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  #1  
Alt 08.03.2005, 18:05
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Günther,
vielen herzlichen Dank für Deine Antwort! Mein Vater hat den Schulmedizinern zu sehr vertraut. Jetzt muß er erkennen, dass sie ihm nicht helfen können. Leider ist bis zu dieser Erkenntnis viel Zeit verstrichen (hoffentlich nicht zu viel).
Inzwischen hat er einen Platz in einer ganzheitlich-orientierten Klinik. Dort soll er eine Chemotherapie in Verbindung mit Hyperthermie erhalten. Kann man die richtige Chemo vorab austesten? Das hat die bisherige Klinik nicht getan, sonder eine Chemo auf gut Glück begonnen. ich hoffe gutes für alle in diesem Forum berichten zu können.
Dir Günther wünschen ich besonders viel Glück und Kraft den Krebs zu überwinden.
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  #2  
Alt 09.03.2005, 14:45
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Bitte, sagt in deutsch für den absoluten Laien, was ist "Fotemustin " für ein Medikament (Chemo, ja), was bewirkt es eigentlich und hat es jemandem geholfen, der in Lunge, Leber und Kopf Metastasen hat?
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  #3  
Alt 13.03.2005, 19:16
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An Alle, auch an max

ich würde auch gern wissen, was es mit dem Fotemustin auf sich hat? Ist ja eigentlich ein "Nachfolger" von Dacarbazin? Wer hat Erfahrungen? Ich bin Stage IV Patient
gestreut in Lunge +Leber. 4. Zyklus im Moment, in 3 Wochen Staging. Im 2. Zyklus -danach drei Wochen Staging war erfreulicherweise ein deutlicher Rückgang zu vermelden. Hoffe, das es so weitergeht.Ich arbeite weiter voll ( Selbständig)
Habe schon von meiner Krankengeschichte berichtet,
Gruß an Heike, du dachtest bestimmt warum melde ich mich nicht mehr? Ich lese öfters von deinem Mann die Krankengeschichte durch, ich bekomme da regelmäßig einen
"Durchhänger". Dadurch werde ich aber motiviert, weiter streng mit der biologischen Abwehr weiter zu arbeiten.
Ich hoffe, es geht dir gut?
Viele Grüße von mir aus Hamburg
Günter
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  #4  
Alt 13.03.2005, 23:13
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Hallo Günter,
schön von Dir zu hören. Habe seit 2 Wochen wieder einen Durchhänger. Uwe hätte am 05.03. Geburtstag gehabt,am
15.03. hätten wir 14. Hochzeitstag und nächsten Sonntag ist Uwe ein halbes Jahr tot. Was soll ich Dir dazu
noch sagen? Bin so weit unten, weiter geht es gar nicht.
Schleppe mich auf Arbeit und zurück und warte auf Besserung und dass diese Tage vorbei gehen.
Übrigens Fotemustin hat Uwe als 2. Chemovariante bekommen. Ist soweit ich noch in Erinnerung habe, in Deutschland nicht zugelassen. Jedenfalls glaube ich für das Melanom nicht. Uwe`s
Krankenhaus hat es aus der Schweiz bzw. Frankreich bekommen und
durfte es nur im Rahmen einer Studie anwenden. Die "Erfolge" habe ich ja bereits berichtet.
Möchte jetzt erst einmal Schluß machen, trotz dass ich auch
heute wieder keinen Schlaf finden werde. Wünsche Dir von ganzem
Herzen alles Gute. Melde Dich bitte wieder mal. Hatte glaube ich auch schon mal meine email-Adresse mitgeteilt. Kannst mir
ruhig auch privat mailen, wenn Du möchtest.
Viele liebe Grüsse aus dem immer noch tief verschneiten
Lobenstein
Heike
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  #5  
Alt 15.03.2005, 07:56
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Hallo zusammen,

ich habe gerade im Internet einen aktuellen Bericht zur Behandlung von Lebermetastasen ohne großen chirurgischen Eingriff gefunden:

http://www.aerzte-zeitung.de/docs/20.../medizin/krebs

Ich hoffe, der Link funktioniert

LG
Karin
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  #6  
Alt 15.03.2005, 08:05
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Denkste aktuell - Entschuldigung - der Bericht ist zwar vom März aber von 2004 - trotzdem interessant, hier wird das Verfahren genau beschrieben.

LG
Karin
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  #7  
Alt 15.03.2005, 16:39
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Hallo Ihr Lieben!
Bei meiner Schwester wurde im 03/1999 ein MM im Rücken entfernt mit anschließender 12Mon. Interferon-Behandlung, alle Nachuntersuchungen i.O. 10/2004 wurde Sie mit Oberbrauchschmerzen ins Krankenhaus eingeliefert(verdacht auf Pakreas-Karzinom), 02/2005 OP und Teilresktion der Bauchspeicheldrüse, Metastasen in beiden Nieren, Lunge, Leber, Wirbeldsäule und im Gehirn! Gibt es einen ein wenig Hoffnung?? Ärtze sagen nein, sprechen von max.6-12 Mon., meine Schester ist 42 J. und "Top-Fit" (Schmerzfrei)
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  #8  
Alt 15.03.2005, 19:33
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Lieber Mike,
es tut mir leid mit deiner Schwester.
Hier ein Link der Uni Tübingen für eine Studie:
http://www.hauttumorzentrum.de/studi.../medpulser.htm

Alles Gute für deine Schwester
LG
babs_Tirol
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  #9  
Alt 21.03.2005, 13:26
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Mein Mann (2001 Melanom, Breslow 0,9, Clark IV) kam heute von der Nachsorgeuntersuchung: S100=0,4. Nächste Woche muss er zur PET. Ich habe wahnsinnige Angst, bin wie gelähmt. Bitte, antwortet mir.
Gruß Gerlinde
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  #10  
Alt 21.03.2005, 21:48
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Hallo liebe Gerlinde!

Grundsätzlich ist zu sagen, daß der S100 nur sehr wenig Aussagekraft hat, weil er nur ein sehr unzuverlässiger Tumormarker ist. Leider gibt es standardmäßig im Moment aber keinen besseren. Hier im Forum können viele Leute ein Klagelied davon singen (manche lassen den S100 deshalb gar nicht mehr bestimmen), daß dieser Wert ohne jeden Grund angestiegen ist, Panik und Untersuchungen verursacht hat - nur um bei der nächsten Bestimmung wieder ganz friedlich im Normbereich zu sein. Was hat Dein Mann in den letzten Jahren denn als Metaprophylaxe gemacht? Hatte er in der letzten Zeit vielleicht eine Entzündung im Körper oder eitrige Mandeln oder sowas? Das kann diesen Wert nämlich auch beieinflussen!
Leider kann es aber auch sein, daß wirklich was gefunden wird, das kann man halt nie ganz ausschließen. Versuche aber bitte nicht schwärzer zu sehen, als das im Moment sein muß. Fakt ist bis jetzt doch nur, daß EIN (oder ist z.B. auch das LDH oder andere Werte zusätzlich erhöht oder angestiegen?) Wert außerhalb der Norm liegt. Ok, das muß selbstverständlich überprüft werden und man sollte alles checken, ABER es heißt noch lange nicht, daß auch WIRKLICH etwas sein muß!

Viel Kraft, halbwegs gute Nerven und recht viel Glück
wünscht Dir und Deinem Mann herzlich

Claudia J.

P.S. Bitte halte uns auf dem Laufenden, ja?
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  #11  
Alt 25.03.2005, 22:25
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Liebe Claudia,
vielen Dank, dass Du so schnell geantwortet hast. Aber mir ist es bisher so schlecht gegangen, dass ich weder nochmal ins Forum noch zu Hause mit irgendjemandem reden konnte. Jetzt ist alles - erst mal - vorbei, und langsam finde ich meine Fassung wieder.
Mein Mann hat Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt, um den PET-Termin noch vor Ostern zu bekommen, daher liegen die Ergebnisse schon jetzt vor, Gott sei Dank. Erst hieß es, es ist nichts, dann war doch was, und er musste noch zum Kernspin. Gestern abend dann endgültig: nichts gefunden. Allerdings, der extrem hohe S100 besteht ja nach wie vor. Aber, wie du richtig vermutest: wir hatten ziemlichen Stress in den Wochen vor der Blutabnahme, dh. eine anstrengende Reise nach Übersee, ein gecancelter Rückflug, auf dem Flughafen während der Warterei bekam mein Mann Vorhofflimmern. Es könnten also schon solche Einflüsse verantwortlich sein. Nur, was mich irritiert, ist die Höhe des Markerwertes: der vierfache Grenzwert. Das war es wohl auch, was den Arzt alarmiert hat.
Jetzt haben wir 4 Wochen Pause bis zur nächsten Blutuntersuchung, bis dahin will ich mich ein bisschen beruhigen.
Nein, besondere Metaprophylaxe macht mein Mann keine. Allerdings habe ich seit der Erstdiagnose unsere Ernährung umgestellt, dh. täglich vor allem frisches Gemüse und Obst, keine Fertigsoßen usw., Brot backe ich selbst. Ich achte darauf, dass er täglich Tomaten- und Gemüsesaft trinkt, dass er viel schläft und viel läuft. Nur einmal habe ich darauf bestanden, dass er seinen Selen-Spiegel beim Arzt feststellen läßt (ich lese ja im Forum hier mit), und der lag an der oberen Grenze. Ich würde so gern noch mehr machen. Aus dem Forum habe ich zwar eine Menge Erkenntnisse gewonnen über alle Möglichkeiten, aber welche ist nun die richtige für meinen Mann? Da fühle ich mich überfordert, besonders da er selbst wenig Interesse zeigt.

Jedenfalls danke ich Dir für die guten Wünsche, hoffentlich sinkt der Wert wieder bis zur nächsten Untersuchung!
Liebe Grüße

Gerlinde

PS. Du bist in diesem Forum wie ein ruhender Anker für viele Ratsuchende, gut, dass Du dabeibleibst.
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  #12  
Alt 26.03.2005, 13:25
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Liebe Gerlinde!

Ach, ist das schön!!!! Da freu ich mich aber wirklich riesig mit Euch! Na, wenn Ihr so viel Streß hattet und Dein Mann sogar Vorhofflimmern hatte, wundert mich der erhöhte S100 nicht! Da war ja ganz schön was los bei Euch und ich hoffe für Euch, daß langsam wieder Ruhe und Normalität einkehrt. Es dauert im allgemeinen immer etwas, bis man nach so einem Schrecken wieder auf "Normalpuls" zurückfahren kann...
Daß Du die Ernährung umgestellt hast, ist schon mal sehr gut! Es ist erstaunlich und erfreulich, daß der Selenwert Deines Mannes so gut war! Klasse, das ist doch schon mal was. Allerdings ist CL IV schon ganz beträchtlich und vielleicht überlegt es sich Dein Mann gerade nach diesem Schrecken, ob er nicht vielleicht noch wenigstens Enzyme und Vc zustätzlich nehmen will. Ich persönlich halte eine gute Selenversorgung zusammen mit Enzymen und Vc für enorm wichtig für eine sinnvoll Metaprophylaxe. Natürlich kann man diese "Basisversorgung" mit Zink, anderen Vitaminen, Heilerde usw. verbessern, aber diese drei genannten Sachen halte ich für unerläßlich. Bitte sag doch Bescheid, wie der S100 bei der nächsten Kontrolle ausgefallen ist. Ich würde gern erfahren, wie es bei Euch weitergeht.
Liebe Gerlinde, ich danke Dir sehr für Deine lieben Worte! Niemand kann es jedem recht machen, aber ich hoffe, daß ich wenigsten manchem ein paar Tipps und etwas Zuspruch geben kann/konnte!
Ich wünsche Deinem Mann, Dir und Euerer ganzen Familie ein erleichtertes, recht gesundes und fröhliches Osterfest! Ihr habt ja allen Grund zur Freude!

Viele liebe und herzliche Grüße von
Euerer

Claudia J.
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  #13  
Alt 05.04.2005, 15:49
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo Ihr Lieben,
ein hallo an alle die mich noch kennen und an die vielen neuen.
Lange habe ich mich hier nicht gemeldet, dass hatte viel mit mir selbst zu tuen.
Im Dezember wurden bei mir 2 Lebermetastasen in CT festgestellt.
Schön so vor Weihnachten....
Da ist erst mal eine Welt für mich zusammen gebrochen.
Nun was tuen?
Da ich ja in 2 verschiedenen Kliniken in Behandlung bin, holte ich mir in den beiden Kliniken die Meinungen von den Ärzten ein.
Die waren auch ziemlich identisch.
DTIC war die Antwort, ich hatte auch nochmal in der Veramed Klinik angerufen und die waren auch der selben Meinung.
Man soll es nicht glauben, 3 Ärzte eine Meinung ;-)
Also ich ins Nord West Krankenhaus gedackelt und mit dem DTIC angefangen.
Es wurde dort auf 5 Tage aufgeteilt und nach jeder Chemo bin ich zur regionalen Hyperthermie gefahren. Dannach noch zu meinem Hausarzt um Infusionen mit Vitamin C 7,5 g, Enzyme und Hepa Merz zubekommen.
Also bin ich um 7:45 aus dem Haus gegangen und war gegen 17:30 wieder daheim....
Das war natürlich alles sehr stressig aber man hat es hinbekommen.
In der Chemopause( 3 Wochen) habe ich 2 mal die Woche regionale Hyperthermien und eine Ganzkörperhyperthermie gemacht.
Ansonsten weiter 2 mal die Woche Infusionen und Thymus.
Dann der 2.te Zyklus.
Gleich am Anfang bildete sich eine Hautmeta die schnell rausgeschnitten wurde.
Dann zeigte sich noch eine dritte Lebermeta unter der Chemo...
Ich wusste garnicht mehr wo mir der Kopf steht.
Ich dachte dauernd nur, jetzt musst Du sterben.

Die Metas wurden immer grösser und ich wusste echt nicht was ich noch tuen soll.
Die Ct Kontrolle nach dem 2ten Chemozyklus machte des dann noch deutlicher: V.a. 3 Lebermetas die grösste 3,3cm .

Ich ging sofort ins Nordwest Krankenhaus um das weitere Prozedere zubesprechen.
Ich hatte aber das ganz starke Gefühl dass es aus meinen Körper raus muss.
Die Onkologen im KH meinten dass man es nun mit einer stärkeren Chemo versuchen müsste.
Sie wollten mir Cisplatin mit Eldisine geben.

Ich machte mich daraufhin im Internet mal schlau und habe mir viel angesehen.
Dabei ist mir eins klar geworden: Sie müssen raus!!!

Also habe ich meine CT Bilder geschnappt und bin in die Frankfurter Uniklinik gegangen und dort nochmal mit meiner Hautärztin zu sprechen.
Sie meinte dass sie die Idee der OP sehr befürworte und mich in der selben Woche hat sie mich im Tumorboard der Uni vorgestellt.
Und dann die erlösende Nachricht: Wenn nichts anderes mehr im Körper ist werden sie mich operieren.

Und sie haben mich echt auf den Kopf gestellt!
Erst einmal ein PET das zeigte nur 2 Lebermetas aber noch eine Hautmeta am linken Oberschenkel (3mm).
Dann noch ein MRT vom Oberschenkel, da hat man die Meta nicht gesehen.
Dann ins Krankenhaus nochmal eine Bauchspiegelung in Vollnakose, wo sie sich die Leberoberfläche und die umliegenden Lymphknoten angesehen haben.
Bei der OP wurde dann auch die Hautmeta entfernt.

Allein die op war kein Zuckerschlecken.
Aber es wurde nichts mehr gesehen.
Also wieder eine Woche heim und auf den grossen Termin gewartet.
Nach sieben Tagen war es dann soweit.

Ab in den OP!
Allein die Anästhesie war der Hammer.
Ich habe erst einmal einen Schmerzkatheder in den Rücken gelegt bekommen, da ich dann mit einer Schmerzpumpe post op selbst bedienen konnte.
4 Grosslumige Braunülen...
Dann habe sie mich schlafen gelegt.

Aufgewacht bin ich dann auf der Intensivstation.
Schmerzen die ich so nicht kannte!!!!
Ansonsten noch einen Zentralvenösen Katheder(Schleuse),Urinkatheder, Draiage im Bauchraum und noch einen ateriellen Zugang.
In der Nacht wurde ich dann schon auf Normalstation gelegt.

Die kommenden Tage waren echt die Hölle.
Ich konnte nicht aufstehen, nicht essen, nicht drinken und mir andauernd schlecht.
Gewichtsabnahme war da vorprogrammiert.
Nach 6 Tagen wurde ich wieder entlassen.
Aber daheim wurde es nicht besser. Zum Glück habe ich einen Hausarzt, der mich mit Infusionen versorgt hat und einer meiner besten Freunde, der auch Arzt ist, versorgte mich am Wochenende.

Nun 4 Wochen später funktioniert alles wieder einiger Massen.
Ich bin zwar immer noch recht dünn, habe mich aber gestern im Fitnesstudio angemeldet um meine Muskulatur wieder aufzubauen.
Da is nämlich alles weg....
An arbeiten ist noch nicht zu denken und ich will auch noch nicht.
Heute dann Gespräch in der Uni.
Tumormaterial habe ich aus eigenem Interesse in ein Labor schicken lassen.
( mein Mann hat vor dem op gewartet und ist dann mit dem Gefäss ins Labor nach Aschaffenburg gefahren)
Meine Ärztin befürwortet eine Impfung mit dentritischen Zellen mit Ganzkörperhyperthermie sehr. ( Oberärztin Uniklinik!!!!!)
Also in 4 Wochen Ultraschall und in 8 Wochen CT.
Ich habe im Moment echt ein gutes Gefühl.

So, das war nun echt ein langer Text.
Liebe Grüsse,
Alex

Vielen Dank nochmal an meinen Mann Alex, Claudia, Betty, Sybille,Monika, Heike, Dr. Spieth, Dr. Goog, Prof. Sachs, Dr. Arnhold und Dr. Bender die mich in der schweren Zeit alle begleitet haben und immer für mich da waren.

alexandrapappas@web.de
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  #14  
Alt 05.04.2005, 19:49
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Standard Malignes Melanom Metastasen

Hallo liebe Alex

es gibt keinen Grund Dich zu bedanken. Ich habe Dir ja so gar nicht helfen können. Es freut mich aber, falls die eine oder andere Mail von mir Dich etwas ablenken konnte. Die ganze Geschichte von Dir aus den letzten Monaten nochmals so potenziert zu lesen hat mich wieder in meiner Meinung bestärkt, dass Du eine ganz starke Frau bist.
Ich hoffe und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Du nun Ruhe hast und daran gehen kannst Dich von den ganzen Strapazen zu erholen. Was die Kilos betrifft - Du weißt ja, ich habe jede Menge abzugeben.

Einen ganz lieben Gruß schickt Dir Sybille
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  #15  
Alt 05.04.2005, 20:05
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Liebe Alex!

Schööööööööön, daß Du wieder im Forum bist! Und wie Sybille schon gesagt hat: auch bei mir brauchst Du Dich wirklich nicht zu bedanken, eher umgekehrt! Denn daß Du mich in dieser so sehr schlimmen Zeit immer auf dem Laufenden gehalten hast, war ja nun wirklich nicht immer leicht für Dich! Ein liebes Dankeschön auch an Deinen Mann, der trotz seiner knappen Zeit Berichte geschrieben hat! Na, dann steht einem Treffen bei uns ja nichts mehr im Wege, was? Ich hab heute meine Zahnimplantate gekriegt und bin ziemlich platt (bzw. eher geschwollen...)... Wir hören bald von einander, ja?

Ich freu mich riesig, daß Du wieder da bist, ehrlich!
Halt weiterhin die Ohren steif, gell?

Ich knuddel Dich!
Deine

Claudia J.
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