aggressive Fibromatose

[elisabeth2285]

halli hallo!
natürlich halte ich euch auf dem laufenden! ich selbst bin ja auch froh, wenn ich von euch etwas über euren verlauf und ev. wichtigen infos erfahre!
ich hab mir für morgen auch schon ziemlich viele fragen aufgeschrieben. auch hab ich infos heran gezogen, die in diesem forum erwähnt wurden!

also bis bald, und daumen drücken

[Simone79]

Hallo Sophie,
also bei der Art von Tumoren, kann man was mit Chemo etc..machen??
Meinst du, dass würde auch mit Lipomen klappen?? Damit sie nicht mehr wachsen oder vielleicht sogar kleiner werden könnten?? Weißt du, ich bin mittlerweile echt verzweifelt, weil ich ständig operiert werden muß. Meine Lipome sitzen immer auf Nerven und wachsen relativ schnell!! Scheint wohl auch bei mir in der Familie zu liegen. Meine Mama hat außer Abszesse auch Lipome im ganzen Körper und bei meinem Bruder fängt das nun von aussen an zu wachsen.
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Simone,

also da bin ich überfragt. Ich könnte mal nach neueren veröffentlichungen gucken...
So weit ich das, was ich über Lipomatosis dolorosa gelesen habe, verstanden habe, ist nicht mal so ganz klar, ob das eine Tumorerkrankung im eigenen Sinne ist (also es entsteht einmal eine "böse" , genetisch andersartige Zelle, die sich dann immer weiter teilt und ins gesunde gewebe einwächst) oder eine Stoffwechselstörung (die Fettzellen in den Lipomen sind genetisch normal und durch irgendwelche fehlgeleitete Stoffwechselprozesse wandern sie an die falschen Stellen und lagern sich dort ab).
Wenn es eine klassische Tumorerkrankung ist, dann könnte man Chemo probieren, wenn Du einen Arzt findest, der das macht.
Wenn das eine Stoffwechselstörung ist, dann bringt Chemo da wahrscheinlich eher wenig, weil die Chemo ja "böse" schnellwachsende Zellen angreifen soll. Gesunde Zellen, die nur an den falsch Stellen sind, werden ja nicht bevorzugt von der Chemo angegriffen.
Was würde passieren wenn man die Lipome nicht operiert ? In gesunde Gewebe einwachsen werden sie ja sicher nicht, oder ? (nur drauf drücken).

Bei der aggr. Fibromatose ist Chemo auch nur als experimentelle Option möglich, wenn OP nicht ausreicht. Das ist auch kein etabliertes Konzept; der Erfolg wird kontrovers diskutiert, aber es gibt halt Fälle, wo sie hilft; deswegen setzt man sie manchmal ein.

Bei der Lipomatosis müsste man erstmal klären, welcher Art die Erktankung überhaupt ist; und dann mal gucken, ob da Erfahrungen mit Chemo existieren.
Hab in den allgemeinen Infos nichts darüber gelesen; vielleicht steht abe rin speziellen Veröffentlichungen irgendwas dazu; da müsste ich bei gelegnheit mal gucken. Wenn Du englisch kannst, kannst du auch selbst suchen: www.pubmed.org und dann die entsprechenden Suchbegriffe eingeben.

Welche Form hast du denn ? Laut dem, was im Netz steht, gibt es drei Formen...

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
was meinst du welche Form ich habe??
Also ich habe im ganzen Körper Lipome. Mein ganzer Körper, gerade dort wo die Lipome sitzen schmerzt unheimlich. Aber auch sonst schmerzt es überall. Ich kann kaum noch Kleidung tragen, nicht richtig duschen und habe oft Gefühlsstörungen. Ich glaube, es gibt keine Körperstelle mehr wo ich nicht so ein Lipom habe.
Nein, es stimmt, ins gesunde Gewebe wachsen sie nicht. Aber sie liegen immer auf Nerven und/oder Blutgefäßen. Das hat mit der Chirurg erzählt.
LG Simone

[der_weg]

Hm.... Typ 3 ?
Aber hat dein Arzt Dir nicht gesagt, welche Du hast ?

Wenn du die Lipome überall hast, dann kann man sie doch gar nicht alle weg operieren.... man kann ja nicht überall operieren.
Wie wird denn entschieden welche operiert werden und welche nicht ?

Lg, Sophie

[Simone79]

Hallo Sophie,
jetzt wo du es sagst, ja Typ 3 war es!!
es werden nur die rausoperiert, die bei mir an ungünstigen Stellen liegen, wie z.B. wenn ein oder mehrere Lipome sehr stark auf Nerven drücken und ich dadurch schon heftige Gefühlsstörungen oder zu starke schmerzen habe.
Die anderen bleiben natürlich da wo sie sind. Bei mir wachsen die Lipome sehr schnell. Irgendwie lieben sie wohl meine Nerven.
Liebe Grüße
Simone

[der_weg]

Hallo Elisabeth,

wie lief das Gespräch ?

Lieben Gruß
Sophie

[Salsa]

Hallo Tina

Mein DT befindet sich ja auch im Bauchmuskel - wurde jedoch "noch" nicht bestrahlt oder operiert.
Ich habe jedoch schon gehört, dass eine Frau mit eingesetztem "Netz" schwanger wurde und auch alles gut verlief, einfach die Geburt in ihrem Fall per Kaiserschnitt erfolgen musste. Wie das bei Dir sein würde, weiss ich natürlich nicht.
In einem anderen Artikel habe ich schon gelesen, dass ein durch die Schwangerschaft (SS) hervorgerufener DT sich während einer weiteren SS zwar ruhig verhalten hat, jedoch nach der Geburt aggressiv weitergewachsen ist!!
Sorry, dass ich das jetzt auch schreiben muss - ich denke aber, dass Du mit allen Varianten rechnen musst oder zumindest Deinen Onkologen/betreuenden Arzt damit konfrontieren sollst.
Wächst denn Dein DT? Musst Du wirklich operieren? In meinem Fall wartet man einfach ab, d.h. ich lebe jetzt einfach mit meinem "Desmoidchen" und geniesse das Leben so wie's jetzt ist (ohne weitere SS).

Liebe Grüsse und alles Gute

Katja

[daniela5604]

Sali Katja

Seit wann weisst du von deiner Krankheit?
Habe ich das richtig verstanden, dass sie bei dir noch gar nichts unternommen haben auch keine Medis?
Wenn ja, denke ich das dies auch eine Möglichkeit ist wie bei mir.
Haben die Aerzte bei dir eine Ursache gefunden?
Von wo kommst du und darf ich Fragen wie alt du ungefähr bist.

Mir geht es gut. Ich habe jeden Tag leichte bis stärkere Schmerzen im Bein. Aber vorallem in der Nacht habe ich Mühe, da ich nicht mehr auf meiner Lieblingsseite schlafen kann.
Ansonsten stresse ich mich nicht mehr so wegen belanglosen Dingen und sehe mehr was mir wirklich wichtig ist im Leben.
Das hat auch seine guten Seiten das Ganze.

Ich gehe regelmässig zu einem guten Homeopathen und bis jetzt ist der grosse Tumor stehen geblieben. Alle 6 Monate mache ich ein kontroll MRI.

Mach dir nicht so viele Gedanken und lebe dein Leben, dann kann man es besser ertragen.

Liebe Grüsse Daniela

[Sabine84]

Hallo!
Ich habe vor 4 Wochen die Diagnose bekommenesmoidtumor im Gluteus- Bereich. Die Ärzte wollen mir fast alle Muskeln rausoperieren, sodass ich nach der OP nicht mehr laufen kann. Bin total verzweifelt. Wer hat Erfahrung mit dieser Tumorart? Kennt jemand einen Spezialisten? Habe mich selbst im Internet mal kundig gemacht. Es weiß ja keiner genau Bescheid über diese Tumorart und jeder Arzt rät was anderes: Nur OP, Bestrahlung, medikamentöse Behandlung...Ich habe auch gelesen, dass eine OP alles viel schlimmer macht. Ist das wahr? Mein Arzt hat dies nicht bestätigt. Ich weiß nicht was ich machen soll und an wen ich mich wenden soll. Kann mir bitte jemand helfen. Ich bin wirklich total verzweifelt. Liebe Grüße, Sabine84

[mk322]

Hallo Zusammen!


Ich habe mich lange nicht mehr gemeldet, ich habe auch desmoid tumor ich mache die medikamnetentherapie seit einen jahr, jeden tag 7 tabletten (evista und sulidac), ich war inzwischen nicht mehr in mri, weil sie mir jedes mal nur gesagt haben, sie wissen nicht ob es gewachsen ist, weil es sit nicht sichtbar was genau ist tumorgewebe und narbengewebe (weil bei mir haben sie einen kleinen stück rausgenommen zum untersuchen, aber tumor nicht rausgenommen) sondern dann haben wir mit der medis angefangen.
NUN WAR ICH IN MRI.....
Nichts gutes, mein tumor ist in der leistenberich und der eigentliche ist stehengeblieben, aber unter diesen tumor ist eine andere gewachsen, die jetzt 3 cm lang ist.
Ich war so positiv eingestellt und bin extra 1 jahr lang nicht ins mri, ich dachte, dass es sicher gut kommt und jetzt das. Obwohl, früher hatte ich schmerzen oder ein drücken in muskeln und jetzt nichts, ich dachte, es wächst nicht mehr. Na ja-falsch gedacht!
Schöne grüsse an euch alle und für jeder betroffene wünsche ich STILLSTAND von ganzen herzen!
Gruss:
Klara

[der_weg]

Hallo Sabine, also wenn nur der Gesäßmuskel betroffen ist fehlt nach der OP vielleicht ein stück vom Po, aber laufen müsste man dann schon noch können. Wenn die so viel Muskeln heraus operieren wollen, dass du nicht mehr laufen kannst, dann muss da noch mehr betroffen sein.
Prinzipiell gelten bei Desmoiden die Behandlungsprinzipien von Weichteilsarkomen; mit dem Unterschied dass auf sehr aggressive Therapien verzichtet wird, weil Desmoide ja nicht metastasieren und somit auch nicht tödlich sind.
Therapie der Wahl ist zwar die Operation; allerdings nur dann, wenn sicher gestellt ist, dass ohne "Verstümmelung" und allzu große Einschränkungen mit weitem Sicherheitsabstand operiert werden kann. Ansonste sollte man - wie bei Sarkomen auch - zuvor eine Chemotherapie machen (das ist bei Desmoiden allerdings eine leichtere , nicht so aggressive) um den Tumor zu verkleinern, so dass danach so operiert werden kann, dass man das Bein hinterher noch benutzen kann. So steht es zumindest im CWS-2004 Protokoll, was eigentlich ein Therapieprotokoll für Sarkome ist, aber auch einen Abschnitt über Desmoide enthält.
Ich kenne leider auch keinen Onkologen, der sich speziell mit Desmoiden befasst; allerdings müssten das alle behandeln können, die auch Sarkome behandeln. In welcher Ecke wohnst du denn ? Würde mich mit der Frage in jedem Fall an eine Uniklinik wenden; am besten an eine, die auch eine Sarkomsprechstunde hat.
Wenn der Tumor Hormonrezeptoren hat (das kann man anhand einer Gewebeprobe testen) kann man bestimmt auch Medikamente wie Tamoxifen probieren, um den Tumor kleiner zu machen. Wenn die anschlagen brauchst du vielleicht nicht einmal eine richtige Chemo. Also wenn das wirklich nicht ohne massive Funktionseinschräankungen zu operieren ist, würde ich in jedem Fall auf eine präoperative Therapie bestehen !

Lg, Sophie

[-PuZi-]

Hallo Klara,

das zu lesen tut mir sehr leid für dich!!! Ich hoffe, dass ihr noch die richtige Methode für dich findet!!!

Hallo Sabine,

wenn man so eine Diagnose bekommt ist das verdammt schwer!! Leider kann ich auch nur von mir selber reden!! Ich selbst war in der Uniklinik in Essen!! Dort zu landen war das Beste, was mir passieren konnte!!
Ich hatte das Glück, dass sie mein Bein dort retten konnten!! Bei mir war nichts Anderes als eine OP möglich, da ich schon eine Beckenvenenthrombose hatte!! Das Problem, welches bei solchen OPs immer ist, dass sie alles vom Tumor rausoperieren müssen und auch die Muskeln und Gefäße, die vom Tumor direkt berührt werden!! Bei mir musste ein Bauchmuskel entfernt werden, die Beckenvene und die Hauptschlagader!! Der Muskel wurde durch ein Netz ersetzt und die Adern durch eine Eigentransplantation von umgeformten Adern aus meinem anderen Bein!!
Ich habe zwar auch mit einigen Veränderungen zu leben, auch für meine Zukunft, habe danach aber keine Probleme mit dem Tumor mehr gehabt, da sie ihn vollstämdig entfernen konnten!!
Das Problem ist nur, dass es keine Patentrezept gibt und es jeder für sich selbst abwegen muss!! Allerdings kann es nie schaden eine zweite Meinung einzuholen, da du damit leben musst!!
Leider konnte ich dir nun wahrscheinlich auch nicht wirklich weiterhelfen!! Trotzdem wünsch ich dir alles Gute und lass mal was von dir hören, wie es dir geht und wofür du dich entschieden hast!! Wenn du eine zweite Meinung in der Uniklinik Essen hören willst, dann gebe ich dir natürlich ein paar Infos!!

Liebe Grüße
Danni

[chania]

hallo

bin auf euer forum gestossen, da ich informationen zu desmoid fibromatose gesucht habe, mein behandelter arzt hat dazu gar nichts gesagt, er hatte ja bis zuletzt mit einem hämatom im bauchmuskel gerechntet, mein operierender arzt hat mich ein bissl aufgeklärt - nunja soweit das es mit pech nachwachsen kann und gutartig is.

ich habe nun gelesen das das sogenannte rezidiv häufig nachwächst, ich frage mich nun wie häufig is das? und ich mach mir sorgen um meine gesundheit und meine arbeit ich war so häufig krank in letzten jahr und wenn ich jetz tnoch ständig so ein ding hab das is doch wahnsinn

ich bin noch bis ende nächster woche krankgeschrieben, hattet ihr auch solche schmerzen nach der OP, also mein tumor sass rechs neben bauchnabel im muskel,welcher teilweise mit entfernt wurde. ich habe an der stelle ein stechendes gefühl oft

will auch nich nochma zum arzt, da ich mir da bissl allein gelassen gefühlt habe. ich soll auch schon langge zur kur, da ich seit jahren extreme rückenprobleme habe, und mein rückentraining umsonst war da ich jetz tsportverbot habe, es ist ein wahnsinniger kreislauf der mich irre macht, wie soll man da muskeln aufbauen (ich hab ne hypermobilität im rücken deswegen)

medikamente habe ich gar keine bekommen dagegen, nur nächste woche fäden ziehen, ich hab höllische angst langsam, das dieses ding nachwächst zumal ich ja nur infos mir aus netz geholt hab ich beantrag bald rente

nen wunder sowieso das ich noch nich entlassen wurde

seufz lieben gruss chania

[Mario100]

Hallo, bin neu hier habe einen Desmoid im Glutearbereich, nehme seit 2 Jahren Evista und Sulindac. Bis jetzt hat sich an meinem Tomor nicht viel geändert, er ist ein kleines Stück gewachsen. Man geht davon aus das es in absehbarer Zeit zum Stillstand kommt. Ich habe allerdings kein gutes Gefühl bei der Sache, man list in diesem Forum ja nur negatives. Übrigens zahlt meine Kasse (BKK vor Ort) das Sulindac.