Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

[new-dawn]

Liebe MOttema,

ich kann deinen (und Erzangies) Blues sehr gut nachvollziehen. Auch hatte in der letzten Zeit ein Tief, was mit den prominenten Krebstodesfällen der letzten ZEit zusammenhing. Obwohl ich natürlich weder die Daxenbergers noch Schlingensief kannte, habe ich mich ihnen unglaublich nahe gefühlt, immer wieder darüber nachgedacht, wie groß ihr Schmerz wohl gewesen sein muss. Wie schrecklich muss es sein, zu wissen, dass es keine HOffnung mehr gibt und zu wissen, dass auch der Partner stirbt und nicht für die Kinder wird da sein können. Und dann Schlingensief: Er war bestimmt positiv und voller Tatendrang, wollte sich nicht unterkriegen lassen. Und doch ...
Ich war traurig und wollte mir aber nicht zugestehen, traurig zu sein, weil ich dachte, dass dann die Knoten ja wachsen MÜSSEN. Verrückt.
Mein Therapeut hat mich dann wieder in die Spur gebracht und meinen Blick auf das Leben gelenkt.
Und das tue ich ja. Einfach leben. Habe sogar wieder angefangen zu arbeiten (nach 5 Jahren Elternzeit) und empfinde es zur Zeit selbst langweiligste Konferenzen als spannend und entspannend zugleich (wann kann ich sonst schon mal tagsüber 2 Stunden auf einem Stuhl sitzen).
Liebe Mottema: Ich kenne deine Gefühle, glaube ich, sehr gut. Sie sind da, gehen wieder und werden wiederkehren ... und wieder gehen ... Wir können nicht mehr in den Tag hineinleben. Aber jeden Tag leben.
Dir alles Gute
Dawn

[new-dawn]

Hallo Mottema,

irgendwo habe ich gelesen, dass du in diesen Tagen auch mit R-Benda startest. Ich wünsche dir alles Gute dazu! Vielleicht magst du ja erzählen, wie es dir damit ergeht!

Herzlichen Grüße (und, wenn auch reichlich verspätet, alles Gute für 2011. Ich hoffe für uns alle, dass es gut verläuft.)
Dawn

[Mottema]

Hallo Dawn,

vielen lieben Dank für die lieben Grüße! Ja, Du hast richtig gelesen: morgen geht es auch bei mir los mit der Blümchenchemo und das Lymphom bekommt eins auf's Dach Bei mehrfach knapp 5 und einem Konglomerat von 13 cm macht Warten keinen Sinn mehr. Und jetzt bin ich auch so weit, dass ich nicht mehr Warten mag - so sehr ich das vorher auch genossen habe. Und ich bin noch immer dankbar, dass es erst jetzt, nach etwa 3 Jahren losgeht.

Es wird auch bei mir R-Benda nach STIL mit 2 Jahren Erhaltungstherapie. Letzte Woche war KM-Entnahme. Ich habe ja versucht, ob ich mich nicht irgendwie drücken kann, aber wat mut, dat mut... War dann halb so schlimm und kein Vergleich zum ersten Mal. Ich habe den Arzt wegen meiner extrem festen Knochen (ehemalige Leistungssportlerin) vorgewarnt. Statt 4 Versuchen, schließlich mit Hammer (mich gruselt es immer noch) gab es diesmal nur einen Versuch - und den mit "Sch...-egal-Spritze". Mein Doc beschwerte sich, dass er nun erst einmal nicht schreiben könnte - aber mir egal, meinen Haushaltshilfeantrag hatte er schon vorher geschrieben
Mein Zwerg bleibt in der Obhut einer sehr netten Dame vom Pflegedienst, während ich in der Klinik bin. Ich glaube, das ist eine sehr gute Lösung. Eventuelle Ausfälle kann ich über den Pflegedienst und Freunde abfangen, ohne neu beantragen zu müssen. Das ist ein sehr beruhigendes Gefühl. Ich hoffe natürlich, dass es einfach bei meinen Abwesenheiten bleibt.
Ansonsten bin ich sehr optimistisch, was die Therapie angeht. Ich kenne nun so viele, bei denen R-Benda bei minimalen Nebenwirkungen maximalen Erfolg gebracht hat. Das tut so gut zu wissen. Trotzdem ist da natürlich die Angst: Was, wenn es bei mir anders ist - wenn ich die Therapie doch nicht so gut vertrage oder sie nicht anschlägt...
Ich bekomme morgen und übermorgen erst einmal nur das Bendamustin und erst nächste Woche das Rituximab. Bei meiner großen Tumorlast soll erst einmal die Chemo anschlagen, damit die Antikörper nicht ganz so reinhauen. Hatte das noch jemand so?

Soweit von mir. Ich hoffe, es geht Dir und Euch allen gut.

Alles Liebe,
die Motte

[tuvalian]

Zitat von Mottema

Ich bekomme morgen und übermorgen erst einmal nur das Bendamustin und erst nächste Woche das Rituximab. Bei meiner großen Tumorlast soll erst einmal die Chemo anschlagen, damit die Antikörper nicht ganz so reinhauen. Hatte das noch jemand so?

So wie ich das verstanden habe würde Rituxi bei einer hohen Tumorlast
zu einer entsprechenden Immunreaktion führen, die uU stark ausfallen
könnte.

Gleichzeitig Chemo (geschwächter Körper) und evt. eine starke
Immunreaktion zusammen ist dann eher die schlechtere Option,
also lieber erstmal etwas "ausmisten".

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Motte!!!!!

Nun ist es auch bei Dir soweit, ich wünsche Dir von ganzen Herzen alles gute.
Wirst sehen es wird nicht schlimm,denke positiv so wie ich es gemacht hab.
Wirst sehen nach der ersten Benda verschwinden die Knoten schon um einiges.
Ich bin ja sehr gut ausgestiegen, mit komletter R.,hab auch heute wieder dasRitux. bekommen ist heute schon die 4. Erhaltung, und es ist weiterhin kein Knoten zu spüren.
Das hab ich Dir nun geschrieben ,daß Du positiv in die Behandlung gehen kannst.
Wünsche Dir alles ,alles Gute melde Dich, bin natürlich sehr neugierig wies dir geht.

Ganz liebe Grüße Elfriede u. Kopf hoch

[Erzangie]

Hallo Motte,
ich denke an dich heute. Du wirst sehen, es ist auszuhalten. Das mit dem Rituxi ist eine gute Idee, ich habe am Anfang nämlich sehr stark allergisch reagiert (jetzt nicht mehr, aber jetzt habe ich auch so gut wie keine Tumore mehr).

Bei dir könnten es auch vier Jahre Erhaltung sein, oder? Ich meine, bei follikulären Lymphomen würde gewürfelt, ob man zwei oder vier Jahre lang das Rituxi bekommt...

Ich drücke dir die Daumen für möglichst wenig Nebenwirkungen - und "Blümchenchemo" dürfen wir nicht mehr sagen, denn Chemo is Chemo und Nebenwirkungen gibt es bei allen :-)

Ich drück dich
Ganz liebe Grüße

Angie

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Da drücke ich Dir mal für heute ganz fest die Daumen !Ich denke an Dich und bin bei Dir !
So wie Angie schon schreibt : Das Rituxi macht ( fast immer!) am Anfang allergische Reaktionen - das hat aber mit der Tumormasse nix zu tun,sondern liegt an dem Eiweißstoff,der in diesem Antikörper enthalten ist.
Ich hatte,genau wie Angie auch sehr heftig reagiert-wäre fast auf der Intensiv gelandet,weil ich keine Luft mehr bekam.
Das weiß man jetzt aber doch nach jetzt schon etlicher Erfahrung mit Rituxi und gibt vorab Antihistamine und Cortison.Dann läßt man es gaanz langsam,so ca. 6 Stunden,durchlaufen..Tröpfchen...für Tröpfchen...
Dabei fängst Du dann so herrlich zu dösen an-ich hab das jeweilige Buch,was ich immer dabei hatte,nie gelesen.
Leider ist meine EH jetzt vorbei -mal schauen,wie's weiter geht....
Alles Liebe von einer Nati

[manarmada]

hallo

auch ich drücke dir die Daumen das die Cemo nur deinen Krebszellen mächtig zusetzt und nicht dir.
Hab nur Erfahrung mit Rituxi, aber da auch nur mit der Atemnot. Wenn da merkst das des losgeht einfach sofort den Arzt bescheid geben. Dagegen gibtds auch ein Mittelchen.

Nun aber , daumen Drück und wenn R.. bekommst dann schlaf schön.

Ach ja und wie Nati, konnt ich das Buch auch nie lesen, und nun interresiert mich des Buch nimmer, erinnert immer so an die Stühle bei der Ambulance.

[Mottema]

Hallo ihr Lieben,

habt ganz vielen Dank für Euer Daumendrücken, Mutmachen, Dasein

Ralf, Du hast den Gedankengang sehr gut auf den Punkt gebracht, danke dafür! Wie geht es Dir denn inzwischen? Was mich halt stutzig gemacht hat: ist das eine Eigenart von meinem Doc oder ist die Tumorlast bei mir so exorbitant hoch? Und was würde das für die Erfolgsaussichten bedeuten? Aber im Moment tippe ich eher auf die erste Variante, weil mein Doc sehr, sehr viel Erfahrung mit Rituxi hat und ich will das einfach mal nur positiv deuten
Liebe Elfriede, Angie, Nati und Sabine,
vielen Dank auch für Eure Erfahrungsberichte! Durch die vielen Erfahrungen hier aus dem Forum habe ich das Gefühl, ganz gut zu wissen, was die Therapie so bedeutet. Mir gibt das Sicherheit und das tut gut. Und es ist schön, nicht alleine zu sein
Nun zu heute: Ich war plötzlich tüchtig aufgeregt, als es heute Morgen los ging. Aber man ist darauf super eingegangen und Ruck Zuck hatte ich die Nadel im Arm und konnte mal ein Stündchen in Ruhe Lesen, was ja auch eine Form von Luxus ist
Direkt nach der Infusion hatte ich das Gefühl, Baüme ausreißen zu können, hatte aber irgendwie meine 5 Sinne nicht ganz beisammen. Zum Glück mußte ich nicht selber fahren.
Später am Nachmittag fing dann der ganze Körper an zu kribbeln, ein paar Lymphknoten fingen an zu schmerzen (Ha, die kriegen halt, was sie verdienen) und schließlich kam die Übelkeit. Solange ich mich auf das Sofa packen konnte (bei uns halt nur bedingt möglich), war das aber nicht weiter wild. Also im Großen und Ganzen durchaus auszuhalten.

So, ich wünsche Euch allen einen schönen Abend, ich hoffe, es geht Euch gut. Ich werde jetzt

Liebe Grüße,
die Motte

[tuvalian]

Hey Motte

Freut mich das du die erste Runde gut überstanden hast.
Nun zu deinen Fragen:

Mir gehts weiterhin gut und ich kann alles uneingeschränkt machen.
Natürlich habe auch ich mal schlechte Tage, und mich nervt immer
noch die Resttaubheit in den Fingerkuppen, aber ich hab mich dran
gewöhnt.

Bezüglich der Entscheidung deines Artzes zunächst mal etwas
generelles zu der Wirkweise von Rituximab:

Vereinfacht
Der Körper erkennt eigene schädliche Zellen (maligne Zellen)
offenbar nicht immer oder nur unzureichend (so der aktuelle
Forschungsstand, wenn ich nicht irre). Somit kann ein Tumor
entstehen, oder in unserem Fall eine leukämische Erkrankung.
Bei einigen malignen Zellen, wie zB einigen Lymphomzellen,
ist es möglich diesen Zellen eine Markierung anzuheften,
sogenannte Antikörper. Rituximab ist zB so ein Antikörper.
Durch diese Markierung wird dann bei den meisten
Betroffenen das Immunsystem aktiviert, welches sich dann
daran macht diese Zellen anzugreifen.

Zur sogenannten Tumorlast
Bei einer hohen Tumorlast und unter Chemotherapie besteht
grundsätzlich das Risiko des Tumorlyse-Syndroms. Dabei kann
es sozusagen zu einer Vergiftung des Körpers durch Abbau-
produkte kommen.

In deinem Fall muss man wohl zwei Dinge berücksichtigen.
Zum Einen die Tumorlast als solches und das man möglichst
ein Tumorlyse-Syndrom vermeiden will, zum Anderen die eigentliche
Immunreaktion wegen der hohen Tumorlast.
Dein Körper würde beides zugleich wohl ziemlich schlauchen,
bzw es bestehen auch begründete Risiken. Diese ganzen Fakten
sollten dich aber nicht verunsichern, sonder eher ermutigen,
denn offenbar hat sich dein Arzt genau diese Gedanken gemacht.

Also erstmal etwas ausmisten (Vorphasetherapie) und dann
kommen auch die Antikörper zum Einsatz.

Ich hoffe deine Fragen beantwortet zu haben. Falls du weitere
Fragen hast antworte ich natürlich gern, wenn ich kann.

LG

[Mottema]

Hallo Ihr Lieben,

da bin ich wieder. Ich muß mich doch tatsächlich als Weichei outen: schon zweimal "Blümchen" hat mich ganz schön umgehauen - Übelkeit, Müdigkeit und Schwindel... Ich konnte aber trotzdem gestern wieder arbeiten gehen und schlafe halt mittags und abends mit unserem Zwerg zusammen ein. Hauptsache, es hilft!

Nur eins bringt mich noch immer zum Grübeln: Was ich bei Euch so gelesen habe und wie mein Doc mir bestätigt hat, wird das erste Mal Rituxi gaaaanz vorsichtig begonnen und dann langsam gesteigert. Nun hieß es aber (anderes Team): Wir stellen immer 2 Stunden ein und lassen das so durchlaufen. Naja, das werde ich wohl übermorgen noch einmal ansprechen und versuche, mir erst einmal keine weiteren Gedanken zu machen.

Danke, Ralf, für Deine Ausführungen. Dass Deine Fingerkuppen noch immer taub sind, tut mir Leid. Das sind vermutlich die Nervenschäden vom Vincristin (Du hattest R-CHOP, wenn ich mich recht erinnere), oder? Ich hoffe, das bildet sich noch zurück! Aber Du klingst wie immer sehr positiv, das ist schön. Alles Gute weiter für Dich!

Euch allen einen schönen Abend,
die Motte

[Nati1]

Hallo,Mottchen !

Gut,daß Du die erste Hürde hinter dich gebracht hast !
Das Rituxi betreffend bitte ich Dich inständig,dies nochmals unbedingt vorher anzusprechen ! Ich hab noch NIE gehört,daß Rituxi in 2 Stunden durchläuft !!

Übrigens ist es bei mir die ganze Zeit Tröpfchen ...für Tröpfchen durchgelaufen- net nur am Anfang !!!
Und was soll das bitte mit dem "Weichei" ? Jeder reagiert anders !

Liebe Grüße,Deine Nati

[tuvalian]

@ Motte

Gern geschehen. Und ja, die Taubheit kommt wohl vom Vincristin.

Beim Rituxi kommen mir 2 Stunden auch gerade etwas knapp vor,
aber ich kenne nun auch nicht die aktuellen Empfehlungen zur
Verabreichung.
Offenbar scheint der Körper aber durchaus höhere Dosen zu
tolerieren; aktuell laufen ja Studien zur Dosiseskalation (Erhöhung)
und auch zur subkutanen (unter die Haut gespritzten) Verabreichung.

Du solltest aber keine Angst haben wegen dem Rituxi. Wenns mal
nicht so gut vertragen wird stellt man den Infusomat einfach wieder
runter. Es empfiehlt sich auf jeden Fall einen MP3-Player dabei zu
haben

LG

[Mottema]

Hallo Nati, hallo Ralf,

vielen Dank für Eure Antworten! Über die Infusionsdauer werde ich morgen einfach noch mal mit der Ärztin sprechen - entweder bin ich dann beruhigt oder es läuft doch langsamer. Letztlich wäre es schneller ja auch nicht schlecht, dann kann ich eher nach Hause
MP3 ist schon fertig - Musik muß sein! Ob ich das Lymphom allerdings chillig einlulle, wenn das Rituxi zuschlägt oder ich mich selbst lieber in den Combat-Modus bringe gilt es noch zu entscheiden - ich bin auf alles vorbereitet.

Heute geht es mir endlich wieder besser. Mein Blutdruck war total im Keller und mit Kreislauftropfen vor dem Aufstehen bin ich ohne Schwindel und Erbrechen aus dem Bett gekommen.

So, nun müssen wir aber los. Einen schönen Tag Euch allen,
die Motte

[manarmada]

Hallo Motte

wegen deim Rituximab, da frag doch bitte nochmal nach, kann nur von mir kurz erzählen:

Bekam R-chop,erste mal (war stationär ) reaktion ,aber noch zum aushalten , die Atemnot.
sie stellten sie auf 8 stunden ein.

Die Zeite dann ,auf 8 stunden gestellt (ging dann ambulant) und als in der ersten STunde nix kam wurde es auf 6 Stunden verkürzt.

Die Dritte, "oh sie haben sie ja gut vertragen das letzte mal" da lief sie in 4 stunden ein.

und die restlichen 5 chemo´s liefen immer in vier stunden ein , also des Rituximab.
Nebenbei bekam ich vorsorglich immer Fenistil und wegen übelkeit so suplingual tablette.

Also frag doch nach , vielleicht hat sich da wirklich was geändert oder sageinfach dir wäre wohler dabei wenn anfänglich erst noch auf 4 stunden gestellt wird, ich denke denen is des doch egal. ob se noch zwei stunden länger unterhältst.