Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Jutta,
: aber die wachsen mir doch schon, und nicht zu wenig.
Aber danke für die Nachricht. Ich werde einfach abwarten und Tee trinken.

liebe Grüße
Mary

[mary254]

Hallo Mädels,
wo steckt Ihr denn alle? Gehts euch hoffentlich gut?
Bei mir ist letzten Donnerstag der Port entfernt worden. Das rausnehmen war nicht schlimm. Mein Chirurgin ist eine Lustige. Haben uns während der Behandlung gut und lustig unterhalten. Aber danach. Leider habe ich immer noch einen gewaltigen Bluterguss, der sehr schmerzhaft ist. Gestern abend habe ich dann eine Schmerztablette genommen, um wenigstens besser schlafen zu können. Und - heute sind die Schmerzen schon viel weniger.Ausserdem machen mir die Bestrahlungen immer mehr zu schaffen. Ich bin halt ein sehr hellhäutiger Typ, mit sehr empfindlicher Haut. Gestern hat mir der Strahlenarzt noch eine Salbe gemixt, womit ich die schlimmsten Verbrennungen im Schlüsselbeinbereich eincremen soll. BH kann ich gar nicht tragen. Jetzt kommen noch 5 Boost-Bestrahlungen und dann bin ich fertig. Ich empfinde die Bestrahlungen schlimmer als die Chemo. Seit ungefähr 2 Wochen komme ich als Frühaufsteher fast keinen Morgen aus dem Bett, ich bin den ganzen Tag müde.
Ach ja, ich hab mich jetzt doch zur Reha überreden lassen. Ab dem 23.10. ist für mich und meinen Mann, der mich begleitet, ein Doppelzimmer in T******* reserviert. Vorher machen wir aber noch einen lange geplanten Kurzurlaub mit unseren Freunden in Südtirol.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Mary

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

lass Dir für Deine Haut "Flammazine" verschreiben. Ist das absolute Non plus Ultra an Creme gegen Verbrennungen. Hier in KL haben jedenfalls alle sehr gute Erfahrung damit gemacht.

Prima, dass Du Dich doch zur AHB entschlossen hast - wirst sehen, dass Dir das gut tut. Aber pass bei den Terminen auf und lass Dich nicht zupacken, damit Du genügend Zeit für Dich hast.

Drück Dir die Daumen, dass Du jetzt auch noch die restlichen Bestrahlungen gut durchstehst. Ist ein tolles Gefühl, wenn man wieder einen Punkt in der "Lebensverlängerungsliste" als erledigt abhaken kann .

Schönen Tag noch

Jutta

[evi 1]

Hallo Mädels,
mit der Chemo bin ich endlich fertig. Momentan geht es mir noch nicht so gut. ich habe Schmerzen überal und dann tun die Fingernägel und die Zehennägel weh. Nachts wenn die Bettdecke auf den Zehen liegt wache ich ständig auf und taste ob der Nagel noch drann ist. Die Augen tränen dieNase blutet usw.
Hallo Mary, tut mir leid, daß Du so unter den Bestrahlungen leidest aber du hast es ja bald geschafft. Ich glaube auch daß die AHB gut tut. für mich war die Paclitaxel Chemo bis jetzt das Schlimmste. Die Xeloda vertrage ich ganz gut. In 3 Wochen fangen meine Bestrahlungen an, bin gespannt wie es mir ergeht. Bis dahin werde ich mich erholen. Zur Zeit kann ich am Tag nicht viel erledigen weil ich nach kurzer Zeit schlapp mache.
Ich wünsche allen Gainerinnen viel Kraft und Mut
Evi

[dieRichi]

Hallo Mädels,

mary, schön, dass du dich zur AHB entschlossen hast. Das tut bestimmt sehr gut.

evi, mach mir keine Angst Ich dachte, Epi wäre das Schlimmste und ich hätte es hinter mir. Hoffentlich erholst du dich wirklich gut, so wie du es geplant hast, es klingt ja wirklich schlimm bei dir.

Ich habe jetzt einmal Taxol bekommen, hatte die meiste Zeit Kühlhandschuhe an und trotzdem habe ich in den wichtigsten drei Strick-Fingern ein tüchtiges taub-kribbeliges Gefühl. Hat es bei euch auch die am ersten oder am meisten benutzen Finger am Schlimmsten getroffen? Meine Dosis wird das nächste Mal reduziert, sagt der Vertretungsdoc. Ich soll es aber weiter mit den Handschuhen versuchen. Und er sagt, die Knochenschmerzen sollen vom Epo kommen. Auch gut, das bekomme ich auch nicht mehr, Blut ist zu gut
edit: mein Erzwolf sagt mir grad, der Doc hätte von neulasta und nicht von Epo als Verursacher geredet- und neulasta bekomme ich noch...

Ich wünsch euch nur das Beste
Liebe Grüße
Richi

[evi 1]

Hallo Mädels,
wo seid Ihr alle. Ich hoffe Euch geht es gut. Ich war am letzten Freitag beim Besprechungstermin für die Bestrahlungen. Eigentlich wußte ich schon alles aus dem Forum. Seit Freitag ist meine Hand und mein Arm geschwollen. Ich vermute Lymphödem. Hat eine von Euch damit zu tun gehabt?? Ich habe heute noch Lympftrainage und am Mittwoch Termin im KH.
Meine Fußnägel am großen Zeh lösen sich, ich muß sie schon mit Pflaster fixieren damit ich im Bett nicht hängen bleibe. Tut das eigentlich weh, wenn die abgehen ?
Ansonsten geht es mir jeden Tag ein bischen besser. Ich merke auch, daß ich langsam kräftiger werde - natürlich viel zu langsam
Am 8. Okt. habe ich meinen CT-Termin und am 15. Okt. meine erste Bestrahlung. Ich gehe davon aus, daß mir die Bestrahlungen keine großen Probleme bereiten.
Hallo DieRichi, mach Dir keine Gedanken wegen der Nebenwirkungen, da reagiert jede Frau anders. Ich hatte z.B. bei den Epi-Chemos fast keine Probleme, dafür jedoch bei den Paclitaxel. Also, Kopf hoch, Augen auf und durch - Du schaffst das schon !!
Allen Mädels eine angenehme Woche
Evi

[mary254]

Hallo Mädels,
@ evi: ich freu mich,dass es dir immer besser geht. Ich hatte vor ein paar Wochen immer leichte Schmerzen unterhalb der operierten Achsel. Beim Ultraschall stellte mein Gyn dann fest,dass es ein leichtes Lymphödem ist. Mittlerweile ist es wieder weg. Ich bekomme wöchentliche Lymphdrainagen,die allerdings aufgrund der Bestrahlung sehr sanft - und auf der operierten Seite fast nicht- ausfallen. Die helfen Dir bestimmt auch gut. Meine Nägel haben zwar fast alle für ungefähr 2 Wochen geeitert, aber abgegangen ist mir keiner. Mittlerweile sehen sie auch schon wieder ganz passabel aus. Ich nehme zur Unterstützung Kieselerde. Ich bekomme morgen meine letzte Bestrahlung und bin heilfroh. Seit Samstag habe ich ziemliche Schluckbeschwerden, aber die Salbe vom Strahlenarzt hat mir gegen die Verbrennung im Schlüsselbeinbereich gut geholfen. Morgen ist dann auch noch Abschlussgespräch. Anschließend habe ich einen Termin in einem Osteoperosezentrum. Dort wird meine Knochendichte gemessen. Bin ja mal gespannt, ob die Untersuchung jetzt auf Überweisungsschein abgerechnet. Mein FA hat alles mögliche an Begründungen auf den Überweisungsschein geschrieben, und die behandelnde Ärztin dort ist seine Ehefrau. Mein FA hat mich schon bei ihr angemeldet. Ich denke,ich bin dann wieder bestens aufgehoben.
Jetzt hast du ja erst mal Pause, Dich noch weiter zu erholen, bevor die Bestrahlungen losgehen. Bin gespannt,wieviele Du bekommst. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du das gut packst.
@dieRichi,
sind Deine Leukos noch so niedrig, dass Du noch Neulasta bekommst? Die Knochenschmerzen bei Neulasta sind ein gutes Zeichen, dass sich die Leukos bilden.Die Kühlhandschuhe sind mir komischerweise beim ersten Mal am schlimmsten vorgekommen. Mit der Zeit wurde es immer erträglicher. Wie dir Evi schon geschrieben hat, reagiert jeder auf jede Chemo anders. Ich persönlich hatte eigentlich nur mit Xeloda wirklich Probleme. Den 3.Block durfte ich deswegen um eine Woche verkürzen. Aber weißt Du,was das tolle ist. Die negativen Seiten der Chemo vergisst man sehr schnell. Das hat auch mein Onko bestätigt. Immer nach vorne schauen.Bis Du dich richtig umschaust,hast Du die Paclitacel auch schon hinter dir.
Ich bin ja gespannt,wann ich von der BFA Bescheid wegen meiner Reha bekommen. Lt. Berater in der Strahlenpraxis werden den Patientenwünschen bei einer Reha (eine AHB hätte ich spätestens Anfang Oktober antreten müssen) nur zu 80 entsprochen. Falls T******** nicht genehmigt wird, soll ich aber Einspruch einlegen.
Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[Romy1975]

Hallo Ihr, ich bin neu in diesem Forum.

Ich war auf der Suche nach Erfahrungen in der GAIN Studie & muß sagen, was ich da lese macht mir doch ein wenig Angst.

Ich bekomme am Donnerstag meinen Port gesetzt & am Freitag gleich die 1. Chemo. Ich nehme auch an der GAIN Studie teil, ich erfahre aber erst am Donnerstag in welchen Arm ich komme.

Von den Problemen mit den Nägeln & den anderen Sachen habe ich zwar im Aufklärungsbogen/Informationsblatt gelesen, aber die Ärzte sagten, dass es selten vorkommt. Aber ich lese in Euren Artikeln was anderes.

Teilweise lese ich auch positives über die Studie, aber mir machen die nächsten 20 Wochen doch etwas Angst. Danach soll ich noch Bestrahlungen bekommen.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag.

Romy

[mary254]

Hallo Romy,
es tut mir leid, dass auch Du Dich hier informieren mußt. Das wünscht sich halt wirklich keiner. Meine Diagnose wurde im Januar gestellt. Heute bekomme ich meine letzte Bestrahlung. Ich halte die Teilnahme (bin im TX-Zweig und bekomme noch 2 Jahre Ibandronat)an der Gain-Studie für eine große Chance. Wie ich gestern schon dieRichi geschrieben habe, ist die Zeit der Chemo und auch der Bestrahlungen sehr schnell vergangen. Und jeder reagiert anders auf die Behandlungen. Wenn Du aber irgendwelche Fragen hast, hier im Forum findest du viele liebe Mitkämpfer, die Dir gerne weiterhelfen, wenn möglich. Ich wünsche Dir gute Ärzte und ein einfühlsames Pflegepersonal. Du schaffst das, wie viele Andere auch. Liebe Grüße Mary

[Romy1975]

Hallo mary254,

vielen Dank für die lieben Zeilen.

Meine Diangnose ist noch so ziemlich "frisch" (06.08.). Ich hatte eine Woche Zeit mich zu sammeln & meine Kids "unterzubringen", dann kam die OP (teil der Brust & 15 Lymphknoten - 2 befallen) & 5 Tage später noch eine Nachsektion an der Brust. Nach 2 Wochen Krankenhaus, hatte ich 14 Tage "Urlaub" mit ganz vielen Terminen & Untersuchungen (alles im Sinne der Studie).
Was mich am meisten geärgert hat, war die Frage: Haben sie schon Kinder? Was macht das für einen Unterschied, ist dass weniger schlimm wenn man welche oder keine hat?
Ich finde: Nein! Es ist auf jedenfall schlimm so eine Diagnose zu hören.
Und der Spruch: Sie sind ja ungewöhnlich jung. Hä? Mir liegt dann immer der Spruch auf den Lippen: Kann ich mir jetzt für die Erkenntnis was kaufen?
Da meine Oma auch Brustkrebs hat, habe ich einen Riesen Schreck bekommen, als ich den Knoten in der Brust bemerkt habe. Der war so schnell da, dass ich nicht einmal mehr sagen konnte, wann er gekommen war. Die Untersuchung des Knotens hat ergeben, dass es sich um einen schnell wachsenden Tumor handelt & ich von Glück sagen kann, dass er an einer Stelle war, wo man ihn schnell bemerkt.
Ich habe mir letzte Woche Dienstag meine langen Haare abschneiden lassen, da mir die Ärzte sagten, dass ich sie verlieren werde. Es ist noch ziemlich ungewohnt.
Ich bekomme nach der Chemo eine Hormontherapie (Tamox... irgendwas) für 2-5 Jahre & zusätzlich habe ich dieses Her2neu Hormon & soll dafür auch was bekommen (1 Jahr). Ich wollte meine Eierstöcke schützen lassen, wir wollten eigentlich immer noch ein drittes Kind, aber die Entscheidung wurde uns von den Ärzten abgenommen. Das wäre alles zu viel & überhaupt...

Kopf hoch, höre ich von allen Seiten & ich versuche es auch. Wirklich!!!

Schön, dass Du es soweit geschafft hast. Kommt jetzt die Reha?

Ich fand den Satz von Jutta-1411 toll, ich hoffe ich darf ihn hier noch einmal benutzen.

Sie schrieb:
Ist ein tolles Gefühl, wenn man wieder einen Punkt in der "Lebensverlängerungsliste" als erledigt abhaken kann.
Genauso sollte man es sehen.

Liebe Grüße Romy

[Regina39]

Hallo ihr lieben Gainerinnen,
entschuldigt bitte mein fernbleiben....mich hat der Alltag wieder fest im Griff.
Übermorgen habe ich mal wieder Nachuntersuchung im Brustzentrum.... ich schlafe schon ganz unruhig.
Ach Mensch...eigentlich ein positives Zeichen, dass ich nicht mehr sooft hier vorbei schaue...
Drücke allen gaaaaaanz fest die Daumen das bei euch mitten in der Therapie alles gut geht.
Seid alle fest umarmt
Regina
übrigens: heute vor einem Jahr verlor ich meine Haare.... und jetzt habe ich die volle Matte grins, war sogar schon zweimal beim Frisör

[dieRichi]

Hallo Mädels,
hallo Mary, ich bekomme immer noch neulasta, aber kein Epo mehr, weil meine Blutwerte so gut sind
Für die Kühlhandschuhe habe ich mir bei Rossman so weiße Unterziehhandschuhe gekauft, ich glaube, solche hattest du auch. Damit ging es heute wesentlich besser. Und den Knochenschmerzen sage ich, dass sie diesmal woanders hingehen sollen

hallo evi, jede sucht sich eben die Sachen aus, die sie am wenigsten gebrauchen kann, gell
Was machen deine Lymphen und deine Fußnägel jetzt? Hast du für die Nägel irgendetwas getan?

Hallo Romy, erstmal willkommen hier. Lass dich von den ganzen blumigen Beschreibungen hier nicht einschüchtern. Mir z.B. ging es letzte Woche sowas von prima, ich hätte Mammutbonsais ausreißen können. Steht hier aber nirgends, kannst du also auch nicht wissen. Und Informationen dieser Art fehlen hier ja sehr viele, die musst du dir einfach immer mal dazwischen denken. Und jede von uns nimmt ja nicht alles mit. Die eine hat dieses, die andere jenes. Ich wünsche dir, dass du ohne alle Zipperlein auskommst

Die Frage deines Arztes, ob du schon Kinder hast, kann dahingehend eine Rolle spielen, dass deine Oma schon BK hatte, zumal noch sehr jung bist. Du schreibst ja selber, du möchtest noch welche. Und so ein BK, vor allem wenn er denn vererbt ist, kann die Familienplanung ganz schön durcheinanderbringen, um es vorsichtig zu formulieren.

hallo Regina, Alltag ist etwas tolles! Da will ich auch wieder hin!

Ich hatte heute Bergfest, 5 von 9 habe ich schon geschafft! Noch geht es mir so prima wie die letzten Tage und ich hoffe, dass es so bleibt

[Suse1]

Hallo an Alle

nachdem ich jetzt 2 Tage alles mögliche hier gelesen haben, habe ich mich auch registriert. Ich nehme auch an der Gain-Studie EC-TX teil und habe die ersten beiden "Sitzungen" hinter mir. Nach der ersten ging es mir mit Übelkeit und Übergeben richtig mies aber nach 5 TAgen konnte ich wenigstens schon mal eine STunde wach bleiben. Die 2. habe ich mit Emend ganz gut überstanden (zumindest ohne brechen) aber ich bin immer noch platt. Mir tut alles weh, ich habe keinen Antrieb und will einfach nur im Bett liegen bleiben. Ich bekomme die Chemos immer Freitags und jetzt ist schon Mittwoch. Mit grauen denke ich daran das ich in 10 Tagen wieder hin muss. Ich habe auch die Hoffnung gehabt das es bei dem TX teil leichter wird, aber wenn ich hier alles so lese, wird es ja wohl noch heftiger. Wie ist das dann mit übelkeit, schlapp sein und so??? Ich habe das Gefühl das Leben geht weiter aber ohne mich. Ich kann mich aber auch nicht aufraffen. Ich weiß das sollte ich, aber ich bin doch so müde.

Ach, den miesen Geschmack habe ich auch, alles schmeckt gleich und trinken ist auch nicht so der renner, obwohl ich weiß das ich es muss. Mit viel Glück schaffe ich einen Liter pro Tag.

Sorry das ich so jammere, aber das muss einfach mal sein. MEine Kinder (16,14,8) und meinem Mann kann ich ja nicht so in den Ohren hängen, die sind mit der Situation ansich ja auch sehr gefordert.

Tschuldigung.
Lieben Gruß
Suse

[Jutta-1411]

Hallo Suse,

erst mal willkommen bei den Gainerinnen - gilt natürlich auch noch für Romy.

Suse - keine Bange vor dem EC-TX; hab nach der zweiten EC auch gespuckt , aber dann wurd's besser. Bei den Taxol war mir dann gar nicht mehr übel . Mir hat aber auch geholfen, dass ich mir immer für den Nach-Chemo-Tag was Schönes vorgenommen hatte .

Und jammern darf hier übrigens auch Jede - tut manchmal einfach nur gut, sich den Frust von der Seele zu schreiben .

Euch allen noch einen schönen Tag

Liebe Grüße

Jutta

[dieRichi]

Hallo Mädels,
ich habe während meiner beiden Taxol- Gaben jeweils kurz nach den Gaben meine Tage bekommen. Ist das normal?
Irgendwie habe ich mich an die nicht- Tage schon gewöhnt und ich dachte, die fallen während der gesamten Chemo aus.

Liebe Grüße
Richi