Cup-Syndrom

Weiß jemand ob es Möglichkeiten auch ohne Chemo gibt, Metastasren, die inoperabel sind zu schrumpfen.Es will mir nicht in den Kopf, dass es keine Heilungschancen geben soll..:-(

Hallo, alle Ihre Lieben, Kämpfende und Mitstreiter,

meinem Männe geht es seit Freitag gar nicht gut, er hat sehr viel Schmerzen, da er das PAP IMI bekommt( werden die Metas zerschossen) das tut ihm sehr weh im Sitzbeinbereich und im Bereich des Penis wo die Metas sind, der Arzt sagt aber es ist ganz wichtig. Jeden Tag ist eine andere Behandlung und morgen fängt er jetzt auch mit der Hyperthermie an, ich werde berichten, ob es was gebracht hat. Wir sind ja schon so glücklich, dass die Metas wenigstens nicht gewachsen sind und das sind schon 3 Monaten.
Vivvi, ich glaube Euere Entscheidung ist richtig, Chemo kannst Du als letzten Strohhalm immer noch machen. Habe heute im neuen Spiegel gelesen „Giftkur ohne Nutzen“, einen Beri cht über die Chemotherapie, genau die Bestätigung dafür. O-Ton einer zunehmenden Zahl von Ärzten „An mir würde ich so eine Therapie nicht machen lassen“ und es gibt bei metastasierenden Karzinomen bei Brust, Darm, Lunge und Prostata seit 25 Jahren keinen Fortschritt. Das sagt doch eigentlich alles. Wenn ich Anjas Bericht so verfolge, ist das alles sehr sehr traurig. Es gibt doch so viele Alternativ-Methoden, warum wird da nicht mehr darüber berichtet, man muss sich alles mühselig zusammensuchen.
Sag deiner Mutter, Vivvi, dass es berechtigte Hoffnung mit der Tumorimpfung gibt, mein Mann wird gerade darauf vorbereitet. Schlimm ist auch, dass die Ärzte nicht mal mehr Selen verschreiben, wo doch die Wirksamkeit wissenschaftlich erwiesen ist.
Sobald die Leberwerte gut sind, fangen sie bei meinem Mann mit der dentritischen Zellen-Impfung an, er bekommt immer wieder Blut abgenommen, bedarf schon einiger Vorbereitung hat aber absolut keine Nebenwirkungen und ich bin so froh, dass ich mal das Wort „Heilerfolg“ aus dem Mund eines Arztes höre auch wenn die Chance nicht sehr hoch ist.
Liebe Doris, ein abgestorbener Primarius kann vielleicht nichts böses mehr anrichten, aber seine filiae (Metas), gerade die sollen ja so aggressiv sein, aber jeder Fall liegt anders. Während Du bei dem einen Arzt schon austherapiert bist, hat der andere noch große Hoffnungen. Wie gesagt, meinem Männe ginge es gut, wenn er dieses PAP IMI nicht bekommen würde. 5 Wochen gab man uns bis ganz wenige Monate. Aber das stört uns jetzt alles nicht mehr, wir schießen aus allen Rohren. Am Donnerstag sind wir wieder bei unserem Energie-Doc und er schaut dann immer gleich ob die Metas wachsen.
Seid heute erst mal alle liebe gegrüßt, bis bald
Eva-Maria

Hallo Vivvi

es tut mir echt leid, dass mit Deiner Mutter. Ich leide auch am CUP-Syndrom und habe die Diagnose im April 2002 erhalten. Ich habe Chemo und Interferon-Therapie gemacht. Nach dieser Erfahrung sage ich, nie wieder Interferon. Im übrigen ist in der aktuellen "Spiegel"-Ausgabe ein Bericht über die Wirksamkeit der Chemotherapie. Vielleicht hast Du ja mal Lust reinzuschauen. Darin ist aber, das gleich zur Info, die Meinung eines Professors wiedergegeben. Aber wenn Du den Artikel liest, kannst Du Dir ja Deine eigene Meinung bilden.

Einen lieben Gruß


sybille

Hallo ihr Lieben, danke für eure Meinungen und Tipps. Wir haben heute einen Termin bei einer Onkologin gehabt, welche bereit ist, unsere Mutter weiter zu therapieren, wenn die Chemos im Krankenhaus abgeschlossen sind. ( 1 - 3 x noch Chemo ). Das Krankenhaus sagte uns, dass erst mal eine Pause gemacht werden muß, damit unsere Mutter sich wieder erholen kann. Weiter erst mal nichts !!!??? Es ist wohl auch als Erfolg zu werten, dass - obwohl die Lebermetastasen nicht geschrumpft sind- , keine weiteren Metastasen ausfindig gemacht wurden. Was uns - besonders unserer Seele - aber auch gut tat, ist, dass die Onkologin sagt, dass sie wohl die Lebermetastasen "lokal" weiterbehandeln wird, oder auch andere Therapien überlegt werden. Sie ging sehr nett mit unserer Mutter um, kümmerte sich auch um deren Fragen zu den Nebenwirkungen, welche durch die Chemotherapie auftreten. Meine Frage aber nun an ALLE : Ist es ratsam, von einem Krankenhaus zu einer ambulant arbeitenden Onkologin zu wechseln ? Vom menschlichen her befürworten wir dieses sehr !
Doris

Hallo Eva-Maria danke für deine Tipps.das mit deinem Mann tut mir leid.Ich hoffe dass es ihm bald schmerzlich besser geht.Diese Tumorimpfung was ist das denn genau?Und weißt du in welchen Kliniken das sowie auch die dentritische Zellenimpfung gemacht wird?
Vielen Dank auch Dir Sybille für den Spiegel-Tipp.Ich wünsche dir ganz viel Kraft wie auch den anderen Betroffenen und Mitfühlenden wie auch Anja.
Bis bald-ach es tut doch so richtig gut mit Betroffenen sich austauschen zu können nicht wahr?

Hallo Ihr,
wollte mich heut mal mit einer Frage an Euch wenden.
Meiner Ma geht es immer schlechter. Leider.
Weis jemand was das ist, wenn sie so schlecht Luft bekommt? Bei der kleinsten Bewegung hechelt sie so doll und bekommt keine Luft.
Außerdem muss sie sich jedesmal, nachdem sie sich im Bett aufrichtet, übergeben. Wirklich bei der kleinsten Anstrengung. Da sie komplett künstlich ernährt wird, kommt dabei nur Flüssigkeit, allerdings sieht die seit heute so komisch dunkel bis grün aus.
Meine Ma will nicht, dass wir bei jeder neuen Sache den Doc rufen.... aber hier mach ich mir doch ganz schön doll Sorgen. Wie sollen wir uns verhalten? Sie spricht nicht, was sie möchte......
Liebe Eva-Maria, liebe Vivvi und alle anderen hier..... ich mus so oft an Euch denken und wünsch Euch von ganzem Herzen, dass alles gut wird.
Liebe Grüße von Anja

Hallo, Ihr Lieben

Heute waren wir wieder bei unserem Energetik-Doc, mein Mann hatte kaum geschlafen die Nacht vor Schmerzen, er gab ihm noch ein sehr gutes Schmerzmittel, sagt die Metas wachsen nicht aber es tut sich was im urologischen Bereich, was aber positiv ist. Na ja, schauen wir mal.
Liebe Vivvi, schau doch mal unter http://www.aerztezeitung.de/docs/200...3/027a1201.asp
Da steht ein Bericht über dendritische Impfung drin, findest aber noch mehr wenn du unter Google suchst. Die Anwendung ist aber von Fall zu Fall verschieden, ich weiß nur dass Uni Kiel, Hamburg und Göttingen diese Impfung anbieten, es sind aber noch einige mehr, musst du im KH erfragen. Wir machen es ambulant in der Praxis unseres Immun-Docs.
Liebe Anja, es tut mir so leid um Dich und deine Mam, aber wenn man den Werdegang Deiner Mam hier im Thread verfolgt, dann hat man wirklich das Gefühl, dass sie regelrecht vollgegiftet wurde mit Chemo. Es ist entsetzlich wenn ich das lese und es tut mir in der Seele weh. Hatte heute auch wieder meinen totalen Durchhänger, wenn ich sehe wie mein Männe unter diesen furchtbaren Schmerzen leidet, null Lebensqualität, das weiß jeder selber, man denke nur an Ohren- oder Zahnweh, ist das schon die Hölle und dann diese Tumorschmerzen permanent. Aber mein Männe kämpft tapfer und sagt immer „Was uns nicht umbringt macht uns hart“, wenn es nur immer so einfach wäre.
Doris, eine ambulante Onkologin ist immer gut, man hat dabei das Gefühl, man ist nicht nur eine Nummer, wie im KH und es tut der Psyche einfach gut. Wir werden die großen KHs meiden wie die Pest, auch wenn Chemo wieder erforderlich werden sollte, nur in einer kleinen Privatklinik oder ambulant.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Liebe Anja,

dass es Deiner Mom inzwischen so schlecht geht tut mir sehr leid.
Die Luftnot könnte eventuell daher kommen, daß sie einen Erguß in der Lunge hat oder Ascites (Bauchwassersucht).
Da würde eine Röntgenaufnahme der Lunge, ein Sono vom
Bauch oder auch das Abhören oder Abklopfen durch einen Arzt Klärung bringen.
Liebe Eva-Maria, ist Dein Mann denn zusätzlich bei einem Schmerztherapeuten?
Mein Mann ist bei seinem in guten Händen, er versucht wirklich alles um ihn schmerzfrei zu bekommen. Das heißt allerdings, daß auch immer wieder ausprobiert und umgestellt werden muß um die richtige Dosierung und Kombination der
einzelnen Präparate rauszufinden. Er will natürlich auch
nicht daß mein Mann schmerzfrei ist, aber so "abgeschossen", daß er nichts mehr mitbekommt.


Alles Liebe und viel Kraft für Euch Alle
Bärbel

Vielenm Dank Eva-Maria für deinen Tiüpp und es freut mich zu hören, dass die Metas nicht weiter gewachsen sind.Liebe Anja es tut mir so unendlich leid für deine Mama meine Mutter hatte sich vor einiger Zeit auch öfter übergeben .Das ist nun vorbei seit sie die Misteltherapie macht.Die Atembeschwerden hat sie auch bei jeder Bewegung.Bei ihr vormutete ich, dass es entweder an der großen Narbe der Op(die leider umsonst war , da Tumor zu groß) oder von dem Tumor in der Leber, da sie Schwellungen über der Narbe hat. Vielleicht kannst du deine Ma überzeugen was Alternatives wie Hyperthermie oder Misteltherapie etc. auszutesten.Habe schon einiges darüber gelesen, dass oft nach einer Chemo oder in Verbingung mit , alternative Medizin vielversprechenmd war.Drücke dir und auch allen anderen gaaaaaaaaaaaaaaanz doll die Daumen und wünsche euch viel Mut, Hoffnung und vor allen Dingen Kraft und den Glauben an das Gute!Ganz liebe Grüsse Vivvi

Liebe Anja,
es tut mir so leid, dass es deiner Mom nicht besser geht. Das Erbrechen wird Magenflüssigkeit sein, bei der Bewegung drückt sicher etwas vom Tumor oder auch gesammeltes Wasser auf den Magen. Meinem Mann hatte man Tropfen gegeben, die den Magen etwas beruhigen sotlten, das hat ein wenig geholfen. Nach meinen Erfahrungen sind die Ärzte überfordert (auch menschlich), habt ihr eigentlich einen ambulanten Pflegedienst der kommt? Wenn nicht, stellt einen Antrag, ich habe das auch zu spät gemacht, aber die Pfleger waren besser als die Ärzte und ihr könnt eure Mom auf jeden Fall zu Hause lassen. Das ist das Beste für sie, glaub mir. Mein Mann war eine Woche vor seinem Tod nochmal für 2 Tage im KH, es war eine wahnsinnige Anstrengung für ihn und gebracht hat es letztendlich nichts.
Es tut mir so leid, dass ich dir nichts Aufmunterndes schreiben kann, Misteltherapie hattet ihr doch versucht, oder?
Liebe GRüße von Beate, auch an alle anderen hier, ich drück euch die Daumen, dass ihr es schafft
Liebe Eva-Maria, ich denke, was ihr macht, ist total richtig, ich denke, wir haben der Schulmedizin zu lange allein vertraut.

liebe anja,
es tut mir unendlich leid, dass es deiner mom so schlecht geht. ich wünsche dir die kraft die schweren tage zu überstehen, es ist nicht leicht.
ich bilde mir einfach immer wieder ein, ich bin gesund, werde dann aber bei anstrengungen, eines besseren belehrt. bei anstrengungen werde ich auch kurzatmig und japse nach luft und sperre ständig die fenster auf. dann dieser immer wieder rot werdender kopf, ist als ob irgendwas abgedrückt wird und keiner kann mir sagen was es ist. essen und trinken habe ich darauf eingeschränkt was ich ganz gut vertrage und so habe ich wenigstens keine grossartigen beschwerde.
was mich nervlich nun so fertig macht, meine mom ist auch ins KH gekommen, sie ist arg tüdelig geworden und wollte keine untersuchungen durchführen lassen. ich habe mich mit dem sozialdienst rumgeärgert und nun die pflegestufe 1 beantragt. man sagte mir auch, für betreutes wohnen ist es zu spät und sie müsse wohl doch bald ganz gepflegt werden. es wächst mir alles über den kopf, nochdazu läuft der hausverkauf und ich muss mich nach einer wohnung umsehen, zur gegebenen zeit alles entrümpeln, mutter umquartieren und slebst umziehen. ich denke ich laufe vor eine wand. hoffentlich schaffe ich das alles. ich will endlich meine ruhe, niemand mehr sehn und hören, nur noch für mich in ruhe und frieden leben, denn bei all der belastung habe ich keine kraft mehr zum kämpfen und ich will den kampf gewinnen!!! wenigstens noch für eine lange zeit.
@llen einen schönen sonntag und die kraft weiterzukämpfen.
anna

Hallo Ihr Lieben,

die Schmerzen meines Männe sind im Moment erträglich und das Pap IMI zeigt auch äußerlich schon seine Wirkung. Jetzt hoffe ich, dass sie bald mit der Impfung anfangen können. Er bekommt unterstützend das Mittel Recancostat, kennt das jemand, ist wohl von der Wirksamkeit so ähnlich wie Ukrain und ist in Deutschland nicht zugelassen. Habe aber vorhin bei Mona Lisa im ZDF einen Bericht über Ukrain gesehen, dass dieses Mitttel sehr viele Krebskranke geheilt hat und Prof. Beger, der Spezialist von Pankreas-Karzinom in Ulm ist zu Wort gekommen und erzählt dass sie eine Studie hatten vor 3 Jahren mit Ukrain und viele der todkranken Patienten überlebt hätten und dann kamen auch einige ehemalige Todkranke zu Wort, die als geheilt gelten ,eine Frau schon vor 16 Jahren als austherapiet nach Hause geschickt wurde. In Österreich auf jeden Fall ist es voll zugelassen.
Beate, du hast die Hölle schon durchgemacht, ich hoffe, dass diese Tortur uns hier erspart bleibt. Schaut es geht bisher auch ohne Chemo und als man uns am 29.06 sagte, ca. 5 Wochen oder höchstens noch ganz wenige Monate und die auch nur dann wenn wir gleich mit der Chemo anfangen um das Leben meines Mannes noch etwas zu verlängern. „O-Ton: Der krebs wird sie umbringen, wenn wir nicht gleich mit ihr beginnen, da sehr aggressiv. Und was ist jetzt, sie wissen nicht mal welchen Krebs er hat. Dem einen oder anderen hätte ich gern mal gesagt, dass er uns mal ….. mit seinen düsteren Prognosen.
Bärbel, einen Schmerztherapeuten haben wir bisher noch nicht gebraucht, hoffen dass jetzt bald alles besser wird nach der Impfung, aber unsere Docs geben sich schon große Mühe.
Anna, das mit deiner Mam wirst du auch noch schaffen, ich glaube was schlimmeres als diesen Scheiß gibt es nicht, da ist doch das im Vergleich dazu ein Spaziergang.
Liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche.
Eva-Maria

liebe eva-maria,

das cup-syndrom habe ich nebenbei ja auch noch und alles zusammen schafft mich.

lg anna

Liebe Beate, liebe Eva-Maria, liebe Anna,
ich danke Euch für Eure Zeilen, die mir wie immer Trost geben.
Heute war wieder ein schwerer Tag.
Mein Pa ist mit den Nerven am Ende. Heut früh sagte eine Schwester vom Caritas zu ihm, das er in der nächsten Zeit viel Kraft brauch. Als er mir das erzählte, weinte er..... Es ist so hart.
Ich hab mich heut zu meiner Ma gelegt und einfach eine Stunde bei ihr gelegen.... nur so. Hab geredet und sie angeschaut. War einfach nur da, mehr kann ich nicht tun. Leider! Ich denk trotzdem, das sie sich darüber freut... einfach nur unsere Nähe zu spüren.
Ich hab mich heut abend mal mit der Schwester vom Caritas unterhalten. Die machen sich sehr große Sorgen. Sie riet mir, auf jeden Fall mit dem Arzt zu sprechen und Klartext zu verlangen. Wir müssten schließlich die Wahrheit wissen. Denn nur dann können wir (vor allem mein Pa) besser damit umgehen und auch die Begleitung durch die Schwestern könne besser erfolgen.
Liebe Beate, mittlerweile denke ich auch so, das es Mom zu Hause besser geht als im KH. Sie hat keine Kraft für ellenlange Untersuchungen und wenn Sie Schmerzen hat, wird sie dort doch nur ruhig gestellt. Zu Hause ist sie in ihren eigenen 4 Wänden und ich denke sie fühlt sich dort sicherer.
Ich hab ihr heut das Gesicht eingecremt, weil sie ganz schuppig war. Sie war mir so dankbar.... sagt, nicht mal das kann sie wegen der Schwäche tun. Ich versuchte sie dann aufzumuntern und sagte "So Mom, fertig... nur schminken tu ich Dich heut nicht." Und sie lächelte.

Liebe Anna, ich hoffe für Dich, das Deine Ma sich bald wieder erholt. Ich denke sehr oft an Dich und staune, wie Du alles so meisterst. Ich hoffe, Deine Tochter unterstützt Dich. Bitte, kämpfe weiter. Du schaffst das und besiegst diese Krankheit.

Auch für Dich Eva-Maria und Deinen Mann hoffe ich, dass die Methoden, von denen Du schreibst helfen und er geheilt werden kann.

Ich bin so froh, das es Euch gibt.

Alles Liebe von Anjs
Die sind wirklich sehr nett und hilfsbereit und ich denke, dass auch meinem Pa die Gespräche mit "erfahrenen" Menschen gut tun.

Irgendwie sollte die letzte Zeile wo anders stehen. Naja, bin nicht so auf der Höhe.
Anja