erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Sefi]

Guten Morgen,
Ich bin mit den Informationen der ganzen Möglichkeiten etwas überfordert (fange ja gerade erst an mich damit zu beschäftigen).
Da ich schon zwei Kinder habe und bald 40 werde, haben sie mir auch geraten die Eierstöcke zu entfernen. Aber eins nach dem anderen
Ich hatte schon ein Beratungsgespräch in der Frauenklinik, aber da wurde noch nicht so genau auf die einzelnen Möglichkeiten eingegangen.
Wie lange hat es bei euch gedauert bis ihr einen OP Termin bekommen habt
(ist ja "nur" eine prophylaktisch mastektomie bei mir, auch wenn es von der Seele her sehr akut ist).
Möchte alles so schnell wie möglich hinter mich bringen ... der Weg bis jetzt war schon lang genug
(über Jahre bis ich jetzt mit testen dran war). Wie war das bei euch?
Wünsch euch einen schönen Tag
LG
Sefi

[Hafi01]

Ich glaub mein Operateur hat eine Vorlaufzeit von ca 4-6 Wochen was bei mir aber nix machte da ich den Termin im Juli ausgemacht habe und ich sowieso nur Quartalsabhänig mich krankmelden kann. Und somit hab ich mich Anfang Oktober operieren lasen damit ich genug Zeit hatte mich zu erholen

[Andi1964]

Ich (49 Jahre) weiss seit 14 Tagen dass ich BRCA2 Genträgerin bin.
-
Bei mir hat man aufgrund von Kalk eine Biopsie im Juli gemacht und ein DCIS / LCIS und ein 2mm grosses Karzinom gefunden. Keine Lymphmetas.
Beidseitige Skin Sparring Mastekomie mit Silikonaufbau und Seiden-Protein Matrix. 8 Wochen krank geschrieben, jetzt, 12 Wochen nach Operation kann ich
wieder Einkaufssäcke tragen, wenn auch nicht so schwere wie vorher. Ich habe Physiotherapie begonnen nach 8 Wochen das hat meine Beweglichkeit
schnell verbessert. Nun noch sanftes Yoga um die Muskeln wieder ein wenig zu dehnen.
Mit dem Resultat bin ich mehr als zufrieden - super - nie Schmerzen gehabt.
Nach 14 Wochen werde ich am 1. Januar in Thailand wieder anfangen Golf zu spielen und bin zuversichtlich dass das gut klappt.
-
Wegen der sehr frühzeitigen Diagnose keine Chemo, keine Bestrahlungen, keine AHT. Das entnommene Drüsengewebe zeigte keine Reste von irgendwas.
-
Im Januar werde ich mir Eierstöcke und Eileiter mit einer minimal invasiven Ops rausnehmen lassen ( 1 Nacht im Krankenhaus ) Hoffe halt dass die Wechseljahr-
beschwerden nicht allzu krass werden.
-
Danach halbjährliche Vorsorge mit Bauchraum Ultraschall (wg Bauchspeicheldrüse u.ä.) und jährliche Untersuchung beim Hautarzt (wg erhöhtem Hautkrebs Risiko)
-
Soviel zu den Empfehlungen aus der Schweiz, mein Onkologe hat mir Unterlagen des NCCN http://www.nccn.org ausgedruckt.
-
Für Fragen - jederzeit zu haben ....
Andi

[Sefi]

Hallo Ihr Lieben!
Vielen lieben Dank für eure Antworten!
Ich bin so froh mit euch darüber reden zu können!
Mit Freunden kann ich nicht darüber reden ("alles Panik mache")
In der Familie will keiner etwas davon wissen! Meine Mutter
ist sowieso sauer das ich meinen Vater dazu überredet habe
sich testen zu lassen ... sie wollte es einfach nicht wissen.
Das es für mich oder meine Geschwister wichtig ist findet sie
"Selbstsüchtig" !?!
Weihnachten ist gelaufen ... sie will mich und meine Familie nicht
an Weihnachten sehen
Dabei bräuchte ich gerade jetzt (beim warten) Unterstützung!
Es tut gut von euch zu hören! Keine Angst zu haben eine
"falsche Frage" zu stellen. Und zu sehen ... egal was kommt ...
es geht weiter!
Super Frauen und super Forum!
Alles Liebe
Sefi

[wattwanderin]

Hallo!
Ich habe vor einem Jahr die prophylaktische Mastektomie bds. machen lassen- mit sofortigem Aufbau mit Silikon und Schweinehautmatrix. Grund war nachgewiesene Veränderung auf dem BRCA1- Gen. Die Brustwarzen wurden auch entfernt, die habe ich jetzt rekonstruieren lassen.
Im Krankenhaus war ich 6 Tage, krankgeschrieben für 6 Wochen. Jetzt immer noch fühle ich bei gewissen Bewegungen, dass da was Fremdes zwischen dem Brustmuskel steckt- keine Ahnung, ob das Gefühl je ganz verschwindet. Ich fand, es hat lange gedauert, bis ich wieder richtig was tragen konnte und auch jetzt traue ich mich an die schweren Sachen nicht ran.
Und an die Reiterinnen:
Ich hätte mir nach 8 Wochen zugetraut, wieder zu reiten, nur den Sattel hätte ich nicht aufs Pferd bekommen, denn Gewicht nach oben ist 'ne ganz blöde Sache (Kofferraumklappe von oben runterziehen zum Zumachen war auch doof...). Aufsteigen normal wäre auch nicht machbar gewesen- glücklicherweise steigen wir aber fast alle vom Treppchen auf, das geht gut! Und Ausmisten ging, wenn ich die Forke nur halbvoll genommen habe. Selbst die 5 Liter Wasserkanister, die ich vorher mit dem kleinen Finger hätte tragen können, habe ich in die Schubkarre gelegt...
Also: Es gibt Einschränkungen, ist aber alles machbar.
Mein Jüngster war letztes Jahr 4, der konnte sich gut drauf einstellen, dass Mama ihn nicht mehr hochheben kann- dafür haben wir dann oft auf dem Sofa gekuschelt.

Leider hat sich bei mir die Krankenkasse bezüglich der Schweinehautmatrix quergestellt und ich musste sie selber zahlen....hat jemand andere Erfahrungen? Würde das gerne nochmal bei meiner Krankenkasse ansprechen.

Liebe Grüße, Heike

[Sefi]

Hallo

Ich werde wohl auch einen Aufbau mit Silikon machen lassen. Da ich Yogalehrerin bin,
versuche ich die Ausfallzeit so gering wie möglich zu halten (bekomme ja in der Zeit kein Geld).
Zur Schweinehautmatrix ... wofür ist das? Hatte bis jetzt nur eine Freundin die eine Brust OP hatte
... und das war nur um sie größer zu machen ... also was ganz anderes!!!
Auch mit der Brustwarze bin ich mir unsicher. Da kann ich nur hoffen, dass ich
eine gute Beratung bekomme.
Gibt es bei den OP's unterschiede mit der Kostenübernahme der Krankenkasse?
Und wovon ist es abhängig ob die Haut der Brust bleibt oder ob alles weg muss?
Ach ... jetzt wünsche ich euch einfach einen wunderschönen 3. Advent
Alles Liebe
Sefi

[Andi1964]

Hallo Sefi
Bei mir war's so:
Beim Ersatz durch Silikon wird nur der oberste Teil des Silikons unter den Brustmuskel geschoben. Der Rest wird von einer Art Tuch gehalten das an den Brustmuskel angenäht ist und unten den Silikonbeutel hält. Meine Matrix ist allerdings aus Seidenprotein da ich mich zwar mit Silikon anfreunden konnte, nicht aber mit Schweinehaut (Kopfarbeit) ….
Heute, 12 Wochen nach der Ops sieht es wirklich super aus und fühlt sich gut und weich an. Ich bin sehr zufrieden - halt unter den gegebenen Umständen.
-
Brustwarzen hat man bei mir dran gelassen, kommt aber eventuell ein bisschen darauf an wo der Tumor liegt/lag. Das Risiko ist so leicht erhöht dass im verbleibenden Gewebe wieder was losgeht, aber das möchte ich mit regelmässiger Untersuchung unter Kontrolle behalten.
-
Offensichtlich bin ich diesbezüglich ein Glückskind. Ich spüre alle Berührungen, sowohl an der Brusthaut sowie an den Brustwarzen. Das scheint mir aber eher ein Glücksfall als selbstverständlich.
-
Leider kann ich Dir zu Kostenübernahmen nichts sagen da ich in der Schweiz wohne. Bei uns ist es so dass man bei einem diagnostizierten Genfehler alles bezahlt bekommt.
-
Viele Grüsse und eine schöne Woche,
Andi

[wattwanderin]

Hallo nochmal!
An alle Damen, die neue Nippel (was für ein Wort...) haben:
Wie habt Ihr die gepflegt?
Ich habe letzte Woche die Nippelrekonstruktion machen lassen, dazu wurde Haut von der Brust (also an Ort und Stelle) genommen und hochgezwirbelt/ vernäht, so dass da jetzt zwei Hügelchen sind.
Nun habe ich zwei Schaumstoffringe, die verhindern sollen, dass die Nippel sofort wieder "plattgedrückt" werden.
Hattet Ihr so etwas auch? Und wie lange habt Ihr sie genutzt?
Liebe Grüße, Heike

[Stoerchin]

Hallo Wattwanderin,

auch bei mir wurden die Nippel aus Haut gezwirbelt und ich lief mit diesen Schaumstoffdingern im Hippie-Blumen-Style herum. Die sollte ich so nach 2 Wochen entfernen und die Fäden ziehen lassen und habe meine neuen Nippel dann zum ersten Mal gesehen. Da waren sie noch seeeeehr lang, sind aber im Laufe der Zeit zurückgegangen (wenn auch nicht viel). Ich sollte eine Zeit lang cremen, aber ich glaube, das war wegen der transplantierten Haut drumherum, was bei Dir ja anders ist. Ich denke, mit den Nippeln an sich muss man nichts weiter machen, das wäre Dir doch sonst auch sicherlich mitgeteilt worden?

Viele Grüße
Störchin

[Nikilala]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe am 24.01.2013 eine prophylaktische Mastektomie mit anschließendem Wiederaufbau durch Silikonimplantate. (BRCA 2 Genmutationsträgerin, 27 Jahre)

Warum ich Euch jetzt schreibe/ auf was es genau hinauslaufen soll, weiß ich selber nicht ganz. Aber ich hab das Gefühl, ich finde hier mehr Verständnis als in meiner unmittelbaren Umgebung.

Ein, zwei kleine Fragen hätte ich. Ich möchte gerne noch vor der OP ein MRT machen lassen. Habe seit geraumer Zeit immer wiederkehrende Schmerzen in der linken Brust. Diese Brust wurde zwar durch 2 Gynäkologen begutachtet (im letzten halben Jahr)...die Ärzte waren aber sehr schnell durch mit der Sonographie/dem Begutachten..."Sie sind jung...dichtes Brustdrüsengewebe...sind halt Hormomschwankungen"...
Nun werden zwar die Brustdrüsen nach Entnahme (OP im Januar) onkologisch untersucht aber ich bin so ängstlich, dass ich das Gewebe eben gern vor der OP durchleuchtet haben möchte...quasi aus psychologischen Gründen. Um eben bestenfalls gesagt zu kriegen: "Nichts erkennbar...alles roger!"

Da mir als BRCA 2 Genmutationsträgerin ja ein jährliches MRT "zusteht" (laut Genetikerin, die mich nicht wirklich aufgeklärt hat) frage ich Euch nun: Empfindet Ihr ein MRT vor der OP als sinnvoll?
Ich nehme an ich brauche eine Überweisung von einem Arzt für ein MRT? Wie läuft das, an wen wende ich mich...wohin, wie was?

Wie gerne hätte ich die OP schon hinter mir. Habe schon einen großen Respekt vor diesem Eingriff...Narkose...was kommt danach...welche Schmerzen erwarten mich......
Familiär kann ich momentan mit niemandem so richtig darüber sprechen, die sind alle überlastet oder einfach desinteressiert.


Ich wäre so dankbar über ein paar kurze Antworten/ Erfahrungen.

Ich hoffe Euch geht es gut und Ihr habt schöne Weihnachtsfeiertage.



Lieben Gruß

Nikilala

[Andi1964]

Liebe Nikilala
Bei mir war es so dass der Chirurg ein MRT haben wollte vor der OPS um besser abschätzen zu können was ihn so erwartet. Ich weiss aber nicht wie aussagekräftig ein MRT
in Bezug auf Analyse des Gewebes ist.
Die Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau war für mich völlig schmerzfrei. Ich habe nach 3 Tagen keine Antibiotika oder Schmerzmittel mehr gebraucht.
Was ich aber gebraucht habe ist viel viel viel Geduld. Bis ich wieder Haare waschen konnte (3 Wochen), Auto fahren konnte (6 Wochen), mehr als 500gr heben (8 Wochen).
Unter den Armen war ich etwas geschwollen, ich konnte 8 Wochen meine Arme nicht ganz an den Körper anlegen.
Heute (14 Wochen) ist alles bestens, nur Schlafen tu ich immer noch mit Sloggi BH, ich finde es ohne nicht angenehm.
Also - von mir hat's vor allem Geduld gebraucht.
Liebe Grüsse und alles Gute
Andi

[Nikilala]

Hallo Andi,

vielen Dank. Dann bin ich ja schon etwas beruhigt.
Tja jetzt guck ich mal, ob das noch etwas mit diesem MRT wird (zumal ich gestern von meinem Chirurgen erfahren habe, dass man das ja am Besten am 10-12 Zyklustag machen lässt...und ich bin im 15)...super!

Ich bin gar nicht so sehr aufgeregt wegen der OP...ich habe mehr Sorgen/ Angst dass die irgendwas finden in dem Gewebe...

Warst du auch so angespannt vor der OP? Manchmal will ich am liebsten ausflippen...also in den Wald fahren und brüllen und um mich schlagen weil ich diesen Druck nicht mehr so aushalte ...

Hattest du nach der Narkose Probleme mit Übelkeit???


Ganz lieben Gruß

Niki

[Andi1964]

Hallo Niki
Klar war ich angespannt. Ich hatte aber ein enormes Vertrauen in meinen Chirurgen - das war so ein fürsorglicher und ruhiger ... das hat mich auch ruhiger gemacht. Allerdings dachte ich natürlich damals es sei hinterher alles vorbei und ich habe meine Ruhe - an die Gewebeprobe habe ich nicht so sehr gedacht. Die war dann aber super gut und wir haben daheim morgens um 10 Uhr einen Champagner geöffnet!
Das optische Resultat ist ja auch genial - das würde heute schon niemand mehr sehen - das ist natürlich toll. Es sieht aus wie früher.
-
Das BRCA2 hat mich jetzt aber viel mehr aus den Schuhen gehauen. Das macht mir viel mehr Angst. Das weiss ich nun seid 4 Wochen und habe noch keine Ahnung wie ich damit leben kann. Diese viele Vorsorge - das stinkt mir zum Himmel!
-
Liebe Grüsse
Andrea

[Nikilala]

Andrea,

da werd ich auch ein kleines Fass aufmachen...wenn nichts gefunden wird.

Zu dem erhöhten Risiko was Karzinome in anderen Organen angeht...also meine Genetikerin meinte so zu mir: "Das Risiko an anderen Karzinomen zu erkranken (Bauchspeicheldrüse etc.) ist nur gering erhöht (Vergleich zur Normalbevölkerung) und daher gibt es auch kein Vorsorgeprogramm, in das man aufgenommen werden kann!"

Mein erster Gedanke war: "Na toll...danke auch..."...

Dann meinte der Chirurg, der die Mastektomie vornehmen wird: "Ihr Risiko ist nach dieser OP zwar minimiert - an Brustkrebs zu erkranken - aber Sie müssen sich klar machen dass Sie diese Genmutation in jeder einzelnen Zelle Ihres Körpers tragen und somit könnte theoretisch überall irgendwann etwas auftauchen!"

...Da war ich dann richtig platt...nach dem Gespräch erst einmal mitten im Krankenhaus geheult...

Aber ich glaube wir können ruhiger Leben wenn wir uns unseren eigenen Plan aufstellen. Und das habe ich auch schon in Ansätzen mit meinem Hausarzt besprochen. Er meinte: "Ich überweise Sie für jegliche Vorhaben/Untersuchungen gerne an die speziellen Ärzte!"...d.h. für Check Ups im Bauchraum etc. lasse ich mich auf jeden Fall immer zum Gastro überweisen...

Und dann wird das in Fleisch und Blut übergehen (schön in den Kalender eintragen ) und sich vllt. ein wenig beruhigen...denkst du nicht auch??
Ein Plan...Taten...Notizen...das beruhigt doch...


Es gibt Tage da rede ich nicht so positiv daher...aber heute läuft´s ganz gut

[Andi1964]

Liebe Niki
Da würde ich nun mal ganz der Genetikerin glauben und dann noch mein Bauchgefühl befragen, das hatte bis jetzt immer recht bei mir.
Jeder Arztbesuch wird auch beruhigen - der Gastroenterologe kann mir ja dann mal sagen wie oft er bei BRCA2 Patienten effektiv was findet und wie zuverlässig der Ultraschall ist. Der Hautarzt dann auch, der Augenarzt auch usw.
Wie Du schreibst - wenn der Plan mal steht wird es vermutlich besser.
-
Dein Chirurge ist ein Kommunikationslegasteniker wie mein Radiologe, aber der hatte dafür supergute Augen - und das war wichtig!
-
Liebe Grüsse
Andrea