Aderhautmelanom

[danja]

Liebe Melany,

das "Benjamin Franklin" hat eigene Gästeappartements -> http://www.charite.de/charite/stando...in_cbf/wohnen/

Wenn welche frei sind: die Übernachtung für eine Person hat Ende 2006 32,00 Euro gekostet.

Und bitte: erschrick nicht - das "Benjamin Franklin" ist wie eine kleine Stadt in sich (ehemaliges US-Krankenhaus, wenn ich richtig informiert bin) - aber daran gewöhnt man sich schnell.

Parkplätze sind auch da (kostenpflichtig) - wenn Ihr ein Navi habt, nehmt es mit: Hindenburgdamm 30.

Liebe Grüße
danja

[danja]

Zitat von Melany

Und noch was-ist mein AM zu klein für die Protonentherapie? Also ca.2,8 mm.

Wer weiß das schon so genau, Melany? Die Ärzte werden es Dir nach den Untersuchungen sagen.

Zum Ablauf beim ersten Besuch im "Benjamin Franklin":

Man hat einen Termin und versucht, auf die Sekunde genau da zu sein. Dann "landet" man im 4. (oder 6.?) Stockwerk, und - huch - steht in einem Wartezimmer für 20 oder 30 Menschen (keine Angst, viele davon sind Angehörige). Zieh eine Nummer und dann: warte. Irgendwann kommt Dein Aufruf zur Anmeldung (hoffentlich hast Du Deine Überweisung vom Augenarzt dabei), und dann: warte.

Blutabnahme, "Augen-Fotografie" usw., alles dauert leider.

Genau wie Dein Mann war ich nur als Angehörige dabei.

Und ja, man ist wohl eine Nummer. TROTZDEM: ich denke, man bekommt in Deutschland immer noch die bestmögliche Behandlung. Im Ausland sieht das ganz anders aus. Wieviele Menschen stehen beispielsweise in Dänemark, England etc. auf Wartelisten?

Nein, schön ist das alles dennoch nicht, aber immerhin ...

Sorry für meinen Roman, aber vielleicht hilft er Dir ein bißchen.

Liebe Grüße
danja

[Nina87]

Guten Morgen,

also mir haben die Leute in Berlin kein Blut weg genommen!
Nur mein Hausarzt nimmt mir alle 3 Monate Blut weg und mein Internist hat auch immer gern ein paar Monovetten von mir!

Vielleicht liegt es daran, das ich meine Blutbefunde mit genommen habe nach Berlin, genauso wie die Ergebnisse von der Sono und dem Dermatologen!

liebe Grüße
Nina

[danja]

... so hilft meine Beschreibung vielleicht einem anderen

Ich jedenfalls wäre damals froh gewesen, wenn uns jemand gesagt hätte, wie ungefähr der erste Termin abläuft, wo man parken und - wenn erforderlich - auch übernachten kann.

Liebe Grüße
danja

[Nina87]

huhu liz,
mir geht es soweit gut, danke für die Nachfrage =)
Das Wetter lies heut´ zu wünschen übrig!
Am Montag darf ich wieder nach Berlin, irgendwie geh ich mit nem etwas mulmigen Gefühl daran...Berlin bedeutet für mich irgendwie NIE was gutes o.O
Abwarten und Tee trinken, nääää

Wann musst du wieder in die charité?

Ich hab auch nen behinderten Ausweiß, mein Augenarzt hat mich darauf gebracht, dachte aber das ich den bekommen habe, weil ich diese "vorübergehnde" Erblindung habe!

Steht also jedem der ein Tumor hat ein schwerbehinderten Ausweiß zu?
Und steht dieser Ausweiß einem ein lebenlang zu? oder ab wann nicht mehr?


Weißt du das zufällig?
liebste Grüße

Nina

[Melany]

Hallo!
Ich wollte euch melden was bei mir rausgekommen ist,falls jemanden interesiert
Also- mein AM ist noch klein, liegt weit vom Sehnerv und ist gut erreichbar für ein Rutheniumapplikator.
In meinem Fall würde Protonentherapie keine Vorteile bringen.
Deswegen wurde ich zurück nach Tübingen geschickt.

[muckl]

Hallo Leute,

da wär ich auch wieder einmal. Hab immer Mal im stillen Kämmerlein hier mitgelesen, da ich ja selbst nicht vom Aderhautmelanom betroffen bin, sondern meine Mutti.
Es gibt endlich eine tolle Nachricht. Meine Mutti war gestern in Berlin zur Kontrolle - nach einem halben Jahr.
Werte alle super, Tumor am schrumpfen bzw. stark zurück gegangen und Gott sei Dank bisher keine Metastasen. Wollen hoffen, das es so bleibt.
Ansonsten geht es ihr gesundheitlich gut und arbeiten geht sie ja seit Januar eh schon wieder voll. Ich glaub, zu Hause sitzen und grübeln würde die "Sache" nicht besser machen. War eh schon schlimm genug.
So, das soll es erst einmal von mir gewesen sein.
Wünsche allen, denen es nicht so besonders geht, viel Glück und natürlich Gesundheit.

Viele liebe Grüße

von muckl

[muckl]

Hallo Leute,

muss mich heute noch einmal zu Wort melden. Habe hier in den Beiträgen gelesen, dass so einige Leute Probleme mit Übernahme der Fahrtkosten durch die Krankenkasse bzw. Ausstellung der Transportscheine haben.
Auch meine Mutti hatte damit massive Probleme.
Voriges Jahr im Oktober zur OP in Berlin hat sie nur für die Hinfahrt einen Transportschein von ihrer Augenärztin erhalten und für die Heimfahrt hat sich die Charite gesperrt und hat ihr frech gesagt: sie soll sich in den nächsten Zug setzen und damit nach Hause fahren. Frechheit sowas! Wohlgemerkt - wir kommen aus der Nähe von Dresden. Eine absolute Zumutung und noch dazu ohne Begleitperson. Sie ist dann mit dem Taxi nach Hause und hat sich nachträglich von ihrer Augenärztin einen Schein ausstellen lassen. Sonst hätte sie das allein tragen müssen. Kann sich glaub ich niemand leisten.
Vorgestern hat sie auch keinen Transportschein erhalten, weder für die Hin - noch Rückfahrt. Wir sind privat gefahren und beten nun, dass wir im Nachhinein die Kosten von der Krankenkasse erstattet bekommen.
Warum geht man so mit kranken Menschen um? Niemand sucht sich seine Krankeit selber aus. Kann ich echt nicht verstehen.
Zumal sie ja nicht selbst fahren kann, wenn sie Augentropfen bekommt. Muss mir mal jemand von den Ärzten vormachen. Außer vielleicht unter dem Moto "Augen zu und durch". Aber funktioniert auch nicht lang.
Egal hab genug gejammert. Aber vielleicht haben andere ähnliche Erfahrungen gemacht.
Bis bald dann.

Viele liebe Grüße

von muckl

[Nina87]

Nabend zusammen,

ich bin gerade echt froh über meine KK (Krankenkasse), da sie die Zahlungen zur Operation und Protonen-Bestrahlung (wie für die Hotel-Kosten) ohne Probleme gezahlt hat!

Im März war ich zur Nachsorgeuntersuchung in Berlin bestellt, bei der eine starke Netzhautablösung festgestellt wurde, darauf wurde beschloßen das Berlin innerhalb von nur 2 Wochen operieren wird!

Mein Oberarzt in Berlin zieht die Nachsorge-Untersuchungen nun engmaschiger, da er von Kiel wenig begeistert reagiert hat wie ich (wer meine Beiträge verfolgt hat, weiß wovon ich rede) und er auch die Namen der verantwortliche für die Avestin-Spritze haben wollte!



Nun will meine KK eine Bescheinigung das diese Operation nur dort ausgeführt werden konnte!

Wer meine Beiträge verfolgt hat, wird wohl verstehen das ich mich nicht mehr (freiwillig) in Kiel behandelon werde!

Ich hoffe inständig, das meine KK diese Kosten übernimmt, den allein mit Zug und Bus bin ich für eine Fahrt (nur hin) locker mal 100 Euro los!

Damals am Telefon hat man mir gesagt, das Berlin die meisten Erfahrungen in der Augenheilkunde hat! Ich hoffe, das ich mich darauf bei der KK berufen kann (und Berlin mir das hoffentlich schriftlich gibt) und die mir somit meine Kosten ohne weitere Probleme erstatten!

Schließlich erfolgt ja irgendwann noch eine weitere Operation!

lieben gruß an alle
Nina
besonders an Liz, der ich ihren urlaub über alles nach diesen Strapazen gönne!

[danja]

Zitat von Nina87

ich bin gerade echt froh über meine KK (Krankenkasse)

Ja, ich auch über unsere (D*K). Sie hat klaglos bezahlt, auch die nachgereichten Fahrtkosten - von den sicher hohen Kosten für die Operation und die Protonentherapie etc. ganz abgesehen.

Schon alles schlimm genug. Da ist man echt froh, wenn man von seiner Krankenkasse unterstützt und beraten wird.

Liebe Grüße an alle (besonders an Didi, der vor kurzem Geburtstag hatte)
Angelika

[Grille]

Hi Angelika!
Danke für birthday-greetings. Mit 70 Lenzen geht dat wie Oel runter aus diesem Portal einen Glückwunsch zu erhalten, wo doch an sich hier alles so "kinderhemdlich" ist und es sich gar nicht lohnt über die AM-chose verrückt zu machen. Jeden Tag morgens danke sagen, dies ist positiv, hab`s mir angewöhnt......Kommentiere nix mehr, lese aber fleißig mit. Meine Erfahrungen sind ja nachlesbar, wobei ich feststellen mußte, man ist und bleibt auch in L eine Nummer. Die Nachsorgen erst 1/4 Jahr, dann 1/2 Jahr nunmehr jährlich
lassen erkennen, keine spektakuläre Veränderung zum "Bösen" und stets ein neuer "Medizinmann", welcher möglichst rasch den Patienten abgearbeitet
haben möchte. Primär gesehen also alles bestens und zum secundären Verlauf
bekommt man nirgends eine Antwort.
Danke nochmals und Grüße aus Z vom
Didi

[danja]

Zitat von Grille

Mit 70 Lenzen geht dat wie Oel runter aus diesem Portal einen Glückwunsch zu erhalten

Sollte es auch Hey ... ein 0er Geburtstag !!!

wo doch an sich hier alles so "kinderhemdlich" ist und es sich gar nicht lohnt über die AM-chose verrückt zu machen

Ja, ich weiß, was Du meinst.

zum secundären Verlauf bekommt man nirgends eine Antwort

Nicht von Ärzten, Didi. Niemand will sich festlegen, und jeder "Fall" ist anders. Du kannst von mir - als Angehörige - eine ("Fall"-bezogene) haben, wenn Du sie wirklich willst. Manchmal ist aber auch Nicht-Wissen Macht. - Ich schicke Dir trotzdem meine Tel.-Nummer.

Liebe Grüße
Angelika

[Vason]

Moin!
Es ist wirklich gut, wenn das Forum nicht nur negatives berichtet, da halte ich mit Liz.
@Liz. Deine Augenärztin kann sicher dein AM gar nicht beurteilen; denn es dauert ja einige Monate, ehe es kleiner wird oder ganz verschwunden ist. Bei mir hat es 6 Monate nach der Bestrahlung gedauert.
Ich habe mir inzwischen auch einen Brustkrebs angelacht. Bin aber schon operiert und der Tumor war auch bloss 8 mm.Keine Metastasen. Also noch mal Glueck gehabt. Den Ärzten sei Dank
Nun habe ich da bloss noch was in der linken Lunge, wahrscheinlich vom AM. Wird demnächst mit PETuntersucht, in Uppsala. Da muss ich mal wieder einen kleinen Ausflug machen. Das wird hier in Schweden aber alles von der Krankenkasse verguetet.
Im uebrigen bin ich völlig gesund: kein Diabetes, kein hoher Blutdruck, keine Allergien, keine Herzbeschwerden, kein Astma usw., abgesehen davon, dass ich offensichtlich krank bin.
Fortsetzung folgt.
Annegret

[Cora Lustig]

Hallo alle miteinander,

auch ich lese mit größeren Abständen im Forum. Ich muß schon sage, wass jetzt an Infos durch Euch alle zusammen gekommen ist - das hat es "zu meiner Zeit" noch nicht gegeben. Toll für alle - leider- neu Betroffenen. Da kann man sich wirklich gut orientieren. Schreibt weiter...

Was mich betrifft, so hat man mir ambulant die Linse gewechselt. Ist auszuhalten - tut nicht weh aber mein Körper hat es satt... Falls jemand die Möglichkeit per Narkose das machen zu lassen, würde ich nur zuraten.

Nun habe ich ein Makulaödem im Auge. Das soll "weggespritz" werden. Dafür soll ich 2-3 Tag in die Charite und in Selbsterfahrung erleben - "das tut nicht weh". Ätsch, weiß ich schon, muß ich aber nicht noch mal "erfahren". Meine Ärztin macht das mit einem kleinen "Tschung" - Licht aus-Licht an-fertig. Dann geh ich doch mal zu ihr.

Weiterhin war ich in Masserberg - die zweite Reha innerhalb von 24 Monaten nach der Tumorbehandlung. Tat das wieder gut. Ich kann dazu nur jedem raten - Einmal Zeit für Dich, einmal nur Leute um Dich denen Du nichts erklären musst - schön.

Dann war ich noch im Berufsfördeungswerk Halle für Blinde und Sehbehinderte. Erst einmal eine Woche zur Erprobung welches Hilfsmittel ich am Rechner auf Arbeit brauche. Dann wurde von dort der Antrag geschrieben. Dann kamen im März meine Hilfsmittel (2 große Bildschirme, ein Lesegerät, eine vergrößerte Tastatur und zwei Lampen). Jetzt kann ich endlich wieder richtig arbeiten. Und nun bin ich 14 Tage noch zu einer Schulung speziell zur Anwendung der Hilfsmittel in Halle gewesen. So - und nun starte ich durch.

Ich schreibe diesen Roman um Euch auch nach der Behandlung zu zeigen, dass es noch ein Leben danach gibt und man noch viel für die Verbesserung seiner Lebensqualität tun kann. Schreibt mir bei Fragen.

Morgen steht dann wieder Sono und CT an...
Schaun wir mal - Liebe Grüße an Euch - und "Augen zu und durch"
Cora

[danja]

Ich bin nicht besonders "religiös", Annegret, aber ich denke an Dich.

Liebe Grüße
Angelika