Erfahrungsaustausch

[MM-Tiga]

Liebe Mosi-Bär,
nein, Du bist nicht allein mit Deinem Forum-Problem, ich beobachte das seit vorgestern, dann gehts ewig nicht auf, zeigt die neuen Beiträge nicht als solche an, und wenn man was schreibt gibts ewig keine "Vorschau" oder man fliegt mit Fehlermeldung raus und "Antworten" geht natürlich dann auch nicht bzw. doch, aber man siehts nicht- hatte gestern auf diese Weise einen Beitrag gleich 5x, hab dann 4 davon wieder gelöscht.....
Hab auch bei "technische Fragen" geschaut, aber da tut sich nix, ich hoffe, die kriegen das bald in den Griff....vielleicht ist das System langsam überlastet, wenn wir immer sooo lange Beiträge schreiben...?
ich hoffe für uns alle, dass wir uns bald wieder ohne Verzögerungen unterhalten können!
Liebe Grüsse
Manuela
....so, jetzt schaumamal, ob's klappt...

[Megan1971]

Hallo!

Ich bin eine Freundin von Bailey13 und schreibe in ihrem Namen da sie heute nicht ins Internet kann.

Sie hat heute ihre neuesten Werte bekommen und ihr Tumormarker ist von 36 auf 39 gestiegen. Sie ist natürlich völlig fertig, kann ja ein Zeichen dafür sein das ihre Chemo nicht wirkt. Eine Erkältung hat sie nicht.

Die Frage ist, kann es nicht sein das die entzündete Stelle am Bauch Grund für den steigenden TM ist? Oder gibt es noch andere Umstände die schuld sein könnten? Das würde sie vielleicht ein bisschen aufbauen. Ihren OA konnte sie nicht sprechen, nur die Chemoschwester. Die will den OA dann fragen ob die Chemo bleibt oder sie eine andere bekommen soll. Die nächste Chemo soll Dienstag schon laufen.

Bitte um Antworten!! Danke
LG meg

[himmelblau]

Hi Meg....

gutartige Erkrankungen... bei denen ebenfalls der CA 125-Wert erhöht sein kann.. sind Leberzirrhose, Bauchspeicheldrüsenentzündung.. Gallenblasenentzündung sowie gutartige gynäkologische Erkrankungen wie z.B. Zysten...Besonders hohe Werte rühren manchmal auch daher... dass nach Op...Chemo durch die Zerstörung von Tumorzellen große Mengen des Tumormarkers überhaupt erst ins Blut gelangen.... ich denke nicht...dass die Narbenentzündung zu einer Tumormarkererhöhung führt...Bei kontinuierlich ansteigenden Tumormarkern muss aber leider an ein neuerliches Tumorwachstum gedacht werden.

Hi Christine...ich glaube Claudia meint Cyclophosphamid...ich hatte eine Ovarial-Ca Patientin in der Chemoambulanz getroffen...die aufgrund eines Rezidivs mit Carboplatin/Cyclophosphamid behandelt wurde...
Eine schöne Zeit in Hamburg wünsche ich dir...kennst du die Michaelkirche...meiner Meinung nach die schönste Kirche Deutschlands

Liebe Grüße und bis bald

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

bin wieder zuhause, juchhuhhhh!!!

Bevor ich mich mal gleich wieder ins Bett lege (habe mich jetzt so daran gewöhnt ), möchte ich doch wenigstens Dir, liebe Nena, noch schreiben, daß ich heute ganz fest an Dich denke und Dir einen absolut einwandfreien MRT-Befund wünsche! Alles, alles Gute!

Herzliche Grüße
Eure Linnea

[Mona66]

Ach, liebe Linnea
das ist immer so nett, dass du bei allem immer auch noch mal nach mir fragst. Wir haben unsere Chemo ja am gleichen Tag begonnen... ich hatte sie am Montag und am Dienstag (Treosulfan hab ich intravenös bekommen, nicht mehr in Tablettenform). An der ersten beiden Tagen hatte ich noch Cortison und da ging es mir dann relativ gut. Aber am Mittwoch ging die Kotzerei wieder los, konnte nichts essen und trinken... hab mir am Mittag dann neue Antimietika holen lassen, Zofran, hat aber gar nichts geholfen, Mittwoch kam dann auch das Fieber wieder, dass offenbar von Gemcitabine ausgelöst wird. War am Donnerstag dann noch mal in der Praxis und hab mir Flüssigkeit intravenös geben lassen, noch was für den Magen und Novalgin zur Fiebersenkung. Das hat auch ganz gut gewirkt, aber abends war dann alles wieder so wie am Mittwoch. Doch nochmal Zofran genommen, nach einer Stunde wieder erbrochen, um Mitternacht dann noch mal. Fieber kam auch wieder, ist aber in der Nacht auch von allein wieder weggegangen, hoffe mal dass das ein gutes Zeichen ist. Hab dann gegen 2 Uhr auch ein bisschen Kakao getrunken (ich mag Milch pur nicht... ) und das ist bislang drin geblieben. Heute morgen gab es noch mal einen halben Liter. Auch der ist noch drin, aber gut geht es mir nicht. Ich hoffe daher, dass ich das schlimmste hinter mir habe und die Flüssigkeit jetzt freiwillig drin bleibt... und ums Krankenhaus bin ich auch rum gekommen... ich bin da so richtig ungern und das ist dann positiv. Ich hoffe, dass jetzt am Wochenende nichts böses passiert, was mich noch ins KH bringen könnte...

lieben Gruß
Mona

[Anja S.]

Hallo Ihr Lieben!

Ich hatte ja am Mittwoch CT ! Leider fällt das Ergebnis nicht so gut aus. Sie haben etwas gefunden! Die Ärztin rief mich dann gestern Abend noch mal an und meinte das sie nicht sagen könnte ob es ein Rezidiv ist oder was anderes da es zu klein wäre (1,8 cm) !

Der Prof. lässt sich jetzt wohl nochmal meine kompletten OP-Berichte kommen um zu gucken ob dieses Ding evtl. schon vorher da war und es als harmlos eingestuft wurde. Es sitzt wohl in der Nähe des Enddarms!

Sie meinte, es liegt zwar Nahe das es ein Rezidiv sei aber das kann man jetzt noch nicht sagen. Könnte unter Umständen "nur" eine Vernarbung sein........

Anfang nächster Woche habe ich erstmal Besprechungstermin. Sie meinte, es würde wahrscheinlich auf eine Kontrolluntersuchung hinauslaufen, CT dann nochmal in 14 Tagen! Keine Ahnung........

Ich habe gestern natürlich nur den ganzen Tag geheult! Naja, ich habe zwar noch eine Option das es auch was anderes sein könnte, aber was meint ihr dazu? Klammere ich mich jetzt nur daran fest? Könnte es wirklich was anderes sein?????

Ich bin einfach nur verzweifelt. Jetzt fängt wieder diese Warterei an.

Wie Bailey damals auch schon sagte; gerade jetzt, es geht mir gut, gehe wieder Vollzeit arbeiten.......alles ist eigentlich Prima.........

LG
Anja

[nikita1]

Liebe Anja
versuche es mit einem PET/CT - verstehe nicht, wieso das nicht gleich wegen der Ungewissheit vorgeschlagen wird... So kann man Vernarbungen bestaetigen oder ausschliessen.

Dem Patienten wird eine sehr kleine Dosis radioaktiven Traubenzucker injiziert. Dieser Traubenzucker reichert sich langsam in dem stoffwechselaktiven Gewebe an. Eventuell vorhandene Tumore und Entzündungen werden dann in den Zellen sichtbar
http://www.nicostars.de/PET.htm

[bailey13]

Liebe Anja,

das tut mir so leid mit dem CT und die jetzt entstandene Ungewissheit und die Warterei auf den nächsten Termin mit dem Prof. Das kenne ich alles nur zu gut.

Ich sass gestern mittag im Wartezimmer der Chemo Ambulanz (hatte doch Gespräch mit diesem Wundheilungsfritzen) und hörte dann als Schwester E. erst mit Dr. R. (die ich auch sehr sehr nett finde, kenne sie von der ersten OP und sie hat auch die Studie mit mir gemacht) und dann mit dir telefoniert hat. Also da wusste ich noch nicht das du gemeint bist, aber habe es mir irgendwie gedach und dann habe ich auch dein Kärtchen über meinem Kärtchen gesehen, deshalb weiss ich jetzt deinen Nachnamen. Na auf jeden Fall habe ich so hab mitbekommen, das da wohl irgendwas nich in Ordnung mit dem CT war und das Fr. Dr. dich dazu noch anrufen würde.

Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, das es wirklich nur eine Verwachsung ist und auf jeden Fall nichts schlimmes!!! Mach dich nicht verrückt, auch wenn es schwer ist. Lenk dich ab (das funktioniert bei mir immer ganz gut) und probiere nicht ständig dran zu denken.

Bei mir waren sie ja beim ersten Studien CT auch nicht sicher, ob da jetzt was ist oder nicht und ich sollte dann ja nach 2 Monaten nochmal CT haben und da waren sie sich dann ja leider sicher... Aber kann bei dir ja auch was völlig anderes sein!!

Mir gehts auch nicht gut, wie gesagt ist mein Tumormarker von 31 auf 39 gestiegen und ich hatte gestern auch das heulende Elend und frage mich warum ich den ganzen Mist überhaupt noch mache. Mir fallen die Haare wieder aus, die ich gerade mal nen halbes Jahr habe, bin dank Chemo total pickelig und wofür das ganze? Anscheinend für nix und das kotzt mich wirklich an (entschuldigt die Ausdrucksweise). OA war im OP und ich denke aber es wird noch ein 3. Mal Gemzar gegeben (habe Dienstag wieder Chemo) und wenn der Tumormarker dann wieder gestiegen ist wird wohl besprochen welche andere Chemo vielleicht noch wirken kann. Keine Ahnung ob auch CT gemacht wird oder ob man gleich zum sterben nach Hause geschickt wird, haha...

Ansonsten gehts mir körperlich eigentlich sehr gut (aber heisst ja nix), Wunde ist schon nen bisschen kleiner geworden und jetztwird so eine neue Wundauflage mit Hyaluronsäure ausprobiert. Vielleicht heilt das jetzt noch schneller, keine Ahnung. Aber diese Hyaluronsäure scheint ja für alles gut zu sein, mein Pferdi hat die immer ins Gelenk gespritzt bekommen, damit sich mehr Gelenkschmiere bildet etc.

Wünsche Euch allein ein schönes WE und Anja, Kopf hoch und denke bitte noch nicht an das schlimmste!!!

Lieben Gruss,
bailey

P.S. Himmelblau, vielen lieben Dank für deine Antwort von gestern!

[bailey13]

Liebe Anja,

das tut mir so leid mit dem CT und die jetzt entstandene Ungewissheit und die Warterei auf den nächsten Termin mit dem Prof. Das kenne ich alles nur zu gut.

Ich sass gestern mittag im Wartezimmer der Chemo Ambulanz (hatte doch Gespräch mit diesem Wundheilungsfritzen) und hörte dann als Schwester E. erst mit Dr. R. (die ich auch sehr sehr nett finde, kenne sie von der ersten OP und sie hat auch die Studie mit mir gemacht) und dann mit dir telefoniert hat. Also da wusste ich noch nicht das du gemeint bist, aber habe es mir irgendwie gedach und dann habe ich auch dein Kärtchen über meinem Kärtchen gesehen, deshalb weiss ich jetzt deinen Nachnamen. Na auf jeden Fall habe ich so hab mitbekommen, das da wohl irgendwas nich in Ordnung mit dem CT war und das Fr. Dr. dich dazu noch anrufen würde.

Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, das es wirklich nur eine Verwachsung ist und auf jeden Fall nichts schlimmes!!! Mach dich nicht verrückt, auch wenn es schwer ist. Lenk dich ab (das funktioniert bei mir immer ganz gut) und probiere nicht ständig dran zu denken.

Bei mir waren sie ja beim ersten Studien CT auch nicht sicher, ob da jetzt was ist oder nicht und ich sollte dann ja nach 2 Monaten nochmal CT haben und da waren sie sich dann ja leider sicher... Aber kann bei dir ja auch was völlig anderes sein!!

Mir gehts auch nicht gut, wie gesagt ist mein Tumormarker von 31 auf 39 gestiegen und ich hatte gestern auch das heulende Elend und frage mich warum ich den ganzen Mist überhaupt noch mache. Mir fallen die Haare wieder aus, die ich gerade mal nen halbes Jahr habe, bin dank Chemo total pickelig und wofür das ganze? Anscheinend für nix und das kotzt mich wirklich an (entschuldigt die Ausdrucksweise). OA war im OP und ich denke aber es wird noch ein 3. Mal Gemzar gegeben (habe Dienstag wieder Chemo) und wenn der Tumormarker dann wieder gestiegen ist wird wohl besprochen welche andere Chemo vielleicht noch wirken kann. Keine Ahnung ob auch CT gemacht wird oder ob man gleich zum sterben nach Hause geschickt wird, haha...

Ansonsten gehts mir körperlich eigentlich sehr gut (aber heisst ja nix), Wunde ist schon nen bisschen kleiner geworden und jetztwird so eine neue Wundauflage mit Hyaluronsäure ausprobiert. Vielleicht heilt das jetzt noch schneller, keine Ahnung. Aber diese Hyaluronsäure scheint ja für alles gut zu sein, mein Pferdi hat die immer ins Gelenk gespritzt bekommen, damit sich mehr Gelenkschmiere bildet etc.

Wünsche Euch allein ein schönes WE und Anja, Kopf hoch und denke bitte noch nicht an das schlimmste!!!

Lieben Gruss,
bailey

P.S. Himmelblau, vielen lieben Dank für deine Antwort von gestern!

[Mosi-Bär]

bailey,

ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Ich drücke dich einfach mal und drücke dir die Daumen, daß die Erhöhung des TM nichts Schlechtes bedeutet. Ich bete für dich!

Anja,

auch dich ich! Ich kannt mir so gut vorstellen, was jetzt in dir vorgeht. Bailey hat Recht, lenk dich ab, versuche, dir schöne Stunden zu machen mit deinem Männe! Vielleicht ist es ja wirklich was Harmloses und ich denke ein PET/CT wäre die beste Maßnahme. Weißt du denn, wie dein TM ist?

Ich wünsche euch beiden von Herzen alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

die technischen Probleme halten an. Jedesmal, wenn ich ein posting absende, fliege ich raus. Manchmal werden die postings dann im Forum angezeigt, manchmal nicht.

Man sieht sie aber dann, wenn man in ANTWORTEN geht und runterscrollt!

Habe eine Antwort von Herrn Oehlrich bekommen. Er sagte, daß sie immer wieder Probleme mit ihrem Provider haben und da er und seine Frau beide beruftstätig sind, bittet er, daß ich mich bei Problemen, persönlich an ihren Provider wende. Er hat mir auch die e-mail-Adresse gegeben.

Im Moment kann ich mich nicht drum kümmern, aber vielleicht nächste Woche?!?! Oder, wenn jemand die e-mail-Adress haben möchte, kann er mir eine PN schicken und ich teile sie ihm mit.

Es ist im Moment aufgrund der technischen Probleme sehr schwierig, hier zu posten. Leider! Aber wir sollten nicht aufgeben.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

trotz der blöden Technik , versuche ich trotzdem euch zu erzählen, was ich gestern beim Orthopäden erfahren habe.

Erstmal hatten mein Mann und ich ja einen gemeinsamen Termin und leider mußten wir fast 2 Stunden warten, trotz Termin. Grrrrr!

Na ja, der Arzt ist ein ganz netter und lieber. Er meinte, aufgrund meiner Grunderkrankung EK, sollte unbedingt ein Röntgenbild gemacht werden von meinem Lendenwirbelbereich. Er selber hat schonmal eine Patientin gehabt, die EK hatte und bei der es zu Knochenmetastasen gekommen ist. Die gehörte eben zu diesen unter 2 %.

Die Rückenprobleme habe ich ja schon etwa 20 Jahre und hatte 1994 ja schonmal einen Bandscheibenvorfall, der Gott sei Dank nicht endgültig war. Aber bescherte mir 2 Monate Schmerzen, Spritzen und Bestrahlung.

Erst waren die Schmerzen nur im Rücken, später, als die im Rücken nachließen, kamen Stiche und Schmerzen im linken Ober- und Unterschenkel. So ähnlich ist es dieses Mal auch verlaufen, allerdings war ich nicht so bewegungsunfähig wie damals, als es zum Vorfall kam.

Es wäre ja ein riesiger Zufall, wenn sich genau an dieser Stelle eine Knochenmetastase gebildet hätte, oder?

Auf jeden Fall hat sich beim Röntgen ergeben, daß von meiner EK-Erkrankung nichts zu sehen ist!!!!

Die beiden unteren Bandscheiben der beiden unteren Lendenwirbel sind total verschlissen und das geht schon an die Facettengelenke und alles ist versteift. Ist zwar nicht doll, aber ich bin doch sehr beruhig. Hatte mir ja schon gedacht, daß es so aussieht, war ja keine Überraschung für mich.

Ich bekomme jetzt erstmal Akupunktur, am 13. November geht's los. Bin mal gespannt.

Aber leider hat der Orthopäde festgestellt, daß die Knochenstruktur im Rückenbereich weiter oben verändert aussieht und er nimmt an, daß das eine beginnende Osteoporose ist. Darum will er auch im November eine Knochendichtemessung vornehmen.

Das begeistert mich natürlich gar nicht! Das würde ja bedeuten, daß ich Calciumpräparate nehmen muß. Er hat mir schon was mitgegeben, ich will's aber erst nehmen, wenn ich genau weiß, daß es Osteoporose ist.

Na ja, was soll's! Lieber Osteoporose als ein Rezidiv. Hört sich vielleicht blöde an, aber ich empfinde das im Moment so! Bin ein wenig verunsichert, habe immer gedacht, bei so viel Milchprodukten und so viel Bewegung muß dieser Kelch doch an mir vorübergehen. Aber das alleine kann Osteoporose nicht verhindern.

Trotzdem bin ich froh und glücklich, daß sich bei der Röntgenaufnahme nichts gezeigt hat, was auf EK oder ein Rezidiv hindeuten würde.

Und meinem linken Arm geht es wieder sehr gut. Er hat den Sturz aus dem Bett mittlerweile ganz gut überstanden. Ich kann den Arm wieder heben und auch Dinge hochheben, das ging am Anfang gar nicht.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, alles, alles Gute und daß es euch bald besser geht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Nikita,

werde den Prof. nächste Woche auf das PET/CT ansprechen, aber die KK übernimmt die Kosten dafür nicht soweit ich weiss............

Hallo Bailey,

hatte am Mittwoch als ich da war auch deinen Ordner da stehen sehen.........jetzt kenne ich auch deinen Nachnamen (aber hab ihn auch schon wieder vergessen.....meiner ist ja ziemlich leicht zu merken).

Ja, es war ein Schock und ich versuche auch nicht unbedingt an das schlimmste zu denken, aber die Gedanken sind da und lassen sich nicht so leicht vertreiben. Muss ich halt jetzt durch! Es ist eine Scheiss Krankheit (werde mich nicht für diesen Ausdruck entschuldigen, da es einfach nur die Wahrheit ist).

Es ist manchmal Unglaublich was die Menschheit alles zustande bringt, wir können Atombomben bauen, Chemische Keulen etc. Wir fliegen sogar zum Mond, aber gegen die Krankheit und so viele andere Unheilbare Krankheiten, ist kein Kraut gewachsen. Wirklich zum heulen!

Drückt mir einfach nur die Daumen, vielleicht hilft es ja.

Seid gegrüsst
Eure Anja

[Pfingstrose]

Hallo, liebe Anja,
ich habe Dir so sehr die Daumen gedrückt am Mittwoch und werde es auch jetzt weiter tun! Tut mir leid, dass Du jetzt diese schrecklich Zeit der Warterei überbrücken musst. Aber hoffentlich gelingt es Dir, Dich abzulenken! Ich denk an Dich

Hallo, liebe Bailey,
auch an Dich denke ich so oft und sende so oft die besten Wünsche für Dich durchs Universum! Und jetzt schon wieder so ein Mist Hoffentlich klappt es mit der weiteren Chemo! Ich weiß auch nicht recht, was ich sagen soll, und drück Dich ganz lieb
Wenn ich von Dir und Anja höre, wird mir schon ganz schlecht: mein nächster CT Termin usw. (aufgrund der Mimosa) steht am 13.11. an und ich merke, wie ich schon irgendwie nervös werde!

Liebe Christine,
was machen Deine Öhrchen? Mir wird, wenn ich davon höre, ganz anders; als Kind hatte ich ständig Mittelohrentzündungen und so und es waren immer fürchterliche Schmerzen! Ganz schnell gute Besserung!!

Liebe Linnea, na, hat sich Dein Zustand weiterhin gebessert? Ich hoffe doch sehr! Werd wieder schnell fit (obwohl das Bett zu hüten bei guter Umsorgung bei diesem Wetter ja nicht das schlechtest ist)

Hallo, liebe Mosi,
ich glaube, wir sind alle von diesem technischen Problem betroffen - mir geht es ebenso wie Dir!! Bekommst Du die Akkupunktur wegen der Rückenprobleme? Ich hatte auch schon mal vor Jahren welche wegen der Schmerzen aufgrund des Bandscheibenvorfalls bekommen und es hat mir super geholfen! Viel Erfolg!!

Liebe Nena,
na, wie ist es heute gelaufen? Ich hoffe doch auf erfreuliche Nachrichten, sei gedrückt.

Allen anderen natürlich auf die liebsten Grüße von Katja

[wassernixe]

Hallo,

MM-Tiga - so ging mir es auch, ich war gleich 6 mal drin und wusste gar nicht, dass man sich auch wieder löschen kann. ( Das hat jemand für mich getan, Danke! ) Habe natürlich gleich an meinen Fähigkeiten am Computer gezweifelt. Aber wenn es euch auch so geht ... Schreibe diesen Text auch schon zum 2. mal! Bin eben ganz rausgeflogen .

Christine, diese Jahreszeit ist gefährlich für die Ohren! Es ist nich mehr warm, aber auch noch nicht so kalt, für eine Mütze. Ich werde nicht müde meinen "Schwimmkid´s" zu sagen: " Haare trocknen und Mütze auf. " Denn Ohrenschmerzen sind sehr unangenehm - da tut gleich der ganze Kopf weh.
Wünsche dir, dass du die Schmerzen schnell los wirst!

Linnea, schön, dass du zu Hause bist. Im eigenen Bett da kann man doch am besten "kuscheln".

Bailey, du hast doch bei der Abagovomab-Studie mitgemacht - da ist doch der Tumormarker gar nicht mehr aussagekräftig? So hat man mir das erklärt!
Oder habe ich da was falsch verstanden?

Die besten Wünsche an Alle denen es im Moment nicht so gut geht!!

wassernixe