Klatskin

hallo Mira,

mir tut es sehr leid für sich mit deinem papa aber ich versteh es vollkommen aber es gibt da nicht wirklich hilfe bei fortgeschrittenem klaskin, ich hatte die selbe hoffnung aber mein papa ist letztes jahr daran verstorben, was schrecklicheres gibts gar nicht. obwohl ich krankenschwester bin und diese thematik kenne ist das was anderes wenn man privat betroffen ist, es ist sowas von hilflos und trotzdem muß ich allen sagen die mit klatskin in berührung kommen, lernt bitte schnell jede sekunde mit euren lieben nahestehenden menschen zu nutzen, denn viel hilfe gibts da nicht, nur in geringen fällen wenn es frühzeitig erkannt.tut mir leid das ich nix positives schreiben kann aber das ist die realität und bitte setzt euch frühzeitig damit auseinander,...ist sehr wichtig.

Hallo Mimi, es ist lang her, daß du hier gepostet hast. Wie geht es Dir?? Alles im grünen Bereich? bitte melde Dich doch mal wieder. Liebe Grüße
Hildegard

Liebe Hildegard,
ich bin sehr viel in der Klinik auch im Moment...
bin sehr geschwaecht durch ein schlechtes Blutbild -Chemobedingt und einen Infekt, der jetzt noch dazukam.Die Konsequenz ist, dass ich so auch gar keine Therapie -Chemo- bekommen kann,-: und sofort steigen die Tumormarker ins Unermessliche an und Metastasen vermehren sich.
Bin den ganzen Tag eben sehr muede und kann kaum etwas tun. Aber die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt!!!
Wie geht es Dir?

Herzliche Gruesse
Mimi

Hallo liebe Mimi, mir geht es wieder ganz gut.z.Zt. gibt es bei mir links und rechts insgesamt 9 (!) Nierensteine, angeblich wegen des veränderten Stoffwechsels so viele. Und diese Steine sollen sich jetzt sukzessiv durch Kolliken auflösen. Na dann mal prost, seit Anfang Dez.04 hatte ich 4 Koliken/Auflösungen.Wegen einer fiesen Pankreatitis sind im Januar die Tumormarker CA 19 um mehr als 100 angestiegen. Nach 5 Tagen Tropf ohne feste Nahrung und anschliessende Pankreas II Diät alles wieder ok.
Ich bin ja mittlerweile hart im Nehmen. Gestern und heute habe ich wieder 2 Tage in der Kinderklinik verbracht, weil mein 1 1/2-jähriger Enkel Fieberkrämpfe hatte. Wegen Verdacht auf Meningitis wurde eine Lumbalpunktion gemacht. Wir beten, daß es dem Kind bald wieder besser geht und keine bakterielle -Entzündung dahinter steckt.
Dir liebe Mimi weiterhin viel -Glück und Tapferkeit.
Liebe Grüße

Hallo Mimi,

schön von Dir zu lesen. Ich habe immer wieder hier im Forum nach "Dir geguckt", aber nicht gefunden - Du siehst also, daß Du "echte Fans" hast :-)

Ich sitze ein bißchen bedeppert vor Deinem Bericht, was die medizinische Seite anbetrifft. Ich hoffe, daß sie die Tumormarker nach Überwinden Deines Infekts mit der Chemo wieder deckeln können. Hab' ich das so richtig kapiert?

Ich hab hier einen hübschen Stress mit meinen beiden Pamperstestern und grundsätzlich immer nur "das falsche Kind" auf dem Arm ... (aus Sicht des jeweiligen Geschwisterchens) Ansonsten sind sie aber ganz lieb, brabbeln und zappeln fleißig und halten mich gut auf Trab.

Ich drücke Dir superfest die Daumen, daß es Dir bald wieder besser geht und Du nicht mehr so oft in die Klinik mußt.

Ganz viele liebe Grüsse
Uschi

P.S. Laß doch ab und an von Dir hören, damit ich hier keine Suchmeldungen posten muß ;-)

Liebe Uschi,
es tut gut zu sehen, dass man Fans hat, das gibt auch Mut und Kraft. Ich hatte Dir schon mal geschrieben und Dir mein Befinden gemeldet, aber es ist- zugegebenermassen- selten geworden. Es ist halt alles anstrengend und muehsam.
Das Medizinische hast Du richtig verstanden, morgen haette die Chemo beginnen koennen, aber durch einen sehr bloeden Umstand habe ich hier in der Klinik bei Nacht eine groessere Blutmenge verloren: Ich bekomme jetzt über Nacht immer 1 l Nährlösung, weil ich so abgenommen habe.
Der Verlängerungsschlauch ging vom Infusionsschlauch ab während ich schlief und über mehrere Stunden ist mein Blut durch den Port auf den Fussboden getropft, nun sind die Blutparameter natürlich alle wieder schlecht und so klappt es mit Chemo morgen wieder nicht. Hoffe nur, dass ich nicht zu viel Zeit verliere.
Wie alt sind Deine 2 Kleinen jetzt? Ich schätze, bald 2 Jahre.
Alles Liebe für Euch und fest die Daumen drücken, das tut gut!!!
Mimi

Hallo liebe Mimi, wer wagt es denn, Dein kostbares Blut auf den Fußboden 'tropfen' zu lassen??Das ist natürlich sehr ärgerlich; kann passieren, sollte aber nicht. Hoffentlich päppelt man Dich wieder so weit auf, daß die Chemo beginnen kann. Wie Uschi sagt, Deine 'Fans' denken an Dich und hoffen mit Dir. Alles Liebe und viele Grüße
Hildegard

Hallo zusammen!

Für mich und meine Familie ist im August letzten Jahres eine Welt zusammengebrochen, als mein Vater von einem Tag auf den anderen an Klatskin erkrankte. Er kam damals mit Verdacht auf "ganz harmlose Gallensteine" ins Krankenhaus, die Symptome waren ein schmerzloser Ikterus sowie Entfärbung des Stuhls und Urins. Eben die Symptome, die man bei Gallensteinen hat... Als man diese vermeintlichen Gallensteine jedoch zertrümmern wollte und sie nicht fand, machte man weitere Untersuchungen, entnahm eine Gewebeprobe und zum Schluss stand die Diagnose fest: Tumor im Gallengang, bösartig! Über eine ERC wurde meinem Vater noch ein Stent gelegt, um den Galleabfluss wieder herzustellen. Es ging ihm zu diesem Zeitpunkt prächtig: Er hatte Appetit und war fitter denn je!

Mein Vater wurde noch im Krankenhaus für eine Operation an der Uniklinik Heidelberg (Prof. Büchele) vorgeschlagen. Am 9. September 2004 brachen wir nach Heidelberg auf, ohne zu wissen, dass das Schicksal längst seinen Lauf genommen hatte! Gleich am darauffolgenden Tag wurde mein Vater operiert. Eine neunstündige Operation, angeblich auf höchstem chirurgischem Niveau. Bei der Operation wurden meinem Vater 80% der Leber entfernt sowie ein Stück des Magens, des Darms und des Zwölffingerdarms. Angeblich hatte man den Tumor, der sich schon sehr weit ausgebreitet hatte, vollständig entfernen können. Zwölf Tage nach der Operation, als niemand mehr damit rechnete und mein Vater von der Überwachungs- auf die Normalstation verlegt werden sollte, kam es zu Komplikationen. Man sagte uns, es müsse nochmals operiert werden, weil wohl der Darm sich verdreht hätte. Kein Grund zur Panik, hieß es! Die OP brachte jedoch eine Bauchfellentzündung zutage und ab diesem Zeitpunkt kam mein Vater auf die Intensivstation, wo ihm nichts aber auch gar nichts erspart blieb und unser aller Albtraum begann! Mein Vater musste zunächst künstlich beatmet werden, hatte mehrere Drainagen am Körper, durch die man versuchte, die Entzündung rauszuspülen und wurde durch die Magensonde ernährt. Überall waren Schläuche und Apparate. Später kam noch ein Luftröhrenschnitt hinzu, um von der künstlichen Beatmung wegzukommen. Mal schien es besser zu werden und dann wurde es wieder schlechter, ein Auf und Ab. Wenn wir einen Schritt nach vorne machten, dann machten wir garantiert wieder zwei zurück. Es war die pure Verzweiflung und Ohnmacht.

Es ist schwer in der heutigen Zeit und bei den Methoden, über die die Medizin heute verfügt, von Ärzten zu hören: "Wir wissen nicht, was als nächstes passiert. Wir sind hier an unsere Grenzen gelangt!" Ich konnte es nicht verstehen, dass sie uns so etwas sagten und doch habe ich bei meinen damaligen Recherchen um die Krankheit meines Vaters auch gelesen, dass Bauchfellentzündungen nach wie vor die große Herausforderung der Intensivmedizin sind und dass jeder zweite Patient daran stirbt.

Auf jeden Fall waren wir zwei Monate lang tagtäglich auf der Intensivstation, haben gebangt und gebetet und waren so verzweifelt. Ich habe mich noch nie so verzweifelt in meinem Leben gefühlt. Und fast täglich kam ein neuer Hammer dazu. Mal hieß es, mein Vater hätte eine Lungenentzündung oder Wasser in der Lunge, dann hohe Entzündungswerte oder die Nieren hätten versagt und er müsse an die Dialyse, und schließlich war da noch ein Stück im Darm, das nicht richtig durchblutet wurde. Es war von A bis Z alles drin, die ganze Palette. Ganz zu schweigen von der Tatsache, dass mein Vater durch den Luftröhrenschnitt nicht in der Lage war zu sprechen, uns seine Gedanken und Ängste mitzuteilen (wenn er bei Bewusstsein war!).

Eines Tages warteten die Götter in weiß schon auf uns, um uns mitzuteilen, sie müssten wieder operieren. Zum dritten Mal! Weil die Entzündungswerte wieder hochgegangen seien und der Darm Schwierigkeiten mache. Wir fragten uns: Wieviele Operationen dieser Art kann ein Mensch überleben? Wir wollten zu dieser OP nicht einwilligen, aber was macht man als hilfloser Laie, wenn einem von den Chirurgen die Pistole auf die Brust gesetzt wird und es heißt: "Sie wissen ja, es geht hier um die Wurst!" Wir haben schließlich eingewilligt und mit dem Schlimmsten gerechnet, aber auch gehofft ohne Ende, wie wir es während all der Monate getan haben!
Was diese OP bewirkt haben soll, kann ich nicht sagen. Ich glaube, sie hat alles noch viel schlimmer gemacht und meinen Vater nur noch mehr geschwächt. Ein Wunder, dass er sie überhaupt überlebt hat. Meiner Meinung nach hatten es hier die Ärzte auch mit der Angst zu tun bekommen gehabt, weil wie sie uns sagten aus einer Drainage Flüssigkeit herauskam, die sehr verdächtig nach Stuhlgang aussah und sie eine weitere Infektion befürchten mussten.

Ich weiß, die Ärzte in Heidelberg haben auch ihr Bestes getan und dennoch behaupte ich, dass sie vieles hätten anders machen oder entscheiden können. Aber wer weiß das schon alles im Voraus? Es kamen halt viel zu viele Faktoren zusammen, die zu händeln sehr schwierig waren.

Jedenfalls ist mein Vater am 26. Oktober 2004 an Multiorganversagen gestorben! Wie makaber, er ist nicht einmal an seiner Grundkrankheit - dem Krebs - gestorben, sondern an den Folgen der OP!

Wenn ich manchmal an diese ganze Krankheitsgeschichte zurückdenke, dann denke ich: Da muss doch in dieser verdammten Uniklinik in Heidelberg irgendetwas schief gelaufen sein. Das kann doch alles gar nicht sein. Doch selbst wenn es so war, wir werden es nie herausfinden und das ist o.k. so. Ist auch so schon alles schwer genug!
Ich habe irgendwie den Glauben an die Ärzte und die Medizin verloren, denn nichts von alledem, was sie uns sagten, ist eingetroffen. Und ich habe in den Augen meines Vaters gesehen, wie auch er den Glauben an die Ärzte verloren hatte. Er, der immer an sie geglaubt und ihnen vertraut hat!

Ich weiß nicht, ob ich denken soll, dass es vielleicht besser war, dass alles so gekommen ist. Denn wie wir wissen, sind selbst nach gelungener OP die Prognosen für diese Art von Krebs insgesamt sehr schlecht. Was ich bisher alles gelesen habe, kommt es garantiert wieder und dann (das hatte mir der Chirurg auch schon gesagt) hätte man ohnehin nichts mehr machen können. Die Heilungschancen nach einer gelungenen OP liegen bei nicht einmal 10% und das ist sehr wenig! Doch jeder, der von dieser schrecklichen Krankheit befallen wird, muss kämpfen und hoffen, zu diesen 10% zu gehören. Wir haben das auch gemacht, doch leider haben wir den Kampf verloren.
Vielleicht sollten wir es so sehen, dass meinem Vater einiges erspart worden ist, ich weiß es nicht.

Es war eine sehr harte Zeit. Mitansehen zu müssen, wie sehr unser lieber Vater litt und nicht helfen zu können! Ich habe lange im Büro gefehlt, war bis auf Weiteres beurlaubt. Mein Chef war sehr verständnisvoll. Und ich bin sehr froh, meinem Vater bis zu seiner letzten Stunde zur Seite gestanden zu haben.

Ich lese immer wieder in diesem Forum, hatte aber bisher nicht den Mut und die Kraft unsere Geschichte niederzuschreiben. Jetzt tue ich es, auch wenn ich mir dessen bewusst bin, wie schwer es für Klatskin-Betroffene sein muss, in diesem Forum die nackten Tatsachen zu lesen. Es ist hier aber auch schon zu Recht mehrmals darauf hingewiesen worden, dass es in den meisten Fällen keine Hoffnung auf Heilung gibt. Leider! Was auch klar wird, wenn man in diesem Forum liest, ist dass Klatskin unberechenbar ist und die Krankheit bei jedem anders verläuft. Wichtig ist zu kämpfen, egal wie aussichtslos der Kampf auch aussehen mag!

Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen von Betroffenen den Mut und die Kraft, den Kampf aufzunehmen und bis zum Ende durchzustehen. Und vor allem wünsche ich Euch, dass Ihr Verwandte, Freunde und Bekannte habt, die Euch zur Seite stehen. Es ist schon komisch, dass da nur sehr wenige übrig bleiben, die mit dir die Sache durchstehen und sich auch mit ihr auseinandersetzen!

Liebe Grüße!
Lucia

Hallo Mimi,

schön, daß Du mir so schnell geantwortet hast; ich habe mich sehr gefreut. Du hättest auch gleich Antwort von mir bekommen sollen - aber meine "Chefs" *smile* hatten andere Pläne ..... dazu nachher mehr.

Mensch, das ist ja dumm gelaufen mit dem abgelösten Infusionsschlauch. Ich hoffe, daß Du den Blutverlust mittlerweile wieder kompensiert hast. Konnte die Chemo jetzt schon wieder angesetzt werden? Mußt Du da die ganze Zeit im KH bleiben - oder kannst Du zwischendurch nach Hause?


Wie alt meine Kleinen sind? Unsere Zwillinge werden dieses Jahr im Mai schon 1 Jahr alt. Heute hatte ich sie im Garten in der Frühlingssonne und es genossen, ihnen zuzusehen, wie sie mit großen Augen alles ganz aufmerksam und manches jeden Tag neu betrachten.

Klar drücken wir weiter ganz fest unsere sämtlichen Daumen (summa sumarum immerhin 10 Familiendaumen :-)), damit Du Dich ja nicht unterkriegen lässt (ich weiß, daß Du's schaffst) und es Dir bald wieder besser geht.

Melde Dich, wenn Du kannst, ich freue mich jedesmal - eine aus Deiner Fan-Gemeinde ... *smile*


Ganz liebe Grüsse
Uschi

Hallo, Mimi!
Schön, wieder von Dir zu hören, auch wenn die Neuigkeiten nicht so zum Freuen sind. Ich wünsche Dir ganz fest, dass Du Dich bald erholst von den Folgen des blöden Zwischenfalls und Deine geplante Behandlung fortgesetzt werden kann. Hoffentlich kannst Du das Frühlingswetter ein bisschen genießen und musst nicht vom Bett aus zugucken.
Meiner Mutter geht es zwei Jahre nach der Diagnose recht gut, Gemzar wirkt noch, allerdings bekommt sie jetzt gegen die Nebenwirkungen (Fieber, Übelkeit) Cortison. Ihr Hauptproblem ist seit ein paar Monaten eher ihr zeitweise irre hoher Blutdruck, die Ärzte basteln immer noch an der Medikamentenmischung (Ihre Nieren sind angeblich okay).
Liebe Grüße
Silvi

Ich suche für meinen Mann - Klatskin Bismut 5 - als letztes eine Klinik die dies Ganzheitlich behandelt. Wer weis etwas oder kann mit einen Rat geben Danke

Hallo,
mein Mann hat einen klatskitumor Bismuth IV - nun suche ich Rat was kann man noch ich suche auch eine ganzheitliche Klinik Ich bin für jeden Rat dankbar
Rosi

Wie komme ich an die Adresse von Gast Manfred, der am 20.12.2004 geschrieben hat? Ich würde gerne noch mehr über seine Frau erfahren, ob sie nach der OP noch eine Chemotherapie bekam oder sonstige Behandlungen.
Bei meiner Mutter (64J) wurde ebenfalls ein Klatskin Tumor diagnostiziert, der Gott sei Dank nach einer Zweitmeinung noch operiert werden konnte. Momentan ist sie zur AHB in der Tumorbiologischen Klinik in Freiburg, leider erfährt sie dort auch keine genaueren Informationen über ihre Krankheit (ist halt doch sehr selten). Sie würde sich so gerne mit jemandem austauschen der den gleichen Tumor hatte und vielleicht auch mal etwas Positves berichten kann. Denn wenn man sich im Internet informieren will ,hört sich die Prognose ja sehr schlecht an.
Über eine baldige Rückmeldung würde ich (und meine Mutter)mich sehr freuen.
Hat jemand Erfahrungen mit Komplementärmedizin in diesem Fall?
Heidiname@domain.de

Hallo Heidi,

auch ich habe im Internet nichts gutes über Klatskin lesen müssen, aber auch den Hinweis, dass nur eine OP die Chance erhöht zu den 10% zu gehören die geheilt werden können.

Soweit also bei Deine Mutter die OP erfolgreich durchgeführt wurde hat sie auch eine Chance.

Bei meiner Frau war nach der OP keine Chemo erforderlich und alle Ergebnisse der Nachsorgeuntersuchungen an der UNI Frankfurt sind auch 2 1/2 Jahre nach der OP ohne Befund.

Ich wünsche Euch viel Glück und Zuversicht
Manfred

Hallo Manfred
vielen Dank, dass du dich so schnell gemeldet hast, hat mich sehr gefreut.
Ich habe nur noch ein paar Fragen an Dich. Was für eine OP wurde bei Deiner Frau durchgeführt? Eine sog. Whipple OP oder die sog. Biliodigestive Anastomose? Waren die Lymphknoten schon befallen?
(Bei meiner Mutter leider schon) War sie zur AHB?
Bekam sie dort sinnvolle Ratschläge? Hat sie sich naturheilkundlich behandeln lassen? Misteln, Homöopathie ...? War sie in psychologischer Behandlung?
Viele liebe Grüße an Deine Frau und weiterhin alles alles Gute wünscht Euch
Heidiname@domain.de