Erfahrungsaustausch

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Es tut schon gut zu wissen, daß Ihr da seid und von Euch zu hören.

Dieses "Etwas" an meiner Leber hatte der Onkologe schon vor meiner Chemo im März beim Ultraschall entdeckt. Beim anschließenden CT fand sich nichts. Dann folgte ein ebenfalls ergebnisloser Kernspin. Meine Erleichterung war riesig und um so größer der Schock, als sich am Dienstag herausstellte, daß dort doch etwas ist. Jetzt, da er weiß wo es ist, sieht der Radiologe es auch auf den alten Bildern. Er sagt, es habe sich in der Größe nicht verändert. Daß hört sich eigentlich ganz hoffnungsvoll an. Ich möchte so gerne glauben, daß da nur etwas harmloses ist, das sich schon seit Jahren dort befindet und mir keine Probleme machen wird. Der Radiologe hat auch nur von "beobachten" gesprochen, meint es sei kein bedenklicher Befund. Doch hier geht es mir wie Christine. Ich muß wissen, was es ist!
Morgen habe ich einen Besprechungstermin in der Onkologie. Bisher war mein Onkologe gegen die OP. Ich bin gespannt, was er zu meiner Entscheidung sagt.

Zu Dir, Sabine, Du hast mich durch Deinen Beitrag nicht verunsichert. Dein Eindruck von "Kurzschlußreaktion" ist richtig. Am liebsten wäre mir gewesen, mein Gyn. hätte mich direkt operiert. Doch auch nach zwei Tagen Abstand erscheint mir die OP als der richtige Weg für mich.

Ich frage mich natürlich was ich mache, wenn ich ein schlechtes Ergebnis bekomme? Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, schon wieder in eine Chemo zu gehen!

Danke Euch allen, für Eure Ratschläge und Eure Wünsche und für Dich, liebe S. viel Kraft und Mut.

Angelika

Hallo Ihr Lieben,

wurde heute schon aus der Veramed-Klinik entlassen. Mensch, ist das schön zu Hause! Die 5-Tage-Chemo mit Ifosfamid ging diesmal problemlos über die Bühne, und die begleitende Hyperthermie hab ich sowieso (schlafenderweise) genossen :-)

Es geht mir gut, ich bin aber noch ein bisschen "matschig im Hirn", sind wohl noch Nachwirkungen der Chemo. Ich brauch wohl noch ein paar Tage, um im Kopf wieder klar zu werden.

Ich freue mich sehr darüber, dass diesmal auch während meiner Abwesenheit anständig Bewegung im Erfahrungsaustausch ist, genauso wünsche ich mir das. Macht bitte weiter so.

Noch ganz lieben Dank für die Telefonanrufe und Post, die mich in der Veramed-Klinik erreicht haben. Das gibt mir immer so ein Gefühl der Geborgenheit.

Jetzt zieh ich mich aber mal wieder zurück auf die Couch und versuche den "matschigen Kopf" wegzuschlafen.

Bis bald,

Helene :-)

Hallo Angelika,
Meine Frau hatte Metastasen in der Leber , Nieren, Zwechfell und zwar Leber eine große 38 x 26 die nachher auf 56x 56 anwuchs, sowie eine total befall von Zwechfell und teilweise der Nieren und das über einen sehr langen Zeitraum von über drei Jahren.

Es liegt an der Zellstruktur des Ov-ca das die Zellen auf den Organen siedeln aber zumindestens im Bereich der Leber eine sehr sehr lange Zeit brauchen um überhaupt ihre Funktion zu beeinträchtigen , geschweige den zu unterbinden.
Anders ist es bei Darm ,den Nieren und dem Zwerchfell, aber dies ist eine andere Geschichte.
Das Ov-ca ob nun aus dem Ephitelgewebe oder direkt aus der Keimzelle entstanden tobt sich im Bauchraum erst mal aus , wobei vor allem auch Gefäßseitig über die Lymphen weitere Komplikationen drohen.

Ich schreibe dir diese absolute Kurzfassung nicht um dir damit eins vor den Latz zu hauen , sondern um dir zu sagen das selbst wenn deine Leber besiedelt sein sollte dieses absolut nichts bedeutet, sondern die Gefahr kommt aus dem Bereich Bauchraum: Nieren, Darm, Lymphen, und damit verbunden leider auch von der Tumormasse.
Insofern erübrigt sich damit auch bei einer FIGO IIIc oder IV Einstufung eine SCL-OP.
Da die Rechtfertigung einer Diagnosestellung niemals vorang vor der evtl positiv vorhandenen Lebensqualität der Patientin haben sollte.
Ich hoffe du verstehst diese Kurzfassung im positiven Sinne und drücke dir alle Daumen.

Liebe Grüße an dich und alle anderen Foraner

Günter Quecke

Ovarialkarzinom-Organisation
webmaster@ovarialkarzinom.org

Hallo Helene,liebe Chat-TeilnehmerInnen,

bewundere Dein Durchhaltevermögen. Meine Freundin ist ebenso wie Du betroffen (leider auch seit Juni mit Stoma). Sie hatte eine Gelbsucht - jetzt wurde ein Passage zur Galle gelegt. Leider kann sie immer noch nicht essen, im Darm gibt es auch Engstellen. Zu einer Chemo kann sie sich nicht entschließen - sie meint, sie sei zu schwach dazu. Hat jemand Erfahrung mit altervativen Behandlungsmöglichkeiten?
Liebe Grüße
Katharina

Liebe Katharina,

nach meiner Stomaoperation vor zwei Jahren war ich auch fix und fertig. Ich war körperlich und seelisch am Boden und fühlte mich zu schwach für alles. Die anschließende Chemotherapie zog ich aber trotzdem durch, aber ich bin eben auch verdammt zäh. :-)

Es gibt jedoch noch andere Möglichkeiten als sich selber an den Haaren aus dem Sumpf zu ziehen. In der Veramedklinik habe ich eine Frau kennengelernt, die an Lungenkrebs leidet. Sie wurde in einem katastrophalen körperlichen Zustand dort eingeliefert, konnte vor lauter Schwäche nicht einmal mehr alleine gehen. In der Klinik wurde sie wieder aufgepäppelt und hat dort dann auch stationär ihre Chemo bekommen. Jetzt läuft sie wieder rum :-)

Vielleicht wäre eine stationäre Chemo in einer seriösen Fachklinik eine Möglichkeit für Deine Freundin. Die einzige Alternative zur Chemotherapie wäre für mich ggf. die Hyperthermie. Doch auch diese in der Anwendung zwar sanfte Therapieform kann den Körper ganz schön „schlauchen“. Darum sollte diese nur von entsprechend ausgebildeten Fachärzten durchgeführt werden.

In diesem Zusammenhang bitte ich Dich, gut auf Deine Freundin aufzupassen. Denn bei der Suche nach alternativen Behandlungsarten geraten Patienten leider immer wieder an gewissenlose Scharlatane, die die verzweifelte Lage kranker Menschen gewissenlos ausnutzen und ihnen das Geld aus der Tasche ziehen.

Liebe Grüße und alles Gute für Dich und Deine Freundin,

Helene

Liebe Helene,

Ich freue mich so sehr, Dich hier zu 'sehen'
Meiner Schwägerin Ines, sie hatte auch Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium, (nach der Op noch eine Lungenembolie und einen Schlaganfall) geht es im Moment sehr gut!
Die Tumormaker liegen bei 12...
Es begann im März 2001...

Ich habe inzwischen meine Ausbildung als Hospizhelfer abgschlossen und mache zur Zeit Krankenhausselsorge auf der hiesigen Onkologie.
Ich denke so oft an Dich....grade immer wenn ich dort bin..

Viele liebe Grüße und verzeiht bitte, daß ich mich mal einfach so zwischen gedrängelt habe...

Alles Liebe für Euch

Petra

Hallo Petra,

freue mich ungemein, dass Du Dich wieder mal meldest. Du bist mir unvergessen, schliesslich warst Du damals, die erste, die mir im Erfahrungsaustausch geantwortet hat. Inzwischen sind wir mächtig "gewachsen". :-)

Liebe Grüße an Dich und Ines,

Helene

Vor lauter Freude über Petra's Eintrag hab ich im Überschwang doch vorhin glatt vergessen mich einzuloggen und auch noch übersehen, dass Bobby's nick präsent war. Was Freude und Überschwung so alles anrichten können :-) :-) :-) Wird wohl doch Zeit, dass ich mir einen eigenen Schläpptop zulege ....

Grüße an Euch alle,

Helene

Hallo,
mir geht es heute sehr "bescheiden". Habe gestern Blut zur Tumormarkerkontrolle abnehmen lassen und heute das Ergebnis bekommen. Der CA 125 ist mittlerweile auf 22, nachdem er vor drei Monaten noch bei 10 und vor 6 Monaten noch bei 8 lag. Mein Arzt versicherte mir zwar, er liege völlig im Normbereich, doch das stetige Ansteigen macht mir mittlerweile schon Sorgen. Vielleicht kann mir ja jemand etwas "Aufbauendes" mitteilen. Für Euch alles Gute
Brigitte

Liebe Forumsrunde,

komme soeben von einem Gespräch mit meinem Onkologen zurück. Um es kurz zu machen: Die beiden Zyklen Ifosfamid in Kombination mit Hyperthermie haben leider nicht die erhoffte Wirkung gezeigt. Mein Tumormarker CA12-5 ist mittlerweile auf stramme 1700 U/ml angestiegen. Da ich mich inzwischen körperlich wieder einigermaßen fit fühle, haben wir schnell umdisponiert. Nächste Woche am Donnerstag beginnen wir mit einer ambulanten Chemo Taxotere/Cisplatin. Ich habe mich dafür entschieden, diese Chemo ambulant durchzuziehen, denn es geht mir wieder recht gut, und ich glaube, ich packe das. Außerdem bin ich dann zu Hause, und das ist mir nur recht. Die Hyperthermie lass ich vorerst mal außen vor, will erst mal abwarten, ob das Taxotere greift.

Trotzdem, Leute: Lasst den Kopf nicht hängen, ich tue es aus nicht! :-) :-) :-)

Liebe Grüße an Euch alle

Helene


Liebe Brigitte,

kann mir schon vorstellen, dass Dir dieser Anstieg Kopfzerbrechen bereitet. Versuch doch mal, den nächsten Tumormarker schon nach ca. 6 Wochen bestimmen zu lassen. Bleib hartnäckig.

Grüßle,

Helene

Liebe Brigitte

seit 7 1/2 Jahren wird bei mir der Tumormarker alle 3 Monate bestimmt. Ich habe mir darüber eine Excel- Tabelle angelegt. Mein niedrigster Stand war 4 U/ml, dann stieg er plötzlich auf 16 U/ ml.
Dies war natürlich im Normbereich, aber da plötzlich auch ein "unklares Etwas" auf der Leber auftauchte, war natürlich Alarm angesagt. Der Marker hatte sich praktisch vervierfacht, so mein Onkologe. Dies könne aber auch durch entzündliche Prozesse im Körper, wie eine herannahende Grippe oder eine unbemerkte Zystitis ausgelöst werden.
Das "unklare Etwas" stellte sich als harmloses Hämangiom heraus und nach 8 Wochen war der CA 125 Wert wieder auf 10.
Auf diesem Wert (zwischen 8 unde 12 ) hält er sich heute noch, Jahre danach

also Kopf hoch, der Wert geht mit Sicherheit auch wieder herunter
Christine

PS. Es gibt ein gutes Zitat : ICH BIN NICHT MEINE WERTE

Stimmt oft

Liebe Helene,
als Betroffene mit FIGO IIIc habe ich in den vergangenen Monaten immer wieder Kraft in diesem Forum geschöpft, das Du ins Leben gerufen hast. Deine Geschichte hat mich bewegt und aufgemuntert. Ich verdanke Dir ein Stückchen meiner Zukunftshoffnungen. Nachdem Deine Ifosfamid/Hyperthermie-Behandlung nicht den erhofften Erfolg gebracht hat, wünsche ich Dir, daß die neue Chemo ganz schnell Wirkung zeigt und Dich Mut und Kraft nicht verlassen.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße
Claudia

liebe helene
ich wünsche dir von ganzem herzen viel erfolg für deine neue chemo, die nächste woche beginnt..viel kraft und zuversicht..
du packst das. behalt deine positive einstellung und deinen kampfesgeist..denn das ist genau das was wir an dir so lieben und bewundern....
liebe grüsse und beste wünsche
Minnie

Liebes Forum,

sitze gerade mit meiner "Onkologiefreundin" zusammen, die mir von ihren Erfahrungen während der Chemo berichtet. Sie hatte die Unterstützung von einer Freundin, die Heilpraktikerin ist. Diese schlug folgende Therapie vor:
- tägl. 3 x 2 Wobe-Mugos E (Enzyme)
- tägl. morgens nüchtern 1 Teel. Sole
auf 1 Glas Wasser
- tägl. 2x 1 Bad mit einem Eßl. Hausbadesalz
- tägl. morgens einen Kaffeeeinlauf (2 Eßl.
Kaffee auf 1 l Wasser, 37 Grad)aber keine
Einläufe an den Chemotagen
- tägl. 2 Kpsl. Mutaflor (Darmbakterien), um
die Darmflora wieder aufzubauen
- weiterhin Schüsslersalze in entsprechender
Dosierung
- tägl. ein Teel. Drüfusan (Schüsslersalz-
coctail)
- tägl. Vitaminkapseln
- tägl. mind. 3 l stilles Wasser

Anne hat ihre Chemo gut überstanden und benötigte zu keinem Zeitpunkt Schmerzmittel. Zudem hatte sie das Gefühl, aktiv an ihrer Genesung mitwirken zu können.

Vielleicht können Euch diese Erfahrungen weiterhelfen oder in Euren Überlegungen unterstützen.

Bis bald Angelika und Anne

Liebe Angelika,
habe soeben Deinen Bericht gelesen, was Deine Freundin während der Chemo alles genommen hat. Also ich kann Dir nur sagen, ich habe von meinen Ärzten Zofran-Tablettten (für 3 Tage nach der Chemo) und irgendein Kortison-Präparat (1 Tag vor der Chemo und 3 Tage danach)genommen. Ich hatte ebenfalls so gut wie keine Beschwerden. Das einzige waren entzündete Mundschleimhäute, was ich allerdings mit Salbei-Tee-Spülungen recht gut in den Griff bekommen haben. Und ich habe schon einige Frauen kennengelernt, denen es gleich ergangen ist. Ich konnte während dieser Zeit alles essen und trinken - ohne Einschränkungen und ohne Durchfall oder Verstopfungen. Also mir persönlich wären so viele Sachen, auch wenn sie biologisch sind, einfach zuviel. Das hieße dann doch, den ganzen Tag daran zu denken, irgendetwas einzunehmen. Es geht auch ohne, wie Du siehst. Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden. Viele liebe Grüße
Brigitte[frapadoma@aol.com