Malignes Melanom

Hallo Babs,
nur jetzt ganz kurz, da ich gleich fort gehe.
Ich will hier wirklich niemand persönlich angehen.
Bin in dieser Beziehung vielleicht bißchen "empfindlich".
In meinen Nachrichten hier im Forum habe ich auch immer
nur stichpunkthaltig die Krankengeschichte meines Mannes
geschildert. Natürlich hat er, seit es damals 2002 anfing,
zusätzlich Vitamine, Selen, Zink, Enzyme genommen, seit
2004 auch hochdosiert. Hat jeden Tag Massen von Obst und
Gemüse gegessen, Sport getrieben. Hat 18 Monate Interferon
(ohne nennenswerte Nebenwirkungen) gespritzt, ist auf Arbeit
viel kürzer getreten. Hat mit seiner geliebten Hautärztin
(die zwei verstanden sich vom ersten Augenblick an)regelmäßig stundenlang psychologische Gespräche geführt. Seit es dann
2004 wieder losging, habe ich mir wochenlang die Nächte um
die Ohren geschlagen, habe aus dem Internet jede mir verwert
bare Information rausgezogen und bin gemeinsam mit meinem Mann,
seiner Hautärztin und dem behandelnden Hautarzt und Onkologen
in seiner Klinik diese durchgegangen, was wir angehen könnten
an Therapien. Leider waren uns die Metastasen immer einen
Schritt voraus. Sogar an dem Tag vor seinem Tod sprach mein
Mann mit seinem Arzt noch über irgendwelche Lasertherapie (irgendeine neue Möglichkeit). Was also hätten wir noch anders machen können? Nennt Ihr das nicht kämpfen bis zum letzten
Atemzug?? Habe das o.g. nicht in meinen anderen Nachrichten
erwähnt, weil es eigentlich einfach dazugehört (war bei uns jedenfalls so), bei so einer Krankheit zusätzliche Präparate zu nehmen.
Vielleicht bin ich auch einfach verbittert und "sauer", dass die Krankheit uns immer einen Schritt voraus war. Ehe die
Therapien hätten immer anfangen können, war es leider auch
schon wieder zu spät dafür, wie z.B. LITT.
Entschuldigt bitte, wenn ich irgendjemand auf dem Schlips
getreten bin. Ist nicht meine Absicht. Sorry, sorry, sorry.
Das mit Eurer Homepage werde ich irgendwann auf alle FÄlle tun. Nur nicht heute und morgen. Mir gehen auch keine Informationen verloren. Habe die gesamten Patientenakten meines Mannes in Kopie bei mir zu Hause. Also irgendwann mach ich mich da mal drüber. Im Moment schmerzt alles noch zu sehr. Konnte diese Akten bis heute nicht mal aus dem Paket nehmen, geschweige denn ansehen oder lesen.
Entschuldigt bitte mein Durcheinander. Ist nicht immer so, dass ich meine Gedanken sortieren kann.
Ist nun doch etwas länger geworden.
ALso nocheinmal. Möchte hier niemand ärgern. Ihr und das Forum
habt mir schon oft geholfen, wenn ich auch oft nur stiller Mitleser bin.
Seid alle lieb gegrüßt
Heike

Liebe Babs,

bitte sei vorsichtig mit Äußerungen wie diesen:

"Wenn ich aktiv als Patient bei meiner Gesundung mitarbeite kann man die Melanomerkrankung bei Stage 1 - 3 vielleicht noch zum Stillstand bringen- oder es ist zumindest lebensverlängernd,
Wenn man erst einmal Stage 4 erreicht hat dann helfen meist die Therapien nicht mehr".

Ich habe Schwierigkeiten hier im Forum mit der Einteilung Stadium XYZ Patienten, klassifiziert werde ich genug von manchen Ärzten ( aber nicht von den Ärzten meines Vertrauens! ): ich selbst betrachte mich als Frau, die vor 12 Jahren ein Melanom bekommen hat, das irgendwann leider metastasiert hat, eine Frau, die mittlerweile 5 Operationen hinter sich hatund seit 4 Jahren tumorfrei - und ich schreibe bewußt tumorfrei - ist. Und dafür habe ich auch eine Menge getan, immer schwankend in unermesslichen Tiefen, aber auch Höhen, wenn z.B. der radiologische Befund wieder negativ war, - wie vor 2 Wochen.
Und auch die Statistik und die Überlebenschancen, über die hier immer geschrieben wird, mein Gott, wenn ich auf die gehört hätte, würde ich hier nicht mehr schreiben.

Als ich hier vor einem dreiviertel Jahr geschrieben habe, war ich sehr optimistisch, was meine weitere Gesundung anging - und letztendlich wurde ich hier im Forum verunsichert, ständig diese Statistik und auch Äußerungen wie diese eben von Dir, Babs.

Ich schätze Dich und Deine Beiträge wirklich sehr, aber worauf ich hier aufmerksam machen möchte, ist, vorsichtig mit Statistik und Formulierungen zu sein: jeder Krankheits- und Gesundungsverlauf ist individuell - dafür bin ich das beste Beispiel.

Nac dieser erneuten Verunsicherung hier im Forum verspürte ich eine Druck an meiner rechten unteren Lungenhälfte ( an der Stelle, an der ich vor 5 Jahren an meiner Lungenmetastase operiert wurde), und natürlich kamen dann auch wieder die Angst und der Zweifel hoch. Mittlerweile habe ich es medizinisch abgeklärt, mir geht es gut und es kommt mir manchmal wie ein Wunder vor.

Ich halte dieses Forum hier für wirklich hilfreich und gut, aber ich möchte Euch bitten, etwas sensibler mit der Thematik Metastasierung und Überlebenschance umzugehen.

Liebe Grüße
Betty

PS: ich habe gerade noch den Beitrag von Dir, Sabine, gesehen : klasse mittlere Überlebensrate bei Metastasierung 6 Monate.
Sabine, auch Deine Kommentare schätze ich, aber was meinst Du denn, wenn das da so kommentarlos steht, wie das bei jemanden ankommt, deren oder dessen Melanom bereits metastasiert hat ?

Ich sage nicht, Kopf in den Sand stecken, im Gegenteil, aber ich sage und bin der festen Überzeugung, dass jeder auch mit Metastasen Chancen hat und dass es sich lohnt, diese Chancen zu suchen und zu nutzen.

Hallo liebe Betty!!

Schön von Dir zu lesen!!! Freue mich total, dass weiterhin alles okay ist ... tut mir leid, dass Dich hier irgendein Beitrag verunsichert hat ... ich weiß jetzt auch nicht welchen Eintrag Du mit den 6 Monaten meinst ... habe eben Infos der Unikliniken in neue Threads reingestellt, war das da bei?

Manchmal weiß man echt nicht mehr, was man hier reinstellen soll und vor allem was man zitieren soll, weil sich dann irgendjemand verängstigt oder auf den Schlips getreten fühlt. Ich geb mir schon immer Mühe und pass auf, dass die Beiträge aus seriösen Quellen wie Unikliniken und so stammen.

Okay tschüssi und nochmal "nichts für ungut" - wollte nur was Gutes tun und Infos sammeln, weil die Ärzte einen ja nicht gerade damit überhäufen.

Bis dann und auch liebe Grüße
Sabine

Liebe Betty,
es gibt mir wieder Auftrieb, daß Du bei Stage 4 schon seit 4 Jahren ohne Metastasen bist.
Ich drücke dir ganz fest die Daumen damit es immer so bleibt.
Du hast recht jeder Mensch ist anders und hier im Forum wollen doch alle nur das gleiche ein langes metastasenfreies Leben, oder ?
Ich bin eher ein " Sensibelchen " da bei meinem Melanom CL 0,8 mm schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten waren und das fällt auch absolut aus den Statistiken heraus.
Aber es ging ja nur um die positive Einstellung die Lebensverlängernd sein soll.
Kommenden Dienstag habe ich auch wieder mein 1/4 jährliches Staging in der Uniklinik da habe ich immer psychische Probleme davor.

Ich wünsche Dir ein wundervolles Wochenende,
bitte schreibe weiter, daß es dir gut geht es baut uns auf.

LG
babs_Tirol

Liebe Babs,

da drücke ich Dir ganz fest die Daumen für nächsten Dienstag - die Angst vor diesen Kontrolluntersuchungen kenne ich gut !

Klar halte ich Euch auf den laufenden, meine nächsten Untersuchungen sind dann wieder in einem halben bis dreiviertel Jahr. Ich schreibe nicht mehr so oft, weil ich seit Oktober einen neuen und sogar festen Job habe, der sehr anstrengend ist - vorher war ich freiberuflich tätig und es war sehr schwer, überhaupt ein Projekt zu bekommen. Und ausserdem kümmere ich mich noch um meine Eltern, die seit einem Monat im Altersheim sind - meine Mutter hat Alzheimer.
Mir fehlt also einfach die Zeit und ausserdem möchte ich auch, was den Krebs angeht, mich mehr abgrenzen - auch ich bin ein Sensibelchen- aber mittlerweile stehe ich dazu! Haut und Abgrenzung stehen nahe beieinander und sind schon lange mein Thema.

ALso ich wünsch Dir alles Gute für Dienstag, und wie geschrieben,ich drück Dir ganz fest die Daumen,

Liebe Grüße

Betty

Hallo Daniela

Danke für deine Informationen betreffend USZ. Ich war einfach misstrauisch, als ich die Studie angeboten bekam war genau der Zeitpunkt von diesem schlechten Artikel Januar 2004.
Ich habe noch eine Frage wie verläuft so eine Studie? Habe leider überhaupt keine Ahnung bin ja erst jetzt so richtig "aufgewacht" weil mein neuer Bericht schlecht war also eine Metastase da ist.

Danke vielmals.

Liebe Grüsse Tamara

Hallo Tamara
Erstens, Du musst nichts zahlen!!!

Ja, wie verläuft so eine Studie?

Deine Situation (Diagnose, Entwicklung, u.a.) wird zusammen mit Dir abgeklärt und man wird Dir eine oder mehrere Behandlungsstrategien vorschlagen.
Da es z.Z. keine standardisierten Therapien gibt, laufen alle diese Behandlungen als "Studien" ab.
Auch fast alle Therapien hier in diesem Forum, Impfung, Interferon, Interleukin, Chemo, usw. sind nur Studien.
Also es ist nichts besonders.

In USZ wirst Du sehr kompetent beraten und auch gut betreut.
Habe Vertrauen und sei mutig.

Alles Gute und liebe Grüsse
Daniela

[Christian]

Hallo babs,

ich wünsche Dir ALLES Gute für morgen!!!!!!!!!!!!!
Die Daumen sind natürlich gedrückt!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße,
Christian

Hallo zusammen

Habe mal noch ne Frage: Ich habe viel von Vitaminen und Selen, Enzyme und so gelesen. Bekommt ihr die vom Arzt verschrieben oder kann man dies in der Apotheke selbst besorgen?
Was genau sind das für Produkte?.

Alles Liebe Tamara

Hallo Daniela

Danke für deine prompte Antwort. Ich glaube jetzt dass ich mich mit meinen Onkologen absprechen werde ob er mich in eine Studie im USZ unterbringen kann. Denn eines ist klar, alle hier sollten kämpfen solange weiterzumachen wie es geht.
Danke dass Du mir Mut machst.

Alles Liebe
Tamara

Liebe babs
Auch ich werde morgen an dich denken und wir erwarten dann natürlich einen guten Bericht von Dir.

Alles Liebe
Tamara

Hallo Babs

meine Daumen sind gedrückt. Ich wünsche Dir alles Gute und werde an Dich denken.

Grüssle aus dem Schwabenland von Sybille

Liebe Babs,

alles,alles Gute für Morgen!!

Gruß Melanie

Hallo zusammen,

ich habe gerade eine interessanten Bericht gelesen: mit HI-Viren gegen Krebszellen. Diese Methode scheint va. bei Hautkrebs vielversprechend zu sein.
Wen es interessiert, hier der Link:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/

Liebe Grüße,
Lilli

Hallo zusammen, ich habe bis heute nicht geglaubt das ich es auch einmal so mit der Angst zu tun bekomme.Aber mir wurde vor 3 Wochen ein Melanom an der Schläfe entfernt und jetzt muss ich am 23.02. in die Uni-Klinik Köln weil noch mehr Haut weg genommen wird. Ich habe erfahren das ich Hautkrebs habe und man sagte mir ausserdem noch das ich dann Kontrastmittel bekomme womit man sieht ob es schon gestreut ist oder so.Es wurde auch von Lymphknoten entfernen gesprochen. Ich bin total fertig und habe auch wohl nur die hälfte verstanden. Kann mir jemand sagen wie so etwas abläuft.Vielen Dank erstmal Jörg