Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Atlan]

elisabeth, eins hatte ich noch vergessen. gegen die kalten hände, vor allem beim schreiben an der tastatur oder anderen dingen. ziehe ich einfach weiße baumwollhandschuhe, wie es sie in der drogerie oder in der apotheke gibt. da sind die finder schnell wieder warm und ein heisser stein in die hand.
gruß
atlan

[silverlady]

hallo Atlan



und hier ist fast alles schon wieder weg.

für kalte Füße noch eins,
es gibt Pantoffeln, die mit einem Rapsgegisch gefüllt sind. Die werden in der Mikrowelle erwärmt. Durch die MW sind die auch immer wieder hyfienisch.
Ich schau mal ob ich den Link noch finden kann.

eure treue
silverlady

[Atlan]

silverlady,
du willst mir doch damit nicht sagen, ich solll meine alten Patoffenl in die Mikrowelle stellen. was soll meine frau dazu sagen.

hi hi
grüsse
atlan

[specki]

Hallo alle zusammen,

danke für die vielen Tipps. Mein Mann hatte auch eine gute Idee. Er steckte seine Füße in die Erste-Hilfe-Folie, da waren die Füße auch wieder warm, aber auch feucht.

Wir werden alle Tipps mal durchprobiern. Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.

Bei uns regnets mal wieder. Hoffentlich schickt uns Atlan nicht den Schnee vorbei, denn ehrlich gesagt reicht es mir vom Schnee schippen.


Gruß
Elisabeth

[silverlady]

nee, Atlan

das sind für so alte leute wie du und ich ganz neue Pantoffeln, knallrot und schön weich.
Deine Frau würde mich masakrieren wenn ich dir solche leckeren Tips geben würde.
Aber das scheint wirklich eine gute Sache zu sein.
silverlady

[PB-Blackbird]

Zitat von specki

Mit dem Salbeitee muss er sich erst anfreunden. Hopfentee wäre ihm lieber.

Hallo Elisabeth,

ich kann den Salbei nur wärmstens empfehlen. Ich trinke ihn seit 2 1/2 Jahren, auch nachdem die direkten Probleme weniger wurden. Irgendwo (in diesem Forum?) habe ich gelesen, dass während er zieht der Deckel auf der Kanne sein sollte. Seitdem ist er nicht mehr ganz so gallebitter. Außerdem mische ich ihn mit anderem Tee (anfangs Kamille und inzwischen mit grünem Tee) und komme damit prima hin. Ach ja, mit grünem Tee müßt Ihr auch ein wenig aufpassen, sonst wird der schlimmer bitter als der Salbei.

Grüße vom
Bernhard

[mywu]

@atlan
Alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Ich wünsche dir noch viele tumorfreie Jahre im Kreis deiner Familie.
Gruß aus Schwaben, Marion

[silverlady]

mensch Atlan

da hab ich doch glatt deinen Geburtstag verpeasst, aber nicht weniger von Herzen

Herzlichen Glückwunsch und alles Liebe für dein neues Lebensjahr.
Bleibe deiner Familie, deinen Freunden und allen hier im Forum noch lange erhalten.
Und wenn du irgendwann mal Lust hast, dann ruf einfach mal an.

deine
silverlady ( ohne rote Pantoffeln)

[Atlan]

hallo marion und silverlady,
vielen dank für eure geburtstagswünsche. ich habe mich leider total erkältet und liege im bett.
lg
atlan

[specki]

Lieber Atlan,

ich schließe mich der Geburtstagswünsche an und wünsche Dir noch viele
gesunde Jahre. Für die Erkältung heißt es nun viel Holunder/Lindenblütentee und Salbeitee trinken

LG
Elisabeth

[Atlan]

danke elisabeth,
das ist noch mal eine gute idee mit dem holundersaft. seit meine oma nicht mehr lebt, habe ich das ein wenig vergessen, denn das hat sie mir als kind auch immer verordnet.
lg
atlan

[Elisasgirl]

Lieber atlan, auch von mir die allerherzlichsten Glückwünsche zu Deinem Geburtstag und noch viele viele gesunde Jahre!!!!
Ich bin z.Zt. Deine Leidensgenossin: Beim Aufbau einer Ausstellung (VIA REGIA hidden places) habe ich mir eine Blasenentzündung zugezogen...seit heute bin ich fast beschwerdefrei...ich sag Dir, Blasenentzündung ist etwas, was ich meinem ärgsten Feind wünschen würde....

Herzliche Grüße
Elisa

[CrazyProf]

Zitat von srothberlin

Hallo CrazyProf -Peter -, wie geht es Dir mit dem Erbitux? Ich hoffe, dass Deine Hautprobleme sich inzwschen in Grenzen halten!

Hallo Sabine,

danke der Nachfrage. Nun ja, es ist nicht schlimmer geworden. Ist ja zum Glück nur auf der Brust, sieht ja nicht jeder. Ich pflege meine Haut bisher mit Eubos-Produkten, die sind ja auch neutral.

Bin gerade ein wenig genervt: Nach 2 Schnupper-Wochenenden zu Hause, wo ich mich sehr schön erholt habe und sogar zum ersten mal seit Mitte November mal wieder alleine Auto gefahren bin, muss ich nun gerade für 1 Woche "Chemo" in der Klinik sein. Morgen ist es zu Ende. Ich vertrage die Sachen (Erbitux, Cisplatin und 5-FU) recht gut, mein Blutbild soll auch recht schön sein, aber das 5-FU setzt irgendwie meinen Körper unter Wasser. Ich muss rund um die Uhr andauernd austreten, meine Augen sind wässrig, die Ohren geschwollen (höre komisch) und der Speichel fliesst enorm. Ich weiß, daß das bestimmt sich bald beruhigen wird, aber wenn man sich auf Besserung sehnt, nervt das enorm.

Ja und dann habe ich gestern mal mit einer Taschenlampe ausgiebig meinen Mund innen angeschaut. Meine vorige war kasputtgegangen, ich musste erst eine neue auftreiben. Also es ist so verrückt! Als einst nach der OP das Ding vom Unterarm auch eingebaut wurde, war mein Mundboden ja völlig ausgefüllt, und man konnte dann später auch die Verbindungsstelle zwischen Zunge und dem neuen Fleischstück deutlich erkennen.

Als dann der Neuausbruch kam, war das Zungengebilde so geschwollen, daß es beinahe oben am Gaumen angestossen ist.

Aber jetzt ist alles ganz klein geworden, und etwa 1/3 oder 1/4 des Mund-Innenraumes hat gar nichts mehr, und daneben liegt von "Zunge" nur noch ein unbewegliches Häufchen Elend. Und wenn ich dann denke, daß darunter noch ein etwa haselnussgrosser Tumor sitzt, was ist denn dann noch übrig! Es ist mir ein Rätsel, wie da offenbar der Tumor kurzzeitig wohl regelrecht gesundes Gewebe aufgefressen hat.... von den Ärten konnte/wollte mir auch niemand so recht sagen, was
da eigentlich genau passiert ist. Naja und selbst wenn sie es mir genau sagen könnten, wird es davon ja nicht wieder rückgängig gemacht. Unglaublich, was da bei wachem Bewusstsein einfach so im Mund vor sich geht......

Jedenfalls ist es nun so, selbst wenn durch ein Wunder das, was noch da ist, wieder beweglich würde, könnte es eigentlich dennoch nicht noch eine sinnvolle Tätigkeit ausführen, weil viel zu klein

werde also wohl für den Rest meines Lebens nie mehr auf dem Weg durch den Mund trinken oder essen können. Auch die Sprech-Übungen werden wohl sehr negativ beeinflusst sein, wenn die Zunge rein gar nichts mehr beitragen kann, und dazuhin verändert die fehlende Masse den Resonanzkörper "Mund". Iich werde meine Stimme kaum mehr wiedererkennen. Momentan kann ich noch nicht richtig üben, weil ich immer noch die Trachealkanüle drin habe, aber bisher klingt meine Stimme absolut seltsam; ich hoffe, die Kanüle kommt bald raus... die Ärzte verhalten sich etwas indifferent und
bevorzugen natürlich "Sicherheit", auf Kosten meiner Psyche..

viele Grüße Peter

[Atlan]

hallo eliza,
ich kann es mit vorstellen. ich hatte das einmal als jugendlicher. das war echt schlimm. die schmerzen beim wasser lassen und so. aber gott sei dank kann man das gut behandeln.

hallo peter,
das klingt alles wirklich gruselig. mich schmerzt es zu hören, das es dir so schlecht geht und du für immer von der peg anhängig sein wirst. wenn wir im dienst zusammensitzen mittags und zusammen essen, bringt meist jeder seine eigenes mit. meine kollegen wissen ja über meinen zustand bescheid und haben mich schon oft angesprochen auf meine passiert kost und schon oft auch ein schlechtes gewissen gehabt. ich erinnere sie dann immer daran, dass es menschen gibt, denen es schlechter als mir geht, dass ich mit einen blauen auge davon gekommen bin. ich weiß, dass es kein trost für dich ist und kann es auch nicht sein. ich bin nur traurig darüber, dass es dir nicht besser geht.
liebe grüsse an alle
atlan

[mywu]

Hallo, Peter. Ich hoffe mit dir auf eine schrittweise Verbesserung deines Zustandes. Denk daran, was du alles kannst: wieder Auto fahren, ein wenig Sport treiben, im Internet kommunizieren und sicher einiges, woran vor vier Wochen kaum zu denken war. Gib die Hoffnung nicht auf.
Für Elisa
Meine letzte Blasenentzündung ist jetzt 5 Wochen her und ich denke nur noch mit Schaudern daran, obwohl sie schon im Frühstadium erkannt und behandelt wurde. Nur schade, dass man sie nicht wirklich an so richtig ekelhafte Typen weitergeben kann.
Hat jemand etwas von Miriam gehört? Ich denke oft an sie und ihren kleinen Sohn, der schon so viel mitmachen muss.
Allen ein schönes Wochenende, Gruß aus dem heute sonnigen Schwaben,
Marion