Malignes Melanom

Hallo ihr,

zunächst mal: ich finde, ihr habt hier einen sehr schönen, Vertrauen erweckenden Ton.

dann (in dürren Worten): Momentan bin ich ein wenig durcheinander, weil meine Ärztin mir zum einen einen histologischen Befund erläutert hat, mit der Diagnose "malignes Melanom", andererseits für Rückfragen wegen eines Sentinel Node aufgeschrieben hat, ich solle nachfragen unter der Diagnose "malanoma in situ", was, wie ich gelesen habe, ein Vorstadium zum MM bezeichnet. Allerdings habe ich bei ihr einen Termin zur Nachexcision von ein bis zwei Zentimetern, sowie so ein (euch sicher allen bekanntes) "Termin-Heftchen" für Krebs-Patienten, bekommen. Als weitere Therapie halt ein Röntgen-Screening. Jetzt weiß ich nicht mehr Bescheid.

Ich geb' mir Mühe, auf meine Erkrankung adäquat zu reagieren, aber dazu laufen derzeit wohl die falschen Informationen ein. Übrigens wurde bei mir vor ca. 10 Jahren ebenfalls ein Leberfleck entfernt, von dem es hies, es sei noch nicht "böse", wäre es aber wohl binnen kurzer Zeit geworden (da fragt doch niemand weiter nach, oder? Schließlich ist gesund, gesund), jetzt aber lautet die Diagnose viel Besorgnis erregender.

Zum Schluss noch ein paar Fragen: Sollte ich mich jetzt als Krebs-Patient begreifen wie es mir meine Hautärztin unmittelbar nahegelegt hat? Hieße "in situ" lediglich wachsam sein?

Viele Grüße, Robert

Lieber Robert,
laß' Dir am besten eine Fotokopie Deines Befundberichtes aushändigen und hefte ihn Dir in jedem Fall ab. Der darin genau aufgeführte Befund dient Dir nämlich als wichtige Grundlage für weitere Fragen und Informationen.
Aus Deinen Erläuterungen oben ist mir jetzt nämlich nicht ganz klar, ob die Diagnose nun 'malignes Melanom' oder 'MM in situ' heißt. Wenn es letzteres ist, giltst Du, so weit ich weiß, nicht als Krebspatient - in situ ist nur eine Vorstufe. Du solltest Dir in diesem Fall auch keine großen Sorgen machen. Dennoch würde ich an Deiner Stelle mit manchem, z.B. Sonnenbaden etc. in Zukunft achtsamer sein.
liebe Grüße von Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für deine ausführlichen Tipps(auch auf der anderen Seite). Ich habe mir sofort mehrere Broschüren bestellt und mich um eine Heilpraktikerin bemüht, die schon mehreren Krebspatienten hilft und geholfen hat.
Ich lebe seit Jahren sehr gesund, sehr bewusst,bin glücklich und zufrieden und werde mich von der Diagnose nicht runterziehen lassen(jedenfalls nicht dauerhaft...),mein Glas Wasser war immer halb voll... aber ich denke, man kann immer noch mehr tun. Ich würde auch gerne zu einer Selbsthilfegruppe gehen, vielleicht bekomme ich dort auch noch wichtige infos. Gibt es von deiner Selbsthilfegruppe einen Ableger in Hamburg?
Was hältst du von Interferon? Ich habe das Gefühl, alle im Forum haben es genommen oder nehmen es. Ich habe aber von keinem bis jetzt gehört, dass es geholfen hat. Mein Onkologe sagt, er hält nichts davon; es wäre nicht bewiesen, dass es wirklich hilft.
Ich hatte übrigens 1996 ein MM am Bauch ( 1,6 mm,Level III) dann erst nach 6 Jahren im September 2002 und im Januar 2003 Metastasen in der Achselhöhle, die operativ entfernt werden konnten.

Ich möchte dir noch einmal danken, dass du dich hier so einsetzt und mit deinem Wissen hilfst, obwohl du selbst keine Fragen hast. Ich hoffe, dass du gesund bleibst.
Liebe Grüße
Cornelia

Liebe Cornelia,
habe unter 'Interferontherapie' eben aufgeschrieben, was ich dazu in den Interdisziplinären Leitlinien, in den Onkologiestandards gefunden habe. Die Erkenntnisse fordern die Betroffenen selbst genau zu gucken, was sie mitmachen und was nicht.
Eine Krebsselbsthilfegruppe gibt es in Hamburg mit Sicherheit auch. Du müßtest versuchen, eine gemischte, also mit verschiedenen Krankheitsbildern zu finden. Soweit ich weiß, gibt es bei der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) eine Auflistung aller bekannten Gruppen und auch Beratungsstellen (Kompendium Selbsthilfegruppen in der Onkologie). Sieh' doch mal übers Internet da rein. Oder frag' bei einer der dortigen 'Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen (KISS)' nach Adressen.
liebe Grüße von Birgit

Hallo Cornelia,
eine Frage wie haben sie bei Dir die Metastasen in der Achselhöhle festgestellt?
Haben die weh getan?
Liebe Grüße sendet Claudia

Hallo nochmal,
zunächst dir, liebe Birgit, ein herzliches Dankeschön dafür, dass du dich meines, etwas wirren, Posting angenommen hast. Deine Ratschläge sind in jedem Falle sehr wertvoll. Zwischenzeitlich habe ich natürlich auch noch auf anderen Wegen mich zu informieren versucht. Aus den etwas zwiespältigen Informationen hat sich für mich der Verdacht ergeben, dass die Bezeichnung "melanoma in situ" von unterschiedlichen ärztlichen Fachrichtungen vollkommen verschieden angewandt wird. Also offenbar ein "Terminologie-Problem" darstellt. Diesen Eindruck hat ein Gespräch mit meiner (sehr lieben) Hautärztin vollkommen bestätigt. Daher in Kürze:"melanosis circumscripta praeplastomatosa, Lentigo" (Dubreuilh syn. Lentigo maligna) wird im Kreise der Chirurgen auch als "melanoma in situ" bezeichnet. Laut meiner Hautärztin "keine Begriffsbestimmung aus diesem Jahrhundert", da bei der Frühdiagnose dieser frühen Form eines Melanoms noch keine genaue Unterteilung der späteren Melanomform möglich ist. Verwendet ein Hautarzt den gleichen Terminus, meint er damit die Krebs-Primärdiagnose (Melanom), hier einen Primärtumor mit der TNM-Klassifikation: pTis und einem Invasionslevel nach Clark-Level I. Über die Agressivität des Tumors ist damit noch nichts ausgesagt, die Therapie-Empfehlungen sind klar und so wie ich sie vorgestern beschrieben habe, die 10JÜR liegt statistisch bei 97%, (wobei, statistisch betrachtet, die 10JÜR derzeit bei gleichzeitig steigender Früherkennungsrate abnimmt). (kDef: "...Unter einem Melanoma in situ versteht man ein malignes Melanom, dessen Tumorzellen sich ausschließlich im Bereich der Oberhaut ausgebreitet haben...".) Soweit die blanken Daten. Ich poste das hier auch für den Fall dass nochmal so ein Diagnose-Verwirrter wie ich hier 'reinschaut.
Was mich angeht, gelte ich zwar als Krebs-Patient, habe allerdings eine traumhafte Prognose. Weiter über mich gesagt: Ich bin im 41. Lebensjahr, hab' zwar vom Sonnenbaden noch nie was gehalten (zu heiss - zu blass), gehe aber ansonsten etwas lieblos mit mir um, was rauchen, essen ect. angeht.
Zu Cornelia: Soweit ich herausbekommen habe, befassten sich weder Chirurgen noch Onkologen in den letzten Jahren intensiver mit malignen Melanomen. Beide Fachschaften waren und sind in aktuellen Forschungsgemeinschaften, zu dieser Erkrankung, deutlich unterrepräsentiert (s.a. meine Info zur Terminologie). Frag' doch nochmal einen Dermatologen, falls du das noch nicht gemacht hast.
Nochmal zu Birgit: Auch ich habe die von dir vorgeschlagenen Broschüren bestellt, danke für den Tipp, und auch ich kann mich Cornelias Dank und Wünschen nur anschließen, machts gut erstmal, Viele Grüße, Robert.

Für Robert und alle anderen, die manchmal 'etwas lieblos mit sich umgehen':
habe gerade gestern wieder ein schönes Zitat gefunden >

"Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein." Voltaire

Ich weiß, es ist so leicht gesagt dahin zu kommen, aber ich habe mir in den letzten Jahren immer wieder mal solche Sprüche aufgeschrieben und manchmal an der Tür oder am Schrank deutlich sichtbar aufgehängt. Wenn sie sich eingeprägt haben und man sich des tieferen Sinns bewußt ist, kann man dann manchmal feststellen, daß sie im Unterbewußtsein eine Wirkung auf die Einstellung erzielt haben.
ein schönes Wochende Euch allen
Birgit

Hallo Matthias,
mir geht Deine Aussage vom 23.02. noch mal durch den Kopf. Bzgl. der Weigerung Deines Chefs, Dir den Zusatzurlaub zu gewähren kannst Du Dir Unterstützung vom Versorgungs- bzw. Integrationsamt holen. Der Urlaubsanspruch ist bundesgesetzlich festgelegt, im SGB IX kannst Du es nachlesen. Frag' doch bei dem Amt mal um Beratung an und dann hörst Du, was Du in dieser Angelegenheit tun kannst, ohne daß vielleicht gleich ein Anwalt eingeschaltet werden muß - das gibt ja nur 'böses Blut', wie man so schön sagt.
Ansonsten ein schönes und entspanntes Wochenende.
Gruß von Birgit

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich werde mich am Montag mal bei diesen Stellen erkundigt. Zwischenzeitlich habe ich aber auch mit einer Mitarbeiterin eines Sozialverbandes darüber unterhalten, welche mir erklärte das ich mich tatsächlich "auf eigene Faust" um die Durchsetzung dieses Anspruches kümmern müßte. Sollte dies am Montag bestätigt werden, ist es meiner Meinung auch besser die Sache nicht "hochzukochen" da ich keine Lust auf unnötigen Stress habe. Ist zwar eigentlich nicht richtig und auch nicht meine Art, aber wie Du ja bereits selber sagtest, gibt das nur böses Blut. Zumal man in der jetzigen Zeit froh sein kann, wenn man einen Arbeitsplatz hat der einem ansonsten gut gefällt.

Hast Du denn vielleicht auch eine Ahnung was es mit dem Befund des "Dysplastischen Nävus Sysndroms" auf sich hat? Soviel ich weiß muss man jetzt einfach nur ein noch etwas größeres Augenmerk auf seine Muttermale haben.

Auf jeden Fall wünsche ich noch ein schönes und erholsames Wochenende!

Liebe Grüße
Matthias

Hallo Matthias,
im Zuge meiner "Terminologie-Recherche" bin ich auch ein paarmal über den von dir gesuchten Begriff "gestolpert", dabei habe ich folgendes Erkenntnisbild gewonnen: Insbesonere Chirurgen, aber auch Onkologen, stellen fest, dass der ganz normale Hautdefekt "Muttermal, Leberfleck ect." (Naevus) manchmal zu Hautkrebs wird, nachdem er seine Form verändert hat (bezw. dys-plastisch geworden ist). Deshalb ist ein veränderter Hautfleck (dysplastischer Naevus) zwar weder bedrohlich noch unmittelbar beunruhigend, aber letztendlich auch nicht mehr voll vertrauenswürdig. Manche (chir.) Definitionen sehen hier im Weiteren gelegentlich Vorläufer Übergänge zum Melanoma in situ (siehe mein letztes posting). Und Chirurgen schneiden gerne schnell. Dazu aus einer Diplomarbeit von Peter Kaltenegger: "Bei einem dysplastischem Naevus handelt es sich um eine pigmentierte Veränderung der Haut, die im Gegensatz zu einem normalen Zellnaevus (z.B. Muttermal, Leberfleck) eine vermehrte Zellvermehrung mit Atypien aufweist. Obwohl ein dysplastischer Naevus selbst harmlos ist, muß er entfernt werden, da aufgrund der Atypien die Möglichkeit der malignen (bösartigen) Entartung zu einem Hauttumor besteht."
Soweit ich verstanden habe, liegst du mit deiner Einschätzung also vollkommen richtig, ich würde vermuten, dass deine Ärzte einfach sehr sorgfältig gearbeitet, und veränderte Hautflecken ebenfalls dokumentiert haben. Wo deine bösartigen Zellen auf jeden Fall zu finden sind, weißt du ja schon. Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen und hoffentlich hast du jetzt nicht Angst vor jedem Leberfleck. Ansonsten wünsche ich dir, in Voltair'schem Sinne, ein schönes "gesundes" Wochenende, liebe Grüße, Robert

Liebe Claudia
die erste Lymphknotenmetastase habe ich (sechs Jahre nach der HAutkrebsdiagnose)selber in der Achselhöhle gefühlt. Sie fühlte sich an wie eine kleine Murmel unter der Haut. Sie hat nicht wehgetan und war frei beweglich. Deswegen haben die Ärzte auch einige Wochen mit der OP gewartet, weil sie meinten, das Ding ist zu 99% harmlos und verschwindet von allein wieder. Die zweite und dritte MEtastase wurde beim Ultraschall entdeckt. Die saßen so tief, die hätte ich nie fühlen können.
Ich hoffe, dass es bei dir erst gar nicht so weit kommt. Wie ist denn das Ergebnis deiner untersuchungen?
Liebe Grüße
Cornelia

Hallo Robert,

vielen Dank für Deine Recherchen und Deine Antwort. Dann habe ich mit meiner Vermutung ja richtig gelegen. Manchmal ist dieses Forum schon eine große Hilfe, da man sich mit "Betroffenen" austauschen kann.

Liebe Grüße
Matthias

Liebe Cornelia,
danke für Deine Antwort. Ich finde das Forum echt toll, weil man sich mit Betroffenen austauschen kann. Mein Muttermal ist am 13.01.03 entfernt worden, der Befund SSM Tumordicke 0,7 mm Clark Level III. Mein Hautarzt sagt ich brauch mir keine Sorgen machen das sei eine Melanom-Vorstufe. Trotzdem mußte ich durch die Röhre, Lunge röntgen, Bauchultraschall und Blutuntersuchung. Die kommende Woche hab ich noch nen Termin zum Lymphknoten-Ultraschall. Seit meinem Befund geht es mir im allgemeinen nicht besonders gut. Weiß nicht ob das an der Psyche liegt oder ob irgendetwas in mir steckt. Letzte Woche hatte ich Schmerzen in der rechten Achselhöhle, plötzlich waren sie wieder weg. Seit gestern sind sie wieder da, einfach komisch. Und ausserdem hab ich noch ein bedenkliches Muttermal zwischen den Po-Backen wo ich einfach nicht weiß wie lange ich das schon habe und was sich daraus schon entwickelt hat (ANGST) Ich habe am 17.März erst nen Termin zum rausschneiden bekommen (Bei meinem Hautarzt)Mir wärs lieber sie würden es sofort rausschneiden. Mal zwickts hier mal da ich habe einfach ständig Angst. Dann denk ich wieder ich müßte mir mal die Knochen untersuchen lassen vielleicht hat sich dort was festgesetzt auf der anderen Seite hat diese Untersuchung bestimmt ein haufen Nebenwirkungen (Skelettszintigramm)
Ach ich weiß auch nicht, bin vielleicht einfach etwas komisch. Aber ich versuche mit der Birgit ihren Tipps an mir zu arbeiten, fällt mir nicht immer leicht!!!! Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und hoffe mal wieder was von dir zu hören. Schönen Sonntag noch.
Liebe Grüße
sendet claudia

LIebe Claudia,
mach dir auch einen schönen Sonntag. Mach den Computer aus und gehe spazieren, gehe ins Kino oder mach sonst was Schönes, aber drücke nicht so lange an dir herum, bis irgendeine Stelle wehtut.Krebs tut ja nicht weh, das ist ja das Tückische. Wenn deine Achselhöhle schmerzt, hast du vielleicht zu lange einen Knoten gesucht????
Warte die Sonographie ab und mach dich nicht verrückt.
Alle lieben Wünsche für dich
Cornelia

Grüß dich Claudia,
Diagnosen, Clark-Level, Vorstufen, Muttermale und Angst, Angst, Angst. Ich kann spüren, wie diese Schatten über dir hängen und ich wünsche dir, dass alles gut ausgeht. Hier in Niederbayern scheint gerade die Sonne, und der Schnee ist dabei zu schmelzen. Ich habe beschlossen, Freunde anzurufen und zu einem schönen Spazier-Ziel zu fahren (mit nahegelegenem Wirtshaus, das wird die Freunde verführen) dort werde ich jetzt bald in der Sonne spazieren, über alles ein wenig nachdenken und im Anschluss einkehren. Dorthin nehme ich dich in Gedanken mit, vielleicht gefällt's dir ja dort, und wenn's auch nicht gegen Clark-Level hilft, vielleicht hilft's gegen die Angst. Viele liebe Grüße, Robert