Bauchfellkrebs

[twins2212]

Hallo zusammen

Nachdem ich schon seit August ein stiller Leser bin, möchte ich nun die Geschichte meines Vaters erzählen.

Mein Vater hatte vor 10 Jahren einen Blinddarmdurchbruch.
Aus dieser riesigen Narbe entstand nach den vielen Jahren ein Narben- und Narbelbruch, der im Aug. 09 behoben werden sollte.

So wurde ein ct gemacht, mit dem Befund Tumorfrei!
Da mein Vater "schon" 59 J. war, dachten wir, wird es mal Zeit für eine Darmspieglung.
Also wurde 3 Tage nach dem ct eine DS gemacht, dabei wurde ein Coloncarzinom festgestellt.

Die Ärzte in unserem KH meinten das es kein Problem sei alles auf einmal zu beheben.
So kam es zur öffnung der Bauchdecke am 05.08.09.
Das ergebnis war niederschmetternd, denn er saß Kiloweise voller Metastasen.
So machten die Ärzte ihn einfach wieder zu, ohne den Primärtumor zu entfernen.
Keine Chance hieß es....ein Darmverschluss droht...nichts zu machen...noch vier Wochen...vielleicht...
So nahmen wir (meine Mutter und ich) meinen Vater am nächsten Tag mit nachhause.
Einen Tag später zum Onkologen...FOLFOX...50-50 Chance das sie anschlägt.

Mir reichte das nicht und so verbrachte ich Stunden in diesem Forum und suchte nach einem Ausweg.
15 Tage nach der OP brachte ich ihn nach Bad Bergzarbern...Hyperthermie + Chemo.
Nach 8 Tagen wieder zuhause...2 Tage später Darmverschluss...ab in unser KH...Ärzte können und wollen nicht helfen...nicht bei den Aussichten.
Meine Mutter verzweifelt...weint...schreit...doch sie schicken uns nicht weiter.
So rief ich an diesem Sonntagnachmittag in ca. 50 Kliniken an...faxte die Befunde ins ganze Land...
Die Ärzte bemüht, doch ohne Hoffnung für uns...

Freitags 11 Uhr...wir sind dort...ca. 15 Ärzte kümmern sich...stellen ihn auf den Kopf...geplante OP für Montag.
CT-auswertung folgt...sofortige Not-OP, der Darm stand vorm platzen...18 Uhr in den OP...Mutter und ich warten im Auto...5 uhr...dürfen zu ihm.
Hernie behoben, Primärtumor raus, Stoma gelegt...er lebt!
Doch am Bauchfell kann "er" nichts machen...

lg* Sabine aus Dortmund

[Sonnenblümchen]

Zunächst wünsche ich allen Mitstreitern ein frohes Osterfest.

Ich bin schon seit mehr als einem halben Jahr mit dem Thema Peritoneal-Karzinose bei meinem Mann in diesem Forum, hab immer mal wieder hier und da mitgelesen und eure Beiträge verfolgt.
Leider erst jetzt wird das Thema für uns wieder aktuell, warum erkläre ich gleich noch.
Ich hatte diesbezüglich schon eigene Threads eröffnet, leider keine Antwort erhalten, wahrscheinlich weil es doch relativ wenig davon Betroffene gibt.

Zur Vorgeschichte:
Bei meinem Mann wurde im Jan.09 bei einer Not-OP, Darmverschluß mit Nierenstau, ein Sigmakarzinom mit ausgeprägter Peritoneal-Karzinose ( auch mit der schon mal hier beschriebenen Streusselkuchen-Optik) diagnostiziert.
Schweregrad: Pater war nach einer Woche auf dem Zimmer und er solle schnell noch sein Testament machen.
Chemo wurde erst auf mein unerbittliches Flehen eingeleitet. Wir hatten damals keine andere Wahl, haben gerade noch diese Klinik gefunden, bei der eigentlich nur die Darmspiegelung gemacht werden sollte.
Bei der OP wurden 33 cm Darm entfernt, ein Resttumor( R2) blieb, künstlicher Ausgang. Womit niemand gerechnet hatte, mein Mann kämpfte sich wie ein Bär durch alle Chemos, insgesamt 12 Monate FOLFIRI +Avastin, alle 14 Tage von Montag bis Mittwoch. Chemo zeigte Erfolg. Im August waren die Tumormarker fast im grünen Bereich, der Tumor zum Stillstand gekommen, Metas im Bauchfell rückläufig. Im Nov.09 sprach man sogar von einer Vernarbung der Metas, allerdings waren die Marker wieder angestiegen. Weiter mit Chemo. Nächstes Staging 22.03.10. Am 30.03 dann die Niederlage.
Chemoresistenz, Tumor wieder aktiv. Tumormarker CEA wieder bei 30 (vormals 6,4) CA 19-9 bei 60 (vormals 39)
Die Onkologin will nun die Chemo komplett umstellen FOLFOX und falls möglich Erbitux. Mein Mann war bereit, mit Chemo weiter zu machen, weiterkämpfen bis zum bitteren Ende. Er ist ein echter Verdrängungskünstler, der immer meint, "bei mir ist das heilbar".
Seit dem 30.3. kämpfe ich nun gegen seine aufgebaute Mauer und taste mich vorsichtig heran, versuch ihm zu erklären, dass eine pallitive, weitere Chemo nicht die Erfolge erzielen kann wie eine OP nach Sugerbaker. Er hat 4 Tage immer und immer wieder abgeblockt. Wegen seiner positiven Einstellung glaubt er, dass ihm auch die nächste Chemo wieder Erfolg bringt. Schlimm ist, dass seine Onkologin ihn bei dieser Einstellung unterstützt ( im Hinblick auf Chemo weitermachen, statt ihn zur OP zu animieren) Aber das hatten wir hier ja schon zur Genüge. Leider ist es auch in unserem Fall so, dass immer wenn ich seine Onkologin auf die Möglichkeit der Hyperthermie anspreche, die evtl. n o c h besteht, weil er n o c h in guter körperlicher Fassung ist, sein Blutbild bis heute immer top war und er n o c h metastasenfrei ist in Leber, Lunge und Nieren, abblockt mit den Worten: "Würde ich momentan noch nicht drüber nachdenken....."
Wann ist die Zeit denn reif dafür, wenn a l l e s zuspät ist?!

Ich bin darüber so wütend. Wie kann mein Mann wissen, was gut für ihn ist. Muß ich als Laie, durch mein Foren-Durchforsten erst den Auslöser drücken und alles in Bewegung setzen, dass seine einzige Chance überhaupt, die der SB-OP sein könnte?!
Jedenfalls hat er sich von m i r seit gestern davon überzeugen lassen, dass eine weitere Chemo nicht das Ziel sein kann.
ER WILL SICH BEI DR. MÜLLER OPERIEREN LASSEN und zwar so schnell wie möglich. Daher noch mal auch von mir die Frage, die hier noch nicht beantwortet wurde.
1.)Wer macht die evtl. Nachbehandlung? Das alte KK wohl kaum.
2.) Wie sieht es mit Begleitung aus, gibt es die Möglichkeit der Unterbringung auf seinem Zimmer?
3.) Kann ich erst einen persönlichen Besprechungstermin ausmachen, oder sollte ich sofort in der nächsten Woche alle Berichte, die mir bisdato vorliegen schon mal vorab zuschicken?
4.) Hab ihr das telefonisch gemacht oder per Mail
5.) wie schnell erhält man diesen Termin und wie sieht es mit der nächsten angedachten Chemo am 12.04. aus, sollte er sie noch durchziehen oder vorher absprechen mit Dr. Müller?
Oh mann, ich hab noch 1000 Fragen, aber ich denke, dass ich die wichtigsten gestellt habe.
Ich hoffe, dass der eine oder andere von euch zu Ostern daheim ist und mir schnellstens antwortet. Es muß jetzt unbedingt etwas passieren, damit mein Mann eine größere Chance hat....

Viele lb. Grüße und euch allen nochmals schöne Ostern.
Petra

[The Eraser]

Hallo Petra,

ich versuch mal deine Fragen zu beantworten. Meine Mum wurde auch schon von Dr. Müller operiert. Super netter und kompetenter Chirurg. Sie war danach 10 Monate krebsfrei, jetzt kamen leider wieder neue Metas.

Also:

1.)Wer macht die evtl. Nachbehandlung? Das alte KK wohl kaum.

Nach der OP wird dann Mann min. 2-3 Wochen (bei meiner Mutter warens 5 Wochen) in Bad Frankenhausen im Krankenhaus bleiben. Du kannst dich im Anschluss jederzeit an Dr. Müller wenden und er sagt dir dann, wie das weitere Vorgehen aussieht.



2.) Wie sieht es mit Begleitung aus, gibt es die Möglichkeit der Unterbringung auf seinem Zimmer?

Ich weiß nicht, ob Unterbringung auf dem Zimmer möglich ist. Aber ca. 5 Minuten Fußweg vom KKH ist das Hotel "Thüringer Hof". Da war mein Papa in der Zeit. Nettes Hotel und nicht so teuer.



3.) Kann ich erst einen persönlichen Besprechungstermin ausmachen, oder sollte ich sofort in der nächsten Woche alle Berichte, die mir bisdato vorliegen schon mal vorab zuschicken?


Sinnvoll ist es, einen Termin bei ihm in Würzburg auszumachen und ihm aber vorab schon alle Unterlagen zuzuschicken. Dann hat er sie bei eurem Gespräch schon durchgearbeitet und kann euch besser beraten.



4.) Hab ihr das telefonisch gemacht oder per Mail

Ganz klar: Mail. Er antwortet meist innerhalb weniger Stunden



5.) wie schnell erhält man diesen Termin und wie sieht es mit der nächsten angedachten Chemo am 12.04. aus, sollte er sie noch durchziehen oder vorher absprechen mit Dr. Müller?

Am besten mit Dr. Müller absprechen. Falls die OP möglich ist, keine Chemo mehr vorher! OP Termin klappt eigentl. relativ schnell bei ihm.



So, ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,

ihr hattet Recht. Schon 2 Tage nach meiner Mail hat Dr. Müller gestern bereits zurückgeschrieben und uns über den weiteren Verlauf informiert.
Ist am 09.04. von seiner Fortbildungsreise aus den Staaten zurück und möchte sich dann vorab schon in den Berichten einlesen. Er wird wohl wieder erst am 12.04. seine Arbeit aufnehmen, aber dennoch kümmert er sich schon vorher. Was für ein Arzt.....

Ich halte euch auf dem Laufenden
ganz liebe Grüße
Petra

[Sonnenblümchen]

Ja Klaus,
entschuldige bitte, das was Sabine gefragt hat, deine Genesung betreffend, wollte ich die ganze Zeit auch fragen, aber meine Gedanken spielen gerade Fussball und darum ist es mir immer durchgeflutscht.

Aber wie ich dich hier kennengelernt habe, bist du bestmmt schon wieder im Fitness-Studio unterwegs....naja, kann man doch auch als Begleitung mitgehen, oder?!
Werd dich bestimmt noch mal als persönlichen Berater für meinen Göga brauchen....so von Mann zu Mann halt. Ihr seid beide gleich alt, nur ein Jährchen Unterschied.

Bis dahin und bis die nächsten news hier eingehen wünsche ich allen eine schöne sonnige Restwoche.

lg
Petra

[Flisiklaus]

Liebe Petra, liebe Sabine,

danke der Nachfrage - mir geht es "regelgerecht" würden die Ärzte sagen.

Natürlich brauche ich noch ein zwei Monate bis ich den aufrechten Gang wieder voll beherrsche, vor allen Dingen ohne beim Treppen steigen nach Luft zu ringen. Fitnessstudio fällt bei mir für immer aus. Die ständigen Bau-OPs verbieten eine Belastung der Bauchdecke. Jede körperliche Betätigung, die die Bauchregion beansprucht ist für mich tabu. Man muss sich nur darauf einstellen und darf nicht den Helden spielen - also einen Kasten Bier oder ähnliches anheben kommt nicht mehr in Frage. Aber ich habe ja eine starke Frau und zwei starke Söhne.

Petra - natürlich kann sich dein Mann mit "speziellen" Fragen an mich wenden, auch über PN.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende

Klaus

[Sonnenblümchen]

Hallo Klaus,
das freut uns natürlich, dass du dich auf dem Weg der Besserung befindest und mit der Kistenschlepperei......das haben wir schon lange abgeschafft. Bringe beim Einkauf nen Sixpack mit, der erfüllt auch seine Dienste.
Wenngleich ich immer darüber nachdenken muß, was mein Mann so alles ca. ein halbes Jahr nach der Erst-OP im letzen Jahr geschleppt und verrichtet hat. Glaube, Fitnessstudio wäre glatt eine Wellnessoase.
Beispielsweise mußte unbedingt eine Wand weg ( keine gemauerte) gesagt, getan, man hatte ja 3 Tage eingeplant.
Wann war die Wand weg, der Boden neu verlegt und wieder alles eingeräumt....am gleichen Tag.
Aber ich denke, dass sich nach so einer großen, auf uns noch zukommende OP, die Sache anders aussehen wird.
Wir haben alles pflegeleicht ausgerichtet, unser viel zu groß gewordenes Haus ( nach Auszug unseres Sohnes) mit Garten und Fischteich schon vor Bekanntwerden der Krankheit ( wohl eine Eingabe) verkauft und nun nur noch eine schöne Sonnenterrasse.
Der Rasenmäher und sonsige Baumschnittwerkzeuge konnten entsorgt werden.

Danke auch für dein Angebot mit der PN. Wir werden sicherlich gerne darauf zurückggreifen, wenn es soweit ist.
Z.Z. warten wir ja noch auf seine Auswertung unserer eingereichten Unterlagen, ein wenig Verschnaufpause sei Dr. Müller aber gerne gegönnt, wenn er doch heute erst wieder aus den Staaten zurück erwartet wird.

Wir wünschen allen ein schönes Wochenende, auch dir liebe Nadine

Petra & Fred

[twins2212]

Guten morgen zusammen

Es freut mich, dass es dir recht gut geht.
Das es alles noch seine Zeit braucht ist doch klar und der aufrechte Gang wird dir sicher bald wieder gelingen
Von Kisten schleppen muss ich meinen Vater auch immer abhalten...er fühlt sich so fit, dass er gebremst werden muss...
Ich denke nach so einer OP reicht es völlig, wenn er mit dem Hund Gassi geht!

Ich wünsche euch allen ein schönes und sonniges Wochenende

lg* Sabine

[Sonnenblümchen]

Hi Sabine,
ich hab mir gerade noch mal unten die Angaben deines Paps angeschaut.
Sag mal ist es richtig, dass ihm soooooo viele Lymphknoten entnommen wurden? Da ist so ziemlich das meisste, was ich bisher gelesen habe.
Und was bedeutet die Angabe hinter M in Klammern? (PER/LYM) Und was ist Arrhythmie?

lg Petra

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

haben heute, Sonntag!!!! von Dr. Müller die vorläufige Analyse der eingeschickten CDs und Berichte per Mail erhalten.
Haltet euch fest.
Von allen uns bisher bekannten Aussagen seitens unseres Krankenhauses ist eine komplett andere Diagnose nach dem heutigen Stand der Dinge (von Dr. Müller ) vorliegend. Von all den gemachten neuen Äußerungen haben wir
b i s h e r absolut keine Ahnung gehabt, weil uns darüber nie etwas gesagt wurde.
Allein schon die Tatsache, dass Dr. Müller davon spricht, man könne evtl. sogar Fred`s Anus Präter zurückverlegen, was stets als ausgeschlossen feststand, bestätigt uns noch mehr , dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben mit dem Einholen einer Zweitmeinung.

Was mich einwenig beunruhigt, ist die Angabe von Dr. Müller, dass er von einem muszinösen Karzinom ausgeht. Weiß darüber jemand von euch etwas, was das ist?
Hatte jemand von euch auch so ein "muszinöses Karzinom"?
Hab das zwar gegooglet, da heißt muszinös = schleimbildend,
bei Wikipedia steht es im Zusammenhang mit Pankreas, also Bauchspeicheldrüse.

Bspw. hat man uns auch nie erzählt, dass das kleine Netz wohl schon in der Erst-OP entfernt wurde, das Zwerchfell betroffen ist mit Aszitesbildung, noch kein K-R.A.S Test stattgefunden hat....bis mal gespannt, was Dr. Müller sonst noch so alles findet.

Nun sollen wir uns schnellstens einen persönlichen Gesprächstermin einholen, was ich natürlich sofort morgen machen werde.

Wünsche euch allen hier erstmal ein schönes Wochenende.....wir sind ja schon einen großen Schritt weiter und Dr. Müller jetzt schon unendlich dankbar. ( euch natürlich genauso )

lg
Petra & FRed

[Flisiklaus]

Liebe Petra,

den Befund hatte ich auch: Hauptdiagnose - Muzinöse Peritonelkarzinose.

Diese Schleimbildung kann man gut im Ultraschallbild nachweisen.

Gruß

Klaus

[twins2212]

Hallo Petra & Fred

da sieht man mal wieder, dass eine zweite oder sogar dritte Meinung mehr als wichtig ist!
Gut das auch ihr den Weg gegangen seid.
Dr. Müller wird wie immer sein bestes geben, da bin ich mir wirklich sicher


Ich wünsche euch einen schönen Abend

lg* Sabine

[rostlaube55]

Ihr Lieben, Petra und Fred,
das hört sich sehr gut.
Es gibt doch noch Ärzte, die über den Rand hinausschauen.
Der Standardspruch, dass der Anus Präter nicht mehr rückverlegt wird, damit würde ich mich nie abfinden. Ihr schafft das.

Ich wünsch Euch bald einen Termin und viel Kraft für die Hin- und Rückfahrt und ein gutverlaufendes Gespräch.
Alles Liebe aus Bayern. Friderike

[Sonnenblümchen]

Hallo ihr Lieben,
Ich versuch mal kurz zusammenzufassen, was sich bisher alles ereignet hat.

Da wir bereits für gestern ein Gespräch in Würzburg hatten, überschlugen sich die Ereignisse und die Anspannung bei Fred ist seither nicht mehr auszuhalten.
Seine Angst macht sich so dermaßen breit, weil er nun auch den OP-Termin genannt bekommen hat, dass kein normales Gespräch mehr zu führen ist. Bei Dr. Müller hat er einen auf cool gemacht, der mit allem bestens klarkommt, sogar mit seinem Stoma, obwohl er durch die Rückverlegung irgendwann auch wieder alles essen könnte, wie früher. Nun soll er das auch noch entscheiden, denn dann bekäme er vorrübergehend für 3 Monate ein Dünndarmstoma und dazu müßte er also wiederum zwecks Rückverlegung unters Messer. Das hält er psychisch nicht durch.
Nun macht Dr. Müller aber auch fast noch zur Bedingung, das Rauchen aufzuhören, um ihn zu operieren. ebenso wie Sport treiben. Joggen oder Fahrrradfahren.
Er solle gleich mal damit anfangen......Zigaretten wegwerfen und das von jetzt auf gleich. Wer so lange Raucher war wie Fred muß dass nun also auch noch auf sich einwirken lassen.
Ich helfe ihm dabei und unterstütze ihn so gut es geht, indem ich natürlich gleich auch aufhören muss.....hab mir eine Kopf-Brücke gebaut,.....wer langjähriger Raucher ist, weiß wovon ich spreche.
Also durch all die Moralpredigten hat sich Dr.Müller nicht unbedingt beliebt gemacht bei Fred. Ich hoffe und bete, dass sich das alles noch legt, bis die OP dann am 20.Mai losgeht, wenn er nicht alles noch wegen seiner Ängste abbläst und ich muß mir dann die Vorwürfe machen, weil ja ich diejenige war, die das alles angeleiert hat....man hätte ja auch mit Chemo Nr. 25 weitermachen können. Es ist einfach noch immer nicht angekommen, welche Chance ihm nochmal zuteil wird, derzeit regiert hier nur die Angst und nicht die Vernunft.
Übrigens hat Dr. Müller, der auf mich absolut den gleichen positiven Eindruck wie auf euch gemacht hat, sogar fast schon die OP-Zeit festlegen können.
Er sprach von 5 Std incl. HIPEC, entsprechend verlängert natürlich, falls Fred die Rückverlegung wünscht. Hört sich für mich ganz positiv an, wenn man bedenkt, wie aufwendig und wie lange bei euch teilweise operiert wurde.

Noch so eine kleine Anmerkung von mir.
Wer so wie wir ohne Navi und nur mit ausgedrucktem Routenplaner in Richtung Würzburg zu Dr. Müller unterwegs ist, der sollte unbedingt eine Extrastunde für`s Suchen einplanen.
Also ca. 500m vorm Ziel und einmal die falsche Spur fahrend, ist alles zu spät und man ist statt oben auf der Brücke halt unten und dann stimmt auch der Routenplaner nicht mehr und niemand, den wir fragten konnte uns weiterhelfen. Das wir doch noch dort angekommen sind, verdanken wir nur dem Umstand, dass wir einer Umleitung folgen mußten, die uns genau vor die Haustür führte.
Da scheinen wir auch wohl nicht die einzigen gewesen zu sein, an dieser Stelle hat Dr. Müller nämlich nur geschmunzelt......

lg
Petra

[rostlaube55]

Mein Gott, Ihr beiden,
lasst es erst mal bei ihm absacken, bei allem, was ihr gestern an Info hingeworfen bekommen habt.
Der Kommentar von meinem Mann zum Termin am 20.5.2010: am 31.5.2010 soll die Welt untergehen, warum vorher operieren lassen ?
Spaß beseite.
Liebe Petra, lass ihn in Ruhe auch wenns verdammt schwer fällt, nichts zu sagen.

Ich kann oft meinen Mund nicht halten, und bereue es schon in der Sekunde, wo das erste Wort raus ist.....

Und sag bitte nix, wenn er eine raucht. Euer Hund hilft ihm vlt dabei, dass er mehr läuft .
Wenn Du selber häufiger rausgehst, u.U. animierst du ihn dazu, auch mitzugehen.

LG aus Bayern rostlaube und mein Geliebter