Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

hallo freunde, hallo alle neuen,
leider bin ich im moment selber krank, weil mich ein grippaler infekt erwischt hat, so dass ich nicht auf alle antworten kann, aber ich glaube, viel ist euren antworten eh nicht hinzuzufügen. mich hat es so richtig mit hohem fieber und allem was dazugehört erwischt. gestern hatte ich schreckliche halsschmerzen, worauf hin ich gleich zu meinem hno gegangen bin, der mich aber nach einer gründlichen untersuchung beruhigen konnte. er hat mich einer woche krank geschrieben und ich habe mich erst einmal ins bett gepackt. mein hno hatte noch einen tipp, der mir gänzlich neu war. ich bin ja wie viele hier immer auf der suche nach neuen natürlichen heilmethoden. er meinte, er habe immer eine packung würfelzucker in der praxis, weil man damit viren und bakterien ihre lebensgrundlage entziehen kann und das sei das wasser. wenn man ein stück zucker lutscht oder tee oder einfach eine zuckerlösung trinke, die gesättigt sei, dann entziehe man ihnen das wasser und dann würden sie sterben. hat das schon einmal jemand hier gehört?
irgendwie klingt es logisch - oder spricht da nur das leckermäulchen?
liebe grüsse an alle
altan

[manitu_bow]

Liebe Dagmar,
ich fände es sehr schade, wenn Du Dich,aus welchem Grund auch immer zurückziehen würdest. Das ist nicht nur nicht gut für Dich, sondern auch einige Neue im Forum müßten auf Deinen Rat und Deine Erfahrung verzichten.Es ist also auch ein wenig Eigennutz dabei, wenn ich Dich bitte, dem Forum auch weiterhin zur Verfügung zu stehen. Ich hoffe es sehr.
Lieben Gruß aus Hamburg
Christoph

[Melicia]

Guten Abend zusammen,

wollte mal wieder ein Lebenszeichen von mir verkünden, habe mich länger nicht mehr blicken lassen, aber ich konnte und wollte mit dem Thema Krebs einfach mal eine Zeit lang nichts mehr zu tun haben. Aber leider kann ich ja davor nicht weglaufen.

Mir geht es zur Zeit sehr gut, keinerlei Beschwerden, letzte Untersuchung war auch gut, Nebeneffekt von CT Hals war, Schatten auf der Lunge, aber ich versuche das jetzt mal nicht zu dramatisieren, Verlaufskontrolle in 6 Monaten, dann sehen wir weiter. Obwohl ich mich gerade gegen alle Strahlen wehre, komme mir sowieso schon wie ein Strahlemännchen vor. Wenn das mal keine Nebenwirkungen hat...

Naja, aber ich habe nicht nur hier nicht mehr geschrieben, sondern auch nicht mehr gelesen und bin gerade ziemlich platt. Diese Zeilen sind für dich, Andreas... Tecklenburg, Reha, Bratwurst, Weihnachtsmarkt... Du hattest ja dort schon erwähnt, dass dir noch eine Untersuchung bevor steht, aber es flasht mich gerade total, was du die letzten Wochen durchgemacht hast. Es tut mir sehr leid und ich ich hoffe sehr für dich, dass du dich langsam wieder von der OP erholst und alles wieder aufwärts geht. Wenn du magst, ich komme dich gerne mal besuchen, schreibe mir eine PN.

Und ich hoffe auch, dass es dir, Lydia, wieder besser geht und du die Reha genießen konntest.

Es ist "schön", dass die Menschen hier nicht nur virtuell sind, sondern, dass man reale Gesichter damit verbindet.

Von allen anderen hoffe ich auch, dass es ihnen gut geht und sie den Frühling genießen können.

Ich versuche es auch gerade von Herzen, nur leider verkrampfe ich immer mal wieder, sobald es mir gut geht, weil ich denke, jetzt kommt der Hammer...

Aber auch ich übe mich in Geduld und da dies für alle von uns von so wichtiger Bedeutung ist und so schwer auszuhalten, möchte ich zum Abschluß mein Lieblingsgedicht von Rainer Maria Rilke "Über die Geduld" hineinkopieren. Ich hoffe, ihr könnt damit genauso viel anfangen, wie ich. Mich hält es im Moment über Wasser und ich versuche, die Geduld über die Grenzen des Möglichen auszuhalten.

In dem Sinne, eine herzliche Umarmung
Melicia



Man muss den Dingen
die eigene, stille
ungestörte Entwicklung lassen,
die tief von innen kommt
und durch nichts gedrängt
oder beschleunigt werden kann,
alles ist austragen – und
dann gebären...

Reifen wie der Baum,
der seine Säfte nicht drängt
und getrost in den Stürmen des Frühlings steht,
ohne Angst,
dass dahinter kein Sommer
kommen könnte.

Er kommt doch!

Aber er kommt nur zu den Geduldigen,
die da sind, als ob die Ewigkeit
vor ihnen läge,
so sorglos, still und weit...

Man muss Geduld haben

Mit dem Ungelösten im Herzen,
und versuchen, die Fragen selber lieb zu haben,
wie verschlossene Stuben,
und wie Bücher, die in einer sehr fremden Sprache
geschrieben sind.

Es handelt sich darum, alles zu leben.
Wenn man die Fragen lebt, lebt man vielleicht allmählich,
ohne es zu merken,
eines fremden Tages
in die Antworten hinein.

[Julietta_hu]

Guten Morgen liebe Leute!

Wies scheint. haben gerade mehrere verschütt gegangene Mitglieder den Weg zurück ins Forum gefunden, und diesen Heimkehrern möchte ich mich anschließen. Mir ging es ähnlich wie Melicia: ich hatte nicht die Kraft, ständig jeden (Verwandte, Bekannte, Freunde, etc) über die aktuelle Lage meiner Mom zu informieren, auch wenn die Leute es nur gut gemeint haben. Aber irgendwann dreht sich einfach alles nur noch um das dämliche Tier und soweit wollte ich es nicht kommen lassen.
Ihr habt mir aber immer geholfen und mit Rat und Bestärkung zur Seite gestanden! Ich danke euch so sehr dafür!!!

Hier nun eine kleine Zusammenfassung unserer Situation:
Ich hatte mich Anfang des Jahres für meine Mom informiert, die am 29.01. zur OP kam (linke Zunge beschnitten, mit Haut aus dem Arm abgedeckt, Tracheostoma, etc.). Nach der OP gab man ihr einige Wochen zur Heilung, ca. 5, bis die Radatio anfangen sollte. Diese wurde nur 3 mal verschoben, weil immer irgendwelche Daten oder Ergebnisse gefehlt haben.
Als es dann losgehen sollte, war meine Mom ein Wrack, bevor auch nur irgendwas gelaufen war. Deshalb durfte sie in die psychosmatische Abteilung der TU München einziehen, weil man dort immer ein Auge auf sie und Ihre Seele haben konnte. Besser konnten wir es nicht treffen, da sie alleine lebt und ich keine Möglichkeit habe, sie oft zu besuchen, weil ich 90 km von München entfernt wohne. Von daher waren wir wirklich dankbar für diese Chance. Sie ist dann also in die üblichen 7 Wochen Bestrahlung gestartet, die in der 2. und 5. Woche mit Chemo (Cisplatin) gekoppelt wurde. Komischerweise hatte sie immer mehr Angst vor der Chemo, obwohl die Strahlen hierbei ja schwerwiegendere Schäden anrichten. Sie hatte, um diese Zeit zusammenzufassen, in der 3. Woche den Geschmack und damit auch den Appetit verloren, gleichzeitig einen innerlich so verbrannten Rachen, dass sie nicht schlucken konnte, ab der 5. Woche Haarausfall im Nacken im Bereich der Bestrahlung war immer schlapp. Die lästige Pilzgeschichte hatte sie auch, aber nicht von der harten Sorte.
Ihr seht das bestimmt so wie ich - es hätte schlimmer kommen können!
An den pappeartigen Geschmack von den Breis hat sie sich, wenn auch widerwillig, gewöhnt, gegen die Halsschmerzen hat sie 1 Woche lang von Eis und Eiscafe gelebt und die Haare werden wohl wieder nachwachsen. Abgesehen davon hat es das Schicksal wohl gut gemeint mit ihr, was die Nebenwirkungen angeht. Sie selber würde das wohl eher nicht so sagen, aber das ist ja klar.
Leider tauchten bei ihr aber andere Lästigkeiten auf, die nicht ins Programm passten.
Kurz vor Ende der ganzen Geschichte hatte sie Schmerzen in dem heilen Arm, der immer zum Blutnehmen herangezogen wurde. Wie sich herausstellte hatte sie eine Thrombose über der ARmbeuge, weswegen sie jetzt einen verdammt stramm sitzenden Verband tragen muss - 1 Monat lang!
Seit letzter Woche (1.Woche post Radatio) hatte sie mehrere Fieberkrämpfe, die sich nicht erklären ließen, teilweise bis zu 42°! Man hat sich gut um sie gekümmert, aber hart war diese Zeit schon. Als man glaubte den kleinen Infekt, oder was es war, gekillt zu haben, verbrachte sie das WE bei mir auf dem Land und hatte doch an beiden Tagen bis zu 39° Fieber. Ungehorsam wie MÜtter nunmal sind, weigerte sie sich, in KH zurück zu gehen.
Als Ergebnis wurde am Montag, nach einer weiteren Nacht mit 41,5°, die Lunge geröntgt, was aber keinen Aufschluss brachte. Am Dienstag dann stellte sich heraus, dass sich der Port in ihrem Art irgendwie infiziert haben muss, sodass der jetzt gezogen werden muss. Das wiederum geht im Moment nicht, weil sie durch die Thrombosespritzen zu dünnflüssiges Blut hat! Himmel nocheins! MAchste hier eine Kiste zu, geht wo anders eine auf!
Nun wartet sie auf die OP und hofft, so wie die Ärzte, dass der Port wirklich Schuld an den Fieberkrämpfen war, denn sonst ist man ratlos!

Hatte jemand von Euch auch mal nen Fiberschub nach der Radatio? Angeblich sei das im Rahmen des normalen, aber so?!

Am 2.6. gehts dann angeblich zur AHB nach Bad Gögging bei Ingolstadt. Mal sehen, ob sie davon so richtig profitieren kann. Ich hoffe es so sehr!

Soooo, nun hoffe ich, ihr seht über meine längere Forums-Abstinenz hinweg und spielt wieder mit mir

Ich wünsche allen Papis einen Vatertag nach Ihrem Geschmack (je nachdem ob feuchtfröhlich oder eher entspannt) und dem Rest ein tolles verlängertes Wochenende!!! (in Bayern soll es ja umwerfend werden )


Fühlt euch ganz lieb umarmt und genießt die guten Zeiten!!

LG aus Oberbayern schickt die Jule!


@ Chili: Ums auf boarisch zum sog`n - Ois Guade nachträglich!

@ Melicia: Ich danke dir für dieses Gedicht - es passt so gut auf das Gebaren meiner Mutter! Ich werds ihr zukommen lassen, vielleicht hört sie auf Rilke mehr als auf mich

[simtomeli]

Liebe Jule,
schön, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Mein Vater litt unter einer ganz ähnlichen Symptomatik wegen eines infizierten Portes. Zum teilweise auch sehr hohen Fieber kamen dann noch schwere Durchfälle. Der Port wurde trotz Thrombozytenaggregationshemmern ambulant im Klinikum Rosenheim entfernt und die Symptomatik besserte sich unter erneuter Antibiose umgehend. Der Abstrich ergab als Erreger einen ziemlich fiesen Krankenhauskeim.


Ich wünsche Dir, Euch und allen anderen viel Kraft und ein gutes Miteinander.
Herzlichen Gruß

Simone

[Julietta_hu]

Hey Simone!

Da muss ich mich doch gleich nochmal rühren! Als du von Rosenheim schriebst, bin ich hellhörig geworden!
Ich wohne nämlich in der Nähe von RO, arbeite auch dort.

Wurde dein Vater denn in RO therapiert?

Auf jeden Fall beruhigt mich dein Kommentar ungemein!! Schließlich ist nun Besserung in Sicht, wenn das Ding endlich raus ist!
Juhu, nun hab ich gleich eine gute Nachricht für meine gebeutelte Mutter!!

Ich danke Dir Simone und wünsche auch dir ein sonniges WE!!

[Atlan]

hallo alle "heimkehrerinnen",
herzlich willkommen zurück hier im forum. leider habe ich nichts vom vatertag und auch nichts vom kirchentag hier gehabt, da mich der ziemliche fiese infekt immer noch feste im griff hat. ich bin immer noch total kaputt. aber so ist das wohl leider, wenn man eine strahlenkarriere hinter sich hat, da dauert alles doppelt so lange.

an einen fieberschub während der bestrahlung kann ich mich nicht erinnern. als die radatio beendet war, da bekam ich sofort einen grippalen infekt, das weiß ich noch, weil ich meine reha um eine woche deswegen verschieben musste.

euch allen ein sonniges we und alles gut
euer
atlan

[andreas.r]

Hallo allerseits!
Und danke nochmals für Eure Reaktionen auf meine Postings!

Hat jmd. Erfahrung mit Wundheilungsstörung nach Bestrahlung und evtl. Tips?

Seit der Glossectomy- & Neckdissection-OP Anfang März 09 (also seit fast 8 wochen) schliesst sich ein ca. 3 cm langes & ca. 2cm tiefes Stück einer Narbe nicht vollständig, blutet und sifft noch immer. Grund dafür ist die schlechte Wundheilung durch vorangegangene Bestrahlung. Die Ärtzte der Uni-Klinik Düsseldorf rieten mir zu diesen Schritt, weil mir eine OP mit höchster Wahrscheinlichkeit ein "normales Leben" fast unmöglich gemacht hätte. (hätte ja klappen können...) Im Nov. 08 bekam ich also dann 6 Wochen die volle Dröhnung: Bestrahlung (bis 72 Gy) und Chemo-Thearpie (Cisplatin & 5FU - siehe Hart-Studie: http://www.hno-onkologie.de/index.php?id=51 ).

Seit 2 Wochen bin ich nun zuhause und fahre ich alle 2 Tage ins St.Anna Krankenhaus zur Kontrolle und Verbandswechsel. Nun habe ich an der Stelle kaum Empfindungen, es ist alles taub. Daher merke ich kaum, wenn die Docs diese tiefe Wunde "aussaugen" und dann wieder mit Ihren "Wundermitteln" stopfen ;-) Heute wurde mal etwas anderes ausprobiert: Eine Gase wurde in die offenen Narbe gedrückt. Sonst wurde entweder Agesite oder ein Jod-Streifen genommen. Im Prinzip kann ich bisher keine wirkliche Besserung wahrnehmen... Mache mir Gedanken was das für konsequenzen haben kann und wie lange es noch dauern kann. Die Docs halten sich natürlich bedeckt mit ihren Aussagen... iss klar...

Es wäre klasse, wenn dieses lästige Loch endlich zuwächst. Dann kann die Lymphdrainage im vollen Umfang auch auf dieser Seite durchgeführt werden. Auch die dicken Backen nerven ziemlich...

Im Prinzip ist es sicher wieder eine Geduldssache, doch vielleicht hat jmd eine Idee oder ähnliche Erfahrung gemacht und kann beruhigen bzw. helfen.

Falls es interessiert...
Ich habe eein Foto-Blog zu meinem Krankenhausaufenthalt erstellt:
ANDY's epic Voyage: Oropharynxkarzinom
Mein Blog zeigt Euch die Schönheit & den Schrecken meiner Krebs-Erkrankung - Achtung, Bilder sind vielleicht unangenehm. Ich möchte damit die Angst vor dem Krebs nehmen, aber auch wachsames Bewusstsein schaffen.
http://andy-daze.blogspot.com/

Alles Gute!
Andreas

ps:
achja.. kennt jmd ein gedicht, das auf unsere situation passen könnte?
Ich möchte damit meine "fortschritte" beim sprechen per video dokumentieren.
Inspiriert wurde ich durch Scott:
http://www.youtube.com/watch?v=gGfH-KfWX8U
Das Gedicht sollte nicht zu abgehoben sein - würde nicht zu mir passen ;-)
bin dankbar für alle hinweise!

[Mmute]

Hallo Chili ...... C h i l i ......

kannst du schon etwas berichten ??????

Meine Daumen sind schon blau !!!!! Melde dich ....

lg Ute

[Mmute]

Hallo Andreas ,
schau' doch mal hier im Forum unter "Gedanken und Gedichte"......
es sind oft so gute Beiträge ( auch eigene von den usern ) dabei - ich lese viel und gern davon.
Gute Besserung weiterhin.

lg Ute

[Elisasgirl]

Hallo Chili??????????? Was geht (wie mein Sohn immer fragt)?
Daumen drück wie verrückt....
@all: So, und jetzt muß ich hier mal was loswerden:
ICH, die eigentlich allzeit optimistische, hatte gestern einen Angstflash.
Ging los am Sonntag nachmittag, als ich bei meiner routinemäßigen Salbeispülung zu tief in die Gusch geschaut hab. Am Gaumen einen verdächtigen roten Fleck entdeckt, der da so gar net hingehört. Von da an alle 20 min (so ca. ) in diversen Spiegeln kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding von allans verschwindet. Nix, nada.....das Ding blieb......alle 2 min zusätzlich mit der Zunge kontrolliert, hätt ja sein können, daß das Ding anfängt zu wachsen oder so...Nix, nada...das Ding wuchs nicht.
Gegrübelt, gegoogelt ... naja, die Stelle war dann (mit Hilfe diverser (einschlägiger) Fotos aus Google) schnell identifiziert als eine der kleinen Speicheldrüsen, was natürlich in keinster Weise dazu beigetragen hat, meine Gesamtverfassung positiv zu beeinflussen.
Beobachten.
Mit beobachten (im 20min-Turnus) verging der Montag mehr schlecht als recht, meine Laune war mehr schlecht als recht, so daß mich mein Männe fragte, ob ich heimlich in eine Flasche geschaut hätte.
Beobachten, am Wochenende kommt Besuch, und die sollen mich daheim erleben und nicht im Krankenhaus (...??? Gedanken hat man, als obs kurzfristigeTermine regnen würde...)
Beobachten.
Und am Dienstag morgen ist es dann passiert, was ich einen Angstflash nenne: Herzrasen, Angstzustände, unfähig, auch nur noch einen vernünftigen Gedanken zu fassen, fast handlungsunfähig. Das bißchen Resthirn, das noch zum Arbeiten instande war sagte mir: sofort zur HNO-Ärztin.
Gesagt, noch lange nicht so einfach getan , wie gesagt, ich war fast handlungsunfähig.
Irgendwie hat mein Männe es dann doch geschafft, mit mir in die Straßenbahn zu steigen.

Und dann, nach ca. 30 min gründlichster Untersuchung: Keinster Verdacht auf irgendwas auch immer...es ist einfach so eine Stelle am Gaumen, wie wir sie alle sicher kennen....

Warum ich das jetzt schreibe?
1.es interessiert mich, ob ich allein so blöde bin, daß keine rationalen Argumente mehr zählen

2. wie meine HNO-Ärztin sagte: lieber einmal zu viel kommen, als einmal zu spät

3. anderen sagen will, daß sie in solchen Situationen nicht allein sind

4. weil ich momentan nix besseres zu tun habe...


Ich grüß euch alle von Herzen

Elisa

[gitte01]

Hallo Elisa, da bin ich aber mit dir froh.
Gott sei Dank nix Schlimmes, gell.

Ich grüße dich Gitte

[Chilihead]

Hallo....

Zitat von Elisasgirl

Hallo Chili??????????? Was geht (wie mein Sohn immer fragt)?
Daumen drück wie verrückt....

Tja, gute Frage....sitze gerade auf meinem Bett im Klinikum Dortmund Mitte und warte auf die Panendoskopie, welche morgen mit Gewebsentnahme wieder in Vollnarkose durchgeführt werden soll

wolln wir mal hoffen, dass da nichts auffälliges bei herauskommt.

Morgen abend weiss ich hoffentlich mehr....

Liebe Grüsse, Chili

[Elisasgirl]

Ich wünschte ich hätte mehr Dauem zum Drücken.....
Alles Liebe für Dich!!!!!
Elisa

[Elisasgirl]

Danke Gitte...:-))) momentan gilt noch, daß Unkraut nicht vergeht...