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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Ich würde mich nicht übermäßig sorgen wegen des "Knubbels". Na ch einer OP bildet sich manchmal "wildes" Bindegewebe. Nach OPs hatten das sowohl meine Frau als auch ein Sohn. Das hat teilweise Jahre gedauert, bis es ganz weg war, hat sich aber von alleine zurückgebildet. Aber abklären würde ich das schon lassen, vielleicht kann man man ja einen Ultraschall machen,; da sieht man die Gewebedichte und bei Verdacht dann punktieren?
Das ist schon seltsam, dass keine bildgebenden Verfahren mehr gemacht werden. Die "Nachsorge" konnte man bei mir auch vergessen; da gab es keinen Plan. CTs, bzw. MRTs hat mir meine Hausärztin anfangs halbjährlich und dann jährlich verschrieben. Nach dem 5. Jahr durfte sie das nicht mehr, weil man dann als geheilt gilt. Zu den MRTs war sie wegen der Strahlenbelastung übergegangen. Am Anfang haben sie das gar nicht beachtet, auch meine Hausärztin hatte nur abgewinkt. Wahrscheinlich gingen sie davon aus, dass man eh kaum Chancen hat, das zu überleben, so dass das Risiko der Strahlung vernachlässigt wurde. Erst als sie merkten, dass ich noch immer weiterlebe, haben sie das geändert. Wenn ich dran denke, wieviele Röntgenaufnahmen aller Art und CTs ich in meinem Leben abgekriegt habe, dann müsste ich eigentlich in der Dunkelheit leuchten.
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Es gibt zwei Arten, sein Leben zu leben: entweder so, als wäre nichts ein Wunder, oder so, als wäre alles ein Wunder. Ich glaube an Letzteres. (Einstein) |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo,
Bin jetzt zwei Wochen auf der Palliativ Station und hier wird man richtig gut betreut. Sollte zum aufpäppeln gemacht werden, haben sich aber auch andere Möglichkeiten ergeben. Magenspiegelung hat gezeigt, es ist doch kein Rezidiv sondern es waren Magengeschwüre, die sind nämlich weg. CT Brust und Bauch hat gezeigt das die Lebermetastase auf 7 cm angewachsen ist. Ich habe jetzt nach wie vor die Möglichkeit der Immuntherapie und als weitere Möglichkeit eine OP der Leber. Dazwischen war immer ein hin und her, würde hier aber den Rahmen sprengen. Ja, es liegt jetzt an mir, welchen Weg ich einschlage! Bin aber nach wie vor nur noch 55 kg (30kg) abgenommen. Essen und Trinken nach wie vor über den Port. Viele würden sagen, (Mensch du hast die Möglichkeit wieder Krebsfrei zu sein, wie lange kann aber keiner beantworten) Mach das. Es ist aber verdammt schwierig eine Entscheidung zu treffen. Hier kann mir keiner helfen, die muss ich schon alleine treffen. Monika und Mart euch weiterhin viel Kraft, den anderen im Forum natürlich genauso. Bis bald Michael |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Danke, das ist schon eine Ermutigung, eigentlich 'leuchtest' Du ja, indem Du Mut machst ...
Es ist tatsächlich so gewesen, dass die Onkologin in meiner Heimatklinik, in der die Diagnose gestellt wurde, die Nachsorge koordinieren soll. Operiert wurde ich ja auswärts in Köln. Als erstes meinte sie, dass sie kein Nachsorgeschema gefunden hätte für Speiseröhrenkrebs, man könnte sich allenfalls an dem für Darmkrebs orientieren. Auf dem Entlassungsbrief von Köln stand auch nur Ultraschall, Blutwerte und Lungenröntgen. Komisch, habe ich gedacht, weil in den Foren doch immer von CT die Rede ist. Das habe ich ja auch durchgesetzt. Deine Einschätzung, dass man das jetzt vielleicht mit mehr Vorsicht einsetzt, weil doch mehr Leute noch länger leben (?), so was könnte ich mir tatsächlich vorstellen. Ja, bei dem Ultraschalltermin Ende September sollte man erkennen können, was der 'Knubbel' ist. Ich werde das bis dahin mal ruhen lassen. Was Dich noch angeht: Warum kann nicht doch noch regelmäßig ein MRT erfolgen, auch wenn 5 Jahre (glücklicherweise!) rum sind? Zahlt das die Kasse nicht mehr? Und wenn Du mal Husten oder sonst was hast, ist das nicht Grund genug für eine Überweisung? Aber gut, wenn es Dir ja gutgeht! Liebe Grüße, Monika Hallo Michael! Ich habe mich heute wirklich richtig gefreut, von Dir zu lesen. Und vor allem, dass Du auch mal was Gutes zu berichten hast. Zögerst Du noch mit der Immuntherapie und der Leberoperation? Klar, musst Du selber entscheiden, aber was kann schlimmer werden? In den USA werden wohl ziemlich viele Leute mit Immuntherapie behandelt und sind dann auch bei fortgeschrittenem Stadium jahrelang stabil. Eine OP musst Du natürlich auch erst mal verkraften können. Vielleicht eins nach dem anderen? Ich wünsche Dir erst mal, dass Die Dich da auf der Station tatsächlich aufpäppeln können, wenn der Magen wieder mitmacht, geht das mit dem Essen vielleicht auch bald. Liebe Grüße und bis bald, Monika Geändert von gitti2002 (02.08.2018 um 22:45 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo Monika, ich schau am Sonntag gern nach, wie der Nachsorgeplan meines Vaters war. Wenn nicht, bitte erinner mich daran. Ansonsten ist es so schön von euch anderen zu hören
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Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-) |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
@ Monika: Ich gehe nur noch jährlich zur Gastroskopie und auch da habe ch schon überlegt, ob ich es sein lasse, aber weil hin und wieder ich Schmerzen unter dem Brustbein hatte, gehe ich eben doch. Es ist ab und zu eine Entzündung drin; zuletzt war nichts mehr. Den Jahrestermin bin ich bemüht einzuhalten.
Und was die bildgebenden Verfahren betrifft: Ich sehe das so, dass das Risiko einer neuen Erkrankung nicht mehr viel höher ist, als bei einem beliebigen anderen Menschen und denke mir, dass jemand anderes ja auch nicht andauernd zum MRT rennt. Außerdem ist man ja bei andauernden Arztterminen auf seine Erkrankung fixiert, was der Gesundheit sicherlich nicht zuträglich ist. Wenn sich eine Erkrankung meldet, dann muss man reagieren, aber auch da erst einmal annehmen, dass es eine Bagatelle oder sonst was ist. Ich habe so nur den Termin ein mal im Jahr und da merke ich dann die Unruhe, bevor der Befund da ist. Das muss ich nicht öfter haben. Na klar, in den ersten Jahren nach dem Krebs sollte man schon (am Anfang mehrmals) jährlich reingucken lassen. @ Michael: Ich wünsche Dir alles Gute auf dem eingeschlagenen Weg. Vielleicht kann man mit der Immuntherapie wirklich eine Lebensverlängerung erreichen oder mindestens die Lebensqualität erhöhen, was ja auch lebensverlängernd sein kann. Ich wünsche Dir noch manches gute Jahr und mehr.
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo,
habe nach dem zweiten Gespräch mit dem Chirugen der OP abgesagt. Hier hat dieser seine persönliche Meinung mitgeteilt und diese war Eindeutig. Hatte auch Verstärkung den Prof. der Palliativ Station dabei. Dieser hat die die Fragen auch sehr gezielt gestellt das der Chiruge nicht mehr ausweichen konnte. Somit schon wieder eins in die Fresse (sorry) rein. Bis bald Michael |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Ich denke, es war gut, dass Du den Prof mit dabei hattest. Chirurgen wollen schneiden. Diese Erfahrung haben sowohl mein Vater, als auch ich selbst gemacht. Ärzte haben leider ein Eigeninteresse, bei manchen überwiegt das.
Es ist ein harter Schlag für Dich, den wohl niemand nachvollziehen kann, der nicht in der selben Lage war. Ich hoffe, dass man auf der Palliativstation weiß, was zu tun ist, was die Perspektiven sind, was lebensverlängernd und -verbessernd gemacht werden kann. Kommt die Immuntherapie denn in Frage? Hoffentlich gibt es da eine Chance. Wenn das so ist, dann lohnt es sich, zu fordern.
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo Michael.
Was ein Mist. Bedeutet das jetzt, dass die OP zu schwer und zu kräftezehrend wäre? Vielleicht ist dann diese Immuntherapie wirklich besser für dich. Ich drücke dir die Daumen. Nicht aufgeben! LG Monika |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo Monika,
ja die OP würde ich in dem jetzigen Zustand wahrscheinlich nicht überstehen. Jetzt bleibt wirklich nur noch die Immuntherapie. Bis bald Michael |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Haĺlo zusammen,
habe heute den Antrag für die Immuntherapie vom MDK zurück erhalten. Kostenübernahme abgelehnt. Gruß Michael |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo Michael.
Wieso das denn? Wie begründen die das denn? Ich drück dich msl, Monika |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Das ist doch nicht wahr. So ätzend. Ich würde auf jeden Fall in den Widerspruch gehen. Die lehnen grundsätzlich immer zuerst ab.
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo Michael,
ich bin jetzt auch schockiert, das hätte ich nicht erwartet! Und es ist wahrscheinlich soo anstrengend und noch mehr kräftezehrend, Widerspruch einzuleiten usw. Hast Du schon mit der Klinik gesprochen? Ist das weiterhin in Aachen, wo die Therapie gemacht werden sollte? Ich wünsche Dir von Herzen, dass sich das alles doch noch zum Guten wendet! Monika |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Hallo,
kosten/nutzen. Dann wurde der Zulassungsantrag von der Firma BMS (für das Nivolumab) zurückgezogen. Michael |
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AW: Tumor im unteren Bereich der Speiseröhre
Und jetzt?
Ich fasse das nicht. Tut mir sehr leid ... |
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