Erfahrungsaustausch

[himmelblau]

Mensch Linnea.....du hast in letzter Zeit so viel durchgemacht...leider fehlen mir die Worte...um dich zu trösten...ach ich nehme dich einfach in den Arm und drücke dich ganz fest....traurige himmelblau

[Linnea]

Ihr Lieben

auch Euch ein ganz dickes Dankeschön! Ihr seid alle so lieb zu mir (bin ganz gerührt).

Liebe Wiebke, Dein Engel ist wirklich ein ganz freundliches Wesen! Vielen Dank, daß Du ihn uns vorgestellt hast! Und viel Kraft für die Weihnachtsverkaufssaison wünsche ich Dir!

Liebe Chris, manchmal habe ich das Gefühl, diese virtuellen Umarmungen tun mir fast besser als die "echten" (so dumm das klingen mag). Ich bin doch momentan so klapprig und es gibt Tage, da tut fast jede lieb gemeinte Berührung weh

Liebe Bailey, Mensch ich bin immer völlig beeindruckt, wie Du das alles hinbekommst! Nicht nur reiten, sondern auch noch im Pferdestall schuften! ich freue mich, daß Deine Wunde endlich zu ist!

Liebe Himmelblau, es ist schön, von Dir zu hören! Ich hoffe, Du hast die Messe-Saison zum Großteil hinter Dir?!

Liebe Tanja, ich bin sehr froh, daß Du Dich dazu durchgerungen hast, den Termin wahrzunehmen! Gleichzeitig tut es mir so leid, daß Du Dich nun mit diesen Sorgen herumplagen mußt - und noch dazu so lange! Laß Dich mal ganz lieb drücken Ich hoffe Du findest eine gute Ablenkung für Dich, mit der Du die Zeit bis zum 3.12. besser herumbekommst! Und bitte schreibe uns hier weiterhin, wie es Dir geht! Ich merke ja gerade selbst mal wieder, wie gut es tut, hier aufgefangen zu werden. Und dieses dumme angstvolle Warten ist leider ein wesentlicher Aspekt dessen, was so kurz und bündig mit "Krebs" bezeichnet wird. Also denke dran, Du bist nicht allein!

Liebe Grüße sendet Euch allen
Eure Linnea

[ricoshiva]

hallo an alle

linnea: momentan klingen deine beiträge geknickt, ich hoffe du kannst bald wieder so humorvoll schreiben wie davor. aber es ist ja ganz toll hier, man muss nicht immer gut drauf sein um sich mitzuteilen. ich versuche dir soviel energie zu schicken wie es geht, ich hoffe es klappt. es muss dir hier GAR NICHTS peinlich sein, wir kämpfen ja alle mit den ähnlichen problemen und können dich verstehen.

eine frage hab ich an euch alle, wir waren gestern wegen der misteltherapie beim arzt, er meint er wird bei der krankenkasse wegen folgendem präparat ansuchen: isorel m, dass ist vom apfelbaum. was hält ihr davon?
die meinungen gehen sehr stark auseinander, was haltet ihr mädels davon? ich hab im internet auch nichts wirklich konkretes gefunden. eure meinung und eure erfahrungen würden mir sehr weiterhelfen.

liebe grüsse aus dem "voll verschneiten" vorarlberg :-)

tina

[claudi13]

Hallo, ricoshiva!

Das von dir genannte Mistel-Präparat kenne ich zwar nicht, ich habe aber in der Zeit nach der 1. Chemo bis zum Beginn der 2. Iscador M gespritzt, das stammt auch vom Apfelbaum.
Das Rezidiv konnte ich damit leider nicht verhindern, aber ich habe nach wie vor (lt. meiner Ärzte) einen sehr guten Allgemeinzustand und hatte auch noch nie Probleme mit dem Blutbild oder so.
Dafür scheint es zumindest etwas zu bringen.
Bei mir wurden die Ampullen auch von der Krankenkasse bezahlt, die haben da gar keine Probleme gemacht.

Viele Grüße aus dem (verregneten) Hessen

Claudia

[Mosi-Bär]

Hallo Tina,

schön, mal wieder von dir un deiner Tante zu hören.

Leider kann ich dir zur Misteltherapie gar nichts sagen, weil ich mich dagegen entschieden hatte. Ich habe Gutes und Schlechtes darüber gehört, aber für mich war die Entscheidung dagegen richtig.

Sollte ich mal ein Rezidiv haben, werde ich neu überlegen und mich dann vielleicht dafür entscheiden. Aber ich hoffe ja, daß es bei mir gar nicht dazu kommt.

Wenn man aber im Moment hier im Forum liest, dann bekommt man ganz schön Angst und weil mein nächster Nachsorge-Termin näher rückt, geht's jetzt wieder los mit dem Nervenflattern. Ich versuche, es zu verdrängen, aber ich habe eine Höllenangst vor den Ergebnissen des Tumormarkers. Und außerdem: es zwickt und zwackt jetzt wieder überall und jedesmal mache ich mir Gedanken. Und wenn ich müde bin oder sehr geschafft, dann frage ich mich sofort, ob irgendwas ist. Blöde, aber es geht wohl allen so!

Daß bei euch alles verschneit ist, wußte ich schon. Ich schaue nämlich jeden Tag in Scheidegg nach der Webcam und auch in Scheidegg ist alles tief verschneit und es hat andauernd heute geschneit.

Bei uns schneit's natürlich nicht, aber es ist ganz schön kalt! Brrrrrr!

Ich wünsche allen alles Gute und einen schmerzfreien Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Seeigelein]

Liebe Linnea!
Fühl dich mal gedrückt. Bestimmt kommen die Blutwerte durch die Chemo. Bei meiner Freundin war das auch immer so. Was du alles mitmachst, da ist es ja kein Wunder, dass die Werte so sind. Ich glaube daran, dass es die Chemo ist, ganz fest. Hab schon Blau für einen Engel auf der Pallette. den ich gleich male, dabei denke ich ganz doll an dich und dass er zu dir flattert.

Liebe Baily!
Ich bewundere deinen Mut. Mich würde ja niemand auf ein Pferd bekommen, ich würde mich zu Tode graulen in der Höhe. Pferde anschauen, das mag ich gern. Ich wünsche dir einen romantischen Winterwaldritt.

Liebe Tanja!
Hoffentlich stellen sich die Zysten als harmlos heraus. Ich muss ja immer noch sagen, dass ich den Arzt, der die Spirale gelegt hat sehr verantwortungslos finde.



Allen die es gebrauchen können, wünsche ich Mut und Kraft.

Netti

[Linnea]

Liebe Tina, liebe Netti, liebe Christine,

die lieben Zuschriften scheinen ja gar nicht abzureißen. Ich danke Euch ganz herzlich!!!

Liebe Tina, ja, geknickt fühle ich mich derzeit auch irgendwie. Aber die nächsten Tage werde ich natürlich auch überstehen und vielleicht kann ich Euch dann ganz fröhlich gute Nachrichten verkünden! Grüße mal Ingrid ganz lieb von mir und schreibe doch mal bei Gelegenheit, wie es Dir inzwischen geht.

Liebe Netti, ich versuche mir den Engel vorzustellen, den Du malst. Vielen Dank für Deine guten Gedanken! Ich denke auch viel an Dich und hoffe, daß Du vor weiteren Zwischenfällen verschont geblieben bist! Was machen Deine musikbegeisterten Söhne?

Liebe Christine, vielen Dank, daß Du mir mal wieder beim Denken geholfen hast! An PET/CT hatte ich noch gar nicht gedacht (bin wirklich etwas durcheinander momentan). Ich war schon froh, als es hieß, daß MRT statt CT von der Kasse bezahlt würde, weil der Hodgkin im Spiel ist. Da muß ich morgen ja noch mal dringend nachhaken... Der TM scheint bei mir keine große Aussagekraft zu haben. Davon wurde bisher jedenfalls ausgegangen, weil er vor der OP nur bei 40 lag. Inzwischen hoffe ich es sogar, weil er sich nur minimal bewegt... Eine Knochenmarkspunktion hatte ich bisher noch nicht, weil erstens alles dafür sprach, daß der Hodgkin sehr frühzeitig entdeckt wurde (deswegen ist das auch die unwahrscheinlichste Variante) und zweitens davon ausgegangen wurde, daß ich demnächst mal wieder besser beieinander sein würde und es dann günstiger wäre. Naja, jetzt wird es eben doch gemacht - und ich bin auch froh, daß diese Eventualitäten ausgeschlossen werden sollen. Aber die Gefühle fahren eben doch wieder Achterbahn...

Liebe Mosi, ich würde Dir auch lieber von einem echten als einem solchen "Seelenrummel" berichten. Allerdings gehe ich fast nie in die Nähe von Fahrgeschäften - vielleicht habe ich in meiner Kindheit zuviel davon abbekommen. Mein Vater war damals unter anderem auch für die seelsorgerliche Betreuung der Schausteller bei uns in der Gegend zuständig. Er hat aber vor allem auch die Kinder der Schausteller betreut. Und da er diese Aufgabe offenbar zur Zufriedenheit der Fahrgeschäfte-Betreiber erfüllte, wurden wir fünf Kinder dann mit allem beschenkt, was der Rummel zu bieten hatte. Mit den Freikarten, die meine Geschwister und ich bekamen, konnten wir ganze Nachmittage lang Karussel fahren udn Popcorn essen, bis es uns zu den Ohren herauskam...Ich habe das durchaus positiv in Erinnerung, aber heute lese ich lieber Deine Berichte darüber Wann hast Du denn Deine Nachsorge-Termine?

Ihr Lieben, ich hoffe so sehr, daß Nena die OP gut überstanden hat...

Liebe Grüße sendet Euch
Eure Linnea

[MM-Tiga]

Guten Abend an alle lieben Forums"bewohnerinnen"!
....und weil sich doch immer die guten und die schlechteren Neuigkeiten abwechseln möchte ich was Positives schreiben, auch weil ich mich selber grade so gefreut habe!
Meine Mutti hat heute mit einer Woche Verschiebung (wegen schlechter Blutwerte) ihre 5. Chemo bekommen (@Linnea: neue Ritter-Leibgarde ), juhuu (ja, sie verspricht sich viel davon und trägts mit Fassung und tapfer ). Am Wochenende war ich mal wieder bei meinen Eltern und war ganz glücklich, weils meiner Mutti eigentlich recht gut ging- sie haut beim Essen richtig rein, schleppt auch schon wieder Wäschekörbe durch die Gegend (nur die mit trockener Wäsche ), wenn sie nicht spazieren geht turnt sie etwas (Übungen gegen Fatigue-Syndrom und Taubheitsgefühle in Armen und Beinen), Kochen und andre alltägliche Hausarbeiten macht sie eh von Anfang an was ging, ausserdem gehen meine Eltern soviel wie möglich auch zu Veranstaltungen (Konzerte, Vernissagen etc.), das hat sich meine Mutti nicht nehmen lassen und beisst lieber die Zähne zusammen als zu Hause zu "vergammeln", mein Papa sagte neulich zu einer Verwandten "sie kämpft", ja, ich bin richtig froh, dass meine Mutti jetzt "das Heft in die Hand genommen" hat, sie liest auch alle Forums-Einträge, die ich ihr kopiert hatte (@Christine R.: meine Mutti ist schwer beeindruckt von Dir und findet es auch ganz grossartig, dass Du Dich trotz eigener "Krebsfreiheit" seit so langer Zeit noch so einsetzt für die andren und so kompetent Auskunft gibst! Dank auch von ihr!) und fängt so langsam an, die Zeit nach der Chemo vorzubereiten (dazu hab ich dann noch eine Frage, die stell ich aber extra)- kurzum: meine Mutti ist gut drauf und fest entschlossen die Behandlung erfolgreich werden zu lassen und ihren Teil dazu beizutragen! das finde ich ganz toll und habe sie vorhin sehr "gelobt" .
Dagegen erscheinen uns ein etwas tauber linker Fuss, leichtes Handkribbeln bzw. Wattegefühl und ein kleiner Sturz wegen dem Fuss wie Pillepalle...
so, im Überschwang isses ein Riesen-Eintrag geworden, aber vielleicht tut es auch jemand von Euch gut, dass es auch bei den "älteren Semestern" vorwärts geht...?!
Schönen Abend noch für alle und ganz viel Zuversicht!
alles Liebe von Manuela

[Linnea]

Liebe Manuela,

ich freue mich sehr zu lesen, daß es Deiner Mutter so gut geht! Wenn sie heute ihre 5. Chemo bekommen hat, wird sie ja noch locker vor Weihnachten damit durch sein. Prima, wie sie das alles meistert und wie fit sie dabei ist! Grüße sie doch bitte mal ganz lieb von mir!

Alles Gute für Euch!
Deine Linnea

[Siby]

O, ich habe schon so lange nicht hier geschrieben, irgendwie wollte ich mich nicht mit diesem Thema beschäftigen.
habe immer mal gelesen und bin doch jetzt recht traurig, dass sich die schlechten nachrichten immer mehr häufen.
ich weiß helfen, kann ich nicht aber Daumen drücken und hoffen das es ein wenig hilft.
Möchte allen die es brauchen auch noch einen Schutzengel an die Seite stellenAnhang 9235
Ganz liebe Grüße von Siby

[ricoshiva]

liebe linnea

auch DU kannst bald was positives berichten, daran glaube ich ganz ganz fest.
mir gehts eigentlich gut, bei mir ist noch immer alles unklar. aber um eine operation werde ich nicht drumherum kommen. aber dass ist dann was kleines....
liebe grüsse hab ich ingrid ausgerichtet, dir auch schöne zurück. obwohl sie es sich nie vorstellen kann wie eine unterhaltung im internet denn funktionieren soll :-)

liebe mosi

ja wie du sagst, die mistel hat freunde und gegner, wir haben uns dafür entschieden. aber dass muss schliesslich wirklich jeder selber wissen.
bei dir hats ja auch ohne ganz toll geklappt.
ich kann deine angst nachvollziehen, aber versuch bitte trotzdem dich nicht zu sehr verrückt zu machen. ist zwar leichter gesagt als getan, natürlich.
ich denke ganz ganz fest an dich, sag mir bitte noch den termin, dann zünde ich dir eine kerze an.........

liebe claudia

danke für deine info. ich denke bei apfel sind wir schon richtig. dass isorel wird in österreich produziert, und ist in deutschland nicht mehr erhältlich.
es gibt sehr gute erfolge damit und wir hoffen auch bei meiner tante!
es freut mich dass du einen so tollen allgemeinzustand hast, dies erleichtert doch so vieles.
ich bete dass der tag kommt wo man krebs mit einer kleinigkeit wieder heilen kann. doch leider wird dieser noch andauern...

liebe manuela

super dass deine mutti wieder besser beinander ist!
wenn meine tante gut beinander ist bin ich es automatisch auch :-)
finde ich ganz toll wie du sie unterstützt.

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
ja, gell, gute Stimmung steckt an.....
mit Mistel hat sich meine Mutti auch gedanklich schon befasst- aber mit gleichzeitig Asthma und wenn sie dann doch vielleicht bei der Studie mitmacht (unser Dauerbrennerthema), da ist das glaub ich kontraproduktiv....?!
Aber das alles will sie eben im Anschluss an die Chemophase in Angriff nehemen, ich hab dazu ja ein Thema erstellt...
Für Deine Tante Ingrid auch weiterhin alles Gute und dass sie alles auch so gut verträgt (WO wird sie denn nun an der Studie teilnehmen ???) und auch für Dich natürlich - wann musst DU denn operiert werden?
Schönen Tag und liebe Grüsse
Manuela

[Linnea]

Liebe Christine und Ihr anderen Lieben,

habe heute mit der Klinik telefoniert wegen eines PET-CT... Das Gerät wird aber erst zu Beginn 2008 in Betrieb genommen (sie sind gewissermaßen in der Lieferphase und ich bin mit meinen Problemen daher ein winziges bißchen zu früh dran ) Einen einfachen PET haben sie in Jena natürlich, aber sie wollen erstmal das MRT machen... Ich hoffe sehr, daß ich morgen schon die Befunde erfahre und nicht bis Montag warten muß...

Liebe Tina, schreibst Du uns bitte, wann wir die Daumen für Dich drücken dürfen?

Ganz herzliche Grüße sendet Euch
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

Hallo alle zusammen,

ich bin heute nachmittag gar nicht so guter Stimmung, denn seit heute vormittag habe ich wieder Rückenschmerzen. Ich war ja so froh, daß die Schmerzen, die ich wochenlang hatte, endlich weg waren und ich mich wieder ganz normal bewegen konnte und nun.....

Ich hoffe, es wird nicht so schlimm und langwierig wie vor ein paar Wochen. Drückt mir bitte die Daumen.

Mein Orthopäde sagte mir, daß nicht nur der relativ schlechte Zustand meiner beiden unteren Lendenwirbel und deren Bandscheiben Schuld sind, daß ich immer wieder Rückenschmerzen haben, sondern daß das bei so großen Bauch-OPs gar nicht selten ist, daß es danach zu Problemen kommt.

Er hat erzählt von Patienten, die nie Rückenprobleme hatten und nach einer großen Bauch-OP plötzlich Bandscheibenvorfälle hatten. Durch die Entfernung von Netz und/oder Bauchfell wird halt alles etwas instabil.

Ich sollte mich eigentlich nicht so davon herunterziehen lassen, denn das Wichtigste ist doch, daß ansonsten alles in Ordnung ist.

Aber trotzdem: ich bin bewegungseingeschränkt, kann nicht mehr beim Einkaufen alles tragen und ins Auto packen oder so. Es ist schon ein Kreuz mit dem Kreuz!!!!

Kennt jemand hier diese Probleme auch?

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Anne53]

Hallo Mosi-Bär,

ich kenne das.
Allerdings bin ich ohnehin schon seit dreieinhalb Jahren wegen chronischer Rückenschmerzen und anderer Dinge arbeitsunfähig.
Der Krebs kam dann noch dazu.
Insgesamt sind die Rückenprobleme nach der OP anders und zum Teil schlimmer geworden. Und man hat mir auch schon öfter gesagt, dass diese große OP dazu führen kann. (Soll auch zu Schulterproblemen führen können, weil manchmal das Zwerchfell blockiert, das bei der OP auch irgendwie betroffen ist.)

Ich habe meistens Probleme mit der Brustwirbelsäule, zur Zeit aber auch ganz, ganz heftige mit der Lendenwirbelsäule. Da sind Abnutzungen, die bisher eigentlich nicht so sehr schlimm in Erscheinung getreten sind.
Aber seit ein paar Tagen ist es ganz übel. Jede Bewegung ist ein Risiko. Aber ohne Bewegung wird alles nur noch schlimmer.

Es wird Winter! Ein bisschen schlagen mir solche Veränderungen auf den Rücken, auch wenn ich das früher nicht wahrhaben wollte.
Neulich hat sogar der Gynäkologe gesagt, die inneren Bauchnarben würden sensibel aufs Wetter reagieren...

Mir hilft ein bisschen eine Rückenbandage, so eine Art elastische Leibbinde, die ich mir vor Jahren mal bei einem heftigen Hexenschuss gekauft habe.
Dadurch ist die LWS etwas stabilisiert und ich kann mich sicherer bewegen.
Und Wärme, Krankengymnastik!
Und gleich gehts wieder zum Heilpraktiker, der mir Spritzen verpasst.

Die ganz akuten Schmerzen gehen mit solchen Mittelchen meistens nach ein paar Tagen vorbei.

LG Anne