Rippenfellkrebs

Ich war 3 Wochen weg und hatte mir heute mal Zeit genommen mich durch das Forum zu lesen. Andrea und Carmen, auch von mir mein herzlichstes Beileid. Es bedrückt mich doch sehr, dass es ist irgendwie in diesem Forum unausweichlich ist, dass immer wieder jemand den man hier gedanklich eine Weile begleitet hat dann den Tod seines Angehörigen berichten muß.
Mein Vater hat am 10. Januar seine vierte Hyperthermie mit Chemo (erste im Juni 02). Am Anfang hieß es, die meisten die von ihrer körperlichen Verfassung dafür geeignet sind schaffen nur eine, maximal hätte mal jemand zwei verkraftet. Er scheint da zum Musterpatienten zu werden, aber dass kann uns ja nur recht sein. Ich war über Weihnachten bei meinen Eltern, ihm geht es körperlich und mental bestens. Er hat keine Schmerzen und bekommt auch sonst keine Medikamente. Letzte Woche hatte er eine Untersuchung und dann noch eine neue CT, Dr. Keppler und auch der Arzt der die CT gemacht hat sagten ihm beide, daß der Krebs seit dem Ausbruch im Mai 02 zum Stillstand gekommen ist bzw. sogar kleiner geworden ist.
Diese 4. Hyperthermie ist erst mal vorläufig die letzte, was danach kommt wissen wir auch noch nicht. Angeblich soll der Krebs dann soweit eingedämmt sein, daß man eine ganze Weile nichts machen braucht. Es wurde sogar davon gesprochen, dass bei seinem bisherigen Krankheitsverlauf mind. die nächsten 2 bis 3 Jahre gar kein Problem wären. Ich bin jedenfalls froh, daß es ihm momentan so gut geht und das die Untersuchung eine positive Aussage gebracht hat, auch wenn ich der Aussage "2 bis 3 Jahre sieht man erst mal kein Problem" nicht so recht über den Weg traue. Ich hoffe das er die Hyperthermie am 10. Januar ohne Komplikationen übersteht.

Viele Grüße an alle auf diesem schweren Weg

Soni

Hallo zusammen
Ich weiß nicht, ob man hier Links posten darf, aber ich versuch es einfach mal. Vielleicht kennt ihr alle die Seite auch schon. Sie ist allerdings in englisch und ich hab grad erst angefangen mich durchzuarbeiten. Es gibt auch Berichte zu Alimta:
http://www.mesotheliomaweb.org/

LG
Nicole

Mein Vater hat Rippenfellkrebs. Er hat sich erst einer 3teiligen Therapie der Thoraxklinik Heidelberg unterzogen (Chemo, Operation, Bestrahlung). Im angefügten Text habe ich es ausführlicher beschrieben. Dort finden Sie vielleicht auch ein paar hilfreiche Informationen. Wenn Sie Fragen haben, mailen Sie uns bitte, wir teilen Ihnen dann unsere Telefonnummer mit.
Viele Grüße, Nicole und Lars aus Bremen

12. Januar 2003

Im März 2002 wurden meinem Vater (58 Jahre alt) im Krankenhaus St. Jürgen in Bremen Gewebeproben seiner Prostata entnommen. Seine letzten Blutwerte (PSA) waren erhöht und man wollte auf Nummer sicher gehen, was der Grund dafür ist. Das Ergebnis: Von 12 Stanzen war eine positiv.
Zu dem Zeitpunkt hatte er keinerlei körperliche Beschwerden, war topfit.

Es folgten Untersuchungen, ob das Prostatacarzinom bereits im Körper gestreut hatte. Dabei entdeckte man einen Schatten (scheinbar) auf der Lunge.

Es folgte ein langer Krankenhausaufenthalt (4 Wochen) in der Klinik Bremen Ost. Nach vielen Untersuchungen und Gutachten diverse Laboren stand endlich ein Befund dieses Schattens fest: Rippenfellkrebs (Pleuramesotheliom). Also eine zweite vom Carzinom unabhängige Krebsart. Die endgültige Bestätigung, die das Krankenhaus von Prof. Dr. Müller aus Bochum anforderte, erhielten wir erst Anfang Mai.

Das Zentralkrankenhaus Bremen Ost (mit Lungenfachabteilung) bot uns an, in 6 Wochen erneut vorstellig zu werden und einer erneuten CT-Aufnahme zu entnehmen, wie schnell der Krebs wachse. Danach würde eine Chemotherapie folgen. Sie sagten uns, eine Operation sei nicht möglich. Der Krebs nicht heilbar.

Vor der Bestätigung durch Prof. Dr. Müller machten wir uns parallel im Internet schlau und erfuhren vom Krebskompass und nahmen Kontakt zu Ute und Achim auf. Alle Informationen bekamen wir von diesen beiden lieben Menschen und weiteren Einträgen im Forum. Wir erfuhren, dass es Kliniken in Deutschland gibt, die Rippenfellkrebs behandeln.

Wir suchten für meinen Vater einen Lungenfacharzt vor Ort auf. Wir wussten, es gibt u.a. die Kliniken Groß Hansdorf (Nähe Hamburg) und die Thoraxklinik Heidelberg, die eine Operation des Rippenfellkrebes durchführten. Unser Arzt empfahl uns Heidelberg. Wir drängten auf einen Untersuchungstermin in der dortigen Klinik.

Wir hatten uns bereits nach alternativen Medikamenten umgehört. Mein Vater begann eine Misteltherapie, die allerdings abgesetzt wurde, als man mit der Chemo begann (siehe unten). Er möchte diese Behandlung nach seiner 3teiligen Therapie aber auf jeden Fall fortsetzen.

Sein Prostatacarzinom war nun zweitrangig geworden. Es wird hormonell behandelt, mein Vater erhält alle drei Monate eine Spritze von seinem Urologen.

Anfang Mai wurde mein Vater erstmals in der Thoraxklinik untersucht. Er war in einem frühen Krebsstadium, oft erkennt man diesen Krebs erst bei ersten Lungenleiden. Die hatte er nicht. Die Klinik bestätigte die Diagnose Rippenfellkrebs und bot meinem Vater eine 3teilige Therapie an. Zu dieser Therapie seien internationale Ärzte auf einem Kongress im Spätsommer 2002 in Heidelberg gekommen als die aussichtsreichste Möglichkeit, den Krebs zu behandeln. Erst erfolgt eine Chemotherapie (mit Cisplatin und Gemzer) dann die Operation (Entfernung des einen Lungenflügels, des Rippenfells, Ersetzung des Zwergfells und des Herzbeutels), danach Bestrahlungen.


Den ersten Chemozyklus erhielt er stationär in der Thoraxklinik im Juni.
Wir wohnen in Bremen, also hat mein Vater die beiden folgenden Zyklen ambulant im Krankenhaus Diako in Bremen erhalten. Die Chemo hinterließ die bekannten Folgen (er wurde u.a. sehr schwach, nahm ab, verlor einen Teil seiner Haare, konnte nur wenig essen). Der letzte Zyklus musste verschoben werden, da seine Blutwerte zu schlecht waren.

Nach der Chemotherapie wandten wir uns an die Thoraxklinik. Dort wurde geprüft, ob die Chemo den Tumor verkleinert hatte. Das war der Fall.
Es wurde ein Operationstermin ausgemacht.

Am 11. September 2002 fuhren wir schließlich nach Heidelberg. Mein Vater wurde erneut untersucht und man sagte, dass er in einer ‚operablen‘ Verfassung sei. Man könne allerdings erst während der Operation entscheiden, ob der Tumor im Rippenfell komplett zu entfernen sei. Das hängt u.a. damit zusammen, wie weit er in die Rippen vorgedrungen ist. Bei meinem Vater hat sein Arzt in 6,5 Stunden die Operation wie geplant durchführen können. Eine Entnahme der Lymphknoten ergab später einen negativen Befund.

Zur Information: In der heidelberger Klinik werden im Schnitt diese Operationen zwei Mal wöchentlich durchgeführt. Und in Bremen hat man uns nicht einmal darüber informiert, dass es überhaupt Kliniken gibt, die die Operation durchführen!

Mein Vater lag 3 Wochen in der heidelberger Klinik. Meine Mutter, mein Freund und ich begleiteten ihn. Man kann sich dort ‚Angehörigen-Unterkünfte‘ mieten, eine sehr gute Einrichtung: So waren wir nicht mal 3 Min. von meinem Vater entfernt. Über alles, was wir im Zusammenhang mit der Thoraxklinik erfuhren, können wir uns nur in höchst lobenden Tönen äußern.

Bei der Entlassung war mein Vater sehr schwach und stark beeinträchtigt in seinen Bewegungen. Sein Arzt in Heidelberg verordnete ihm eine Anschluss-Heil-Behandlung (AHB). Diese wurde über die BfA bezahlt, wir konnten uns eine Klinik in 300 km-Entfernung vom Wohnort aussuchen.

Anfang Oktober trat er eine dreiwöchige (aufgrund seines schlechten Zustandes wurde sie schnell auf vier Wochen verlängert) Kur in der Asklepiosklinik auf Sylt an. Meine Mutter begleitete ihn während der Zeit, beide äußerten sich sehr positiv über diese Klinik. Mein Vater erhielt hier u.a. Atemübungen, Brustkorbmassagen. Die Zeit tat ihm sehr gut, er kam zu Kräften, konnte sogar kleinere Spaziergänge am Strand unternehmen.

Zurück in Bremen wandten wir uns mit dem heidelberger Abschlussbericht an die einzige Bremer Klinik (St. Jürgen-Straße), die Bestrahlungen durchführt.
Die Thoraxklinik bot uns an, die Bestrahlung in Heidelberg durchführen zu lassen, riet jedoch zu einer Behandlung in Heimatnähe, so dass der Patient möglichst zu Hause schlafen könnte. Nach den Vorgaben der Thoraxklinik erhält mein Vater seit Mitte Dezember insgesamt 30 Bestrahlungen, die voraussichtlich bis Anfang Februar 2003 andauern. Im Anschluss daran folgt ein erneuter Aufenthalt in der Thoraxklinik zur Nachuntersuchung.

Er hat jetzt noch oft Schmerzen im operierten Bereich, wogegen er Schmerzmittel einnimmt.

Jetzt wollen wir uns nach folgenden Dingen erkundigen, die man uns empfohlen hat, und die sich für den Anschluss an die 3teilige Therapie anbieten (die nur teilweise von den Krankenkassen bezahlt werden):
 Eine Kur im Anschluss an die 3teilige Therapie
 Krankengymnastik, Atemübungen, Brustkorbmassagen
 Misteltherapie (Forsetzung, Medikament Iscador)
 Beratung durch die Biologische Krebsabwehr (u.a. Klinikaufenthalt mit Umstellung der Ernährung u.v.m.)
 Behandlung mit NeyTumorin (darüber müssen wir uns noch schlau machen, eine Bekannte meines Vaters hat damit allerdings sehr positive Erfahrungen gemacht).

Nach der Operation haben wir uns gleich an seinen Lungenfacharzt gewandt und ihn um die Ausstellung von Rezepten gebeten: Für eine neues Bett (Krankenbett, in der Höhe verstellbar und mit elektrisch verstellbarem Lattenrost) und einem Hocker zum Waschen für das Badezimmer.

Wir möchten darauf hinweisen, dass wir die ganzen Schritte selbständig in die Hand genommen haben. Wir haben uns Ärzte ausgesucht und haben ihnen unsere Wünsche angetragen. Diesen Weg hat uns keiner (außer Ute und Achim) angezeigt.
Hier möchte ich sehr positiv die seelische und informative Unterstützung von der Bremer Krebshilfe e.V. erwähnen.

Nach dem Klinikaufenthalt in Bremen Ost im April 2002 wurde ein Antrag auf Anerkennung einer Berufskrankheit gestellt. Bisher haben wir viele Fragen beantwortet und Formulare ausgefüllt. Derzeit prüft die Berufsgenossenschaft den Fall noch immer.

Hallo,

ich wünsche allen nochmal ein gesegnetes Neues Jahr !
Da es hier so viele Sonjas gibt, weiß ich leider nicht, welche Sonja mir am 17.12. zurückgeschrieben hat.
Also liebe Sonja, bitte melde Dich nochmal ! Du sagtest, daß der Vater Deiner Freundin bereits seit 10 Jahren mit Asbestose lebt. Es würde uns wirklich sehr, sehr viel bedeuten, wenn ich mehr erfahren könnte. Mein Vater wird nun zum zweiten Mal in die Klinik eingewiesen, weil sie die Flüssigkeit in der Praxis nicht mehr punktieren können. Zudem klagt er jetzt auch noch über Schmerzen auf der anderen Lungenseite. Wir sind alle sehr in Sorge und mein Vater selbst, der ein wirklich lebensfroher Mensch ist, ist sehr niedergeschlagen. Noch wurden keine bösartigen Zellen festgestellt, aber die Gefahr ist stets da.

Sonja, oder jemand, der vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte meldet Euch !

Natürlich geht mein herzlichstes Beileid an alle, die Ihre Lieben verloren haben. Ich mag gar nicht daran denken...
Man versucht das Ganze zu verdrängen und immer wieder denke ich, ich würde gleich aufwachen und alles wäre in bester Ordnung. Leider wache ich nicht auf...

Mit lieben Grüßen
Karomaus

Liebe Karomaus,
ich glaube, ich habe Dir vom Vater meiner Freundin erzählt. Er lebt schon seit vielen Jahren mit Asbestose, obwohl die Ärzte auch ihm damals nicht mehr viel Zeit gegeben hatten.

Es tut mir sehr leid, aber leider kann ich Dir keinen Kontakt zu ihr oder ihrem Vater vermitteln. Sie möchten das nicht. Ich hoffe, Du kannst verstehen. Jeder geht auf seine Art mit Erkrankungen um.

Mein Dad ist seit einer Woche zur Reha. Wir hatten soviel Hoffnung in die Reha gesetzt. Er braucht unbedingt eine gute Schmerztherapie, sowie auch Psychotherapeutische Hilfe, um mit allem fertig zu werden.
Aber nun kann er dieses erstmal alles gar nicht richtig ausschöpfen, denn nun haben die Ärzte dort Wasseransammlungen in seinem ganzen Körper festgestellt. Ich hoffe, sie bekommen das bald in den Griff, damit er endlich mal zur Ruhe kommt und sich mit seiner Krankheit und dem Leben mit der Krankheit befassen kann.

Was gebe auch ich dafür, dass dies alles nur ein böser Albtraum ist, der endet, sobald ich aufwache.Aber ......

Sei ganz lieb gegrüsst und alles Gute
Sonja (sunniee)

Hallo alle zusammen.

Mein Vater hat den Kampf verloren. Er starb am 17.12.2002. Ein einfacher Infekt und eine ganze Nacht Durchfall hat ihn mitgenommen. Er war so sehr von dem Krebs geschwächt, dass er selbst garnicht verstanden hat, dass er stirbt. Bis zu letzten Minute hatte er sich aus eigener Kraft bewegt und im Bett zurecht gerückt. Es war so schwer, ihm dabei zu zusehen, wie langsam das Leben aus ihm wich.
Ich weiß garnicht wie ich jetzt damit fertig werden soll. Dabei habe ich so lange mit ihm gekämpft, damit er endlich dieses Alimta bekommt. Dann bekommt er es endlich und 5 Tage später stirbt er.
Das einzig gute daran ist, dass er keine Schmerzen bekommen hat und er das häßliche Ende dieser Krankheit nicht erleiden mußte. Für diese Krankheit war das echt ein sauberer Tod.
Aber dennoch war es sooo früh. Und es ist einfach unfair. Ich würde jetzt am liebsten die Ärzte dafür verantwortlich machen, weil sie so lange gebraucht haben, bis sie ihm endlich dieses Medikament geben konnten. Drei Monate hat es gedauert.....
Ich weiß garnichts mehr.
Ich dachte, ich schreibe es einfach mal...
Im übrigen möchte ich den anderen Betroffenen mein herzlichstes Beileid aussprechen.
Grüße
Funda!

Liebe Funda, es tut mir schrecklich leid, da ich gedacht hatte dein Vater hätte mit Alminta eine Chance und es las sich immer so das man dachte es schaut gut für ihn aus.
Ich finde es erschreckend wieviele so schnell gehen müssen die den scheiss Krebs haben aber hoffe auch das es doch noch Möglichkeiten gibt es zu lindern

lg, Stefi

Liebe Funda,

es tut mir so leid dass du nun auch deinen Papa hergeben musstest. Dein Posting hier hat mich sehr betroffen gemacht weil ich eben auch die ganze Zeit total mitgehofft habe dass es dein Papi, nachdem er endlich die Chemo bekommen hat, schafft. Ich kann mit Worten garnicht ausdruecken was nun in mir vorgeht. Fuehle dich einfach nur ganz lieb von mir in den Arm genommen.
Ich wuensche dir und deiner Familie ganz, ganz viel Kraft fuer die bevorstehende schwere Zeit.

Alles Liebe!

Stille Gruesse von

Regina (die ihren Papa am 19. Oktober verloren hat)

Liebe Funda,
gedanklich habe ich Euch in den letzten Monaten begleitet und ich kann es kaum fassen. Du kannst gar nicht glauben wieviel Wut und Zorn auf diese verdammte Scheißkrankheit bei mir hochgekommen ist, als ich Deine Mitteilung gelesen habe.
Auf jeden Fall mein herzlichstes Beileid ... mir fehlen die Worte.
Ganz liebe Grüße
Soni

Liebe Funda,

es tut mir so, so, so leid, dass dein Papa nicht durchhalten konnte,dass er auch schon gehen musste. Bei euch hatte ich so viel Hoffnung, gerade jetzt mit Alimta. Es tut mir leid und ich drücke dich auch gedanklich ganz lieb.
Versuch es doch mal so zu sehen:
Wir durften unsere lieben in den letzten Stunden, Minuten begleiten, durften bei ihnen sein und durften Abschied nehmen!!! (so schwer es uns auch war)und es ist ihnen so viel schlimmeres Leid erspart geblieben, was es wohl bedeutet hätte, weiter zu leben!
Diese Gedannken helfen mir ein wenig, wenn die Traurigkeit und Wut zu stark werden.

liebe Grüsse
Andrea

Liebe Funda,
es tut mir so unendlich leid. Während ich dies hier schreibe, laufen mir die Tränen über das Gesicht...
Ich habe so mit Euch gehofft, gebangt und die Daumen gedrückt. Und nun ging es so schnell.

Ich drücke Dich ganz, ganz fest und ich wünsche Dir und Deiner Familie, dass Ihr die Kraft finden werdet, mit diesem furchtbaren Verlust fertig zu werden.

Ich bin in Gedanken bei Dir - und solltest Du jemandem zum Reden/Lesen/Schreiben brauchen: ich bin für Dich da, wir sind alle hier für Dich da.

Meinem Dad geht es auch immer schlechter...... so langsam nehmen mir diese Seiten hier im Forum die Hoffnung.

Deine Sonja (sunniee)

Hallo,
vielen Dank für eure Mitteilungen und Berichte, ich glaube, so schafft man es eher, nach dem anfänglichem Schock zu kämpfen!

Meine Mutter(69)und ich erfuhren vor zwei Tagen von der Diagnose: Rippenfelltumor. Angeblich keine Heilungsschancen, sagte der Arzt.

Ich bin so traurig und so verzweifelt, habe so viele Fragen, möchte alles tun, was ich kann. Warum kann man nicht operieren??? Kann vielleicht doch etwas helfen oder die Enwicklung bremsen???

Bitte mailt mir, vielleicht gibt es Adressen, Ärzte oder Mittel, wir würden alles ausprobieren. Ich tausche mich gerne aus!

Mit alle besten Wünschen und großem Dank!
Dana
meine e-mail Adresse: d_mazur@web de

Liebe Funda,
mein aufrichtiges Beileid an Euch alle. Es tut mir so leid und weh, als ich Deinen Bericht gelesen habe. Mir laufen auch die Tränen, denn heute vor 20 Wochen und 7 Stunden ist Achim bei mir hier verstorben. Ich wünsche Euch allen viel Kraft für die nun volgende Zeit.
Ich drücke Dich
Ute

Liebe Sonja,

vielen Dank trotzdem für Dein Bemühen. Natürlich muß ich den Wunsch Deiner Freundin akzeptieren und kann verstehen, daß auch sie versucht, die Krankheit so weit wie möglich zu verdrängen.
Allerdings bin ich auch sehr traurig, da sie und ihr Vater wirklich ein Licht am Ende des Tunnels für uns waren. Wir klammern uns jetzt einfach an die Tatsache, daß es jemanden gibt, der bereits lange Zeit mit dieser Krankheit lebt und versuchen die Hoffnung nicht zu verlieren.
Das mit Deinem Dad tut mir sehr leid. Ich hoffe sehr für ihn, daß sie die Wasseransammlung in den Griff bekommen und die Reha bei ihm gut anschlägt. Man fühlt sich so hilflos, daß man so wenig tun kann...

Allen in diesem Forum möchte ich aus tiefstem Herzen viel Glück und Kraft wünschen, um mit der Krankheit fertig zu werden.

Ganz liebe Grüße
Karomaus

Mein Vater hat nun seine 4. Hyperthermie mit Chemo ganz prima verkraftet, es geht ihm jetzt eine Woche später schon wieder ganz passabel. Die zweite gute Nachricht, nach der 4. Hyperthermie hat er jetzt erst mal 1 Jahr Ruhe heißt es, nur regelmäßige Termine zur Kontrolle. Die gesamte Behandlung war bisher ein voller Erfolg. Der Krebs ist zum Stillstand gekommen/geschrumpft und wie geplant eingedämmt worden, so daß jetzt bei bestem Befinden eine längere Pause möglich ist. Er hat so viele Pläne für nächste Jahr und es geht ihm momentan (von den Nachwirkungen der letzten Anwendung mal abgesehen) so gut, daß es auch realistisch scheint. Mittlerweile glaube ich, daß es eine reelle Chance gibt noch eine ganze Weile den Krebs so in Schach zu halten, daß meine Eltern doch noch einiges an Zeit bleibt ohne Schmerzen und mit dem Freiraum noch viel zu machen.
Ich habe wieder Hoffnung ...
Soni