wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[*Alex*]

Für Gabi1964

[Haniel]

Hallo zusammen,

als neues mitglied möchte ich, bevor ich mit meiner frage starte, das forum loben! es ist eine richtig tolle einrichtung und erfahrungsaustausch, es tut gut zu wissen, dass man mit leuten, die die selben probleme haben, sprechen zu können. in diesem sinne freue ich mich in euerer mitte zu sein.

zu meinem anliegen: bei meinem vater wurde vor 3,5 jahren ein GIST tumor am darm diagnostiziert, ca. 10cm groß. der tumor wurde damals operativ teilweise entfernt, ganz ging es nicht, da dieser teilweise schon zu sehr verwuchert und verwachsen war mit darm und magengewebe. zudem gab es etliche metastasen am bauchfell und am magen. man begann sehr schnell mit einer GLIVEC therapie. nun die botschaft, dass der tumor auf 9cm gewachsen ist - trotz einer GLIVEC dosis von 800mg - und die metastasen sind auch angewachsen. mein vater klagte auch seit längerem schon bauchschmerzen und ein drücken zu haben. jetzt soll SUTENT helfen. ich habe versucht zu recherchieren, wie lange das mittel nun hilft oder ob sich hier auch wieder eine resistenz einstellen wird. ich bin, wenn ich ehrlich gesagt sein darf, verzweifelt und habe angst, dass das mittel 1) nicht anschlägt und 2) nach einer gewissen zeit wieder keine hemmung oder evtl. kleinen erfolg bringt. ist dem so der fall oder ist SUTENT ein langzeitmittel oder droht das gleiche wie bei GLIVEC?

ich wäre euch sehr dankbar, wenn ihr mir euere einschätzungen mitteilen könntet.

vielen dank und liebe grüße
haniel

[Heino*]

Hallo Haniel,

herzlich willkommen in unserer Runde!
Wie lange die Wirkung von Sutent anhält, wird Dir wahrscheinlich keiner sagen können, denn die Wirkung scheint ganz individuell zu sein.
Von mir kann ich berichten: Ich nehme Sutent seit Anfang Juli 2008 und befinde mich zur Zeit im 39. Durchgang (ein Durchgang sind 4 Wochen Sutent und 2 Wochen Pause). Anfang November war ich zum Check-up, da wurde im CT Thorax- und Abdomen kein Hinweis auf Rezidive oder Metastasen gefunden. Auch mit den Nebenwirkungen komme ich mittlerweile deutlich besser zurecht als in den ersten 2 Jahren. (Lies einmal meine Vorgeschichte in den "Mutmachgeschichten" ganz oben in diesem Forum.)
Ich wünsche Euch, dass Sutent auch bei Deinem Vater so gut hilft, wie bei mir!

Herzliche Grüße, Heino.

[Haniel]

Hallo Heino,

ich danke dir für deine mutmachende Antwort. Verständlich, dass man das nicht pauschal sagen kann, wie lange SUTENT wirkt und hilft, ich denke es kommt auch drauf an, was damit behandelt werden soll. Ich habe jedoch auf einer Seite der Uni Essen oder Düsseldorf gelesen, dass es nur ein halbes Jahr wirkt. Positiv denken und ein Vorbild an dir nehmen!!!!

Eine abschließende Frage, gibt es, falls SUTENT nicht mehr wirkt, andere Möglichkeiten oder ist dann "alles" ausgeschöpft?

Dir lieber Heino weiterhin alles GUTE und ich hoffe sehr, dass es weitere 39 Zyklen lang wirkt!!!

Viele Grüße
Haniel

[Heino*]

Hallo Haniel,

für uns Nierenkrebs-betroffene gibt es mittlerweile eine ganze Reihe von neuen Medikamenten, die nach Sutent zum Einsatz kommen können.
Wie das für Deinen Vater aussieht, kannst Du erfahren, wenn Du Info-Material unter Tel. 0700 4884 0700 anforderst. Dort meldet sich eine Patientenorganisation speziell für GIST-betroffene.

Herzliche Grüße, Heino.

[Haniel]

1000 Dank Heino

[monika70]

hallo. mein vater hatte ne zeit sutent genommen. die chemo hatte gegriffen aber sehr viele nebenwirkungen. er konnte nichts mehr essen der geschmack war weg. hat dadurch abgenommen sehr viel sogar.

[sese]

Hallo, ich habe einige Beiträge gelesen, aber es sind nun doch sehr viele. Vielleicht kann ja noch jemand Ratschläge geben, damit die Nebenwirkungen für meinen Mann erträglicher werden. Mein MNn ist Ende der zweiten Woche mit Sutent. Die erste Woche war Super und er hatte kene Beschwerden. In der zweiten Woche fing es dann angesammelt an:Brennen im Mund, keinen Appettit, allgemeines Unsohlsein mit zwischenzeitlicher Übelkeit, schlapp.
Lassen die Nebenwirkungen in der Pause nach? Könnte er zusätzlich Magenschutztabletten nehmen? Sonst noch gute Tipps und Ratschläge? Wäre Super. Bluthochdruck hat er auch ein wenig

Kg, silke

[Heino*]

Hallo Silke,

in der Pause lassen die Nebenwirkungen nach, da freut man sich immer drauf!
Tabletten zum Schutz des Magens sind zu empfehlen, werden aber offenbar "nicht freiwillig" verschrieben. Ich musste auch erst mit Magenblutung ins KH, bis da einer darauf kam. Seitdem nehme ich tgl. 1 Pantoprazol 40mg. Gegen die Überkeit nehme ich MCP-Tropfen. Bitte achtet auf gute Hautpflege. Alle Schleimhäute werden sehr empfindlich, da gibt es je nach Körperteil unterschiedliche Mittel, ich verwende zB Baby-Creme und Baby-Öl. Für Hände und Füße empfiehlt sich eine Creme mit 10% Urea (gibt's bei "Feinkost Albrecht").
Wichtig: Nehmt regelmäßige Fußpflege in Anspruch!
Ich wünsche Deinem Mann mindestens genauso lange Wirksamkeit von Sutent wie bei mir, ich nehme es seit Juli 2008.

Herzliche Grüße, Heino.

[Jan64]

Hallo Sese,

konkret zu deinen Fragen. In der ersten Woche ist es meistens sehr erträglich und steigert sich in der 2. und 3.Woche um dann in der 4. wieder etwas abzuflauen. In der Pause verschwindet das allermeiste wieder nach 2 - 3 Tagen. So jedenfalls meine bisherigen Erfahrungen mit Sutent. Deshalb ist mein Terminplaner zum größten Teil auf den Sutentzyklus abgestimmt. (z.B. Urlaub nur in der Pause bis 1. Woche).

Bei Einnahme von Sutent ist das Nebenwirkungsmanagement sehr wichtig, nicht das dein Mann die Lust verliert und das "Zeugs" in die Ecke wirft. Aufklärung sollte eigentlich von dem verschreibenden Arzt kommen, aber auch von den alten Hasen hier.

Brennen im Mund: Sutent greift die Schleimhäute an, Speisen nicht so scharf würzen, gefrorene Ananasstückchen lutschen, manche nehmen auch Hanföl zum auftragen-soll gut wirken aber scheußlich schmecken.

Übelkeit und Unwohlsein: MCP Tropfen nehmen (Hausarzt).

Appetitlosigkeit: Wenn es einem Unwohl ist und der Mund brennt, hat man in der Regel auch keinen Appetit. Zudem kann es unter Sutent zu Veränderungen des Geschmacks kommen, es schmeckt einfach nicht mehr so gut, muss man ausprobieren was geht. Gemüsebrühe oder Fertigsuppen gehen bei mir fast immer. Wenn gar nichts mehr reingeht, kann man sich hochkalorische Nahrung verschreiben lassen (z.B. Fresubin), schmeckt wie Milchmixgetränke.

Den Bluthochdruck selbst Kontrollieren (2 x täglich) und bei Bedarf vom Hausarzt mit einem ACE-Hemmer (z.B. Ramipril o.ä.) einstellen lassen.

Schlappheit, kein Antrieb, immer müde: Bevor ich hier einen Roman schreibe hier ein Link https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...51_fatigue.pdf

Bitte die Schildrüsenwerte(TSH, Ft4, Ft3) bei der Blutkontrolle mit untersuchen lassen. Sutent kann die Schildrüse durcheinander bringen. Die Folgen sind nicht sehr angenehm, kann aber gut mit Medikamenten eingestellt werden.

Noch ein profilacktischer Tipp: die Füße mit Ureahaltiger Creme einschmieren, evtl. noch zur medizinischen Fußpflege gehen (aber nich zu tief schneiden). Es kann unter Sutent (und den anderen TKI) zu dem sogenannten Hand-Fuß-Syndrom kommen, welches sehr schmerzhaft und lästig sein kann (Druckstellen, bis zu Blasen an den Füßen). Bitte pflegen. Wenn es Schmerzen geben sollte, helfen Geleinlagen in den Schuhen, gibt’s z.B. beim Deichmann.

Ganz Wichtig: In der Pause gehen diese Dinge wieder weg, also sich darauf freuen und die Pause nutzen.

Es werden bestimmt noch mehr schreiben, die noch mehr wissen, halt ausprobieren.

Gruß Jan

Heino schreibt schneller wie ich!

[sese]

Lieber Heino,
Danke für die Tipps. Ich wünsche Dir weiterhin gute Genesung und viel Kraft.

Lg, silke

[mietze]

Hallo ich Grüße Euch im Forum.
Ich möchte gern Wissen wer hat Erfahrung mit 2Wochen Sutent und eine Woche Pause ob das ausreicht um die Rezitive konstant zuhalten.
Renate

[Siegi60]

Hallo Renate,

habe Deine Frage eben gelesen. Also in Kurzform.
Meine 1. Diagnose und OP war 11/98 klarz. Nierenzellkarzinom, nach Entfernen meiner rechten Niere 6 Jahre ohne Metas.
2002 dann die 1. Meta an der linken Nebenniere, anschl. OP. Wieder 2 Jahre Ruhe, dann 2004 leider Metas in der Lunge und auf der Pankreas, Interferon u. Avastin war die Folge und dadurch verkleinerten sich die Metas, so konnte 08/2009 operiert werden.Danach Beginn mit Sutent 50 mg, (1 Jahr), 1/2 Jahr Sutent 37,5 mg und1 1/12 Jahre bis Dez. 2012 Sutent 25 mg mit der Einnahme 2 Wochen 1 Woche Pause usw.
Ich war so zufrieden mit dieser Einstellung, mir ging es gut, kaum Nebenwirkungen. So hätte es weitergehen könne. 3 Jahre Sutent haben ihre Wirkung gezeigt. Bei jeder CT Kontrolle immer ein gutes Ergebnis.
Leider nur bis Dez. 2012, da wurden erneut Metas (diesmal Leber) festgestellt, war erstmla ein Schock, aber es geht weiter. Ich nehme z,.Zt. Afinitor und mir geht es immer noch gut. Wichtig ist sich nicht runterziehen zu lassen. Ich für meinen Teil würde jederzeit wieder mit Sutent auch in der 2 - 1- 2 Form weitermachen. Im Übrigen weiss ich von meiner Onnkologin, dass diese Form 2-1-2 in Kanada fast Standard ist.
Ich wünsche Dir alles Gute und das es lange bei Dir stabil bleibt.

Liebe Grüße
Siegi

[mietze]

Hallo Siegi,
Ich danke Dir für die Information. Ich würde gern noch Wissen die 37,5 war das auch mit Pause.
Danke
GRuß REnate

[Siegi60]

Hallo Renate,

ja ich habe immer mit Pause Sutent genommen. 50 mg 4 - 2 -2 Rhytmus ab 37,5 mg dann 2 Wochen - 1 Woche Pause - 2 Wochen Einnahme. Das war prima. Mein Geschmack war wieder da, auch sonst keine Durchfälle mehr, nur der Blutdruck der war natürlich im oberen Bereich und das Hand-Fuß-Syndrom ließ sich auch nicht ganz ausschließen. Aber bei guter Pflege bei der Fußpflegerin war dies auch nur ein kleines Problem. Im Großen und Ganzen ging es mit bei 2 - 1 -2 ganz gut.

Solltes Du noch Fragen, kannst Du mir auch gerne eine PN schicken.

Liebe Grüße

Siegi