Sechs Wochen Ungewissheit u kein Befund

[pit59]

Hallo liebe Mariesol,

es ist sehr traurig,dass es nicht geholfen hat.Aber gebe nicht auf,Du kennst unsere Geschichte.Die Chemo war auch umsonnst.Im Gegenteil,er hat noch viele Gebrechen dazu bekommen..............und alles für nix.Trotzdem haben wir weiter gemacht.Ich weis,es ist alles sehr schwer.Ich habe auch gedacht,es geht nicht weiter
Aber irgendwie geht es immer weiter,auch für Euch.Du und Dein Paps seit so tapfer,Ihr gebt nicht auf.
Wir drücken Euch die Daumen,dass es dem Papa vorallem mal wieder besser geht.Ich weis,es tröstet Dich nicht wirklich,aber es ist die einzige Möglichkeit Dir Trost zu spenden.
Sei ganz lieb
Petra & Nicole

[Gitta aus Nürnberg]

Liebe Mariesol,

ich hatte nach acht Zyklen Chemo einen Rückschlag, von nur noch kleinem Resttumor war er wieder auf 3 cm gewachsen. Nach kombi. Radio Chemo (39 Bestrahlungen) nach tumorfrei erneutes Wachstum. Einfach weiter machen. Allerdings war ich auch so kaputt, es wurden immer wieder Pausen eingelegt.

Ich leide an einem nichtkleinzelligem Bronchialkarzionem (Plattenephetel) und bekommen seit 15. März 2007 Tarceva, 2 Jahre und 7 Monate überbrücke ich nun so.

Bei meiner Kur, in Freyung, hätte ich auch die Chemo wetermachen können. Nur einmal so nebenbei.

Kopf hoch.

Bis bald
Gitta

[Mariesol]

Gitta!

Super vielen Dank fürs Mut machen! Der Aspekt Chemo in der Kur ist meine Rettung.
Dachte dies würde grundsätzlich abgelehnt!
Du bist ein Schatz...sowieso ein besonders mutiger und toller Schatz.

Mariesol

[Hasi1965]

Liebe Mariesol,
was ein Mist ....Wie geht es Euch denn jetzt ?
Also, Tacerva wäre jetzt auch meine nächste Idee gewesen.
Mam hat die auch bekommen und von Chemo in der Reha habe ich auch gehört. Mit den Tabletten gäbe es garkein Problem, denn die könnte der Paps ja dann mitnehmen und jeden Tag eine nehmen.
Wenn es Probleme gibt sind Ärzte in der Nähe. Die NW von Tacerva haben sich bei meiner Ma sehr in Grenzen gehalten und sie hat in der Zeit der Einnahme vergleichsweise wenig Probleme gehabt. Da ging es ihr mit den anderen Chemos viel mieser.
Tacerva wirkt laut Statistik nicht bei jedem und besser bei Nichtrauchern, aber das ist Statistik. Wenn es wirkt, wirkt es Wunder... im Sinne von erhöhte Lebensqualität und kein weiteres Wacshtum, im günstigsten Fall sogar Rückgang.
Es ist in jedem Falle ein Gespräch mit dem Doc wert. Es gibt auch andere orale Mittel. Bis Januar erscheint mir zwar auch sehr lange, aber vielleicht stimmen irgendwelche anderen Werte (Niere/Leber) nicht, so dass man den Paps erst einmal etwas schonen will.
Sprecht den Oberdoc an und erzähle, was weiter passiert... ein bisschen kann ich auch noch helfen...

Ganz liebe Grüße
Ulli

[Mariesol]

Hallo Ihr Lieben,

meinem Vater geht es schlecht! Er grübelt und er wirkt leer und ohne Mut.
Ich habe gestern Kontakt mit dem Oberonko der Klinik aufgenommen und frei raus wegen Tarceva gefragt. Man sagte mir, dass Tarceva meist die letzte Option sei und nur dann verordnet wird, wenn mindestens schon eine besser zwei konventionelle Chemos versagt haben.Natürlich sei T. eine potentielle Möglichkeit...aber man wolle am Montag eine weitere Studie mit einem ganz neuen Präparat erst mal besprechen und schauen, wie wir alle Belange und alle Probleme nebst Nebenwirkungen auf einen Nenner bringen.Das hat mich erst mal beruhigt. Nun warte ich erst mal ab. Bezüglich meines Vaters ist zu sagen, er erzählte mir, dass er heute mit dem Rad zu den Vogelzüchtern gefahren ist. Ich kanns mir nicht gut vorstellen wie dies geklappt hat...und möchte es auch gar nicht...aber immerhin, hat er sich dort mit seinen alten Kumpels getroffen um mal andere Menschen zu sehen. Das ist für ihn Lebensqualität. Sein Rad, die Vogelzüchter, in den Wald gehen...Menschen sehen. Er sagte mir, was nützt die beste Chemo, wenn die Tumore zwar Schach matt gelegt werden aber er eben auch! Wenn er nur noch rumliegt...nicht essen und trinken kann und eben auch keine Menschen treffen kann.Ich verstehe ihn sehr gut. Ich denke es ist der rechte Zeitpunkt eine neue Therapie an zu schauen...eine, die tatsächlich seine Lebensqualität verbessert und ihn nicht zu einer Randfigur macht.
Ich möchte mich an dieser Stelle bei euch ALLEN für Eure Beiträge, das Mitleiden, die lieben Worte die rührenden PN`s und all diese aus dem Herzen kommenden Sympatiebeweise bedanken.
Es tut mir gut...ihr seid da...Menschen, denen ich nicht wirklich alles erklären muss und die überhaupt keinen Zugang und keinen Blick für Papas und meine Situation haben.Hier sage ich etwas...und alle wissen... GENAU!...
Das ist erleichternd und ich schätze Euch alle sehr...wüsste manchmal gar nicht wohin mit all meinen Gefühlen und Nöten.
Ich umarme Euch Mariesol

[bea]

liebe mariesol,
es tut mir unendlich leid... ich habe euch vom herzen ein positives ergebnis gewünscht...
aber ich bin froh, dass du dich hier so sehr aufgehoben fühlst; wir können dich ja nur trösten und "erste hilfe" leisten, auf alles andere haben wir leider keinen einfluß. ich wünsche dir und deinem vater alles erdenlich gute...
lg, bea

[Mariesol]

Liebe Bea,

ich fühle wie traurig und verzweifelt Du bist und trotzdem spendest Du mir Mut und Kraft. Danke! Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen, dass Euer Vater nocheinmal Weihnachten mit Euch feiert und ihr dieses Fest genießt und die Erinnerung immer in Euren Herzen bleiben wird.


Ich selbst hoffe die richtige Entscheidung treffen mit Hilfe der Ärzte den richtigen Weg zu wählen.Mein Vater sagte mir wie überfordert er sich fühlt...er sei froh wenn ich auf die richtige Spur schubse...er will alles tun was in seinen Kräften steht. Es ist erstaunlich, wie schnell er sich erholt, wenn keine Chemo gegeben wird. Das erschreckt mich aber auch gleichzeitig, weil so wie sich die gesunden Zellen regenerieren...so tun es die, die wir nicht brauchen ja auch.
Also werde ich in meinem Gespräch forciert nach einer Lösung fragen, welche schnellst möglich begonnen werden kann.
Ich wünsche Euch allen ein schönes und friedliches Wochenende Eure Mariesol

[Hasi1965]

Liebe Mariesol,
Dir und Paps auch ein stabiles Wochenende und am Montag ein gutes gespräch mit Lösungsansätzen, die dem paps nicht nur mehr Zeit , sondern wirklich Lebensqualität verschaffen.
Mam und ich haben uns auch manchmal gefragt, was mit Lebensqualität gemeint war, wenn wir neue Chemos ausprobiert haben....Wichtig ist, das der Paps die guten Zeiten nutzt , um Dinge zu tun, die ihn glücklich machen, wie eben mit dem fahrrad zu den Züchtern zu fahren . Er darf nicht anfangen zu sagen ...."das mache ich wenn ich wieder gesund bin ..."Das hat Mam zu lange gemacht und so viele Dinge nicht mehr gemacht, die sie später nicht mehr machen konnte.

Ich wünsche Euch das Richtige und drücke alles, was ich habe, damit es gut wird.

Ulli

[jutta50]

Liebe Mariesol,

meine Mama hat ein Adeno aber Gitta ein Plattenepithel. Beide bekommen mit guter Wirkung Tarceva. Es ist immer eine Frage von Wahrscheinlichkeiten.

Chemo in der Kur hab ich auch schon gehört.

Was soll man denn mit der Aussage 'derzeit kommt keine orale Chemo in Betracht' anfangen? Mit welcher Begündung? Find ich komisch.

Soweit ich weiß ist Tarceva doch inzwischen schon auch als second line zugelasen?

Ich hoffe, dass euer Gespräcj Klärung bringt.

Alles Gute
Jutta

[bea]

Liebe mariesol,

ich wünsche dir alles gute für das gespräch!!! ich bzw. unsere familie schubsen meinen dad immer wieder. Er sagt " ich weiß von nichts, alles regelt meine frau und meine töchter, ich kämpfe "nur"! ich möchte nicht wissen welche kraft ihn der kampf abverlangt... so oder ähnlich wird es deinem papa gehen.... wir sollten froh sein dass sie kämpfen!!!! auch wenn sie manchmal unausstehlich werden.... es ist nicht ihre schuld, es ist die krankheit, die ängste und und und ...
lg, bea

[Mariesol]

Liebe Jutta,

meine Interpretation dieser Aussage ist, dass es wohl im Moment eine Studie gibt, in welche man meinen Vater einbinden möchte. Sollte dies nicht funktionieren, dann gäbe es als potentielle Möglichkeit immer noch Tarceva.Würden man ihn gleich auf Tarceva und damit auf die orale Behandlung einstellen, dann wäre der Zeitpunkt ihn in die Studie zu nehmen später vorbei.
Mein Gespräch am Montag wird mir weitere Klarheit bringen.

Liebe Bea,

eine Familie die da stützt und auch schubs ist ein Segen.
Ihr seid sehr sehr wertvoll für Euren Vater und ich sehe mich selbst auch als ganz wichtigen Part in diesem bitteren Kapitel im Leben meines Vaters.
Meine Geschwister, welche nun nicht involviert sind haben jeweils auch noch eine Mutter ( unterschiedliche) möglicherweise dürfen sie eines Tages dort eine tragende Rolle übernehme.

Mein Vater fühlt sich gerade sehr wohl...ohne Chemo...ohne Übelkeit ...ohne all die Dinge die es ihm schwer machen. Ich wünsche mir, dass er diese Stunden genießt und wir denken mal nicht weiter...das ist auch eine Entlastung.

Schönes Woe Eure Mariesol

[Mariesol]

Hallo Ihr Lieben!

Gerade komme ich aus dem KKH von meinem Gespräch.
Also es ist folgendermaßen: Tarceva wird vor allem bei Frauen, Nichraucher/innen und Asiaten eingesetzt. Alles drei, trifft auf meinen Vater nicht zu. Man sagte uns, dass es durchaus eine Option ist es trotzdem zu probieren, man jedoch gerade eine Studia hat, bei welcher täglich eine orale Chemo erfolgt und alle 4 Wochen zudem noch Docetaxel verabreicht wird.Ich tendiere zu letzterem Vorschlag.Zum einen ist es eine zusätzliche Möglichkeit und zum anderen, weil die Überwachung feinmaschiger ist und wir die Ärztinnen des Studienzimmers weiter als Ansprechpartnerinnen behalten.Auf Tarceva können wir auch zu einem späteren Zeitpunkt zurückgreifen.
Die Therapie soll erst im Januar beginnen. Wir haben nach genauerer Ansicht des CT`s befunden, dass zwar ein Wachstum stattgefunden hat, jedoch sehr gerinfügig und man in diesem Fall die Lebenqualität, welche durch die Reha gestärkt werden soll, klar im Vordergrund steht. Eine übermäßige Wucherung in diesem Zeitraum wäre nicht zu erwarten.... Metastasen sind ohnehin schon in den Lungen.
Ich bin froh so gut vorbereitet in dieses Gespräch gegangen zu sein. Dank Euch, Euren Anregungen, Dank der vielen PN`s mit dem sehr nützlichen Tipps.

Es gibt noch was neues!
Meine junge Halbschwester war am Samstag bei meinem Vater!!
Wollte mal nach ihm schauen
Hat ganz nebenbei eingeworfen, dass sie ein neues Auto braucht und ob sie hier auf etwas finanzielle Unterstützung hoffen kann
Hab meinen Vater gefragt...wieviel Unterstützung sie als Gegenleistung bietet??
Dann fragte sie (sie ist 22) "Papa warum sind denn Deine Haare ausgegangen?" mein Vater "Durch die Chemo" sie "Was ist denn Chemo??"mehr brauche ich wohl nicht zu sagen.....
Mein Vater freute sich zunächst über ihren Besuch, was ja auch ganz klar ist....sagte nachher...wenn ich mich auf sie verlassen müsste, dann wäre ich verlassen! Es wäre mir lieber sie käme nicht mehr aber sie wolle am nächsten Tag gleich wieder kommen.
Natütlich kam sie nicht! Zumal die Finanzspritze fürs Auto klar abgelehnt wurde. Schade!! Aber nun wäre das auch mal geklärt.
So nun schauen wir mal, was die Woche bringt und ich hoffe die richtige Entscheidung getroffen zu haben...

Liebe Grüße von Mariesol

[-2asti5-]

Liebe Mariesol!

Du hast sicher die richtige Entscheidung getroffen! Wirst sehen Papa und du ihr macht das schon!
Wünsche euch eine schöne und ruhige Woche!

lg,asti

[bettinaco]

Liebe Mariesol,
ich denke auch, dass die Entscheidung richtig ist. In einer Studie sind auch die Betreuung und die Kontrollen besonders gut. Und Docetaxel ist ja schon allein eine gute Chemo. Verrätst du uns, was dein Vater oral bekommen soll?

Zu Tarceva gibt es übrigens eine retrospektive Studie, die ergeben hat dass der Langzeitnutzen unabhängig ist von Geschlecht, Raucherstatus und Histologie. Selbst wenn keine Remission erreicht wird, kann die Überlebenszeit verlängert werden.

http://ex2.excerptamedica.com/CIW-09...artRowDetail=1
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=3644

Das sind doch gute Aussichten.

LG
Bettina

[Mariesol]

Liebe Bettina,
Danke für den Link...das ist gerade sehr wertvoll für mich.
Also die Studie heißt BIF von Boehringer Ingelheim wirkt ähnlich wie ASA also dieses vasculatis rupting aber in oraler Form. Ich werde mich heute Abend in den mir mitgegeben Welzer hineinlesen.Aber mir macht diese Option das beste Bauchgefühl.
Leider musste ich gerade den Papa mit Karacho ins KKH fahren. Studienzimmer rief an, die Natriumwerte sind wieder so abgesackt, das die Gefahr eines Hirnödemes im Raum steht. Ich also alles organisiert (kann ja nicht grad so aus dem laden rennen) zu ihm gefahren...er sich mit Händen und Füßen gewehrt ...ich ganz energisch...Koffer gepackt...ihn zack hingefahren und jetzt komm ich gerade zurück! Ich bin fix und alle.

Liebe Gabi- Diana,

die "Kleine" ist einfach nur doof und es ist wirklich zu wünschen, dass sie weit, weit weit wegbleibt!!

Also meine Lieben einen schönen Abend und Morgen mehr.
Gruß Mariesol