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#1
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Daniel,
da sieht man mal wieder wie unterschiedlich die Ärzte untersuchen und wie unsicher teilweise die Patienten machen. Ich freu mich für Dich, dass Du einen Arzt Deines Vertrauens gefunden hast. Ich war vor über 2 Jahren bei einem Internisten/Hautarzt, der über den Schreibtisch hinweg ganz belanglos meinte: "Nö, so sieht doch kein Hautkrebs aus! Sehen Sie sich doch mal die Fotos im Internet z. B. an." Bin dann doch unruhig gewesen und meine innere Stimme hat mir gesagt: Nee, der Fleck sieht aber anders aus als die anderen, zwar nicht so bedrohlich - aber irgendwas stimmt da nicht. Und ich hatte leider Recht. War dann in einer Praxis, die sehr unprofessionell geschnitten haben und keinerlei Infos für mich rüberwachsen ließ, alles was ich heute weiß, habe ichmir selbst angelesen. Jetzt habe ich eine Hautärztin gefunden, die sich richtig darum kümmert und so gar die Lymphknoten in den Leisten alle 3 Monate abtastet obwohl mein MM ja am Unterarm war. Aber sicher ist sicher. Alles Gute und viele Grüße Sabine |
#2
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Günter,
möchte mich heute nun auch endlich mal wieder melden. Hatte es mir eigentlich schon vorgestern vorgenommen. Leider kann ich nicht manche Tage meine Gedanken einfach nicht klar bekommen und habe es einfach nicht fertig gebracht zu schreiben. Freut mich, dass das Daumendrücken wenigstens ein wenig Nutzen gebracht hat. Positiv denken tut der Seele wirklich gut. Vitamine, Selen, Zink, Enzyme - diese Sachen hat mein Mann natürlich auch alles bekommen. Manchmal bringen sie aber halt auch einfach keinen Nutzen mehr..... Aber man sollte wirklich alle Möglichkeiten von zusätzlichen Therapien nutzen. Leider hatten wir zu vielen Sachen (z.B. Hyperthermie, LITT) keine Zeit mehr. Die Metastasen wuchsen nach Bekanntwerden so schnell. Vor allem konnte ja mein Mann 3 Wochen nach diesem Staging bereits nicht mehr laufen, da Metastasen ihn erst das Rückenmark abgedrückt haben (wurde erfolgreich operiert) und kurz darauf Metastasen in Lendenwirbeln den Spinalkanal. So war er kurz nach dieser schweren Operation bereits wieder an den Rollstuhl bzw. das Bett gefesselt. Daraufhin machten uns die Ärzte keine Hoffnung mehr, dass außer einer systemischen Chemo nichts mehr bringen würde. 5 Wochen später sollten sie Recht behalten. Deine Kenntnisse über Therapien scheinen mir aber noch besser zu sein, wie meine. Schreibe aber gerne wieder. Wenn Du Fragen hast, leg los. Um noch einmal auf die Chemo zurückzukommen. Du hast sicher noch weiter Einblick in diese Therapie. Zwecks Ansprechraten von Chemo würde ich mich weiter freuen, von Dir auf dem Laufenden gehalten zu werden. Du triffst doch sicher auch noch andere Betroffene oder hörst hier und da etwas. Würde mich wirklich weiterhin sehr interessieren, ob dieses Gift jemanden längerfristig hilft. Drücke Dir weiterhin alle meine Daumen. Sei lieb gegrüßt von Heike |
#3
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo, ich bin ganz neu auf dieser Seite und für die meisten sicherlich uninteressant, doch ich habe eine ähnliche Frage wie der Daniel. Auch ich habe viele Leberflecke (ach was), wovon mehrere im Jahr entfernt werden. Auch mit zum Teil 3-maligem Nachschneiden. Bis jetzt habe ich nur gehört, dass zum Schluß immer alles böse entfernt wurde.
Gibt es denn eine Vorsorge? Ich hörte was von "Digitalem Dermatoskop", der die bedenklichen Veränderungen früher und genauer erfassen kann. Kennt sich da einer aus? Ich komme aus dem Raum Hamburg / Hannover, und suche eine Klinik, die mir vielleicht helfen kann. Bei der Vorsorge. Bis jetzt sind ca. 20 Leberflecke entfernt worden, und da auch immer neue entstehen, habe ich einfach Angst. Vielleicht nimmt sich einer von euch 2 Minuten Zeit, um mir ein paar Tipps zu geben??? Vielen Dank |
#4
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Malignes Melanom Metastasen
hallo Grit,
uninteressant bist Du hier nicht! Immer fragen, dafür gibt es ja das Forum. Das Muttermal wird dadurch vergrößert und man kann Veränderungen besser erkennen. Meist wird es dann als Bild auf einem Computer abgespeichert. Schau mal in den Thread "Boardinfo und Links", da findest Du einen Link zu allen Hautkliniken auch bei Euch im Norden. Die Kliniken sind alle aufgelistet. Viele Grüße, Christian |
#5
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Malignes Melanom Metastasen
Halo Leute !
Ich habe ein MM von einer Dicke von 1,1mm ich denke nicht so groß. Nun habe ich gehört von einer Therapie mit Interferon wer kann mir meine Fragen beantworten. Und zwar ab welcher Dicke sollte man Interferon nehmen. Ich habe gro0e Angst. Ein gutes hat es sie haben mir eien Lymphknoten entfernt und der Krebs hat noch nicht gestreut. Aber ich denke das wird er bestimmt irgendwann tun und davor habe ich große Angst, denn ich habe noch 2 kleine Kinder. Ich bin dankbar für jede Antwort. name@domain.de |
#6
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Malignes Melanom Metastasen
Ich schreibe es für unsere Stage 4 Betroffenen mal in diesen Thread vielleicht ist eine gute Info für euch.
LG babs_Tirol 10.02.2005 Klinische Phase I/II-Studie zur systemischen Anwendung von AP 12009 angelaufen “Mit dem Einschluss des ersten Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs hat die klinische Phase I/II-Studie zur systemischen Anwendung unseres Leitprodukts AP 12009 planmäßig begonnen”, so Dr. Karl-Hermann Schlingensiepen, Geschäftsführer der Antisense Pharma GmbH. Die Studie findet an vier deutschen Zentren statt. Für Bauchspeicheldrüsenkrebs sind dies die Universitätsmedizin Berlin Charité (CVK), das Universitätsklinikum Ulm und das Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München. Patienten mit schwarzem Hautkrebs wenden sich an das Universitätsklinikum Münster. Details zur Studie können im Internet unter www.krebsstudien.info abgerufen werden. Das Medikament AP 12009 wird zur zielgerichteten Behandlung besonders bösartiger Tumore, wie dem fortgeschrittenen Bauchspeicheldrüsenkrebs (Pankreaskarzinom), dem fortgeschrittenen schwarzen Hautkrebs (malignes Melanom) und bösartigen Hirntumoren (malignes Gliom) entwickelt. Diese Tumore produzieren das Protein TGF-ß2 (transforming growth factor-beta2) in hohem Maße. TGF-ß2 trägt wesentlich zur Aggressivität der Krebserkrankung bei, unterdrückt die körpereigene Immunabwehr und fördert die Bildung von Metastasen. Der neue Wirkstoff verhindert die Bildung von TGF-ß2. Im Rahmen mehrerer Phase I/II-Studien mit Patienten, die an bösartigen Hirntumoren leiden, konnten Daten zur Wirksamkeit der Substanz AP 12009 erhoben werden. ”In die noch andauernde Phase IIb-Studie sind derzeit mehr als 100 Patienten eingeschlossen. Es gibt mehrere Fälle, deren Tumore sich komplett und dauerhaft zurückgebildet haben. Dies schließt einen Patienten aus der ersten Phase I-Studie ein, der auch drei Jahre nach Beginn seiner Behandlung mit AP 12009 noch tumorfrei ist. Solche Verläufe sind für diese aggressive Tumorart ungewöhnlich und sehr ermutigend”, erläutert Dr. Schlingensiepen. Dieser “proof of concept” bildete die Basis für die Ausweitung der klinischen Entwicklung von AP 12009 auf andere Tumorarten. Antisense Pharma ist ein biopharmazeutisches Unternehmen mit Sitz in Regensburg. Unternehmensziel ist es, auf Basis der Antisense-Technologie Medikamente zur Behandlung bislang unheilbarer Krebskrankheiten zu entwickeln und zu vermarkten. Als so genannte „targeted therapy“ unterbinden Antisense-Wirkstoffe hochspezifisch die Bildung von Proteinen, die für die Entstehung und den aggressiven Verlauf von Krebskrankheiten verantwortlich sind. Die Produkt-Pipeline umfasst neben dem Leitprodukt AP 12009 weitere Wirkstoffe, beispielsweise zur Bekämpfung von Lungen-, Darm- und Prostatakrebs, in unterschiedlichen Stadien der präklinischen Entwicklung. Das Unternehmen wurde im Jahr 2004 mit dem Bayerischen Innovationspreis sowie dem Deutschen Gründerpreis ausgezeichnet. Den Onlinedienst der Antisense Pharma erreichen Sie unter www.antisense-pharma.com Quelle: Antisense Pharma Der Antisense Wirkstoff AP 12009 wird derzeit im Rahmen einer Phase I-Studie mit etwa 30 Patienten auf seine Sicherheit und Verträglichkeit bei systemischer Gabe - also nach Infusion in die Vene - untersucht. Universitätsklinikum Münster Klinik und Poliklinik für Hautkrankheiten Klinisches Zentrum für innovative Dermatologie Von-Esmarch-Straße 58 48149 Münster Prof. Dr. med. Thomas Luger Ansprechpartner: Frau Dreker Telefon: 0251-83-5 72 91 Dienstag und Donnerstag von 17-19 Uhr http://www.krebsstudien.info/ |
#7
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Birgit Schmieder,
wenn Du willst, kannst Du mich unter Horst.Kassel@t-online.de erreichen. Ich kann Dir dann meine Erfahrungen mit Interferon berichten. Gruß Horst |
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo zusammen, ich habe bis heute nicht geglaubt das ich es auch einmal so mit der Angst zu tun bekomme.Aber mir wurde vor 3 Wochen ein Melanom an der Schläfe entfernt und jetzt muss ich am 23.02. in die Uni-Klinik Köln weil noch mehr Haut weg genommen wird. Ich habe erfahren das ich Hautkrebs habe und man sagte mir ausserdem noch das ich dann Kontrastmittel bekomme womit man sieht ob es schon gestreut ist oder so.Es wurde auch von Lymphknoten entfernen gesprochen. Ich bin total fertig und habe auch wohl nur die hälfte verstanden. Kann mir jemand sagen wie so etwas abläuft.Vielen Dank erstmal Jörg
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#9
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Jörg,
man wird bei Dir um die Schläfe dann noch ein wenig größer herausschneiden. Bei mir war das mit dem Kontrastmittel so, daß man um die befallene Stelle mehrere Injektionen eingebracht hat. Dies tat nicht sehr weh. Dann fließt das Kontrastmittel durch die Lymphbahnen zu den Lymphknoten. Der erste Knoten wird "Wächterknoten" genannt oder die Mediziner sagen Sentinel Lymph Node, SLN abgekürzt. Dieser wurde z. B bei mir entfernt und untersucht. Damals konnten keine Krebszellen nachgewiesen werden. Wäre das der Fall gewesen, hätte man die ganze Lymphstation ( besteht aus mehreren Knoten, bei jedem Menschen verschieden viele) ausgeräumt. Ich hoffe das bei Dir nichts gefunden wird. Lass den Kopf nicht hängen, Du musst positiv denken. Die besten Wünsche Horst |
#10
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Horst,
vielen dank für deine Beschreibung. Jetzt wo ich es Lese, fällt es mir auch wieder ein was es mit dem Kontrastmittel auf sich hatte. Aber ich habe trotzdem Angst und wenn ich hier im Forum einige Schicksale lese wird mir schlecht. Ich versuche Positiv zu denken aber ich beziehe jetzt jedes ziepen im Körper und jeden kleinsten schmerz mit der Diagnose und denke es hat sich schon überall ausgebreitet. Auch die Angst vor den ganzen untersuchungen und evtl. Therapien ist sehr groß. Es tut aber auch gut hier rein zu schreiben, weil es mir etwas hilft meine Sorgen los zu werden. Danke |
#11
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Malignes Melanom Metastasen
Ich möchte gerne über die Krebserkrankung meines Vaters berichten und habe auch ein paar Fragen. Im Sommer 04 bemerkte mein Vater einen schwarz/roten Fleck vor dem linken Ohr. Der Hautarzt hat ihn mit einer Cortisoncreme nach Hause geschickt (Großer Fehler!!) und mein Vater sollte sich in vier Wochen wieder melden. Leider hat sich mein Vater daran gehalten. Der Fleck ist in diesen vier Wochen sehr gewachsen (mehr als verdoppelt). Beim zweiten Besuch wollte der Arzt den Fleck immer noch nicht entfernen (Fahrlässig!?) und tat dies dann mithilfe eines Lasers (das erscheint mir als die falsche Methode). Eine Probe sandte er erst auf ausdruckliche Bitte meines Vaters ins Labor. Meiner Meinung nach hat er fahrlässig gehandelt, wie geht man hier am besten vor. Ich möchte es ungern auf sich beruhen lassen, zumal mein Vater in den folgenden Monaten viel ertragen und leiden musste.
Bei meinem Vater wurde nach dem positivem Befund im Krankenhaus nachgeschnitten und eine Transplantation durchgeführt. Danach (Achtung!) wurde versucht den Sentinel zu finden. Leider wurden die Blutgefäße durch die Transplantation verändert und der Sentinel war (erst einmal) nicht zu finden. Nach nur zwei Wochen bemerkte meine Vater eine Lymphknotenanschwellung. Auf seine besorgte Nachfrage wurde er vertröstet, das könnte nicht vom Krebs sein (war es leider doch). Daraufhin wurden nochmal zwei Wochen später zwei Lymphknoten entfernt, das Ergebnis: Krebszellen in beiden Knoten. Daraus schloß die Klinik, dass die dazugehörigen Lymphbahnen komplett entfernt werden müssen (übrigens eine, wie ich finde schwere OP, in diesem Fall ohne Nutzen). In der Folge hing ein Auge und die Lippe runter. Das hätte meinen Vater nicht weiter gestört, aber nur drei Wochen nach der Op wuchsen an der Narbe entlang ein Dutzend Tumore, welche inzwischen so groß sind, dass sie nicht mehr operiert werden können. Nun wird eine Chemotherapie empfohlen. Kann man vorab testen, ob die Chemo anschlagen wird. Ich habe etwas von einem Chemotherapie-Sensivitäts-Test gelesen. Gib es verschiedene Chemos? Warum wurde so lange gewartet? Sind die Erfolge denn so schlecht?Mein Vater nimmt seit 7 Wochen Interferon. Muss man hier noch etwas beachten? Da die Tumore am Hals sitzen, machen sie große Beschwerden. Kann eine Bestrahlung längerfristig eine Verkleinerung der Tumore bewirken. Gib es noch irgendetwas was wir tuen können? |
#12
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo, Sissi, so war es auch bei mir mit der totalen Fahr-
lässigkeit und Nichtwissen des Hautarztes, siehe Berichte von mir in diesem Forum. Weiterhin verweise ich auf alternative Therapien, siehe Bericht vom 6.2.2005 von mir. Im Moment habe ich Rückgänge zu vermelden.3. Zyklos /Chemo und alternative Naturheilmittel. Bei Chemo ist leider nur ein ca 20% Erfolg. Aber ich denke, mit Naturheilmittel wie beschrieben, sollte doch ein Erfolg eintreten. Nur muss das sofort sein. Ich weiss nicht wo du wohnst, aber mein Heilpraktiker ( sehr guter) ist in Tostedt/Buchholz. Wenn von Interesse, kann ich den Namen bekannt geben. Wahrscheinlich geht das nicht hier im Forum, sondern nur über Mail.Meine Mail ist im Forum z.Zt. Viele Grüße, Günter |
#13
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo,Sissi,
ich muß Dir noch etwas dazu schreiben, wegen Deinem Vater. In dieser Situation würde ich auf Eurer Stelle noch mit anderen Onkologen sprechen. Das scheint mir zu vage. Das Dein Vater nur mit Interferon behandelt wird, erscheint einfach zuwenig, um Erfolg zu haben. In diesem Fall müßte eigentlich schon eine massive Chemotherapie durchgeführt werden und nicht nur mit Interferon. Interferon ist nur zur Prophylaxe -das keine Verbreiterung der MM eintritt-Stadium IV ist erreicht. Verschiedene Chemos gibt es natürlich. Erkundige dich hartnäckig, nicht abspeisen lassen.!!! Am besten sind Uni- Kliniken, keine Privatkliniken nehmen, diese sind auf Umsätze aus. Das noch nebenbei, was mir einfiel. Viele Grüße an Deinen Vaterund Dich und melde Dich einfach mal. Günter |
#14
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Malignes Melanom Metastasen
Hallo Günter,
mich würde brennend interessieren, wo du Wobe Mugos günstig bekommst und was du dafür bezahlst. Darf ich dir mal eine mail schreiben, weil du die Adresse hier bestimmt nicht bekannt geben darfst? Liebe Grüße Cornelia |
#15
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Malignes Melanom Metastasen
Cornelia, natürlich sage ich dir das. Beigefügt meine Mail,
hoffe,dass das klappt. Schöne Grüße, Günter |
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