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[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

bevor ich ins Bett falle, möchte ich Dir noch ein paar ganz liebe Grüße dalassen. Ich denk an Dich - du hast ja eine schwere Entscheidung vor Dir. Das braucht wirklich Zeit, bis Du das abwägen kannst. ihc habe keine ERfarhung und kann Dir deswegen ncihts raten. Dir nur wünschen, dass es die richtige Entscheidnung ist, die du triffst.

Hoffe, der HB hat sich wieder erholt, nach Vampirnahrung tut er das ja in der regel. Hoffe, du konntest nun endlich deine letzte Chemo abholen.

Dir Untersuchungsergebnisse sind ja wirklich toll soweit. Das ist ein richtig toller Behandlungserfolg und tröstet einen doch darüber hinweg, dass die chemozeit so schrecklich und leidvoll ist.

Alles Gute für dich, und dass Du dich schnell wieder etwas erholst.

von Birgit

[Sandra43]

Hallo Lisa,
Danke für Deinen Post.
Ich konnte mich noch zu keiner Entscheidung durchringen.
Ich befürchte, dass ich jedoch nicht auf Dauer mit dieser Fistel leben kann, auf der anderen Seite kann ich es auch noch nicht aktzeptieren auf Dauer mit einem Stoma zu leben.

Ich hatte ja schon 2012 schon ein Ileostoma und damit hatte ich große Probleme und war erheblich eingeschränkt.
Ausgehalten habe ich das damals nur, weil ich wusste dass es nach ca. einem Halben Jahr zurückverlegt werden kann.
Ein Kolostoma soll ja angeblich alltagstauglicher und leichter zu handeln sein...
Ich könnte es wohl akzeptieren, wenn es temporär wäre, so für 1 Jahr,
aber für immer (Die Ärztin hatte zwar gesagt, dass es temporär wäre. Aber obwohl ich mehrmals nachgehakt habe wollte sie keine Zeitangabe nennen, was das bedeutet...)

Das mit den Entzündungen hat mir auch Angst gemacht, hier meinte die Ärztin aber, da bei mir die Gebärmutter draußen ist, wäre die Gefahr nicht so groß.

Ich muss auf jeden Fall nochmal mit den Ärzten reden und/oder eine Zweitmeinung einholen. Ich bin aber im Moment von der Chemo noch zu geplättet um die Kraft und Energie dazu aufzubringen.

Gibt es bei Dir eine Möglichkeit, dass die Fistel irgendwann zuwächst und Du das Stoma doch noch loswirst?

Viele Grüße und nochmal Danke
Sandra

Hallo Birgit,
ja, danke die Vampiernahrung hat diesemal super gewirkt, mein HB Wert war am Tag vor der Chemo das erste mal seit langen wieder im Normbereich
Auch jetzt bin ich zwar hundemüde und könnte den ganzen Tag nur schlafen (was ich von Freitag bis gestern auch gemacht habe) aber ich bin nicht so schrecklich erschöpft.
Für den Notfall habe ich ein Rezept für eine Aransep (? oder so ähnlich) zu Hause. Sobald der HB Wert abfällt werde ich mir diese besorgen und verabreichen.
Liebe Grüße
Sandra


@ALL
So da habe ich meine 2. Chemotherapie also seit Freitag hinter mir.
Ich hatte mal wieder ziemliche Angst,dass die Chemo am Freitag aus irgendwelchen Gründen nicht stattfinden kann oder dass sie mich sofort wieder total aus den Socken haut.
Na gut -wie schon oben erwähnt- habe ich seit Freitag fast durchgängig geschlafen und auch heute bin ich so müde, dass ich wohl nichts werde tun können.
Ich traue mich auch noch nicht Auto zu fahren, weil ich mich noch so matschig in der Birne fühle und da ich nicht weiß wieviele Meter ich überhaupt laufen könnte...

Ich hoffe dass diese gnadenlose Müdigkeit bald nachlässt.
Ich habe mich zwar schon damit abgefunden, dass ich mich nächste Woche noch krankschreiben lasse, aber danach die Woche wollte ich schon wieder anfangen zu arbeiten (wollte Mo und Fr Urlaub nehmen und Di-Do arbeiten)...

Diese Chemotherapie hat mich mal wieder alle meine Kräfte gekostet.
Ich hatte ja so sehr gehofft, dass es diesmal leichter zu ertragen ist als das erste mal.
Schließlich war mein Allgemeinzustand diesmal vor der Chemo ganz OK (Das letzte mal war ich ja durch OP, Not-OP, Künstliches Koma und und und eher ein Zombie).
Aber das sollte wohl nicht so sein....teilweise ging es mir sogar schlechter als während der ersten Chemotherapie.

Ich bin schon froh, dass ich es jetzt überstanden habe, nur so richtig freuen kann ich mich dann doch noch nicht.
Ich sehne mich danach wieder zu Kräften zu kommen und so simple Dinge wie einen Einkauf im Supermarkt wieder alleine bewältigen zu können (Ist mir seit der 4. Chemo kurz vor Weihnachten nicht mehr möglich gewesen, auch nicht in Begleitung).
Ganz normale Alltagsdinge wieder tun zu können ohne sofort fix und fertig zu sein, ich weiß gar nicht mehr wie das ist...

Außerdem, falle ich nach so einer Therapie immer irgendwie in ein Loch. Wochenlang hat man feste Termine (Blutabnahme, Chemotherapie, etc.) und dann auf einmal ist es vorbei.
Da ich ja immer noch in der Studie bin (obwohl ich keine Avastin mehr bekomme) bin ich immerhin nicht -wie das letzte mal- in die Nachsorge entlassen.
Mitte April habe ich wieder CT Abdomen und Thorax (Abdomen, da ich das eine mal im Januar in der Klinik war und nicht bei dem Radiologen bei dem alle anderen CTs gemacht wurden). Befundbesprechung im KH ist dann ein Woche später.

Wenn diese beiden CTs dann wirklich so gut ausfallen wie das letzte, dann schaffe ich es vielleicht endlich mal durchzuschnaufen und etwas zuversichtlicher in die Zukunft zu schauen.

Vorausgesetzt bei den CTs wäre wirklich nichts mehr sichtbar, dann weiß ich zwar nicht wie lange das so bleibt, aber vielleicht gehöre ich ja dann doch zu denen, die in dem Thread <.... Jahre geschafft> posten können.

Viele Liebe Grüße an euch alle
Sandra

[Sannchen]

Hallo Sandra,
ich hoffe du hast nun das Blut von nem Jugendlichen, der nur so vor Kraft strotzte in dir und fühlst dich dadurch fit wie nen "Turnschuh"?
Das mit der Entscheidung Colostoma oder "so lassen wie es ist" ist natürlich eine Sache für sich.
Was sagen denn die Chirurgen über die Opmöglichkeiten und die Chancen das es zu einer Op ohne Risiken kommen kann?
Ich würde mich in deiner Stelle, nachdem du ja im Moment eh schon vor Ort bist nochmal mit dem Stomateam in Verbindung setzen. Die können dir vielleicht am ehesten sagen was es für Richtungen gibt und wie du evtl was machen kannst.

Ich wünsche dir das du schnell wieder zu Kräften kommst und du dann in Ruhe entscheiden kannst was für dich das beste wäre im Bezug auf den Darm und die Fistel.
Das CT Abdomen ist doch Klasse, es ist aber auch klar das es für dich nun in der jetzigen Situation nicht zu so einem Hochgefühl und Luftsprüngen geführt hat, da sind noch zu viele "Baustellen" die dich mehr belasten.
Hast du inzwischen deine letzte Chemo gehabt?
Wenn ja hoffentlich geht der HB Spiegel nicht gleich wieder in den Keller!
Für das CT Thorax halte ich dir sämtliche Daumen.
Ich wünsch dir das alles im CT toll aussieht und du schnell wieder zu Kräften kommst und dann wird auch bestimmt die Zeit kommen wo du dich über das tolle Ergebnis des Abdomen Ct's freuen kannst.

Ich dich liebe Grüße Sanne

[Tündel]

Hallo Sandra.
Ich hab dir in meinem Thread schon geschrieben. Ich glaube, dass du mit einem Colostoma durchaus leben könntest. Es ist wirklich viiiiiel einfacher händelbar als ein Ileo. V.a.: Es spuckt nicht dauernd in der Gegend rum. AP-li ist meistens sehr vernünftig und in den letzten 4Monaten haben wir uns recht gut zusammen gerauft. Ich hätte auch nie gedacht, dass das geht. Am Anfang sah es ja alles total negativ aus.

So eine Entscheidung will ja gut überlegt sein. Andererseits tut die Fistel sicher weh. Angenehm ist das bestimmt nicht. V.a., wenn dein Darm eh oft spinnt.
Und wenn das Stoma geplant angelegt wird, könnte man doch sicher alle deine Wünsche einbeziehen, was Lage, Händelbarkeit, Klamottenfrage usw. betrifft.
Was sagt denn dein Männe dazu?
Wenn man(n) reif genug ist, wird es ihn nicht stören, er wird dir helfen. Auch bei der Entscheidungsfindung.

Aber ganz ehrlich, bei Schmerzen, Fistelfuchsbau und der Chance auf HEILUNG der Fistel... Ich glaube, ICH würds machen lassen. Aber ich bin auch durch die bis jetzt positive Erfahrung mit AP-li geprägt. Vorher hätt ichs mir sicher auch nicht vorstellen können. Wenn ich an die ersten Tage nach der OP denke...
Aber wie gesagt: ICH täts machen lassen.
Lass dir die Zeit, die du für deine Entscheidung brauchst. Du brauchst deine Kraft jetzt für dich!!!
Fühl dich

[Sandra43]

Hallo Lisa:
1000 Dank für Deine PN.

Hallo Tünde:
die Fistel tut normalerweise bei mir gar nicht weh (sonst wäre es gar keine Frage was ich mache, bin ja kein Masochist ) es wird nur dann schlimm, wenn ich mal nen‘ Durchfalltag habe und mehr als 10 mal am Tag rennen muss oder wenn ich (wie vor der Darmspiegelung) abführen muss, dann sind die Schmerzen aber fast nicht zum aushalten.

Hallo Sanchen
Freue mich immer von Dir zu hören.
Du (und ihr anderem) habt recht ich muss jetzt erst mal zu Ruhe kommen.

@All:
Ich bin mitlehrweile zu der „Erkenntnis“ gekommen, dass ich nicht auf Dauer mit der Fistel leben kann.
Gleichzeitig habe ich mich aber entschieden, dass ich –wenn nichts dazwischen kommt- erst im nächsten Jahr die OP angehen werde.
Hängt natürlich auch immer davon ab, wie sich der EK entwickelt, dass kann dann ja schnell alles über den Haufen schmeißen was ich so vor mich hingeplant habe.

Fakt ist, dass ich erst mal wieder auf die Beine kommen will (was leider im Moment sehr mühsam ist).
Ich will wieder ganz normale alltäglich Dinge tun können, ich will wieder aus dem Haus können, ich will wieder arbeiten….
Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben.
Diese Chemotherapie hat mich mal wieder so aus dem Alltag gerissen und mich so viel Kraft gekostet, dass ich mir im Moment nicht zutraue noch eine OP zu verkraften (wenn es nicht unbedingt sein muss.)

Dazu kommt, dass ich nur noch wenige Tage habe bis ich aus der KK ausgesteuert werde,
das würde heißen, dass ich dann in der Zeit in der ich –wegen einer eventuellen OP - nicht arbeiten könnte, gar kein Einkommen hätte. (ich bin bei uns der Hauptverdiener).
Nächstes Jahr ist meine ED dann 3 Jahre her und wenn ich das richtig verstanden habe,
dann ist es so dass ich dann nach 3 Jahren ein erneuter Anspruch auf Krankengeld entsteht,
wenn ich in den letzten 6 Monaten davor nicht wegen EK krankgeschrieben war.
(Das ist jetzt aber nicht der Hauptgrund für meine „Entscheidung“ sondern nur ein für mich wichtiger Nebeneffekt).

Im nächsten Jahr, werde ich dann schauen, wer die Spezialisten für meine Fistel sind (Lisa: Du hattest mir ja schon geschrieben, dass es auch Darmzentren gibt) und ich dort nochmal über meine Möglichkeiten beraten lassen.
Ich werde aber mit Sicherheit keine allzu risikoreiche OP machen nur um ein Stoma herumzukommen, wenn es denn so sein soll dass ich ein Stoma benötige dann werde ich dass auch irgendwie schaffen (zumal wie Tündel ja schon schrieb ein Colostoma nicht so zickig sein soll wie ein Ileostoma)

Generell habe ich im Moment sehr große Probleme wieder auf die Beine zu kommen.
Leider liegt es nicht an meinem HB Wert (der ist super), da wüsste ich wenigstens was ich zur Verbesserung tun kann.
Ich habe so gut wie keine Kraft (wenn ich morgens dusche muss ich mich danach erst mal wieder ausruhen), bin absolut antriebslos und ziemlich nah am Wasser gebaut.
Andererseits, wenn ich mich kaum bewege, dann kann es auch nicht besser werden…
Ist irgendwie ein Teufelskreis im Moment
Habe mir schon überlegt ob meine Schwäche im Moment vielleicht mehr vom Kopf als vom Körper kommt???
Leider schaffe ich es im Moment noch nicht aus dem Haus zu kommen, also kann ich auch keinen Termin mit meiner Psychotherapeutin ausmachen…

Wahrscheinlich werde ich mich nächste Woche also auch noch krankschreiben lassen müssen, aber ich hoffe dass es dann endlich wieder bergauf geht.

Ich wünsche auch allen eine hoffentlich schöne Woche
Sandra

[ulrikes]

Hi Sandra,
hast Du schon mal Deinen TSH wieder überprüfen lassen? Schlappheit kann auch von der Schilddrüse kommen und bei mir bestand immer ein erhöhter Bedarf nach OPs oder während der Chemo.
Wegen der "Geldzuwendungen" (bin auch noch Hauptverdienerin): Nach der Aussteuerung durch die KK steht dir Arbeitslosengeld zu (egal, ob Du arbeitslos bist oder wegen Krankheit nicht arbeiten kannst), aber die hätten gerne recht schnell ein vom medizinischen Dienst der Arbeitsagentur erstelltes Gutachten, ob Du in den nächsten 6 Monaten wieder arbeiten kannst. Die Freigaben, dass sie Deine Unterlagen einsehen dürfen, musst Du leider geben und das Urteil fällt meist bei Krebs-Rezidiv so aus, dass Du nicht wieder arbeiten kannst in den nächsten 6 Monaten. Du wirst dann aufgefordert bis zu einem Stichtag einen Rentenantrag zu stellen. Bis das durch ist, bekommst Du Arbeitslosengeld. Alle Papiere möglichst erst am letzten Tag einreichen, damit Du möglichst lange Geld bekommst.
Krankengeld bekommst Du wieder, wenn nach dem ersten Tag Krankengeld wegen Krebs 3 Jahre verstrichen sind und Du 6 Monate nach dem letzten Tag Krankengeld wegen Krebs "gesund und arbeitsfähig" warst. Notfalls die Ärzte darum bitten, dass sie eine andere Diagnose (die trotzdem zutreffen sollte) auf die Krankschreibung schreiben.
Wegen Deiner Fistel wünsche ich Dir alles erdenklich Gute (vielleicht kann jemand noch schnell eine Wundsalbe erfinden, damit das Loch freiwillig zuheilt)
Alles Liebe
Ulrike

[berliner-engelchen]

Liebe Sandra,

beim Durchlesen fällt mir auf, wie unglaublich Du derzeit von grossen Sorgen belastet bist - die Fistel und diese schwere Entscheidung, die Frage, wie es beruflich und geldmäßig weitergeht, der Allgemeinzustand - alles Dinge, die dich ganz existenziell bedrohen und eigentlich viel zu viel für dich sind.
Aber nicht verwechseln: kein Mitleid, sondern echte Anteilnahme.

Vielleicht ist es auch so, dass die schweren Entscheidungen und Sorgen auch so viel Kraft zehren, dass das mit der Grund für den schlechten allgemienzustand, die Schlappheit sind. Der Kopf kommt nicht zur Ruhe und dann kann der Körper nicht richtig Kraft schöpfen.

Aber ich weiss ja selbst, wie schwer gerade für uns junge Frauen das Thema Geld ist. Die Rente wird ja nicht wie früher "aufgerechnet" als hätten wir bis zur Rente gearbeitet, sondern nach realen Jahren berechnet und da ist man als jung-Krebserkrankte doppelt bestraft. Finde ich. Es ist so eine Ungerechtigkeit, dass mich das immer wieder zum bringt.

Wußtest du eigentlich, dass du deine "Rente", sollte es denn dazu kommen, monatlich um 450 Euro z.B. durch freiberufliche Tätigkeit "aufstocken kannst und zweimal pro Jahr auch um 900 Euro. Im letzten Jahr wurden diese Sätze erhöht.
Reicht dann vermutlich immer noch nicht, aber es ist zumindest etwas. Und da du ja jetzt schon freiberufl. bist, macht das vielleicht auch Dein Chef mit ... ????
Du darfst dann bei 100% SB nicht mehr als 3 Stunden am Tag arbeiten und nicht 1 Euro über diese 450 Euro (sonst wird direkt mind. 1/3 der Rente einbehalten - schon wieder so eine Ungerechtigkeit, aber das nur am Rande) aber das läßt sich ja flexibel gestalten.



Ich will – wenigstens für eine kleine Weile – die Illusion eines fast normalen Lebens leben

Damit sprichst Du mir so was von aus der Seele, das kannst Du Dir gar nicht vorstellen.
Damit kämpfe ich auch gerade sehr, dass ich das kaum hinbekomme. Und nachdem ich nun festgestellt habe, dass ich das Avastin auchnicht gut vertrage, wird das in den nächsten Monaten auch schwer werden. Doch ich bemühe mich, immer das zu sehen, was ich schaffe und dann zu sagen: ist ja fast wie normal gelaufen ...
Zumindest schaffe ich Haushalt und Kids wieder alleine. ist ja shcon mal nicht wenig.

Miene liebe Sandra,
ich schick Dir ein ganzes Bigpack (das sind so Riesen-Säcke zum Transport von Steinen etc.... ) voll mit Kraft in guter, schwerer 1a-Höchst-Qualität!!!

LG
Birgit

PS: du merkst: unsere Bauphase ist immer noch nicht ganz abgeschlossen

[Sannchen]

Hi Sandra,
dir erst mal ein ganz liebes HALLO!
Ja, das sind schwerwiegende Entscheidungen, die du da treffen mußt.
Was haben deine Docs im bezug auf die Abheilung der Fistel gesagt, besteht da eine Chance zu?
Wenn ja würde ich dir auf jeden Fall zu einem Entlastungszeuge-Kolostoma raten.
Und du hast Recht, im Moment wäre ich auch nicht für eine Op, ich weiß noch aus Erfahrung wie riskant eine Op so kurz nach dem Chemoende ist.
Ich habe mir ja 2009 ca.9Wochen nach der letzten Chemo damals bei einem "Segler" die Mittelfußknochen des Kleinen- und des Ringzehs gebrochen und an der rechten Hand den Ringfinger und den kleinen Finger 2fach und den Mittelhandknochen des kleinen Fingers.
Zuerst hieß es Krankenhaus und Op, doch als der Chefarzt hörte Chemo mit Carboplatin und Paclitaxel ist erst vor 9 Wochen beendet worden, sagte er NEIN!
Ihm war es zu gefährlich, da kommt es evtl zu starken Komplikationen im Heilungsprozess. Also legten sie mich 6Wo flach
Erst war ich deswegen total sauer, doch ich habe schnell gemerkt, er hat Recht, die offenen Schürfstellen waren endlich nach 6Wochen halbwegs abgeheilt.
Deswegen konnten sie damals ja auch nur die Brüche an der Hand schienen so weit es ging und keinen richtigen Gips machen.

Also lass dir ruhig Zeit mit deiner Entscheidung was du nun wirklich machen lässt, erst die Chemonebenwirkungen richtig abbauen, und Tündel hat ganz recht, meine Leute vom Stomateam sagen auch immer mit einem Kolostoma gibt es viel weniger Probleme als mit einen Ileostoma. Falls du durch ein Kolostoma die Möglichkeit hast, das die Fistel durch die "Ruhigstellung" richtig "verschwinden" kann und danach wieder der Darm normal arbeiten kann, also Rückverlegung möglich ist, wäre es doch eine gute Option.
Durchfall mit der Fistel sagst du ja selbst ist zum
Vielleicht fragt ihr ja auch nochmal einen anderen Arzt und holt euch eine Zweitmeinung ein.
Jetzt wünsch ich dir das du dich gut von den Strapazen des Chemodurchgangs erholst und ihr dann die Zeit richtig genießen könnt.
Meine Daumen sind gedrückt das alles so wird wie du es gerne möchtest und das die CTs im April nur gute Ergebnisse zu Tage bringen.
Ich drück dichganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Hallo Ulrike,
Danke für den Tip.
An meine Schilddrüse habe ich gar nicht gedacht, werde das mal bei meinem Arzt ansprechen.
Mit dem Nahtlosigkeitsgeld ist das Problem, dass ich ja schon hoffe (und auch immer noch glaube), dass ich bald wieder arbeiten kann, also keine 6 Monate ausfalle ....
Vielleicht mache ich mir da auch was vor, aber meine Chemo ist ja vorbei und wenn die beiden CTs im April gut ausfallen, dann habe ich ja vielleicht doch noch einiges an Zeit vor mir in der der Krebs mich in Ruhe lässt...

Hallo Engelchen
oh' das ist wohl falsch rübergekommen, ich arbeite gar nicht freiberuflich ich bin im Angestelltenverhältnis.
Ich bin aber als Consultant (;-) ja, ja ich stehe dazu, dass ich zu dieser so oft gescholtenen Berufsgruppe gehöre) im IT Bereich tätig und dass heißt normalerweise, dass ich deutschlandweit bei verschiedenen Kunden vor Ort arbeite. Da ist es dann leider unmöglich z.b. Nur 3 Stunden am Tag zu arbeiten (allein die An\Abreise dauert manchmal schon länger als 3 Stunden).
Da muss ich schon ganz oder gar nicht arbeiten :-(
(Bzw. Vielleicht kann ich auf 4 Tage die Woche reduzieren, wenn ich denn irgendwann wieder arbeiten kann)

Auch, wenn Du es nicht mehr hören kannst, wenn ich immer lese was Du alles schaffst, dann finde ich nicht, dass Du "kaum" etwas schaffst.
Alleine die Betreuung Deiner beiden Miniengel, der Haushalt, der Garten, deine kreativen Einsätze hier (was war das noch alles: Hai-Schultüte, Dino-Hose, Eulen-Rock und und und) dass ist doch wirklich eine ganze Menge.
Dann noch die Belastung (kräftemäßig und emotional) durch die Hofauflösung und noch der Ärger mit der Erbengemeinschaft...
Ach und dann hast Du alleine in den letzten 12 Monaten, was noch alles an kräftezehrenden Therapien durchstanden?
Hm, zumindest mal Pipac und die letzte Chemo und das Avastin setzt Dir dazu auch noch (Leider) weiterhin zu
Und bei dieser ganzen Aufzählung habe ich bestimmt noch die Hälfte vergessen.
Und dann schreibst Du, dass Du "kaum was schaffst". ....
Ich finde im Gegenteil, dass Du verdammt stolz darauf sein kannst was Du alles geschafft hast und weiterhin schaffst.

Hallo Sanne,
die Chance, dass die Fistel von selbst abheilt geht gegen Null bzw. es würde sich dabei schon um ein kleines Wunder handeln...
Nur scheinen die Chancen, dass die Fistel mit einem Colostoma heilt, wohl auch eher theoretischer Natur zu sein, so dass ich mich mit dem Gedanken anfreunden muss für den Rest meines Lebens ein Colostoma zu leben.
Allerdings, wenn mein Darm mal wieder so Mies drauf ist wie in der letzten Woche, dann scheint die Beutellösung manchmal schon fast verlockend.
Wie auch immer, wenn es dieses Jahr nicht aus irgendwelchen Gründen dringend erforderlich wird, dann werde ich die OP erst nächstes Jahr machen.
Aber vorher werde ich auf jeden Fall noch andere Meinungen einholen.

@All
Leider hat sich mein Zustand nicht verbessert.
Ich musste heute sogar den Termin bei meinem Hausarzt absagen und um einen Hausbesuch bitten, weil ich Angst hatte, dass ich es trotz Hilfe von meinem Schatzi, vielleicht nicht mal zum Auto schaffe...
Zum Glück habe ich einen tollen Hausarzt und er kommt heute Nachmittag vorbei.

Bin aber nach wie vor ratlos, woran es liegen könnte.

Mein HB Wert von Ende letzter Woche ist zwar etwas gesunken aber mit über 10 (dg/l oder wie immer die Einheit heißt) eigentlich noch OK.
Auch sonst sind die Blutwerte unauffällig.
Und die letzte Chemo ist jetzt über 3 Wochen her...
Werde auf jeden Fall mal meine Schilddrüse ansprechen..
Die Antriebslosigkeit kann natürlich auch wirklich vom Kopf her kommen, aber ich habe auch wirklich absolut keine Kraft und ich versuche wirklich jeden Tag aufs neue in Bewegung zu kommen aber ich schaffe es einfach nicht ...
Ich bin definitiv im Moment nicht in der Lage 50 Meter am Stück zu laufen und die Treppe in den ersten Stock zu erklimmen ist für mich die Grenze des machbaren in den 2.Stock würde ich es nicht schaffen ..
Ich bin im Moment wirklich einfach nur Rat- und Hilflos ..
Und ich weiß auch nicht ob mein Arzt mir helfen kann, da die Blutwerte ja eigentlich OK sind...

Viele Grüße
Sandra

[Sandra43]

Bin im KH.
Blutwerte sind mies (Leukozyten, Thrombos.), Entzündungswerte zu hoch. Harnstau. HB Wert bei 6,5 g/dl (ca. 4,0 mmol/l)
Blut im Urin...
So ein Scheixx
Bin ziemlich fertig, muss andauernd heulen.
Wäre lieb wenn ihr mir die Daumen drückt dass es mir bald besser geht und dass es mit ein paar Blutkonserven behoben werden kann und nichts schlimmeres ist.
Sandra

[Tündel]

Hallo Sandra.
So.ein Mist - du nimmst es aber sehr genau mit dem Hiiiiiieeeer-Schreien! Must du alles mitnehmen?

Saaaaag mal, hast du nicht noch Harnleiterschienen? Nimmst du evtl Blutverdünner?

Ich musste wegen des Wechsels der Schienen den Blutverdünner absetzen. Und siehe da: kein Kirschsaft-Pipi mehr. Mich beruhigt das ja total. Mein Uro hat das so erklärt: Die blöden Schienen kratzen an der Blasenwand. Durch das Medi heilt das dann nicht richtig. Und deshalb das Blut im Pipi.
Könnte natürlich auch immer ne blöde Blaseninfektion sein. Da hilft wohl nur ein Uri-kult ud abklären lassen.
Die Schienen könnten aber auch verkrustet sein, dann kommt es gern zu Harnstau. Da hilft dann nur wechseln.

Und deine Müdigkeit? Könnte das ein Eisenmangel sein? Bei mir kam diese Abgeschlagenheit von einem massiven Eisenmangel. Ich bin ja kein Doc, war halt nur so ne Idee. Eisentabletten machen allerdings Verstopfung.
Ich weiß ja nicht, was besser ist, Verstopfung oder Renneritis? Deiner Fistel wird vermutlich beides nicht soooooo gut tun, oder?

Halt die Ohren steif. Löchere deine Docs doch ruhig mal wegen Eisenmangel, Schilddrüse und niedrigem Hb-Wert. Irgendwo muss ja die Ursache deiner Müdigkeit und Schwäche liegen.

Meine Däumchen sind fest gedrückt und die Zehen mit.
Bis bald und alles Liebe

[berliner-engelchen]

Liebste Sandra,

ooochhh nöööööö: jetzt biste schon wieder im KH, du Arme.
Lass dich erst mal drücken und trösten
Na, dann schreib ich Dir mal ein bisserl, denn Du hast bestimmt viiieeelll zu viel Zeit zum Lesen.

Medizinisch hat Tündel ja schon echt gute Ansatzpunkte geschrieben ( wirst auch noch zu einer Fachfrau im weißen Kittel, oder Tündel ?? ) Ich befürchte, du hast eine Infektion, bakteriell oder viral, oder einen sonstigen Entzündungsherd (Schienen?). Der niedrige HB kann noch mit Chemo zusammenhängen. Da er echt niedrig ist, kommt deine Kraftlosigkeit und Müdigkeit sicher daher.

Sobald Fieber oder Untertemperatur dazu kommt - BITTE immer auch an eine mögliche Sepsis (eine Infektion hat dann die Blutschranke durchbrochen und verteilt sich via Blutbahn im gesamten Körper) denken. Und bedenke: das Problem ist allzu oft nicht die Sepsis an sich, sondern die zu späte Diagnostik im KH. Wenn du dich richtig mies fühlst, gekoppelt mit falscher Körpertemp. dann frag gezielt auch mal danach.

liebe sandra,
ich danke dir sehr fürs aufbauen. hm, wenn du es so aufzählst, hast du wohl doch ein klitzekleines bischen recht und ich bekomme doch schon einiges auf die Reihe. du hast ja recht.
Aber fälschlicherweise nehme ich immer das normale Leben als Referenzpunkt - tja und dann fällt der Ist-Zustand natürlich nicht so prickelnd aus. Ok: Gebe mir wieder mehr Mühe, mich selbst anzuerkennen. Seufz. Ich weiss, dass du recht hast.

na ja, bin ja hier und auch sonst schon bekannt für Ungeduld. Zudem stecke ich immer voller Ideen und Pläne, wie ne ungezündete Wunderrakete sozusagen.
Und würde gerne und am liebsten immer 10 neue Dinge gleichzeitig realisieren. Halt Vollblut-Designerin bzw. Kreativ-Mensch.
Ach übrigens: der Eulenrock ist jetzt fertig und total süüüüsss (also,ich meine natürlich das ganze Kind ...) . Wenn ich dazukomme, stelle ich mal ein Foto hier ein.

Sag mal Sandra, hast Du eigentlich mittlerweile wieder einen neuen Port? Oder wirst Du jetzt im KH wieder tausendmal gestochen? Ist ja dann bestimmt auch ein kleiner Horror für dich, oder?
naja, nimm dir mal vor, denen so schnell als möglich wieder vom krankenbett zu hüpfen und wieder zu flüchten, o.k.?

Ich befürchte mit meinem Geschreibsel ist heute kein blumentopf mehr zu gewinnen - ich bin soooo todmüde und platt. War schon bei meinem Sohn im Bettchen eingeschlafen, aber werde nicht mehr richtig wach.
Dann ab ins Bett.

Oh die Katze quengelt mich an, die muss ich jetzt mal noch füttern.
lg
Birgit

[mucki53]

Liebe Sandra,
ich nehm Dich mal ganz lieb und fest in den Arm .
Schon wieder KH ist garnicht schön und ich hoffe, dort bist Du gut aufgehoben.
Diese verdammiche Schwäche nervt, das geht mir auch so.
Und ich weiss auch nicht, ob frau sich zuviel oder zuwenig zumutet, um wieder zu Kräften zu kommen.
Aber keiner kann sagen, WIE wir das machen sollen .
Zu Deinen finanziellen Fragen weiss ich nur, dass - sorry Birgit - bei der EM-Rente immer noch hochgerechnet wird bis zum 60. Lj.
Sehr informativ ist die Seite der Deutschen Rentenversicherung, da kanst Du auch in einer Broschüre zur EM-Rente schauen.
Wie genau die Rentenänderung ab 1.7. aussieht, habe ich noch nicht so richtig finden können.
Aber zuallerserst musst Du nun wieder mal auf die Füsse kommen
Ganz dickes Kraftpaket schicke ich Dir.

[Sannchen]

Hallo liebe Sandra,
ist ja doooof, das du nun schon wieder im Krankenhaus bist.
Du schreibst deine Entzündungswerte sind zu hoch, das ist in sofern ein gutes Zeichen. Irgendwo in deinem Körper ist eine Entzündung. Ich würde mal glauben, es ist die Fistel. Wenn es stimmen sollte, dann gibt es dafür ein Antibiotikum, muß halt nur geschaut werden welches das richtig ist.
Dein Blutbild ist wahrscheinlich auch aus diesem Grund so desolat, war bei mir auch jedesmal so,Entzündungswerte ganz oben, Leukos auch viel zu hoch und der Rest zu niedrig.
Du hast doch auch Harnleiterschienen, wann war denn da der letzte Wechsel?
Der Harnstau kann mit verkrusteten Schienen zusammen hängen, war bei mir immer so. Jetzt kommt die für dich wieder nervende Frage, kann es evtl sein, das du nicht genug, jedenfalls genug für deine Nieren getrunken hast? Du schreibst ja oft das trinken wäre ein Problem für dich.
Vielleicht einfach mal abklären mit den Docs ob es nicht sinnvoll wäre wenn du über Nacht einen Liter Ringer oder NaCl über den Port laufen lassen würdest?
Ich halt dir die Daumen das sie ganz schnell das richtige Antibiotikum finden und wenn die Schienen verstopft sind, diese wechseln.
Ich wünsch dir gute Vampiernahrung von nem flotten "jungen Menschen", dann geht vielleicht die Power auf dich über?!!
Ich glaub nicht das es was schlimmeres ist, du wirst sehen nach den Blutkonserven fühlst du dich schon besser.
Fühl dich
ich hoffe der "Sandmann" kommt endlich zu mir.....
Ganz liebe Grüße Sanne

[Sandra43]

Vielen 1000 Dank Ihr Lieben !!!!!!

Jetzt nach 4 Blutkonserven geht es mir schon etwas besser.
Leider wollen die Ärzte hier jetzt weiter forschen ob mit meinem Knochenmark was nicht stimmt.
Da Erythrozyten, Thrombozyten und Leukozyten zu niedrig sind.
Könnte zwar noch von der Chemo kommen, aber die wäre ja nun schon fast 4 Wochen her.
Sie besprechen das nochmal, schlagen mir aber wahrscheinlich eine Knochenmarkspunktion vor (was mich mal wieder vor Angst in Panik versetzt)

War mal wieder so geschockt, das ich gar nicht weiterfragen konnte was das denn bedeuten könnte (eine kleine fiese Stimme in meinem Kopf hat geschrieen "Das war's jetzt, jetzt hast Du auch noch Leukämie oder so was")
Eigentlich müsste ich nochmal nachfragen, habe aber Angst vor der Antwort..

Morgen muss ich noch zu den Urulogen, weil meine rechte Niere gestaut ist und mein Urin doch sehr sehr blutig ist und die Blase sich nicht vollständig leeren würde....


Tündel, hoffe Deine Chemo heute konzentriert sich auf den Messi-Müll und lässt Dich ansonsten in Ruhe.

Ich hoffe alle anderen hatten heute einen -im Rahmen Ihrer Möglichkeiten- schönen Tag

Liebe Grüße von einer ziemlich gefrusteten und verängstigten
Sandra