Klatskin

Hab ganz vergessen meine email-adresse dazu zu schreiben:
asinik2002@yahoo.de

Nochmal vielen Dank

Lieben Gruß
Aleks

Hallo ihr lieben,

bei meinem Vater wurde Klatskin diagnostiziert im april und die ärzte haben gewartet und gewartet weil sie der meinung waren der ikterus müßte erst verschwinden um ihm zu helfen, seine gallengänge wurden mit stents offen gehalten und es wurde auch eine radiologische chemo versucht die aber bei dieser art von tumor nicht sehr erfolgreich sein soll und er auch nicht darauf angesprungen ist,...

gut dann hat man die stents wieder gewechselt ihm ging es immer schlechter und es wurde eine chemo mit FU 5 versucht welche er gut tolerierte,...

vor zwei wochen ging es ihm dann richtig schlecht und wir haben ihn erneut ins krankenhaus eingewiesen,...er konnte von einem tag auf den anderen nicht mehr laufen, hat kaum noch was gesehen und essen ging auch nimmer und verstehen was er uns sagen wollte ging auch nimmer,...er befand sich in der letzten phase seines lebens,...am 24.10.04 ist er dann verstorben,...ich bin so am boden, spüre nur noch schmerz, tränen, sinnlosigkeit, der sinn ist verloren,...er war gerade 50 jahre geworden,...

für alle die es mit mistel probieren wollen,...macht dies nur wenn die leber noch relativ fit ist, denn mistel baut sich über die leber ab und diese zu schwach wäre es eher nur schädigend,...selen soll eine gute sache sein,...

falls jemand fragen hat kann sich gern an mich wenden,...

[Beitrag auf Wunsch des Autors gelöscht.]

Hallo Thomas,
ich habe nun bestimmt seit gut einem halben Jahr nicht mehr in dieses Forum geschrieben, genauer gesagt, seit mein vater im April verstorben ist. Er hatte auch diese Art von Tumor und lebte damit fast 2 Jahre. Was Du geschrieben hat mich sehr berührt, denn ich denke, dass das die Wahrheit ist. Leider habe ich es erst nach dem Tod von meinem Vater so gesehen. Da keiner der zahlreichen Ärzte und Professoren mit "der Sprache" rausrückten und uns immer wieder signalisiert wurde, dass "es schon wieder wird", opferten wir unsere ganze Zeit eine Therapie und Kliniken für ihn zu finden. Wie es in ihm aussah, welche Angst mein Vater vor dem Sterben hatte, denn er hatte es als Erster gefühlt, dass er am Ende ist, darüber haben wir mit ihm nie gesprochen. Erstens weil wir es natürlich auch verdrängten und zweitens waren wir auf der Suche nach Heilung. Im nachhinein bereue ich zutiefst nicht mit ihm über seine Ängste gesprochen zu haben und es ihm vielleicht leichter zu machen zu gehen. Aufgrund einiger gefundener Aufzeichnungen und Bücher, die er sich "heimlich" zugelegt hatte, weiß ich nun dass er große Angst vor dem Sterben hatte und es lange vor uns wußte und keinen zum Reden hatte. Er hatte sich sogar ein Buch über Gott gekauft, obwohl er nicht gläubig war. Wie gesagt, ich bereue es zutiefst und hätte ihm in dieser Hinsicht gern geholfen.
Hanna

Hallo Thomas und Hanna,

im März dieses Jahres hinterließ ich den ersten Beitrag in diesem Forum, damals wurde bei meiner Mama Klatskin diagnostiziert. Seither habe ich immer wieder die Einträge gelesen. Meiner Mama ist damals ein Stent gesetzt worden und im August noch einmal. Am Dienstag, den 16.11.2004 ist sie gestorben. Wir haben uns bereits im März 2004 intensiv mit der Krankheit auseinandergesetzt. Meine Mama hat Chemotherapie und Operation verweigert. Es wäre auch in dem Stadium, in dem es entdeckt wurde, sinnlos gewesen, sagten uns die Ärzte. Wir haben genau das getan, von dem damals Lucy geschrieben hat: Jeden Tag als ein Geschenk sehen. Du hast ja so recht, Thomas: Dem Tag mehr Leben geben, wenn es nicht möglich ist, dem Leben mehr Tage zu geben. Als sie im März mit dem Stent aus der Klinik entlassen wurde, haben meine Schwester und ich erstmal 14 Tage Urlaub mit meiner Mama gemacht. Wir haben viel gelacht und es genossen, zusammen zu sein. Warum hat man das nur nicht früher öfter gemacht? Bei jeder sich bietenden Gelegenheit haben wir sie anschliessend besucht, sind Eis essen gegangen oder haben einfach nur mit ihr gespielt und erzählt und gelacht. Dann kam die Zeit im August, der Stent war zu und er mußte ersetzt werden. Als sie aus dem Krankenhaus kam, haben wir mit ihr über den Tod gesprochen, ihre Ängste wahrgenommen und lange und viel darüber geredet. Sie wünschte dann, daß sie ein Bestattungs-Testament machen will und hat alles für ihr Ableben selbst geregelt. Das hat sie irgendwie beruhigt. Für mich war dieser Tag, an dem der Bestattungsunternehmer da war, ein entsetzlicher Tag. Mir wurde so bewußt, daß es kein zurück gibt. Doch auch danach gab es schöne Tage und man lebte so ganz bewußt. Jeden Morgen und jeden Abend riefen meine Schwestern und ich sie an und bei jeder Gelegenheit bekam sie von all ihren Kindern, Enkeln und Urenkeln Besuch. Mit Anbruch des November begann die schwerste Zeit. Sie war ein Pflegefall und wir taten für sie was wir konnten. Wir sorgten dafür, daß sie zu Hause bleiben konnte und organisierten eine Rundum-Pflege. In den letzten Tagen waren meine Schwester und ich rund um die Uhr bei ihr und hielten bis zum letzten Atemzug ihre Hand. Wir beteten mit ihr und dankten ihr noch einmal für alles, was sie für uns getan hat. Wir sind so stolz auf sie. Ich war froh, daß der Arzt uns im März so schonungslos die Wahrheit gesagt hatte. Wir hatten lange Zeit Gelegenheit, Abschied zu nehmen und dies auch ganz bewußt wahrgenommen. Meine Mama wurde 78 Jahre alt.

Euch allen....wünsche ich alles Gute, Mut, Kraft und Glauben.

Besonders Mimi!

Conni

Hallo Mimi,

zwar bin ich keine fleißige Forumsteilnehmerin mehr, aber ich schau doch immer wieder, ob Du Dich meldest - oder kurz: ich denke an Dich.

Meine Zwillis sind nun schon ein halbes Jahr alt, daher weiß ich, daß ich jetzt eine ganze Weile nichts mehr gehört habe.
Wie geht's Dir, was machst Du? Warst Du vielleicht (hoffentlich lieber nicht) zwischenzeitlich kurz im KH?
Oder hast Du an (irgendwelchen) Weltgolfmeisterschaften teilgenommen (Tiger Mimi ohne Wood ;-))

Wenn's Dir irgendwie danach ist, melde Dich doch mal - notfalls auch nur kurz?!?!?

Bis dahin wünsche ich Dir alles Liebe
Gruss
Uschi

Hallo Thomas und all die anderen,

auch ich bin medizinisch vorgebildet aber keines wegs unmenschlich und ich bin der meinung was bei uns im krankenhaus abging war nicht rein menschlich, ich habe selbst beruflich schon bessere erfahrungen in dieser hinsicht mit krebspatienten erlebt und bin einfach nur traurig über deren arbeit gewesen,...
sich mit dem tod auseinander zu setzen ist eine wahnsinnig wichtige sache aber wenn es einen geliebten sich nahe stehenden menschen betrifft ist es niemals so einfach und kühl zu sehen und für alle ein langwieriger prozess in den sie reinwachsen müssen,...
klatskin ist eine krebsart, die keine lange lebenszeit den betroffenen gibt und sicherlich sollte die zeit die verbleibt intensiv gelebt werden aber es spielen auch andere faktoren wie der psychische zustand der ein großer aspekt ist eine rolle,...
man denkt sich sicherlich wenn das ableben ansteht man hätte soviel anders machen sollen aber ich glaube jeder der seinen angehörigen richtig liebt, handelt in seinen möglichkeiten und sollte sich nach dem sein keine gedanken über fehler machen, das ändert dann nix mehr an dem unabänderlichen schicksal,...

ich bin über das ableben meines vatis sehr betroffen nach wie vor und gehe oft zu dem grab und arbeite meine dinge auf, rede auch mit ihm auch wenn das für manche irre klingt aber es ist eine art die mir hilft,...zudem versuche ich meine mutter psychisch zu unterstützen da sie mich nun brauch und wir nur uns haben und nun das leben intensiver zusammen leben, sie ist seitdem in ein tiefes loch gefallen,...ich hoffe meine kraft wird reichen sie da wieder rauszuholen,...

wir müssen uns wohl der sache stellen das wir alle vergänglich sind,...

der tod ist gewiß, die stunde ungewiß,...heißt es doch und diese tatsache ist realität,...

es tut mir immer noch so weh ihn verloren zu haben,...

ich wünsche allen die davon betroffen sind nicht den kopf in den sand zu stecken und das beste daraus zu machen,...auch wenn es nicht leicht ist,...

Hallo zusammen,

meine Mutter ist auch an einem Klatskin Tumor erkrankt. Wir haben dieses WE die Diagnose bekommen. Bin jetzt erstmal überall am suchen, da es für eine OP zu spät ist (1 cm über Leberpforte) und eine Chemo dort nichts bringen soll. Dabei bin ich auf diese Fotodynamische Therapie gestossen - das hört sich viel versprechend an.

Hat jemand von euch diese Therapie schon durchgeführt bzw. hat Erfahrungen damit. Ich wüsste auch gerne wo in Deutschland so etwas angeboten wird.

vielen Dank für eure Antworten

Hallo Ina,

mein Vater ist vor ca. 1 1/2 Jahren verstorben, auch er hatte den Klatskin-Tumor, der weder operabel noch durch Chemo zu behandeln war. Die Behandlung fand in der Bonner Uniklinik statt, wo auch eine fotodynamische Therapie durchgeführt werden sollte. Leider kam es nie dazu, da ständig akute Leberentzündungen etc. eintraten, sodass die eigentliche Krebsbehandlung immer wieder verschoben werden musste, bis es zu spät war. Aber zumindest weiß ich daher, dass Bonn diese Therapie anbietet. Ich glaube, der Arzt heißt Dr. Démoulin, er ist meines Wissens auf der Station Sauerbruch in der Abteilung für Innere Medizin. Sollte man nicht in der Nähe von Bonn wohnen, gibt es die Möglichkeit über die Leukämiehilfe eine Wohnung für die Dauer der Behandlung sehr, sehr preiswert zu mieten.

Alles Gute, viel Kraft!
Brigitte

Hallo Brigitte,

vielen Dank für deine Info. Meine Eltern fahren morgen erstmal nach Mannheim, dort soll diese Therapie auch gemacht werden. Bonn wäre von der Nähe her kein Problem. Aber morgen sollen mal die "richtigen´" Fachmänner was dazu sagen. Hier bei uns zu Hause ist das Krankenhaus ja gar nicht auf solche Fälle eingestellt. Mannheim wurde uns vom Tumorzentrum Heidelberg empfohlen. Aber ich bin auch auf jeden Fall dafür auch noch andere Kapazitäten zu befragen. Ich hab auch irgendwie Angst, dass die Ärzte auf Teufel komm raus noch ´ne riesen OP wagen.
Meine Mutter hat Stadium IV, da soll ein zu grosses Risiko sein ohne grossen Erfolg auf Heilung.
Aber ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben, auch wenn die Aussagen sehr erschütternd sind.

vielen Dank, Ina

Hallo an alle

Ich habe in april ,mai dieses Jahres geschrieben.Bei meiner Mutter die nur 53 Jahre alt ist ist in Ianuar Klatskin diagnostiziert worden.
Stadium 4.Man hat sie .In Zürich operiert .Prof.Clavien operiert alles auch wenn es wenig Chancen sind den ops zu uberleben.
Mutter hat seither Chemo mit Gemzar . In Mai haben wir die Chemo angefangen mit CEA 1800 jetzt sind sie auf 60 gesunken .Sie macht zwei Monate Chemo dann zwei Monate pause.
Bis jetzt ist alles gut.Wir können nicht über die Krankheit reden sie will es nicht hören.
Zusätzlich trinkt sie verschiedene mischungen von Tee .Sie nennt sie Hexentee.Niemals das gleiche sondern oft wechselt sie die sorte von Tee.Zusatzlich nimmt sie 2 mal täglich Lapacho kapseln.Wir wissen nicht was hilft ...zu verlieren haben wir so oder so nichts mehr.
Bei ihr hat man den dünndarm nach obengezogen aber den Tumor konnte man nicht vollständig entfernen.Immer hin der Abfluss ist gewahrleistet.
ich habe Angst von den Monent wenn es nicht mehr so stabil wird .
Wir sind vergänglich aber gute Menschen zu verlieren tut weh.
Ich arbeite auf eine Ips Station sehe viele Leute sterben...wenn aber eigene geliebte Menschen sterben...tut weh.wenn ich sterben musste schnell und schmerzlos ist mir egal weil ich nichts mehr spüre aber wenn sie stirbt ist wie das ganze Welt leer wäre.

Ich verstehe viele von Euch ...
Ich werde sie verliern ,wann weiss ich nicht ich hoffe nur nicht so schnell...
Meine Mutter hat keine Metastazen ...wenn ihr möglichkeit habt versucht bei alle 3-4 Stadium ops machen zu lassen .Stend ist sche....,geht nach drei monaten zu nützt fast nichs.

Hallo alle Betroffenen,

obwohl mein Vater bereits vor 1 ½ Jahren an den Folgen des Klatskin-Tumors gestorben ist, lese ich noch mit Interesse die Beiträge in diesem Forum. Es wird immer wieder von großer Verzweiflung, aber auch Hoffnung geschrieben. Hoffnung ist wichtig, sie sollte nicht sterben, bevor der Patient verloren ist, aber andererseits sollte man die Augen auch nicht vor den Tatsachen verschließen.
Als bei meinem Vater Klatskin diagnostiziert wurde, sagten die Ärzte ziemlich deutlich, dass man an dieser Krankheit früher oder später sterben würde. Im Durchschnitt leben die Betroffenen noch bis zu acht Monaten nach Erkennen des Tumors. Mein Vater hat es 13 Monate geschafft, wobei man in den letzten Monaten nicht mehr von „leben“ sprechen konnte. Meine Mutter stand ihm von Anfang an bei, übernahm auch im Krankenhaus quasi seine Pflege, so intensiv, wie es das professionelle Personal allein aus zeitlichen Gründen gar nicht leisten konnte. Sie „schleppte“ meinen Vater auch zu einem Alternativ-Mediziner, der, wie sich später herausstellte, falsche Hoffnungen machte („Sie haben den Schweinebandwurm, das kriegen wir in den Griff.“) und dafür viel Geld kassierte; sie schleppte ihn in den Heilstollen von Nordenau; sie schleppte ihn zu einer Geistheilerin nach Holland, die in ihrem Luxusdomizil die Kranken abzockte; sie wollte auch einen Geistheiler aus Norddeutschland kommen lassen, hatte einem Professor, der in einer Fliege-Sendung von seinen Fernheilungen berichtete, ein Foto meines Vaters geschickt… Meine Mutter hatte ungeheure Angst davor, meinen Vater zu verlieren und klammerte sich so sehr an ihn, dass es mir oft wehtat. Mein Vater wiederum wurde einerseits immer abhängiger von ihr und kämpfte andererseits um sein Leben, um sie nicht allein zu lassen. Auch als längst klar war, dass er den Kampf nicht gewinnen würde, machten sie sich gegenseitig noch etwas vor. Die behandelnden Ärzte in der Uniklinik spielten mit. Am Ende operierten sie meinen Vater sogar noch einmal. Sie legten einen neuen Magenausgang, weil der natürliche angeblich zugewachsen war. (Ein Arzt, der zu der Zeit in Urlaub war, sagte später, dass das gar nicht der Fall gewesen sein konnte.) Bei dieser OP mussten sie schon die Metastasen im Bauchfell gesehen haben, der Darm war zu dem Zeitpunkt wohl auch schon verschlossen. Aber sie schickten meinen schwachen, abgemagerten Vater nach Hause mit den munteren Worten: „Wie wir Ihre Frau kennen, päppelt sie Sie in 6 bis 8 Wochen wieder so auf, dass wir endlich mit der fotodynamischen Therapie beginnen können.“ Einen Tag später kam er wieder ins Krankenhaus, wo er nach ca. 3 Wochen verstarb. Erst als die Qualen unerträglich wurden, hat meine Mutter seinem Tod „zugestimmt“, hätte ihm sogar beim Sterben helfen wollen, wenn die Ärzte nicht auf seinen Wunsch hin alle lebensverlängernden Maßnahmen unterlassen hätten.
Was ich sagen möchte: Es kann für den Kranken eine schreckliche Bürde sein, den Angehörigen zuliebe um das Leben zu kämpfen, das ohnehin nicht mehr zu retten ist. Mein Vater wäre sicher lieber eher gegangen, aber seine ganze Sorge galt meiner Mutter. Sie tat ihm Leid, wie er, der von der schweren Krankheit Gequälte, mir in einer seiner letzten Nächte sagte. Ich denke, man muss sich mit dem Sterben und dem Tod auseinandersetzen, auch wenn es sich um einen geliebten Menschen handelt. Wichtig ist, dass man ihn nicht allein lässt, vor allem in den letzten Stunden, auch wenn er schon nicht mehr bei Bewusstsein ist. Mein Vater hat mit Sicherheit gespürt, dass meine Mutter und/oder ich rund um die Uhr bei ihm waren.

Ich wünsche allen viel Kraft, die schwierige Zeit mit dem Angehörigen zu durchleben, aber auch den Mut, sich mit den gegebenen Tatsachen auseinander zu setzen.

Brigitte

Hallo
Bin ganz neu bei euch und habe die Beiträge mit Interesse gelesen. Vorgestern wurde bei meinem Vater ein Klatskin-Tumor im Krankenhaus nach Gelbfärbung des Gesichtes diagnostiziert. Mit euern Fachbegriffen bin ich noch nicht so versiert. Habe aber sofort reagiert, weil ich mich nicht damit abfinden konnte das man einfach sagt diese Art von Tumor wäre nicht zu behandeln. Habe mich auch schlau gemacht, das z. B. in 39 von 100 Fällen eine falsche Diagnose gestellt wird. Angeblich soll mein Vater sehr viel Glück gehabt haben, weil der winzigkleine Tumor im inneren des Gallenganges liegt und sofort einen Duchfluss der Gallenflüssigkeit unterbunden hat.Er wurde von Kopf bis Fuss untersucht und es hat in seinem ganzen Körper kein Anzeichen dazu gegeben das er Metastasen hat. Das Krankenhaus hat aber auch keine Angabe zum Grat des Tumors gemacht. Auch wurde ihm ein Stant gelegt. Nun will man in aller Ruhe "Weihnachten steht ja vor der Tür" abwarten bis sich die Blutwerte sprich Hämaglobin-Werte gesenkt haben und im neuen Jahr mit der Chemo beginnen.Nachdem was ich aber nun alles gelesen habe hat er vielleicht (hoffentlich) wirklich GlücK gehabt, denn alles weist daraufhin das er einer derjenien sein könnte bei dem der Tumor früh genug erkannt wurde und noch zu operieren ist. Ihm wurde aber auch unmittelbar danach gesagt das es in Europa keine Operationsmöglichkeit gibt. (In diesem Krankenhaus würde ich mir aber auch weder die Mandeln noch den Blinddarm entfernen lassen) Dieses Krankenhaus hat zugegeben ca. 3 - 5 Klatskin-Patienten in Jahr zu haben die sofort zum hiesigen Onkologen zur Chemo überwiesen werden.
Nach alldem was wir in zwei Tagen herausfinden konnten zum Thema Zweitgutachten ist das er am Montag in die Uni-Klinik nach Düsseldorf verlegt wird. Mein Vater ist tatsächlich auf einmal flexibel und mach das, von dem wir, meine Schwestern Claudia und Miriiam und ich überzeugt sind.
Wir haben Angst.
Hat jemand eine Idee was wir noch Gutes für useren Vater tun können, denn wir möchten ihn nicht verlieren.
Wenn ich eins zu Weihnachten verschenken könnte, dann wäre es für alle das Gleiche "Gesundheit"
Wie schnell materielle Dinde in den Hintergrund geraten.

Ich wünsche euch allen eine besinnliche Weihnachtszeit
name@domain.de

Hallo Astrid,

Ich habe das Gefühl dass in Deutschland man lieber Chemotherapie macht und Stends auswechselt als man operiert.
Stend reintun ist so eine Sache ...man muss die nach drei Monaten auswechseln, weil die meitens zugehen wenn der Tumor wächst.
Wenn er mein Vater wäre, würde ich schauen das sein Dündarm nach oben verlegt wird durch einen OPS .Es ist sicher nicht Risiko los aber ist lebensqualitäts Mässig das Beste.
Die Arzte wollen keine Kosten nur so auf sich nehmen so einen Ops kostet und braucht Technische und mänschliche Profesionalität .Die Spitäler laufen auf sparr massnahmen.
Er hat keine Metastazen ...nicht lang warten ...wenn dein Vater noch leben will besprich es mit ihm und wenn es klar ist los...
Viele sagen das dieses ops das leben nicht verlängert ....+/- wer weiss schon das sicherlich???
Der Stress drei Monatlich den stend wechseln zu müssen ...habe meiner Mutter nicht antun müssen.
Alo viel kraft ...und geniss jeden Tag mit deinem Vater zusammen.

FROHE WEIHNACHTEN an alle ....und viel kraft.Es soll uns nicht gleich sein die qualität des Zeites was unsere angehörige noch zu leben haben.Nicht vergessen egal was wir machen oder entscheiden es muss uns bewusst werden sie leben nicht mehr lange wir sollen es intensiv machen ...die freude jeden Tag sie noch sehen oder hören zu dürfen ...liebt sie doppel so viel .Ich versuc^he die jahre zu kompriemiern und ihr viel Liebe zu geben .
Ps :Prof.Clavien (Viszeralchirurgie)
Universitätsspital Zürich
tel 0041 1 255 1111 (zentrale)

An Silvi,
wieso schreibst du nicht mehr??
Wie geht es deiner Mutter??