Erfahrungsaustausch

[Linnea]

Liebe Nena,

ich drück Dir ganz fest die Daumen, daß Dein TM sich schön gesittet verhält! Ich hoffe, Du erfährst das Ergebnis heute, damit Du nicht noch länger bangen mußt.

Die Sache mit dem Krankengeld ist ja wirklich total ärgerlich! Das von Luft und Liebe Leben ist so eine Sache: Der zweite Teil (Liebe) klingt ja immer sehr vielversprechend, aber leider wirkt sich der erste Teil (Luft) immer so negativ auf den Gesamtzustand aus. Ich habe ja auch gerade mal erleben dürfen, wie sehr so eine finanzielle Situation einen auch seelisch belastet (wir haben gerade unsere letzten Kröten für die Anschaffungen zum heutigen Schulbeginn zusammengekratzt:Schulbücher, Hefte, größere Turn- und Hausschuhe... Gut, daß die Kleine nichts Neues braucht, bis ich wieder eine Gehaltszahlung bekomme).

Übrigens habe ich jetzt dank Birgits Essens-Äußerungen auch eine ungefähre Ahnung, wo Schwelm liegen könnte . Wenn es "Schwelmeroda" hieße, hätte ich es ja bei uns in der Nähe vermutet...


Liebe Birgit,

danke für diesen Geographie-Unterricht! Irgendwie scheine ich trotzdem auf dem Schlauch zu stehen: Welchen Text meinst Du? Vielleicht meine vielen kleinen Leute? Die sind schon ein paar Tage mit von der Partie. Gefallen sie Dir?


Liebe Katja,

Dir herzlichen Glückwunsch zu Deiner tollen 5! Da will ich auch mal hin. Schön wie Du das hier vormachst!


Liebe Mosi,

das Gefühl, daß man sich schlecht fühlt, weil man nicht genug Energie für die Sorgen anderer Menschen hat, kenne ich gut! Etwa hier im KK kann ich ja selbst entscheiden, wann ich mich einlogge und ob ich jetzt, später oder überhaupt nicht antworte. Aber persönliche Gespräche und Telefonate verlangen einfach eine sofortige Reaktion, und man fühlt sich mies, wenn man sich das nicht "antun" will.

Ich habe eine Freundin, die eine ganz komplizierte Beziehung hinter sich hat, die wegen des gemeinsamen Kindes nicht gänzlich abbrechbar ist. Ihr geht es häufig sehr schlecht deswegen, und ich weiß, daß sie durch die Trennung viele Freunde eingebüßt hat und keinerlei Unterstützung von ihren Eltern erfährt. Deshalb leihe ich ihr mein Ohr so oft ich kann, aber ich kann eben auch nicht immer. Es geht einfach nicht.

Meine Mutter, die sich immer schon sehr stark sozial engagiert hat, sagt immer: Denk dran, Sankt Martin hat die eine Hälfte des Mantels behalten! Vor lauter gutem Willen selbst erfrieren taugt nichts!


Euch allen einen guten Tag!

Linnea

PS: ich fühl mich heute eigentlich erstaunlich gut: bin nur noch ein klein bißchen dödelig und beim Tippen mache ich gaaaaanz langsam, weil ich nur etwas verschwommen sehe. Aber sonst geht's

[Flips]

Liebe Linnea,

ich lese Deine Beiträge gerne, sie spiegeln viel von mir wieder.
Das mit dem "helfen wollen" aber nicht immer können, war und ist auch die letzte Zeit ein hauptsächliches Problem von mir.
Mosi, ich verstehe Dich nur zu gut.
Ich muß im Moment lernen, mich selbst als wichtig anzusehen, anzunehmen.
Noch dazu komme ich aus einem "helfenden Beruf".
Ist die eigene Seele krank, muß man einsehen, ganz dringend, wieviele andere Seelen haben da noch platz?
Oft habe ich mir den seelischen "Mülleimer" von anderen noch übergestülpt und bin fast daran gestorben.
Das Resultat, kann meinem Beruf nicht mehr nachgehen und habe massivste Probleme.

Der Austausch hier im Forum ist und war sehr hilfreich, jedoch eines muß ich mir immer wieder vor die Augen halten:
Helfen ja, aber nie über die eigenen Grenzen gehen.

Alles erdenklich Liebe, an alle, die mich noch kennen,
Gesundheit und vor allem innere Kraft und Stärke.

Flips

[Seeigelein]

Liebe Mona!

Meine Freundin hatte Topocetan. Sie hatte ganz schlimme Nebenwirkungen und es hat kaum was gebracht. Sie würde das nicht wieder machen. In der Erstbehandlung hatte sie Carboplatin und Taxol.

Leider wird dir diese Anrwort nicht viel helfen, es ist ja auch nur eine Erfahrung.

Netti

[Mona66]

Liebe Netti,
doch! Genau diese Erfahrungen helfen mir bei der Meinungsbildung. Mir ist ja auch klar, dass es nicht genauso bei mir sein muss und dass es nur Eindrücke sind, aber dennoch ist genau das wichtig.
vielen Dank!

Liebe Linnea
danke für die Links. Den vom Tumorzentrum München kannte ich noch nicht. Den anderen schon, aber dass die eine Studie zu dem Thema mitfinanzieren, wusste ich noch nicht, das ist dann schon spannend für mich.

liebe Grüße
Mona

[Mona66]

Hallo ihr Lieben...
das sind ein paar tolle Links dabei. Nach der second opinion-Veranstaltung werde ich mich mal erkundigen und vermutlich auch machen, das scheint mir eine gute Möglichkeit, alles zu reflektieren. Kostet ein bisschen was, aber scheint mir für zwei Tage auch nicht zu viel. Auch die anderen links sehen alle spannend aus mit den ganzen Kliniken. Noch bekomm ich das aber alles nicht richtig bewertet und verarbeitet. Geht leider alles ganz langsam. Muss mich noch von der OP und der Diagnose erholen...

viele liebe Grüße
Mona

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

heute war wieder ein besonderer Tag für mich, denn die Sache mit meinem Rentenantrag ist ein sehr großes Stück weitergekommen.

Übrigens: danke, Christine, daß du mich vor dem Service-Center der Rentenversicherung bewahrt hast. Aber du warst es nicht alleine, meine Ex-Kollegin (Brustkrebs mit Knochenmetastasen und bei Diagnose eine Prognose von höchstens 5 Jahren) hat mir ebenfalls einen solchen Tipp gegeben und da wir beide bei der gleichen Krankenkasse sind und waren (eben weil wir beide bei der Deutschen Bank gearbeitet haben), hat sie mir gesagt, es gäbe da jemanden und ich solle dort mal anrufen.

Das habe ich heute morgen getan und die Telefonnummer von diesem "Renten-Ältesten" bekommen. Den habe ich gleich angerufen und knapp 2 Stunden später stand er bei mir vor der Tür!!!! Ich hatte ja schon eine Menge Vorarbeit geleistet, nur noch ein paar wenige Fragen waren unklar. Die haben wir gemeinsam geklärt und dann habe ich unterschrieben und er hat alles mitgenommen, reicht alles ein, macht mir Fotokopien von allen Formularen. Und das Ganze ehrenamtlich, weil wir ja quasi "Kollegen" sind oder waren.

Es war gut, daß er auch mal Bänker gewesen ist, dadurch konnte er mir prima helfen, als es an die Aufzählung meiner Beschäftigungen ging.

Wow! Mir ist echt ein Stein vom Herzen gefallen. Endlich habe ich diesen leidigen Formularkrieg erledigt.

Und das Beste ist: schon beim Telefonat heute morgen meinte er, meine Rente wäre wohl so gut wie durch. Das hat er mir bei seinem Besuch nochmal bestätigt.

Hoffentlich klappt das alles, es wäre wirklich eine große Hilfe für uns, wenn wir finanziell ein wenig entlastet würden für eine gewisse Zeit.

Liebe Grüße von einer sehr motivierten
Mosi-Bär

[magicN]

Hallo ihr Lieben,
leider ist der TM noch ein wenig gestiegen , obwohl ich die Mistelspritzen weggelassen habe. Der Laborarzt meinte der leichte Anstieg könnte eine "normale Schwankung" sein, ich soll aber in 4 Wochen noch mal kontrollieren lassen.
Heute war ich beim Onkologen: Farbdoppler ist in Ordnung, keine Auffälligkeiten , kein Ascites. Er meinte ich soll mich nicht verrückt machen, der TM wäre doch im Normbereich, soll lieber viel an die frische Luft gehen und den TM nicht so oft bestimmen lassen. Habe ihm gesagt, dass ich ja schliesslich nicht die Nachsorgerichtlinien festgelegt habe und erst seit dem Anstieg auf eine frühere Kontrolle bestanden habe.
Ich glaube ich dreh bald durch, im Moment kommt aber auch alles auf einmal.
Nena (die ziehmlich gefrustet ist)

[Linnea]

Liebe Nena,

kann heute leider nur ein kurzes Trösterchen schicken

(hatte heute einen ganz doofen Tag: bin mit so einm Augendruckgefühl zur Augenärztin, die hat mich in die Augenklinik weitergeschickt, weil sie sich mit der Chemo unsicher war. Jetzt habe ich Augentropfen drin wegen erhöhtem Augeninnendruck und muß das morgen wieder kontrollieren lassen

Alles Gute für alle hier
Linnea

[Pfingstrose]

Liebe Nena,
ich kann mir vorstellen, dass Du ziemlich gefrustet bist! Wenn es in so einem Moment nur so leicht wäre, einfach "mehr an die Luft zu gehen". Die Ärzte haben echt gut reden. Wann soll der TM denn wieder kontrolliert werden?
Ich drück Dir auf jeden Fall weiter die Daumen und zum Trost auch Dich Alles Liebe von Katja!

[yingarna]

liebe nena,

ich habe dir eine pn geschickt.

meine damen,

kennt sich jemand mit lymphödemen aus und was man da hilfreiches tun kann?

meinem engel macht das ödem zur zeit sehr zu schaffen, mal abgesehen von der chemo und den nebenwirkungen.

liebe grüße

yingarna

[magicN]

Liebe Linnea,
hoffe der Augendruck normalisiert sich ganz schnell wieder und du fühlst dich bald besser. Bin in Gedanken bei dir und umarme dich Nena.

Lieber Yingarna,
habe dir eine PN geschickt.
Tips wegen des Lymphödems sind enthalten.
Liebe Grüsse auch an Biene Nena

Liebe Katja,
der TM wird in 4 Wochen kontrolliert, aber diese Warterei ist echt zum verrückt werden. Leider gelingt es mir nicht so gut mich abzulenken, da ich zur Zeit ständig Termine habe: Rentenversicherung, Krankenkasse, Integrationsamt, Arbeitsamt, Arbeitgeber, Ärzte der verschiedensten Fachrichtungen, Krankengymnastik, Elektrotherapie, Ultraschalltherapie und Lymphdrainage, die sich alle mit meiner Erkrankung beschäftigen, so dass ich ständig damit konfrontiert werde und keine Zeit finde, mal zu entspannen.
Lieben Gruss Nena


Liebe Christine,
du wirkst auf mich kein bisschen schulmeisterlich, ich lege sehr viel Wert auf deine Meinung und weiss, dass du nur fundierte Informationen weiter gibst. Ich habe mich dazu entschlossen, den nächsten Wert abzuwarten und werde dann bei einem weiteren Anstieg oder gleichbleibenden Wert ein Pet-CT machen lassen und im Anschluss wahrscheinlich eine Lap.!
Ich komme im Moment mit der Angst leider nicht besonders gut (trotz Medikamenten ) klar, mein Alltag wird immer mehr davon beeinträchtigt.
Bin eigendlich eher ein positiver sehr aktiver Mensch, aber meine derzeitige Situation lässt meine Zuversicht arg schrumpfen.
Lieben Gruss Nena


So jetzt werde ich mal mit dem Gejammer aufhören, es tut mir leid, dass ich euch das zumute, ich hoffe ihr verzeiht mir.

[Linnea]

Liebe Nena, liebe Christine,

vielen Dank für Eure guten Wünsche! Leider spinnen meine Augen nach wie vor herum, aber das wird sicherlich wieder. Eigentlich sind das ja nur solche Nebensächlichkeiten - vom EK aus betrachtet. Aber irgendwie habe ich das Gefühl, daß ich bei solchen Dingen viel schneller mal die Nerven verliere. Als gestern Augeninnendrücke wie bei einem akuten Glaukom gemessen wurden (38 bzw. 40 mm Hg statt meiner aus der Vorsorge bekannten 15-18), habe ich richtig die Krise gekriegt und solche Dinge gedacht wie: da habe ich schon nur ein intaktes Ohr und das andere wird sicherlich die ototoxischen Langzeitwirkungen meiner Medikamente abbekommen. Und jetzt auch noch die Augen... (denn die Kontrollmessung von heute morgen erbrachte nur geringfügig bessere Ergebnisse). Aber inzwischen merke ich, daß das Druckgefühl deutlich zurückgeht und ich wieder viel besser lesen kann, was hier so geschrieben wird mein Mann hat mir die Bildschirmeinstellungen auf gaaanz groß eingestellt - sehbehindertengerecht Aber wie gesagt, es geht wieder besser...

Arme Nena, da kommt ja im Moment viel zusammen bei Dir. Leider habe ich kürzlich nur Übungen gegen spezifische, zeitlich anders eingrenzbare Ängste gelernt. Mit Ängsten, die sich über so lange Zeiträume ausbreiten können, weil die Rahmenbedingungen viele Tage, Wochen oder sogar Monate festsetzen, muß man wahrscheinlich anders umgehen. Ich stelle mir meine Ängste zur Zeit so ähnlich vor wie Tumore im US-Bild: je diffuser sie sind, desto schlechter, je klarer umrissen, desto besser ist das Grading. Du wirst sicherlich lachen, aber wenn ich mir das so vorstelle, kann ich an den Bildern "herumschieben" und die Grenzen klarer ziehen. Wie auch immer...In jedem Fall aber hilft es über Ängste zu reden (oder zu schreiben wie hier), finde ich, denn wenn man formuliert, worin genau diese Änsgte bestehen, wie sie sich zusammensetzen etc. sind sie irgendwie besser greifbar und man bekommt sie entsprechend besser in den Griff (jedenfalls geht es mir so ). Also sprich darüber und schreibe hier (oder mir ), und denke bloß nicht, daß das ist eine Zumutung sei!!!

Herzliche Grüße an Euch, Ihr Lieben alle
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo Linnea,

das mit deinen Augen ist ja blöde, aber schön, wenn du jetzt eine Besserung spürst. Wußte ich gar nicht, daß sich der Augendruck durch die Chemo erhöhen kann.

Hallo Nena,

dir wünsche ich alles, alles erdenklich Gute. Und jammere ruhig rum, wir sind da, um dir zuzuhören. Wofür gibt es dieses Forum denn? Wir wollen doch hier alle über unsere Ängste reden und gerade, weil wir mit den anderen kommunizieren, wird es doch besser, oder?

Einen schönen Sonntag

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Liebe Nena,
ich muss mich Linnea und Mosi anschließen: wir sind doch da, damit wir die Sorgen eines jeden etwas mittragen und vielleicht lindern können!
Bei mir war es die letzte Zeit ähnlich, vor lauter Formularen, Ärzten usw. war ich auch arg mit der Krankheit konfrontiert und da habe ich mr meine Entspannungs-CD und Visualisierungen irgendwann mal abends vorgenommen, mich zurückgezogen, Kerzlein angezündet und mir ganz viel Zeit für mich allein genommen und versucht, zu entspannen! Wenn einem das gelingt, merkt man erst, wie sehr man das zwischendurch einfach ganz bewußt braucht! Ich drück Dir fest die Daumen, dass es bald etwas besser geht!

Liebe Linnea, was machen die Äuglein? Hoffentlich "drücken" sie nicht mehr so sehr!

Ich wünsche Euch allen einen beschwerdefreien Sonntag!!
Liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Hallöle,

jetzt habe ich doch tatsächlich seit heute morgen ein wenig Rückenschmerzen. Mannomann, ausgerechnet jetzt! Ist über den Tag sogar noch was schlimmer geworden, trotz Heizkissen.

Aber ich lasse mich ja nicht unterkriegen. Mit Rückenschmerzen kenne ich mich ja gut aus, hatte ich schon soooo oft. Das kriege ich schon wieder hin.

Ansonsten geht es mir gut, bin nur ein bißchen müde, denke, das liegt am Wetter.

Ich wünsche allen einen schönen, schmerzfreien Abend und viele Grüße
an alle, denen es nicht so gut geht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär