Polyzythämia vera rubra

[imme74]

Hallo, ich schreibe hier für meine Mutter, die seit einem Jahr mit dieser Diagnose lebt, und sich noch nicht wirklich traut sich hier anzumelden... Ihre Blutwerte sind im Moment nicht so gut, und sie wünscht sich sehr "Gespräche" mit Gleichgesinnten...ich möchte ihr gerne helden und freue mich auf Antworten...Danke imme74

[Obimam]

ein nettes Hallo an alle,melde mich auch wieder mal...nach sehr langer Zeit.hab seit 90 PV und seit fast 4jahren nehme ich Syrea(550mg zzt).
Hatte ne schwere OP am 12.12 08 mir wurde ein Stent (8 mm,6 cm)in die Beinleiste einoperiert.was mein Problem ist...nach einer Woche bekam ich eine Allergie und wahnsinnige Schmerzen in den Oberarmgelenken. seit dem halten die Oberarmschmerzen an und Taubheit in den Händen sind dazu gekommen aber kein Arzt weiß was mit mir los ist ,selbst nach einer Woche KKH-aufenthalt nicht.
meine Medikation:
Godamet (statt ASS100)= 1,Bisoprorol 0,5 mg,Plavix5 =1,Pantozol 20 mg =1,Syrea 500=1,
Kann mir jemad sagen,ob jemand dieselben Oberarmschmerzen und Taubheit in den Händen hat?
alles Gute für Euch alleund lasst Euch nie unterkriegennach jedem tief,kommt wieder ein hoch
LG Uschi

[alhedi]

Hallo alle miteinander. Bin Heute das erste mal hier. Vielleicht hat ja jemand einen Tipp für mich?!
Bei mir wurde am 01.2002 Polycythämia vera Chronisch myeloproliferative Erkrankung festgestellt.
Symptome habe ich seit 1998.
Diese waren starker Juckreiz. Um diesen geht es mir auch.
Aber mal von Anfang an. Ich hatte auf einmal 1998 einen Juckreiz bei Wärme, im Bett, Anstrengung mit Schwitzen und besonders bei Wasser. Inzwischen weis ich, wenn ich kratze wird es 100 mal schlimmer. Das kann es aber auch nicht sein....oder? Mein damaliger Arzt behandelte mich mit Jukreizstillenden und Magen Tabletten in Kombination, damit der Juckreiz nachlässt. Dies war leider nicht der Fall. 2001 zog ich dann in eine andere Stadt und wechselte so den Arzt, dieser stellte bei einer Blutuntersuchung fest das einige Werte zu hoch seine und schickte mich zum Internisten. Nach Konochenmarksuntersuchung hatte ich nun "Polycythämia vera Chronisch myeloproliferative Erkrankung".
Ich wurde mit Syrea behandelt und alles schien gut.
Nun stellte sich Kinder Wunsch ein und ich hatte noch starke Beschwerden.
UM dies mit den Beschwerden abzukürzen....Es war ein Nebennierentumor, der Adrenalin ausschüttete. Ich setzte Syrea ab und der Juckreiz kam wieder. Zur gleichen Zeit wurde der Tumor entfernt und alles schien bis 02.2008 wunderbar. Blutwerte normal, zwei Kinder. Aber dann kam von Heute auf Morgen der STARKE Juckreiz zurück. Thrombozyten waren aber nur bei 430.
Mein neuer Internist, verschrieb mir nach Vorlage der Knochmarkuntersuchung und meines unerträglichen Juckreizes Litalir.
2 Litalir am Tag und alles scheint gut. Nach Reduzierung auf eine, geht nach 4 Wochen der Juckreiz los. Inzwischen nehme ich wieder zwei und warte schon 6 Tage das es zu Jucken aufhört.
So nun meine Frage: Wenn ich bei Euch die Blutwerte so ansehe, sind meine Thrombozyten mit 388 (starker Juckreiz) 300 (kein Juckreiz) ziemlich niedrig.
Mein Arzt ist irgendwie überfordert und gib mit halt Litalir , damit ich Ruhe gebe. Was meint Ihr zu der ganzen Sache????
Bin jetzt 44 Jahre und hatte mit 35 die ersten Symptome.

[glivec]

Hallo Alhedi
Leider kenn ich mich mit Deiner Erkrankung nicht aus,ich selbst habe CML,aber was ich weis ist ,daß Litalir ein Zytostatika ist und das gibt man nicht einfach mal so!!!!
Glaubst Du nicht Du wärst bei einem Hämatologen besser untergebracht?
Wenn Du keinen kennst hilft Dir Deine Krankenkasse sicher weiter.
Ich bekam Litalir weil meine Leukozythen bei 280 000 waren!!!!
Also ans Telefon und Termin ausmachen!!!
Melde Dich wenn Du was weist!!
Alles Gute Iris

[waldemarmett]

Holla an alle die an PV erkrankt sind.
seit 12/07, JAK 2 positv, Aderlass alle 3 bis 4 Wochen, ASS 100 oder Asperin 100:shy
Ich habe heute mal in diesem Forum mal reingeschaut. Ich muss erwähnen wer sich gehen lässt hat selber schuld. Eine gewisse zeit benötigt jeder um sich über seine Krankheit zu Informieren. Dazu sollte mann auf jeden Fall alle Dinge und Ageboten nutzen die angeboten werden.
Jedenfall bei der richtigen medikentöser Einstellung ist mit dieser Krankheit ein guten Leben möglich.
Natürlich gibt es gute und weniger gute Ärzte.
Ich persönlich habe im " MPD Netzwerk " gute Erfahrungen gesammelt. Es lohnt sich dort zu informieren.
Wer Fragen hat, sollte nachfragen.
Waldemar

[glivec]

Hallo Waldemarmett
Wilkommen bei uns!!
Wir hier im Leukämie-Forum bieten jedem einen Platz um sich zu informieren!
Es ist für uns selbstverständlich das wir unser Wissen teilen,wäre es nicht schön wenn Du Hedi weiterhelfen würdest!
Du hast ja anscheinend genügend Wissen,keine Angst es wird nicht weniger wenn man es teilt!!
Im voraus vielen Dank
Iris
Hallo Hedi,wie geht es Dir?melde Dich doch mal.

[nocci]

Hallo Alhedi,

es gibt bestimmt in diesem Forum einige Hinweise und Erfahrungen über das Hautjucken u.a. von mir.
Ich habe alle erdenklichen Möglichkeiten ausprobiert und habe für mich nur eine Lösung, das Hautjucken zu lindern, zufällig entdeckt.
Sobald ich meine Haut der warmen Sonne aussetze (ca. 3 Std./Tag), lässt das starke Jucken nach ca. 2-3 Tagen nach und verschwindet vollständig nach ca. 3 Wochen.
Da ich zwischenzeitlich Rentner geworden bin, kann ich diese Möglichkeit längerfristig nutzen (3 Monate Thailand) und erfreue mich der juckfreien Lebensqualität.
Wenn ich dann wieder nach Deutschland komme, dauert es ca. 2-3 Wochen, und das Jucken beginnt wieder.
Man sagt, dass die Ursache mangelnde Hautdurchblutung sei. Ich bin der gleichen Ansicht, auch wenn dies (noch) nicht erwiesen ist.

Meine Erfahrung ist, dass das Hautjucken nichts mit den Blutwerten, nichts mit den Medikamenten zu tun hat. Mein Hämatologe meint zwar, dass bei niedrigem Hämatokrit auch das Hautjucken weniger würde. Ich habe diese Erfahrung nicht gemacht.

Ich nehme übrigens schon seit ca. 8 Jahren 1500mg Hydrea (Syrea) in zwei Tagen und lasse ca. alle 4 Monate einen Aderlass machen.
Gruss
Nocci

[impesa]

Hallo zusammen,
seit 1 1/2 Jahren habe ich PV. Bei mir wurden in dieser Zeit alle 3-4 Wochen Aderlässe durch geführt, die keinen Erfolg brachten, außer das mein HB-Wert auf unter 12 sank und ich dadurch immer müder und schlapper wurde. Hatte zu nichts mehr Lust. Das kann ich mir aber zur Zeit nicht leisten, da ich eine Umschulung zum Industriekaufmann mache und kurz vor der Prüfung stehe. Werde wahrscheinlich die Umschulung unterbrechen müssen und erst mal sehen wie es weitergeht. Ich nehme in der Zwischenzeit Syrea 500, aber der erfolg scheint auszubleiben.
Außerdem hat sich dann noch meine Frau von mir getrennt (3 Kinder). Warum werden Menschen so bestraft? Was haben sie getan?
Nach der Umschulung soll ich wieder direkt arbeiten gehen, würde aber gerne erstmal eine Auszeit/Kur nehmen. 2006 hatte ich schon eine Kur und die Krankenkassen genehmigen nur noch alle vier Jahre eine Kur. Kann mir jemand helfen und Tipps geben, wie ich doch noch eine Kur bekommen kann.
Würde mich freuen wenn mir jemand dabei helfen kann, zumindestens Adressen geben kann, an die ich mich wenden kann.
Liebe Grüße Impesa

[Squibble]

Bei mir hat man das Problem mit einer Krankenhauseinweisung gelöst, allerdings in eine psychosomatische Klinik. Man braucht dazu eine Kurklinik, die auch eine Krankenhauszulassung hat. Ob das nach der Gesundheitsreform noch geht weiß ich allerdings nicht.

[nocci]

Nachdem ich nun schon 8 Jahre lang Syrea (1500mg in 2 Tagen) einnehme, ich kaufe mir übrigens in Frankreich das vergleichbare Hydrea, hergestellt in Italien, zu 1/5 des Syreapreises, stelle ich bei mir Hautveränderungen fest, hauptsächlich im Gesicht, auf den Handrücken und im Brustbeinbereich.
Anfangs hatten sich Hautentzündungen gebildet, die sich später in rote Flecken gewandelt haben und teilweise Hautschuppen bilden. Dies ist besonders im Lippenbereich lästig.
Mein Hämatologe meinte dazu nur, das ist halt eine Nebenwirkung des Syrea, und ich sollte eine Fettcreme benutzen.
Damit bin ich nun überhaupt nicht zufrieden und hoffe auf Informationen hier im Forum, inwieweit es andere, zufriedenstellendere Behandlungsmethoden gibt.

[Romana11]

Hallo zusammen
liebe Forumsmitglieder und Gäste
ich bin Romana11 und habe meine Diagnose seit Dezember 07. Seither Behandlung mit Litalir und seit diesem Sommer nehme ich Interferon. Wer hat Erfahrungen bezüglich Lebensqualität auf längere Zeit und wie siehts mit arbeiten aus ?
Herzlichen Dank für neue Infos
mit lieben Grüssen
Romana11

[Wikl]

Hallo an alle,
möchte mich wieder mal melden und mitteilen wie es mir mit der PV geht, vielleicht hilft es dem einen oder anderen.
Habe die Diagnose wie schon gesagt seit 2003, die Symptome allerdings schon seit ca. 2001.
Meine Blutwerte sind mittlerweile alle im grünen bzw. gelb/grünen Bereich, mit Ausnahme des Eisens, der ist im Keller.
Ich gehe 2mal/Jahr zum Onkologen (Sonografie wegen stark vergößerter Milz, Ganzkörperststus) und ca. alle 3 Wochen zum Hausarzt ( Blutbild, ggf. Aderlass). Die Kosten werden übrigens von beiden Ärzten ohne Murren getragen, bin übrigens bei der TKK und nicht bei der AOK.
Mein letzter Aderlass ist mittlerweile über 1 Jahr alt, ansonsten nehme ich nur noch täglich 1x ASS100 Protect und 150mg Allopurinol.
Die Hauptsymptome wie Juckreiz, Kopfschmerzen, Minderbelastbarkeit und Müdigkeit sind auf ein erträgliches Maß zurückgegangen aber leider recht schwankend.
Ich vermute, dass bei mir positive Auswirkung haben: Dekokt-Kur (aus TCM Selima-Klinik),täglich Obstessig mit Wasser verdünnt, viel Wasser trinken 3-4Ltr.täglich), wenig Stress, viel Schlaf und positiv denken; Dabei denke ich oft wochenlang gar nicht mehr an die PV.
LG an alle, ich hoffe mein Beitrag hat etwas geholfen!

[asmilwho]

Hallo zusammen,

ich habe eine Frage zur Therapie der PV Krankheit.

Ich bin Feb.2009 mit PV diagnistiziert und seitdem bekomme ich Aderlässe bei Bedarf und nehme täglich ASS100. HK steigt ca. 1% pro Monat, also die Aderlässe finden jede 3 oder 4 Monate statt.

Bis jetzt hat die Onkologin/Haematologin nichts über Interferon / Litalir /Allopurinol oder was ich noch gesprochen.

Die Frage ist nun, unter welche Umstände soll man die weiteren Medikamente nehmen? Ich tappe hier im Dunkeln, ausführliche Information im Internet ist kaum zu finden.

Ein gutes neues Jahr an alle,

[gobolina]

Hallo,
ich bin 30 Jahre alt und bei mir wurde im September 2008 durch Zufall eine Polycythämia vera bei einer Knochenmarksbiopsie diagnostiziert (JAK2-Mutation). Da meine Laborwerte eigentlich in Ordnung sind musste ich bisher keine Therapie machen sondern nur vierteljährlich zur Kontrolle zu meinem Hämatologen, u.a. auch wegen Milzvergrößerung. Im Dezember 2009 wurde bei einer dieser Routinekontrollen eine Pfortaderthrombose entdeckt. Dann kam zunächst Heparin und seit 1.1. Marcumar lebenslänglich. Da ich jetzt so schnell ohne außergewöhnliche Laborwerte eine Thrombose hatte riet mir mein Hämatologe auch die Polycythämie zu behandelt. Aufgrund meines Alters versuchten wir es zunächst mit Interferon, aber die Nebenwirkungen waren trotz niedriger Dosis so heftig, dass ich diese Therapie nach 4 Wochen abbrechen musste. Jetzt nehme ich Syrea 500mg jeden 2. Tag 1 Tbl. (auch sehr niedrig dosiert).
Da es leider im Netz nicht viele Informationen oder Erfahrungsberichte von jungen Patientinen mit dieser Erkrankung gibt habe ich jetzt die Hoffnung, hier Hilfe zu finden. Mir wurde nämlich nahegelegt, dass ich mit meiner Familienplanung (sprich Kinder) nicht mehr all zu lange warten soll.
Falls sich irgendjemand angesprochen fühlt, jemand auch an PV leidet oder falls jemand Erfahrungen in diesem Bereich hat (auch Schwangerschaft und PV) wäre ich seeeeehr dankbar für eine Antwort.
Lg
Gobolina

[nocci]

Offensichtlich gibt es zurzeit wenig Neues in Sachen PV. Doch kann ich allen, die mit starkem, unerträglichem Hautjucken zu tun haben, meine aktuelle, erfolgreiche Therapie nur empfehlen.
Seit 2 Monaten benutze ich ein bei der Fa. Waldmann gekauftes Gerät vom Typ HS 8 mit langwelligen UVB-Röhren. Tägliche Sitzungen (ich stehe mit ca. 25cm Abstand vor dem Gerät) bis max. 2 Minuten Bestrahlungszeit haben mein Hautjucken verschwinden lassen. Als relativ sonnenunempfindlicher Hauttyp könnte ich mich zwar max. 5 Minuten bestrahlen lassen, doch je weniger, desto hautschonender.
Diese Form der Phototherapie gegen das Hautjucken bei der PV ist übrigens von Prof. Petrides, München, bestätigt worden. Er erwähnt allerdings auch, dass möglicherweise kurzwelliges UVB-Licht noch hautschonender sein könnte. Allerdings würde sich dann die Bestrahlungszeit ca. verzehnfachen.