Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo Anna, wie schön von Dir zu hören!! Habe Dir eine Mail geschickt. Hartwig geht es auch nach jetzt fast 7 Jahren immer noch gut, bis auf die üblichen Probleme (Mundtrockenheit, Vaskulitis, Zähne), die wir aber eben nehmen wie sie sind.

Lena, ich stimme Andreas zu, ein Melanom ist ein Primärtumor. Irgendwas kann da nicht so ganz stimmen.

Uwe, ich freue mich, dass bei Dir alles im grünen Bereich ist.

Allen anderen wünsche ich Kraft, Stärke und das ihr die schönen Herbsttage die jetzt kommen sorglos genießen könnt.

Liebe Grüße
Barbara

[Evelyn66]

Hallo

ich möchte mich auch mal wieder melden...Seit einigen Wochen (8) arbeite ich wieder.Es tut gut auch ,wenn es da Tage gibt wo ich schneller groggi bin aber die hatte ich vor dem Krebs auch. Ansonten macht die rechte Hüfte etwas Probleme verdacht Schleimbeutelentzündung (hoffentlich nur!!!!)muss noch abgeklärt werden.Im November ist wieder große Untersuchung angesetzt CT und MRT + Tumormarker....ich werde Angst haben aber ich weiß wie immer ich muss dadurch!!!

Ich wünsche Euch allen von Herzen, Kraft und die Stärke weiter zu kämpfen.... Liebe Grüße Evelyn

[SaarAndy]

hallo,

freue mich natürlich mit Euch das es so viele positive Nachrichten bei Euch gibt. Ich selber war heute bei der letzten Chemotherapie und warte nun auf neue CT Termine, leider dauert das noch ein paar Wochen, dann werden wir mal gucken wie es den Knochen geht.....die Wartezeit kann ich sehr gut überbrücken, weil wir in meinem Nebenjob ja im Moment Hochsaison haben und ich tagtäglich unterwegs bin, letzte Woche hatte ich 3 Termine an einem Tag und war von morgens halb zehn bis abend s um zehn nach elf unterwegs und hab eigentlich garnicht gemerkt, das ich in ner Chemotherapie bin, schon komisch irgendwie.



Werde Euch dann natürlich über das Ergebnis berichten

Liebe Grüsse

Andy

[halla20]

hallo ihr lieben

ich war lange nicht online, aber die Sorgen hören nicht auf. Meine über alles geliebte Mutti ist jetzt schon 1 Jahr und 4 Monate tot, aber der Schmerz hört nicht auf. Ich berichtete euch ja über meine an Gebärmutterhalskrebs erkrankte Tante aus der Schweiz, sie liegt seit 5. 7. mit 14 Tagen Unterbrechung im KH. Vorgestern wurde sie Notoperiert, weil ihr Darm nicht arbeitet (Der wurde bei der Total OP verletzt). Da sie so schwach ist geht es ihr jetzt sehr schlecht, ihr Zustand ist äußerst kritisch, die nächsten 48 Std. sind entscheidend. Meinem Mann geht es auch noch nicht gut und ich hatte vor 1 Monat einen Urlaub gebucht, das heißt am Samstag würde es losgehen. aber ich weiß nicht ob wir fliegen sollen, wir hätten eine Entspannung dringend nötig, aber jetzt ist es der Zustand meiner Tante der mich zweifeln läßt.,............ Sie hat eine super Familie, die sich ganz lieb kümmert, weil wir wohnen 600km weit weg, dann ist man nicht mal schnell da. Es ist die jüngste Schwester meines Vaters und ich habe schon jetzt Angst was als nächstes passiert, ich habe auch Angst um meinen Vater. Ich habe am Grab meiner Mutter Zwiegespräche geführt, aber ich glaube ich schaffe es nicht, wenn meiner Tante jetzt was passieren würde, sie auf ihrem letzten Weg zu begleiten. Ich kann nachts nicht schlafen und auch am Tag finde ich keine Ruhe, wir wurden auf harte Proben gestellt, wann hört das endlich auf??????????
Ich hoffe euch allen geht es soweit gut, ich habe einige Beiträge eben gelesen und einige bekannte Namen gesehen, das freut mich sehr, denn bei dem einen und anderen stand es in 2008 schon nicht so gut, aber sie schreiben heute noch, das läßt mich immer wieder hoffen, das solche schlimmen Krankheiten auch gut ausgehen können.
Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit, müßte nur mal ein bischen darüber reden/schreiben, jetzt gehts mir etwas besser,

lg halla20

[DanielaS.]

Grüss Euch liebe Betroffene, Angehörige und überhaupt alle die beim Cup-Syndrom schreiben!
Mein Name ist Daniela, ich komme aus Österreich und ich habe im Jahr 1999/2000 hier ein paar Beiträge hinterlassen. Jetzt bin ich leider zurückgekehrt zum Krebskompass, weil mein lieber Papa erkrankt ist.
Aber ich möchte euch meine "CUP-Story" erzählen und damit aufzeigen, dass Statistiken nicht immer stimmen müssen. Ich hatte ein Jahr Hölle, angefangen hat alles mit einem Knubbel unter meinem linken Arm. Biopsie - Metastasen in der linken Axilla, übers Schlüsselbein, bis rauf in den Hals. 2 Monate durch die Maschinerie des Krankenhauses, kein Primärtumor auffindbar, also war ich CUP Patientin. Dann folgten 6 x Chemo mit Cisplatin/Taxol, 2 x Hochdosischemo mit Carboplatin/Taxol, Stammzellentransplantation, 38 Bestrahlungen und Herceptin. September 2000 fing ich an wieder Vollzeit zu arbeiten. Jetzt ist das Ganze schon lange her und ihr fragt euch sicher, was will uns denn die damit sagen. Eigentlich möchte ich euch mit meiner kleinen Geschichte nur ein Päckchen Kraft und Zuversicht da lassen.
Alles Liebe
Daniela

[sylo]

Hallo Daniela und ein Hallo auch an alle anderen hier.

Dein Beitrag macht einem sehr viel Mut, vielen Dank dafür.
Ich bin hier ganz neu im Forum, im April10 wurde mir von einem Chirurgen unter der linken Achsel EIN Lymphknoten entfernt der sich als bösartig herausstellte daraufhin folgte dann eine Mammographie ohne Befund. Kurz darauf merkte ich dann das unter der Achsel wieder ein paar Knoten geschwollen waren, daraufhin wurde ich dann an ein Brustzentrum überwiesen wo mir dann mal so eben an der selben Stelle insgesamt 35 Lymphknoten entfernt wurden. Dort wurde mir dann erstmal gesagt das man bei dem ersten Eingriff schon mehrere Knoten hätte rausnehmen müssen (wäre von Vorteil gewesen wenn der Chirurg vorher ein Ultraschall gemacht hätte). Naja, und dann folgten etliche Untersuchungen, MRT, CT, Knochensyntigraphie..., ich wurde einmal komplett von Kopf bis Fuß unter die Lupe genommen.
Einmal wöchentlich lag meine Akte bei der Tumorkonferenz auf den Tisch, den Primärtumor hat man bis heute nicht gefunden. Nach speziellen Tests mit den Lymphknoten waren die Ärzte sich dann einig mich auf Brustkrebs zu behandeln.
Ich bekam dann 6x Chemo die ich ziemlich gut weggesteckt habe und jetzt bin ich mitten in der Bestrahlung. Heute wurde leider nochmal ein CT von meinem Hals gemacht da an einigen Stellen die Lymphknoten meinten sie müßten dort mal einfach so anschwellen. Aber diesen kleinen Scheißerchen jagen wir auch noch Angst ein das sie schnell wieder verschwinden.

So, wünsche allen noch einen wunderschönen Tag.

LG Silke

[sylo]

Hallo, wünsche allen einen wunderschönen Sonntag.

Danke Uwe für Deine netten Worte.
Morgen bekomme ich die neuen Ergebnisse von meinen Halslymphknoten, gehe heute mal davon aus das alles gut wird. Ich fhle mich zumindest gut

Liebe Grüße hier an alle hier in diesem Forum.

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
habe mich etwas rar gemacht in den letzten wochen, aber ich brauchte zuviel
Kraft und Zeit für meinen schwer kranken Mann.
Meine Verlaufskontrolle vorige Woche war negativ.Alle vergrößerten Lymphknoten sind immer noch wie vor einem Jahr. Es ist als ob der PT sich schlafen gelegt hat.Mir geht es den Umständen nach zufriedenstellend, jedoch
macht mir die Polyneuropathie sehr zu schaffen, ja sie ist schlimmer geworden.Durch meinen schleppenden Gang ist auch der Rücken invollviert ,
Ich habe diese Entwicklung bei der Verl. Kontrolle verschwiegen,ich hatte bedenken und Angst das sie mich länger dabehalten.Ich kann meinen Mann nicht mehrere Tage alleine lassen.Vielleicht geht es ja von alleine wieder besser.
Ich möchte auch alle neuen recht herzlichst hier begrüßen.
Eure Renate

[DanielaS.]

Grüss euch ihr Lieben,

vielen Dank für das herzliche Willkommen.
Ich möchte euch Mut machen, denn ich bin ja sozusagen eine "Langzeitüberlebende", obwohl man mir nur noch zwischen 4 bis 6 Monate gegeben hat. Würde euch auch gerne mit Rat zur Seite stehen, also liebe Betroffene fragt ganz einfach nach - ich kann über meine Krankheit sprechen.
Alles Liebe für euch
Daniela

[sylo]

Hallo.

Habe gestern das Ergebnis von meinen Halslymphknoten bekommen und dann hieß es erst das die Stelle mitbestrahlt werden soll,aber die Ärzte in der Tumorkonferenz waren sich wohl mal wieder einig das es besser wäre den zu entfernen. Ich weiß auch nicht was richtig oder fasch ist.
Ich hoffe irgentwie nur das es damals die richtige Entscheidung war mir die Chemo für Brustkrebs zu geben. Aber die Ärzte werden wohl Wissen was sie tun.
Daniela, waren damals nur deine Lymphknoten betroffen? Bei mir haben sich leider noch ein paar Metastasen in den Knochen ein Zuhause gesucht, aber die werden jetzt fleißig mitbestrahlt und ich bekomme alle vier Wochen noch Biophosphonate als Infusion.
Renate, dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute und ganz viel Kraft.

Kopf hoch und immer nach vorne schauen.

LG

[DanielaS.]

Hallo liebe Silke und auch ein Hallo an alle anderen die mich so herzlich Willkommen geheißen haben.

Ja Silke, ich hatte die Metastasen "nur" in den Lymphknoten, aber auch in der linken Axilla bis zum Hals reichend. Ich bekam Hochdosischemotherapie und anschließen meine eigenen Stammzellen. Die Histologie meiner Metastasen lautete Adenokarzinom, außerdem wurde eine erhöhte Konzentration des Proteins HER2 festgestellt. Das hatte zur Folge, dass ich auch mit dem Antikörper Trastuzumab behandelt wurde. Ich denke, dass dieses Herceptin schlussendlich bei mir zu einer Heilung geführt hat, obwohl der Primärtumor bis heute (10 Jahre danach) nicht gefunden wurde.
Silke bekommst du Zometa für die Knochen?

Liebe Grüße aus Wien
Daniela

[sylo]

Hallo Daniela

Ja ich bekomme Zometa für die Knochen. Habe gerade für nächste Woche Dienstag den Termin für die Entfernung vom Lymphknoten bekommen, erstmal zum Vorgespräch. Mal schauen ob die dann nächste Woche da auch schon bei gehen, das heißt dann paar Tage Krankenhaus. Paßt mir eigentlich garnicht, mein Freund hat die Woche Urlaub und wird wollten uns eigentlich ein paar schöne Tage machen, aber die Gesundheit geht dann wohl vor.
Ich bin aber immer noch sehr positiv eingestellt und bin in em Glauben das alles gut wird.

LG Silke

[sylo]

Wünsche allen einen schönen ersten Advent

[DanielaS.]

Liebe Silke, liebe Alle

@Silke - wie gehts dir? bist du im krankenhaus? was hast du erfahren bezüglich der halslymphknoten? magst du mir berichten? hast du mal die ärzte wegen herceptin angesprochen? hätte so viele fragen an dich!

wünsche euch allen eine wunderschöne adventszeit und alles liebe

daniela

[sylo]

Hallo Daniela,

mir geht es eigentlich ziemlich gut, habe nur leider von der Bestrahlung Verbrennungen unter der Achsel das ist nicht sehr angenehm.
Ich muß am 13. Dez ins Krankenhaus. Ich hatte am Dienstag einen Termin und die wollten mich auch gleich da behalten aber ich wußte das nicht und es wäre auch nicht gegangen weil meine Bestrahlung noch bis nächste Woche Dienstag geht. Die hatten alles schön geplant, Dienstags die Voruntersuchungen und Mittwoch OP, die waren nicht sehr begeistert das sie wegen mir nochmal den ganzen Plan umschmeißen mußten, aber das hat mich nicht im geringsten gestört..
Für die Knochen bekomme ich Zometa (glaube ich zumindest) auf der Pulle steht zumindest irgendwas mit Z drauf, ich habe nie genau gefragt wie das Mittelchen heißt. Weil ich mir denke der Name ändert eh nix daran und ich habe da keine Ahnung von, die Ärzte werden wohl wissen was sie tun.;
Von Herceptin hat bis jetzt aber noch keiner von gesprochen, ich werde mal danach fragen.
Wenn du noch soviele Fragen hast dann einfach stellen.

Wünsche Dir noch einen schönen Tag, ich werde heute nachmittag mit meinem Bruder Plätzchen backen.

Bis dann Silke