Malignes Melanom

Liebe Ilka,
ICh habe leider ganz wenig Zeit, deswegen kann ich dir keine ausführlichen Tipps geben, aber wenn du dich tatsächlich für Chemo entschieden hast, nimm unbedingt begleitend Enzyme, Selen und Vitamine hochdosiert ein. Lies dazu mal den thread "Selen, Enzyme, Vitamine". Den findest du unter "Boardinfo...".
Alles Gute für dich und liebe Grüße
Cornelia

Hallo CLAUDIA und SABINE!!!!!!
Im Namen von mindestens 100 stillen Lesern, die von eurer Arbeit hier im Forum und euren Ratschlägen profitiert haben möchte ich euch bitten, wieder ins Forum einzusteigen und euch nicht von 2 oder 3 Leuten die LAune verderben zu lassen.
Gerade die vielen 'Neuen' brauchen euch. Ich habe nicht so viel Zeit und kann nicht gut tippen!!!!!!!!!
Bitte kommt wieder!!!!!!!!!!!:-)
Cornelia

Da bin ich Deiner Meinung Cornelia.
Ich schaue auch mehrmals am Tag in dieses Forum und bin für jede neue Info dankbar.
Gruß Jörg

Hier sind die neuesten Leitlinien 02/2005 für die Melanomtherapie.

http://www.ado-homepage.de/FK_Home/F...m_ADO_2005.pdf

Hallo Ilka,

lies dir doch bitte den Punkt 5.2 und den Punkt 6 des o.g. Links genau durch. Hier siehst Du, wie die Schulmedizin selbst über Chemotherapien beim Melanom denkt.

Mein wirklich gut gemeinter Rat wäre folgender:

Bitte die Ärzte um eine Entscheidungsfrist (eine Woche Verschiebung ändert an deiner Krankheitsgeschichte nichts, Eile ist nicht geboten) und versuch für dich herauszufinden, ob eine Chemotherapie für dich sinnvoll ist. Setz dich sowohl mit der schulmedizinischen Seite als auch mit den Kritikern der Chemotherapie (es gibt zahlreiche Kontra-Bücher) auseinander.


Ich wünsche dir viel Kraft in den nächsten Tagen!

Alex

Hallo Cornelia,

na ja, da kannste Babs_Tirol auch noch mit reinnehmen ... es gibt eben Leute, denen gerade die Neuankömmlinge hier total leid tun, sie sich verdammt gut in deren Situation hineinversetzen können, da ihnen auch mal heftigst die Knie geschlottert haben und teilweise noch immer vor den Nachsorgen der Popo :-) auf Grundeis geht ... gerade Babs, Claudia und meine mitsprechen - positiv (!) und aufmunternd (!) die Leute zu empfangen.

Die Ärzte kriegen ja leider kaum die Zähne auseinander. Kann aber auch null verstehen, dass sich Leute, die Metas bereits hatten, da auf den Patientenschlips getreten fühlen. Na ja, es menschelt eben ... auch unter Melanompatienten.

Sollten wir uns mal nicht 150 %ig korrekt artikulieren können, dann liegt das wohl eher im Auge des Betrachters und Lesers, denn sicher will keine/r von uns anderen Angst machen - im Gegenteil. Es gibt hier gerade in unserem Forum ne Menge Gutes zu berichten wie ich finde - sieht man sich dazu mal andere Foren an, wo die Leute wie die Fliegen wegsterben.

Nö, Rückzug ist hier nicht angesagt! Wie kommst Du eigentlich auf die Schiene? Habe ja gerade ne Menge neue Threads reingestellt mit Adressen und so, nur manchmal bin ich arbeitsmäßig so vereinnahmt, dass keine Zeit zum Antworten hab. Aber das geht hier ja jeder/jedem so. Mal schreibt man mehr, mal weniger. Normal.

Aber sicher hast Du Recht, dass ich mir was Schöneres vorstellen kann als Arbeit in Recherchen zu investieren - einfach weil mir die Leute total leid tun und ich mich an meinen Zustand von vor 2 Jahren erinnert fühle - und weil mich die Desinformation der Ärzte sowas von anwidert ... sorry, aber das ist nun mal so ... und dann auf einem Podium, wo alle im selben Boot sitzen und sich gegenseitig helfen und unterstützen sollten dafür angemacht zu werden - und das dann auch noch von Leuten, die sich lediglich alle Jubeljahre hier mal melden. Na ja ... ist weniger schön, um es mal vorsichtig zu formulieren.

Lieb, dass Du geschrieben hast, aber dem Forum bleiben wir mit Sicherheit erhalten - insbesondere unsere Claudia J. (huhu, Claudiaaaaaa), die mit ihren 4,7 mm nach olle Breslow seit 2 Jahren metafrei ist - und das wird auch so bleiben!

Bis dann und viele Grüße nochmal an Dich und die "100" stillen Mitleser/-innen - wer auch immer sie sein mögen :-).

Tschüsssiiiii und herzlichen Gruß
Sabine

Da issa wieder :-)

Also ich schreibe auch mal für die neuen hier was rein : Hatte ein MM im Mai 2002 ( wurde am Geburtstag meiner Zwillinge festgestellt ) mit 0,75mm und CL II...

Seitdem alle 3 Monate Hautkontrolle, alle 6-12 Monate Sono LKs und Abdomen, alle 12 Monate Lunge checken...

Blut natürlich auch alle 3-6 Monate...

Es war immer alles in Ordnung, nach der MM Diagnose hat man mir glaube ich noch nach und nach 10 Male rausgenommen die auch vollkommen OK waren.

Zweimal hat man mir die Armbeuge aufgeschnitten weil ich dort Lipome hatte, wollte es aber zu 100% genau wissen.Auch OK

Gestern noch war ich zur Sono LKs und Abdomen auch wieder OK...

Ich bin mit Sicherheit der letzte der sich keene Sorgen macht, das können hier wohl auch Bine und auch Christian bestätigen.
Merke selber wie ich immer anfange an mir rumzudrücken und dann zum Arzt renne weil ich meine da ist irgendwas.
Ich weiß selber das es nicht gut ist immer so zu Denken, aber so bin ich leider.
Und obwohl ich immer so negativ denke habe ich immer Glück gehabt bei den Untersuchungen.

Als Tipp an alle neuen, versucht nicht so panisch zu werden wie ich sondern nehmt die Diagnose hin und lebt euer Leben weiter ohne jeden Tag aufs neue nach eventuellen Wehwehchen zu suchen.

Denn mit ständiger Angst hat man keine Lebensqualität mehr.

100%tig kann uns niemand sagen ob mal was nachkommt oder nicht, aber was ist zu 100% ???

Es sterben Fußballspieler auf dem Platz die absolut die beste medizienische Betreuung haben, und auf einmal kippen sie um und haben einen Herzschlag bekommen.

Der Nachabr von nebenan der immer kerngesund war kriegt ne Krebsdiagnose, und so weiter...

Wer sagt uns das wir nicht morgen nen Schlaganfall bekommen anstatt ne Metastase ???

Ich weiß ich gebe hier Tipps und kann es selber nicht so einhalten, aber wer es schafft diese Tipps einzuhalten der ist ganz gut dabei.

Hoffentlich konnte ich hier einige neue erreichen die erstmal nach der MM Diagnose keinen Boden mehr unter den Füßen haben...

Wie gesagt ich bin zum Beispiel jemand nachdem jetzt fast im 4. Jahr der Nachsorge immer alles OK war, hmm außer meinem Übergewicht :-)

Hallo zusammen

Ich bin auch ziemlich neu dabei, seit ca.einer Woche. Antworten habe ich noch nicht wirklich viele erhalten, dass liegt wohl daran dass ich aus der Schweiz bin??

An Sabine wollte ich sagen, ich als Neuankömmling möchte mich einfach ein wenig austauschen,evtl. hilfreiche Sachen erfahren und nicht bemitleidet werden wie du das so schön sagst. Bemitleiden kann ich mich auch selber wenn ich das möchte. Vorallem will ich keine Beschönigung der Krankheit haben sondern die Wahrheit auch wenn die manchmal ganz schön hart ist.

Also vielleicht tauscht sich ja doch noch jemand anderes mit mir ein wenig aus, denn ich bin auch ab bibbern wie andere hier auch.
Tschüssli Tamara

[Christian]

Hallo Tamara,

ich kann mir nicht vorstellen, daß es daran liegt wenig Antworten zu bekommen, daß Du aus der Schweiz kommst. Hier ist jeder willkommen, egal aus welchem Land man kommt.
Es liegt wohl daran, daß man nicht immer die Zeit hat, hier alles nach zu lesen und immer gleich zu antworten.
Das kann ich auch nicht. Manchmal dauert es bei mir auch Tage bis ich wieder antworten kann. Ich bin zwar zu Hause, áber wir haben eine 5 Köpfige Familie, daß heißt natürlich auch Arbeit. Und wenn mein Zyklus wieder beginnt, sind es immer 4 Tage, dann bleibt auch was liegen.
Also, es wird bestimmt noch jemand reagieren.

Viele Grüße,
Christian

Hallo Tamara
Es gibt einige aus der Schweiz, die hier vertreten sind, vielleicht auch als "stille" Mitleser. Ich bin selbst nicht betroffen, aber mein Mann seit Januar 2001. Er ist ein sogenannter "Stage IV-Patient" und macht nach 2 Jahren Interferon nun eine kombinierte Therapie mit Interleukin und Chemo. Montag hat er den letzten Schub....
Ich wünsche Dir es guets Wuchenänd.....
monika

Liebe Cornelia - vielen Dank für diese liebe mail! - und alle anderen!

Ein letztes mal möchte ich noch auf diese leidige Geschichte zurückkommen.

Ich habe mich in letzter Zeit nicht mehr so oft gemeldet, weil ich vermeiden wollte, daß es noch mal zu einer Eskalation kommt. Es wurde hier von ein, zwei Leuten durch absichtlich oder unabsichtilch falsch interpretierte Beiträge ein Ton hereingebracht, der völlig unnötig ist und der Sache wirklich nicht dient.
Es ist klar, daß manchem die ewigen Wiederholungen auf den Nerv gehen - es macht auch nicht immer Spaß, dauernd das Gleiche zu schreiben! Fakt ist aber, daß Neue, die hier in dieses Forum kommen, nunmal oft die gleichen Fragen haben - das war bei mir und vielen anderen sicher auch nicht anders! Es ist auch wahrlich nicht so, daß ich nichts Besseres zu tun hätte, als hier am Rechner zu sitzen und mir die Langeweile mit Einträgen zu vertreiben. Auch ich habe Familie, ein großes Haus und durch meine Sehbehinderung dauert zwar nicht das Tippen, durchaus aber viele andere Arbeiten bei mir deutlich länger als bei Normalsichtigen. Ich bin nicht der barmherzige Samariter! Trotzdem hab ich mir oft einfach schnell die Zeit genommen, um gerade Neulinge hier willkommen zu heißen und versucht, ihnen in ihrer Unsicherheit und Angst wenigstens das Gefühl zu geben, daß sie nicht allein sind! MEINE persönliche Meinung ist, daß es oftmals wenig bringt Neuen eine riesige Menge von wissenschaftlichen Links um die Ohren zu hauen, mit denen sie in ihrer Panik und Angst sowieso nur wenig anfangen können. Weniger ist manchmal mehr! Aber das mag natürlich von Mensch zu Mensch verschieden sein.

Wie Sabine (C. Saurus grüßt Bärlin *ggg*) schon gesagt hat, läßt der Informationsfluß von Ärzten leider sehr zu wünschen übrig, und nachdem "Schulmediziner" in der Regel eben auch nur Interferon oder Chemo anbieten, meine ich, daß es gerechtfertgt ist, darauf hinzuweisen, daß es sehr wohl andere Methoden gibt, über die es sich lohnt zu informieren. Jeder muß seinen eigenen Weg finden, mit dieser Krankheit umzugehen und sie zu bekämpfen, aber ich bin der Meinung, daß man zumindest die verschiedenen Wege kennen muß, um eine für sich persönlich richtige Entscheidung zu treffen! Niemand versucht hier jemanden in irgend eine Behandlung hineinzuquatschen oder von einer bestimmten Behandlung abzuhalten - wozu auch, wer hätte da Nutzen davon? Um sich eine Meinung bilden zu können, ist es wichtig verschiedene Ansichten zu hören. Erst dieses Mosaik aus verschiedenen Meinungen ermöglicht es jedem SEINE persönliche Entscheidung zu treffen. Deshalb meine ich, daß man doch soviel Toleranz aufbringen sollte, jedem seine Meinung zu lassen, auch wenn man sie selbst vielleicht nicht nachvollziehen kann. Faire Kritik ist immer eine Bereicherung - giftige Anmache dient niemandem! In den 1 3/4 Jahren, die ich hier in diesem Forum bin, habe ich etwas derartiges noch nicht erlebt und hoffe wirklich, daß es auch das letzte Mal war! Wir sollten Wichtigeres zu tun haben, als uns gegenseitig mies zu machen! Ich bitte einfach nur darum, in Beiträge nichts hinein zu interpretieren, das da nicht steht oder aber vielleicht aus Zeitmangel unglücklich gewählte Formulierungen nicht überzubewerten. Wie Sabine gesagt hat, sitzen wir alle in einem Boot und wollen alle nur möglichst lange und beschwerdefrei leben! Egal in welchem Stadium oder mit welchen Mitteln!

In diesem Sinne: es lebe die Toleranz und Meinungsvielfalt!

Viele Grüße

Claudia J.

Hallo an alle,
bereits vor 2 Jahren hatte ich mich mal in diesem Forum gemeldet. Damals hatte ich das Gefühl, ich stehe allein mit meiner Meinung, dass man den Ärzten 1. fast nichts glauben sollte und 2. sich schlau machen, auch über Alternativen in der Behandlung. Sascha hat völlig recht, bange machen, das gilt nicht. Viel wird davon geredet, dass der Patient die Verantwortung für sich übernehmen sollte, wenn er es dann tut, dann sind die Ärzte meist sprachlos und greifen auf unfaire Methoden der Einschüchterung zurück.
Ich bin seit Nov. 2001 mM (ordentlicher Tumor am Bein) Patientin und habe reichlich an Erfahrung in verschiedenen Krankenhäusern sammeln dürfen.
Im Sommer 2003 war ich mal wieder in einer Uniklinik wegen
Lymphmetastasen in der Leiste. Bei dieser Gelegenheit machte man ein Staging, das ich bis dahin elegant umgangen hatte und stellte promt 7 Metastasen in der Lunge fest. Man wollte mir die standartisierte Behandlung angedeihen lassen: die Ausräumung sämtlicher Lymophknoten, egal ob befallen oder nicht und eine Lungenoperation . Ich diskutierte mit dem Prof., der mich operieren wollte, weil ich nicht einsah, dass gesunde Lymphknoten entfernt werden sollten. Mein 1. Argument war, dass ich gesunde Teile meines Körpeers und seien sie auch noch so klein nicht wegschneiden lasse. Das 2. Argument, wenn die Lunge an 7 Stellen geschnitten wird, bin ich eh am Ende. Und 3., wenn die Metas schon in der Lunge sind, dann ist doch wurscht, was am Bein los ist.
Nach 45 Minuten gab der Prof auf: ich hätte eigentlich recht, die eine, wie die andere Op würden mich fertiger machen und nicht viel bringen. Am Ende wurde der befallene Knoten entfernt und weil ich mich in der Narkose nicht wehren konnte, vorsichtshalber ein Nachbarknoten auch noch, der aber nichts hatte.
Für mich war klar, dass jetzt verstärkter Einsatz gefordert war. Da ich mich gegen Interferon schon zu Beginn meiner Krebskarriere erfoglreich gewehrt hatte und in die Naturhheilverfahren abgedriftet bin, hieß das, 4 -5 mal die Woche Thymus und die Ney-tumorin-sachen spritzen. Dazu für die Lunge Regenersen. Das Phyto-programm läuft sowieso. Und man glaubt es kaum, nach 6 Monaten ergab die PET: nix mehr da in der Lunge und die CT vor 6 Wochen ergab das selbe Ergebnis.
Ich stehe daher nach wie vor auf dem Standpunkt: es ist bekannt, dass Chemo toxisch ist, auch Interferon alpha gehört hier dazu und das kann unser Körper auf die Dauer nicht
verkraften. Deshalb sollte jeder Betroffene gut informiert sein und wissen, was auf ihn zukommt, wenn er sich doch für die "Schulmedizin" entscheidet, weil der Doc so lieb ist und soo gut reden kann. Auch Ärtze sind Menschen und können irren!!!
Klar ist aber auch, dass Naturheilverfahren kein Allheilmittel sind. Wenn bereits zuu viele Krebszellen unterwegs sind, dann wird es schwierig, so oder so!!! Für mich war aber entscheidend, dass ich fast keine Nebenwirkungen hatte und habe.
So, jetzt bin ich gespannt, welche Reaktionen ich mit meiner Geschichte auslöse!
Ich finde es aber toll, dass in diesem Forum endlich auch mal eine andere Meinung als die "allgemeine" gehört wird.
Besonderes Grüßle an Babs und Claudia J und Sybille
von Sue

Hallo lieber Jörg!

Dir wollte ich noch schnell sagen, daß Du bezüglich der Lk-OP scheinbar noch was falsch verstanden hast.
Durch das Kontrastmittel kann man nur erkennen, in welchen Lk der Lymphabfluß zuerst geht. Ob dieser Wächter-Lk (oder auch andere)wirklich befallen ist oder nicht, kann man NUR im Labor histopathologisch feststellen - und dazu muß der Lk in jedem Fall erstmal raus.

Viele Grüße von

Claudia J.

Hallo Tamara!

Mama mía, so war das doch nicht gemeint mit dem "leid tun" ...

Ob Du nun aus der Schweiz, Österreich oder vom Mars kommst, das spielt hier nun wirklich keine Rolle.

Gruß von
Sabine

Hallo Claudia J.!

Das ist genau meine Ansicht. Meinungsvielfalt sollte in diesem Forum das Basisfundament für eine individuell gestaltete Therapie sein für die sich der aufgeklärte Patient letztendlich in freier Wahl - am besten in Zusammenarbeit mit seinem Arzt - entscheiden sollte.

Was für den Einen gut ist - muss nicht zwangsläufig beim anderen Patienten genauso funktionieren. Wichtig ist in jedem Fall, dass der Patient sich informiert - und zwar in ALLE Richtungen - und sich dann frei entscheidet und das Wichtigste: Auch voll und ganz dahintersteht!!!

Sabine

PS: Es gibt eben Fälle wie die einer Bekannten von mir, die auf ihre alten Tage beschlossen hat, keine Chemo und kein Interferon an sich zu lassen ... stattdessen ging sie in das an die Charité angegliederte chin. Naturheilzentrum und zu einem Störfeldtherapeuten und kam mit ner dicken Packung Selen dort heraus. Das war vor ca. 5 Jahren in denen sie täglich 600 µg Selen genommen hat und bis heute metafrei ist. Und wenn man mit ihr spricht, dann ist es ihre feste Überzeugung, dass sie auch keine bekommen wird. Dabei musste ihr MM 2 x nachgeschnitten werden, weil es blumenkohlartig immer wieder hochblühte und rasant wuchs ... woran das nun genau liegt, dass sie so quietschfidel unter uns weilt, das kann wohl letztendlich niemand sagen ... aber ich finde es wichtig, dass solche Infos hier reingestellt werden.