Tonsillenkarzinom

[frauvonandreas]

Hallo Thomas,
schön das Deine Untersuchung in Ordnung war !
Tja, der Nachsorgeplan sieht bei mir im Großen und Ganzen genauso aus wie bei Dir. Auf die Blutuntersuchung wird wohl nicht soviel Wert gelegt, weil es für diese Krebsart wohl keine Tumormarker gibt. Trotzdem lasse ich von Zeit zu Zeit von meinem Hausarzt ein Blutbild machen, schon um zu sehen ob nicht irgendein Mangel auftaucht. Ich meine, auch die Bestrahlung hinterläßt ja ihre Spuren. Auf alle Fälle haben sie mir in der Klinik dazu geraten das Blut regelmäßig vom Hausarzt untersuchen zu lassen.
Eine Biosi wurde bei mir auch gemacht und einmalig eine Gewebeprobe von der Zunge.

Liebe Grüße Carola

[pyddy]

Hallo Thomas,

mit deiner Nachsorgeuntersuchung ohne Befund ist ganz Prima!!

Es ist eigentlich so wie Carola sagt, die Untersuchungen sind eigentlich fast gleich. Hab noch vergessen Blutbild wird von unserem HA gemacht. Aber es wird "nur" nachgesehen nach den Leukozyten, Leberwerte ect.

Das man den Tumormarker im Blutbild bei dieser Krankheit nicht sieht, wurde uns auch gesagt.

Aber wenn du nicht zufrieden bist mit deiner Nachsorge, dann sprich doch mit deinem HA und HNO evtl. können die doch noch was in die Wege leiten.

Gute Grüsse
Petra

Hallo Alle,
Hallo Carola,

nach den Untersuchungen geht es einem immer wieder besser.

Wenn ich es noch richtig in Erinnerung habe gehst du doch schon wieder
längere Zeit arbeiten!? Kannst du schon ein paar Stunden und wie geht es dir dabei. Ist es nicht zu anstrengend?

Mein Mann geht jetzt seit einer Woche je 1 Std arbeiten. Auch müssen wir jetzt zum Arbeitsamt, da das Krankengeld von 78 Wochen ausgeschöpft ist. 60 % kriegen wir, da wir ja keine Kinder haben. Da wird es jetzt knapp. Bin schon am hin und her rechnen. Hab auch mal schon einige Versicherungen gekündigt und die Versicherungen die man braucht, haben wir mit billigeren Anbietern abgeschlossen.

Nach 4 Wochen kann er, wenn er es schafft, 2 oder 3 Std arbeiten gehen. Einen Schonplatz hat er von der Firma erhalten, da er seinen Beruf als Glasbläser jetzt nicht mehr ausführen kann. Ich bin froh, dass sie ihm nicht gekündigt haben. Schliesslich wäre dies noch eine zusätzliche seelische Belastung geworden.

Mein Mann hat eine Chefin, die war bereits im KH und bei uns zu Hause ihn besuchen. Er arbeitet bei dieser Firma bereits 39 Jahre und war vorher fast nie krank.

Bis bald
Petra

[frauvonandreas]

Hallo Petra,
ich habe ja schon im Juni 2008 mit der Eingliederung 4 Stunden pro Tag angefangen. Seit Juli gehe ich wieder voll, das heißt nicht ganz, weil ich nur noch 7 Stunden statt 8 gehe. Da ich noch ein Stück fahren muß war mir das angenehmer und nicht so stressig ! Ich kann nicht sagen das es mir zu anstrengend war, aber das muß jeder für sich selbst entscheiden, ich hatte ja z.B. körperlich nicht so abgebaut und auch nicht so große Beeinträchtigungen.
Das Dein Mann nicht mehr als Glasbläser arbeiten kann ist ja logisch, eigendlich müsste er ja von der Reha beim Arbeitsamt eine Umschulung bekommen. Können die ihn in seinem Betrieb wirklich dauerhaft beschäftigen ?
http://www.ausbildungberufchancen.de.../_nr-52/i.html

http://bundesrecht.juris.de/sgb_9/index.html

Laßt Euch da besser beim Arbeitsamt oder beim Schwerbehindertenverband beraten was am besten ist !
Seid Ihr schon weitergekommen mit der Anerkennung auf Berufskrankheit ?

Drück Euch die Daumen
liebe Grüße Carola

[Thomas 52]

Hallo Petra & Carola ,

Habe meinen HA aufgesucht,er hatte mir Blut abgenommen,Ultraschall am Hals
und der Schilddrüse durchgeführt,hier war alles ohne Befund.
Blutwerte bekomme ich am Freitag mitgeteilt.


Ich lese gerade das mit der Arbeit bei euch,da habe ich gleich mal eine Frage.

Habt Ihr auch einen Schwerbehindertenausweis und mit wieviel % ?

Bei mir sind es 90%.

Geht ja auch um den Kündigungsschutz und mehr Urlaub.
Auch Steuerlich ist da für verh.ca.1200 Euro absetzbar.

Habe da noch eine Frage,habe hier im Forum gelesen,das einige vor der Bestrahlung Zähne gezogen bekommen haben,aber auch das Zähne weit nach der Bestrahlung ausfallen.
Da war mal die Rede von Strahlenkaries ,habe ich noch nie gehört.

Selbst wenn die Zähne wegen der Bestrahlung ausfallen und ein Gebiss her muss,wird das von der Krankenkasse übernommen ?
Welche ärztl.Bescheinigung braucht man dafür ?

Gruß Thomas

[Berni]

Hallo Thomas,

zunächst freut es mich, das deine Untersuchungen
ohne Befund verlaufen sind.

Ich habe damals (1998) einen Schwerbehindertenausweis mit 80%
auf 5 Jahre Heilungsbewährung bekommen.

Während der Zeit der Bestrahlung hatte ich eine Zahnschiene, die
ich mit Elmex immer vorher eingesetzt hatte.
Zähne habe ich keine verloren, aber mir fielen nach und nach die
Füllungen raus, was aber auch nicht so tragisch war, wurden halt neue
gemacht.

Bei mir werden es im Mai 11 Jahre und ich lese ab und an noch immer hier mit,
ich kann zwar kaum Tips geben, da es doch schon zu lange zurückliegt und
ich mich nicht mehr so genau an alles erinnern kann, wenn ich aber hier
lese fällt mir doch wieder manches ein.

Ich wünsche dir und auch 'Allen' anderen hier

*** ALLES GUTE ***

Berni

[gitte01]

Hallo Thomas,
bei meinen Mann, wurden Zähne gezogen, aber nur welche die Wurzelbehandlung hatten.
Man will damit eine Entzündung im Kiefer auschließen, falls mit den Zähnen was nicht in Ordnung ist.
Durch die Bestrahlung sagte man uns, wird der Kiefer nicht mehr so gut durchblutet.
Den Zahnersatz hat er nicht von der Kasse bezahlt bekommen, trotz mehrmaligen Fragen und den Hinweis, dass es ja nicht sein Verschulden war , diese Krankheit und damit auch die Folgen tragen zu müssen.
Aber damit stößt man auf taube Ohren.
Ich habe aber hier gehört , dass es auch schon mal bezahlt wurde.
Kommt vielleicht auch auf die Kasse an.
Ich grüße dich Gitte

[pyddy]

Hallo Carola,
da bist du ja schon wieder fleissig und fit.
einen Termin beim Arbeitsamt haben wir übermorgen. Da hören wir wie es wirklich weiter geht. Aber die haben ganz einfach nachdem wir Formulare ausgefüllt haben uns Arbeitslosengeld bewilligt. Ich glaub das hat mit diesem Übergangsgeld/Nahtlosgeld zu tun.

Wir sind bei in diesem BDH Verein und die haben prüfen lassen wegen der Berufskrankheit. Diese Krankheit wird bei den Glasbläsern nicht als Berufskrankheit anerkannt. Also letzte Woche bekamen wir ein Schreiben, dass er Berufsunfähigkeitsrente kriegen kann. Das nehmen wir jetzt mit aufs Arbeitsamt.

Es kann sein, dass wir dann Berufsunfähigkeitsrente kriegen bzw. der Rest vom Arbeitsamt bekommen solange er nur Stundenweise arbeiten kann. Wenn es mit dieser Wiedereingliederung gar nicht klappen sollte, kann er auch Erwerbsunfähigkeitsrente beantragen, dass muss dann auch wieder geprüft werden.

So wie es ausieht kann er auf disem Schonplatz bleiben, wenn es funktoniert mit der Gesundheit.

Die Krankenkasse war natürlich schon interessiert, da diese Berufsunfähigkeitsrente dann rückwirkend zahlt. Dann kriegen die ja wieder ein Teil ihres Krankengeld zurück und wir hoffen, dass wir keine Rückzahlung machen müssen. Aber diese Rentenangelegenheiten sind nicht einfach hab auch schon mit der DRV gesprochen, das ist von Fall zu Fall unterschiedlich und Einzelfälle da schwindelt einem die Birne

Auch kann es sein, dass das Arbeitsamt darauf besteht, dass die Berufsunfähigkeitsrente beantragt werden muss, dann brauchen die nicht mehr soviel zu zahlen. Oh je !! Aber deshalb sind wir in diesen BDH, dass wir nicht allein da stehen, da kennt sich doch keiner aus.

Danke noch für deine Links.

Gruss
Petra

[pyddy]

Hallo Thomas,

siehst du es geht doch!!

Am besten kommen wir immer klar mit unserem HA und HNO. Bei einem Facharzt gibt es natürlich immer mehr Möglichkeiten.

Schwerbehinderenausweis hat mein Mann 80 % auf 5 Jahre. Genau aus den Gründen die du schreibst.

Zähne wurden ihm auch gezogen vor der Bestrahlung und jetzt nach 1 Jahr Schriftverkehr ( ich habe immer nur geschrieben sie sollten dies mal prüfen, wegen Härtefall/Tumorerkrankung) haben wir die mündlich Zusage, dass bei der Tumorerkrankung/Härtefall die Zähne-Gebiss bezahlt werden. Unser BDH will diese Zusage aber noch schriftlich haben. Nach Aussage der KKH brauchen die nur den normalen Kostenvoranschlag des Zahnarztes.

Aber leider haben wir immer noch Kosten auf denen wir sitzen, weil unsere Krankenkasse die künstliche Ernährung nicht vollständig bezahlen will. Nach einem Jahr haben sie uns schon mal eine Rechnung auf unsere Medikamentebefreiung angerechnet. Wir haben jetzt schon drei Ordner voll und ich befürchte, jetzt folgt noch einer vom Arbeitsamt.

Gute Grüsse
Petra

Liebe Grüsse auch an alle anderen!!

[Thomas 52]

Hallo Berni ,

Danke für deine Informationen,11 Jahre,ist doch schon eine lange Zeit,das
gibt einem ja richtig Mut.

Blomben habe ich keine,aber dennoch müßten bei mir einige Zähne raus,der
Strahlenarzt sagte mir,mann solle das jetzt so lange wie möglich rausziehen,
mind. 2 Jahre nach der Bestrahlung.
Sollte ich doch Zähne gezogen kriegen,dann nur in der Zahnklinik Stationär
mit Antibiotikum Behandlung,damit der Kiefer sich nicht entzündet.

Wieviel % hast du heute ? Wieviel % waren es nach 5 Jahren ?


Hallo Petra & Gitte ,

Danke für die Info ,werde mal bei der Knappschaft nachfragen,Härtefall,das
bringt vielleicht was,mal sehen.
Manchmal muß man auf die Tränendrüse drücken und den Mitleidsbonus ausnutzen,da hilft es schon wenn man die Narben zeigt und sich hilflos stellt.

Bisher hat die Knappschaft alles ohne zu murren übernommen,auch die Fahrtkosten zur Bestrahlung usw.,die Astronautenkost und die Zusätzlichen
Kosten für Chefarztbehandlung und Zweibettzimmer.
Ich hatte auch einen Antrag auf Zuzahlungsbefreiung für chronisch Kranke
gestellt,zwar auf Bluthochdruck der Frau,hätte das aber auch für mich
durchbekommen,somit sind es nur 1% ,die man selber tragen muß.
Aber das kennt Ihr ja bestimmt.


Gruß Thomas

[frauvonandreas]

Hallo Thomas,
ich habe auch eine Behinderung von 80 % auf 5 Jahre. Zähne wurden mir vor der Bestrahlung drei gezogen davon ein Weißheitszahn. Man sagte mir das, die Zähne die eventuell Schwierigkeiten machen könnten, gezogen werden müssen. Ich bin da in der Zahnklinik gerade in eine Studie gerutscht, da muß ich immer mal zur Kontrolle, da wird auch der Speichel gemessen, ob die Speicheldrüsen wieder ihre Arbeit aufnehmen usw.
Ich denke sowas kann zumindest nicht schaden, da kann man sich später im Notfall auf die Studie berufen. Zumindest ist das mit der Strahlenkaries gar nicht so ohne....
Mit der Krankenkasse habe ich bis jetzt keine Probleme gehabt.

Liebe Grüße Carola

[pyddy]

Hallo Carola,
Hallo Thomas,
Hallo Alle,
ich finde es gut, dass ihr mit eurer Krankenkasse zufrieden seit.Bei uns war soweit ja auch klar bis auf diese Teilkosten der künstlichen Ernährung.

Bei uns gibt es was Neues: Arbeitsamt zahlt jetzt ja für uns. Aber sollte das mit der Wiedereingliederung aus Gesundheitsgründen nicht funktonieren (wird von dem zuständigen Gutachter des Arbeitsamtes geprüft) bekommen wir 6 Wochen Geld, dann nicht mehr und Hartz 4 lässt grüssen. Werde krank und der volle Abstieg ist dir gewiss!!??

Aber wir werden uns jetzt erst mal weiter kundig machen von wegen Berufunfähigkeitsrente, Erwerbsunfäigkeitsrente ect. und ich hoffe das BDH uns hilft.

Ich wünsch euch allen ein gutes Wochenende.
Ab Montag geht mit Papierwälzen und Telefonaten weiter aber bis da hin versuchen wir mal abzuschalten.

Gute Grüsse
Petra

[Berni]

Hallo Petra,

ich bin im VDK, also in solchen Angelegenheiten sollte man
die Hilfe von einem Sozialverband (auch die IGM hat für Mitglieder
eine Rechtsberatung) in Anspruch nehmen.

Man muss sich hier schon rechtlich Vertreten lassen, sonst kommt man
nicht weit.

wünsche euch viel Erfolg

Berni

[~Jenny~]

Hallo liebe Leute,

bei meiner Mama (ich bin erst 22 Jahre alt) wurde heute ein Tonsillenkarzinom festgestellt.

Meine Mama bekam an ihrem Geburtstag (12.12) dann einen Epileptischen Anfall. Halsschmerzen hatte sie schon seit Wochen und dachte es sei nur eine Mandelentzündung. Eine leichte schwellung hatte sie am Hals und sie wollte sicher gehen das es nichts ernstes ist. Im Krankenhaus sagten sie dann zu ihr das es eine normale Schwellung sei und dies wieder weg geht.

2-3 Wochen später wurde es dann schlimmer , immer größer und die schmerzen liessen nicht nach. Nun hat sie mitnerweile schon hörprobleme mein Dadist zu unserem Hausarzt und der sie dann zum HNO Arzt überwiesen der stellte dann mit ensetzen den Verdacht auf Lymphdrüsenkrebs.

Heute waren sie dann in der Uniklinik in Kiel und die sagten dann das es ein Tonsillenkarzinom sei.

Ich wohn in NRW und kann sie leider nur per Telefon unterstützen aber mich nimmt das ganz schön mit. Ich habe mir das meiste hier durchgelesen und ja muss sagen sie hat noch einen harten weg vor sich!

Meine Mama ist nicht sehr dick und wiegt kaum was. Ich habe die befürchtung das sie die Chemo schon so gut wie nicht überstehen wird denn mit gerade mal 50kg denke ich ist es super schwierig.

Wenn ich lese das man im Durchschnitt 20-30kg abnimmt..... will ich gar nicht weiter dran denken.

Ich hoffe alles geht gut ich mache mir große Sorgen!

Lg und allen die es überstanden habe rechne ich es hoch an.

Alles gute euch weiterhin und ihr habt es geschafft seit stolz auf euch

Ich halte euch auf den laufenden.

Bei uns geht es ja erst los.

Lg Jenny

[Thomas 52]

Hallo Berni,

Danke für die Info ,PN ist unterwegs.


Hallo Carola,Petra ,Gitte

Ich war heute beim HA,wegen den Blutwerten.
Ansich ist alles normal,aber er hat anhand der Werte auch festgestellt,das die
Schilddrüse eine Unterfunktion hat.
Er verglich diese Werte mit den Werten vor der Bestrahlung,da waren diese Werte noch i.O.,der HA sagte mir,das sei nicht verwunderlich,diese Unterfunktion sei eine Nebenwirkung der Bestrahlung,das man mit Medikamenten aber ausgleichen kann.
Diese Unterfunktion würde aber auch bleiben.!
Bei mir macht sich diese Unterfunktion wie folgt bemerkbar;Zuckerspiegel erhöht sich,ich friere schnell,bin oft Schlapp und müde,der Blutdruck geht zurück.
Ich bekomme jetzt ein Hormonausgleich,nach 4 Wochen muß ich wieder Blut abgeben um die Werte zu kontr.und die Tablettendosis einzustellen.

Dann habe ich mal eine Frage ,ich habe unter dem Unterkiefer bis hin zum Kehlkopf von der linken zur rechten Halsnarben immer noch ein taubes Gefühl,
auch fühlt sich der Hals unter dem Kinn geschwollen an,aber meine Frau sagt
es sei nichts zu sehen.
Der HNO sagt,das sei von der OP,das kann auch noch lange Zeit so bleiben,
wie sieht das bei euch aus ?

Carola,das mit dem Speicheltest,wird das nur in der Zahnklinik gemacht ?
Wen muß man ansprechen um so einen Test zu machen ,was besagt dieser Test ?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.

Gruß Thomas
Glück-Auf!

[pp58]

Zitat von ;15387

Hallo,
mein Vater hatte ein Tonsillenkarzinom und ist jetzt gerade in der Strahlentherapie. Er hat starke Schluckbeschwerden und möchte nur noch Suppen essen, außerdem schmeckt ihm nichts so recht. Wer hat damit Erfahrungen und weiß Abhilfe?
Außerdem suchen wir eine Selbsthilfegruppe für ihn, vielleicht gibt es ja was für Krebspatienten (allgemein, wenn nicht Tonsillenkarzinom) im Raum Ostwestfalen/Bielefeld?
Vielen Dank,
mfG
S.Elste

Ich wurde1999 erfolgreich operiert,6Wochen Bestrahlung anschließend,ich kann nur meine Erfahrung weiter geben.ich gehe zeit 1999 regelmäßig zur Ergothrapie vom HNO Arzt verordnet(ess-und shlucktaining),die ersten 2Jahre habe ich vorwiegend suppig gegessen und sehr fetthaltig (Schlagsahne)