Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[jenin_hh]

Hallo Ihr Lieben!

Ich gehöre jetzt auch hierher...
Im Sep 2012 wurde bei mir in der 17. Schwangerschaftswoche Brustkrebs diagnostiziert.
Auf Grund der Schwangerschaft wurde die Lunge nur geröntgt, alle weiteren Organe per Ultraschall untersucht. Die Wächterlymphknoten waren Tumorfrei.
Meine Disgnose damals:
Invasiv-duktales Mammakarzinom in gravitditate (19.SSW) links oben bei 11h.
cT2m(39mm) cN0, G3,ER 0/PR 0, HER/2-NEU 3+ (IHC) sowie stanzbioptisch gesichert (extern) + DCIS-Herde links bei 12 Uhr (24mm) sowie links bei 1 Uhr (11mm).
Der Therapieplan sah Chemo, Brusterhaltende OP,Bestrahlung und ein Jahr lang die Gabe von Herceptin nach der Entbindung vor.
Nach dem ersten Schock bin ich hochmotiviert an die Sache ran- schließlich war ich schwanger, habe zu Hause einen fast Dreijährigen und die Ärzte im UKE in HH klangen auch total positiv.
Ab September ging's los mit der Chemotheraphie mit 4 Zyklen Epirubicin 90mg/m2 KOF in Kombination mit Cyclophosphamid 600 mg/m2 gefolgt von 12 Zyklen Paclitaxel 80mg/m2 KOF wöchentlich.
Die Chemo habe ich sehr gut überstanden.Ausser etwas Müdigkeit keine Einschränkungen. Meine Haare sind zwar dünn geworden, aber nie ausgefallen.

Von den geplanten 12 Zyklen Packitaxel habe ich 6 Zyklen erhalten, sowie nach der Entbindung von unserem wunderbaren zweiten Sohn am 09.01.2013 eine Gabe Herceptin (mit 8mg/kg KG loading dose, 6mg/kg KG q3w).

Danach wurde dann am 22.01. endlich ein CT gemacht und nun habe ich multiple Lungenmetastasen (ca. 10 Stück, alle zwischen 8 mm und 1 cm groß).
Die Aussage der Ärzte: ja, das Ergebnis des CTs ist eine Katastrophe.
Katastrophe???
Verdammt!! Ich will leben!!!!Ich will meine Kinder aufwachsen sehen!!!Ich bin 39 Jahre und die erzählen einem was von Umstellung der Therapie von Kurativ auf Palliativ!!!!!
Meine Verzweiflung war in den ersten Tagen grenzenlos. Mein Mann und ich haben ständig geweint, besonders wenn wir unsere beiden Mäuse angeschaut haben.
Letzte Woche habe ich zum zweiten Mal Navelbine statt Paclitaxel erhalten, in Kombination mit Herceptin.
Die Gabe von Navelbine ist für 3-5 Monate geplant, sofern Navebine erkennbar anschlägt. Dies sollte in 3-5 Wochen an der Brust sichtbar werden und in ca. 8 Wochen im CT.
Danach ist nur noch die Gabe von Herceptin geplant...solange wie es halt wirkt (O-Ton UKE Ärzte).
Neben Herceptin bekomme ich ab dieser Woche Pertuzumab.

Ich habe jetzt meine Ernährung komplett umgestellt und verzichte auf Kohlenhydrate und Zucker. Meine Yogalehrerin gibt mir Einzelstunden mit speziellen Übungen zur Entspannung.

Ich will mich keinen Statistiken beugen und selber aktiv etwas tun, statt mich einfach blind in die Hände der Schulmedizin zu begeben.Ich will den Glauben an Heilung nicht aufgeben, auch wenn ich von meinem Ärzten keine Prognose erhalte...
Verdammt! Ich habe noch was vor in meinem Leben!!!!

Was macht ihr?

Wie geht ihr mit der Diagnose um?

Ein Austausch mit Euch würde mich freuen!

Liebe Grüße, jenin

[Neelix1979]

Liebe Jenin,

was du gerade erlebst, kann ich nur gut nach empfinden. Ich werde bald 34 und weiss seit zwei Wochen, dass mein BK nach gerade mal 1,5 Jahren wieder da ist. Ich bin ebenfalls Mama eines kleinen Jungen und wenn ich ihn anschaue, frage ich mich auch oft, ob ich ihn noch erleben werde, wenn er in die Schule kommt. Ich könnte dann nur weinen, doch dann weiss ich, dass gerade das der Grund ist, um alles zu tun ... Ich erfahre am Dienstag, wie es mit meiner Therapie weiter geht.

Ich will auch leben, für mich, meinen Mann, mein Kind.


LG und ich würde mich freuen, mich mit dir auszutauschen. Gemeinsam kämpft man doch immer besser - Ulrike

[Fink]

Hallo an euch lieben
Liebe jena du bist neu hier und noch mit vielen ängsten mit deiner zukunft
beschäftigt.

Aber es ist wirklich nicht das ende auch wenn du noch am anfang mit deiner diagnose bist wirst auch du merken im laufe der zeit mit deiner erkrankung
zu leben.

Es ist unendlich traurig DU BIST eine Junge Mutti....ich kann mich in deine dramatiche situation sehr gut rein versetzten.

Wie ich gelesen habe hast du HER2 neu (positiv) ?

Ich kann mich im augenblick nicht so ausdrücken wie ich es gerne machen möchte
gegen diese sch.... Krankheit.

Denoch glaube mir die Medizin hat schon viel drauf,wenn du auf mein Profil schaust,
oder auch viele von uns hir. Wirst du merken und auch lesen es ist nicht leicht,
aber wir haben alle den selben sinn im auge (IMMER WEITER MACHEN)

Und gerade in der lungen medizin habe ich selber schon über beste erfolge
gelesen.

Ich denke wir alle hier können es kaum glauben das du ein BABY unter diesen schweren umständen zur welt gebracht hast,du bist absolut BEWUNDERNS WERT

DU schafst das du bist noch jung, und wirst die energie mit deiner familie bekommen.

Melde dich immer wenn du jemanden zu reden suchst ich glaube hir sind wir
alle gut aufgehoben,und können uber unsere terapien und äangste schreiben.

Es grüßt dich ganz ganz lieb Nora

Hallo Tina

Dir geht es ja gott sei dank auch wieder besser,das freut mich immer weiter so.

Ortrud
Hoffe das deine neue chemo gut anschlägt und ohne NW.

Jetzt noch mal was erfreuliches bin im augenblick auf dem WELLNESS tripp
mache zur zeit nur das was ich will und für mich schön ist.
Diese zeit nutze ich in alle richtungen einfach mal abschalten.

So an alle lieben nicht zu viel FASCHING (lach) wünsche euch einen
schönen Rosen Montag. LG NORA

[Maja57]

Liebe Jenin!
Oh,wir können genau mit fühlen,was Du gerade durchmachst.
Ich hab damals auch ein halbes Jahr nur geweint mit meiner Familie.
Aber dann hab ich beschloßen,jetzt ist Schluß damit.Seit dem gehst mir irgendwie besser.
Du hast ja auch noch so kleine Würmchen,wirst noch so gebraucht.
Aber glaub mir irgendwann wirds besser,mann lernt damit umzugehen.Es bleibt einem auch garnichts anderes übrig.Versuche das Beste draus zu machen.
Irgendwie gehts immer weiter.
LG.Marion

[Ortrud]

Hallo,

leider ist es doch nicht ohne Nw. gelaufen. Freitag war noch alles in Ordnung. Samstag hatte ich einen Friseurtermin, den ich absagen musste, weil mich ein äußerst starker Durchfall plagte. Ich hätte den Weg dort hin nicht geschafft. Außerdem fühlte ich mich total schwach und war froh, wenn ich den Weg zur Toilette geschafft habe.

Am Sonntag ging es mir nicht besser. Im Gegenteil. Es kam noch erhöhte Temperatur hinzu (37,7). Es war kein berauschendes Wochenende.

Heute geht es mir etwas besser, aber nicht richtig gut. Ich fühle mich noch immer etwas schwach, habe keinen Appetit und die Stimmung ist auch nicht die Beste.

Morgen habe ich einen neuen Friseutermin. Vielleicht hilft mir das wieder auf die Beine.

[Didla]

Hallo Ortrud,

das hört sich ja wirklich ätzend an. Starken Durchfall hatte ich auch schon mal bei einer Chemo, das schwächt einen so sehr. Damals war ich froh, dass wir noch ein Gäste-WC haben. Das war dann auch dauerbesetzt.

Hoffentlich mäßigt sich das wieder. Manchmal sind die NW bei einer neuen Therapie besonders am Anfang heftig. Drück dich!! Und genieße den Friseurbesuch.

Liebe Grüße
Tina

[jenin_hh]

Hallo!
Danke für die lieben Antworten.
Heute ist ein guter Tag!
Sitze gerade im UKE und erhalte das erste Mal Perzumab! Das wird euch vernichten, ihr miesen Zellen!!!
Nebenwirkungen könnte u.a. Durchfall sein. Na, mein Mann liegt gerade mit Magen-Darm im Bett. Dann weiß ich nicht woher es kommt..Aber Nebenwirkungen waren bei mir zum Glück noch kein großes Thema.

Alle die von euch darunter leiden wünsche ich schnelle Besserung!

Meine Ernährungsumstellung hat den positiven Nebeneffekt, dass ich meine Schwangerschaftspfunde schneller los werde- passe seid heute wieder in meine Lieblingsjeans ;-)

Ich würde gern wissen wie lange ihr schon mit euren Diagnosen lebt. Ich weiß, dass das nicht übertragbar ist und keine Garantie für irgendetwas, aber ich könnte gerade ein paar positive Beispiele gebrauchen...
Meine Ärzte wollten und konnten mir nicht sagen, ob ich nur noch ein paar Monate oder noch ein paar Jahre habe!
Gleichzeitig sagen sie aber, das Herceptin und Pertuzumab das Leben entscheidend verlängern können und viele Jahre wirken können.
Mann, mich machen diese Aussagen echt fertig!!!

Ich hoffe so sehr, dass diese Antikörper und Navelbine wirken. Die vorherigen Chemos hätte ich mir ja sparen können-haben ja überhaupt nicht gewirkt.
Ich habe das auch die ganze Zeit gespürt, aber die Ärzte haben immer gesagt, wir müssen abwarten und den Medikamenten Zeit geben. Die Veränderungen in der Brust (wurde immer größer statt kleiner) wurden immer auf die Schwangerschaft zurückgeführt.
Richtig beruhigt war ich nie, aber nun zählt diese Ausrede nicht mehr!

Hattet ihr auch solche Fehleinschätzung?

Wer von Euch hat Erfahrungen mit Bestrahlung oder OP von Lungenmetastasen?
Bei mir heißt es, dass das auf Grund der zentralen Lage nicht möglich sei. Zumindest was die OP angeht ist man in der Lungenfachklinik in Großhansdorf anderer Meinung. Meine Unterlagen werde ich auch noch mal in die Nähe von Dresden schicken. Dort soll ein Spezialist für Laserchirugie sitzen.

Liebe Grüße,
Jenin

[Didla]

Hallo,

ich habe mal eine Frage:
Ich habe gehört, dass eine Antihormontherapie während einer Chemo nicht gemacht werden darf. Habt ihr auch schon mal davon gehört oder hat euch ein Arzt das mal so gesagt?
Ich nehme ständig einen Aromatesehemmer.

Liebe Grüße
Tina

[AnLiBo]

Hat mein Onkologe auch so gesägte, allerdings sind Aromatasehemmer noch was anderes als die Antihormone! Vielleicht kannst du deshalb schon wärend der Chemo die einnehmen.

[Calypso]

Hallo Tina,

ich sollte mit TAM auch erst danach anfangen.
Grund: Mit Tam anstatt Östrogen können sich die zellen nicht so gut teilen, und die chemo erwischt widerum nur Zellen, die sich teilen.
Wär also logisch. Aber das war kurativ. Vielleicht ist es bei palliativer Behandlung anders?

Die Aromatasehemmer sorgen ja auch dafür, dass kein Östrogen Zellwachstum/Zellteilung fördern kann.

LG

Calypso

[Loreley333]

Hallo Tina,
Ich bekomme auch Femara neben meiner Chemo. Das Tam habe ich damals auch erst nach der Chemo und OP bekommen. Ich glaube auch, dass es daran liegt, dass Tam die Hormonrezeptoren vom Krebs besetzt und sich, wie Calypso schreibt, die Zellen nicht so teilen und und die Chemo nur auf sich teilende Zellen wirkt. Die Aromatasehemmer stoppen hingegen die Östrogenbildung, was wohl keinen Einfluss auf die Chemo hat.
Viele Grüße Sabine

[Kimi2012]

Hallo Tina,

meine Chemo war bereits palliativ und es wurde gesagt Antihormontherapie und Chemo geht nicht zusammen. Ob Aromastehemmer zusammen mit Chemo geht weiß ich nicht, kanns mir aber nicht vorstellen. Ich bekomme jetzt 2 Jahre Tamofixen danach soll es mit Femara weitergehen.

LG
Petra

[Didla]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Morgen sehe ich meine Onko und frage nochmal nach.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Tina

[MargitBx]

Hallo liebe Tina!

Bekomme für meine 8 Lebermetastasen seit August 12, Chemo: Paclitaxel weekly und zusätzlich Antihormontherapie: Faslodex 4-wöchentlich und Letrozol täglich!!!
In der palliativen Behandlung ist eine Anti-Hormontherapie mit einer gleichzeitigen Chemotherapie möglich! Habe dieses, für mich ungewöhnliche Vorgehen auch deshalb mit meinem Onkologen ausführlich besprochen!
Nach 3 Monaten Behandlungszeit konnte ein Stable Deases erreicht werden, nach 4 Monaten konnte ein erheblicher Rückgang der Tumormarker beobachtet werden, außerdem sind mittlerweile alle Leberwerte wieder im Normalbereich!
Für Ende nächster Woche, also 6 Monate nach Behandlungsbeginn, ist wieder ein Staging geplant mit Blutwerten, Tumormarkern, Oberbauchsono, Thorax-CT, Abdomen-MRT! Habe seither 6Zyklen =18 x Paclitaxel und 8 x Faslodex im Doppelpack bekommen!
Ich hoffe jetzt mal auf ein gutes Ergebnis!
Ich werde Dich weiter informieren, habe Deine Frage erst jetzt gelesen!

Lieben Gruß
Margit

[Bömi]

Liebe Jenin,
deine Geschichte zu lesen, macht mich sehr traurig. Ich habe hier selbst einen kleineren Zwerg und bei mir ist der Tumor zumindest während der Stillzeit und wohl auch während der Schwangerschaft kräftig gewachsen. Meine Ex-Gyn hat ihn einige Jahre für einen Milchstrang gehalten und so konnte er riesig werden, bis er entdeckt wurde. Mein Tumor ist auch HER2neu positiv (3+). Während meiner Chemo-und Strahlentherapie habe ich Frauen getroffen, die schon lange ( 10 Jahre und länger) mit Herceptin leben. Die Erkrankung wurde gestoppt. Der duale Angriff (also mit Pertuzumab) ist noch viel effektiver. So kann mit beiden Antikörpern die Rate von Totalremissionen von 35 % (Herceptin allein) auf 50 % gesteigert werden. Und dann kommt bald TDM1. Mit diesem Rezeptortyp hat man einen Ansatzpunkt zur Verfügung, der sonst außer vereinzelt bei Herzmuskelzellen im Körper sonst nicht vorkommt. Die Antikörper werden immer besser und stehen immer schneller zur Verfügung. Es besteht also wirklich Grund zur Hoffnung.
Viele liebe Grüße
Bömi