Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Hallo Nico,

du bist hier genau richtig! Schön, daß du dich getraut hast, hier zu schreiben und ich denke, es hat dir auch gutgetan, dir alles von der Seele zu schreiben.

Deine Geschichte hat mich traurig gemacht: beide Eltern an Krebs erkrankt.... Ich kann mir vorstellen, daß deine Situation ganz schön schwierig ist.

Ich denke, deine Mutter muß jetzt erstmal wieder ein wenig zur Ruhe kommen und versuchen, Kraft zu sammeln.

Versuche, herauszufinden, welche Chemo sie zur Zeit bekommt. Außerdem wäre es hilfreich, wenn du uns die genaue Diagnose (Erstdiagnose) sagen könntest. Habt ihr die Befunde Zuhause? Wenn nicht, laßt sie euch in Kopie geben, ihr habt ein Recht darauf und dann könnt ihr euch Gedanken machen über eine 2. Meinung. Vielleicht entscheidet sich deine Mutter ja dafür.

Auf jeden Fall drücke ich ganz fest die Daumen, daß die Chemo bei deiner Mutter wirkt und es ihr bald wieder etwas besser geht. Ich bete für euch.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Fugazi]

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank Claudia, Gujo und Mosi-Bär für Eure Antworten. Und mir hilft es wirklich ungemein hier zu schreiben.
Da mich meine Eltern von allem weitestgehend fernhalten wollten habe ich auch gar keinen Kontakt zu den Ärzten. Was ich aber weiß ist, dass bei Beiden, lt. Aussagen der Ärzte, der Krebs "frühzeitig" endeckt wurde. Welche Klassifikation der EK hatte kann ich noch nicht sagen. Darum werde ich mich nächste Woche kümmern müssen. Gestern rief ich meine Mutter an und sie meinte sie bekomme kaum Luft und das sie nur noch schlafen kann. Ich versuchte sie zu beruhigen und sagte, dass das nicht zwangsläufig mit den Metastasen in der Lunge zu tun haben muss, gerade weil sie es in den Bronchien merkt. Naja ich denke das es doch an den Metastasen liegt. Nun sitz ich hier auf Arbeit und mache mir wieder Sorgen, dass sie zu Hause nicht zurecht kommt. Ich brauche Antworten und da muss ich wohl die Ärzte konsultieren. Wahrscheinlich würde ich mir irgendwann noch Vorwürfe machen, wenn ich das nicht mache.
Und du hast Recht Gujo mit meiner Gesundheit. Langsam merke ich auch an mir, dass es mir physisch immer schlechter geht, was ja aber noch alles kein Problem ist.
Claudia, ich habe im Focus die Ärzteliste gecheckt und erkennen müssen, das sie doch ganz gut dort aufgehoben ist und das die Ärzte Erfahrung mit dem EK haben, dennoch meinen sie so ein aggressives Ding kaum hatten. Sie wurde ja erst wegen einem Myom behandelt und dann stellte sich heraus das am Eierstock was ist. Das Ding was sie rausholten war knapp 2kg schwer! Ob das alles nun Krebszellen waren glaub ich aber nicht. Meine Mutter gibt der Frauenärztin aber auch Schuld die sie erst mit Tabletten behandelt hatte, da ja unregelmäßige Blutungen mal vorkommen können. Nunja die Frauenärztin ist am Telefon dann zusammengebrochen als meine Mutter sie anrief. Vielleicht konnte sie das Ding auch nicht sehen. Aber egal, die Zeit lässt sich auch nicht mehr zurückdrehen und Schuldzuweisungen bringen jetzt auch nichts mehr.

Seid lieb gegrüßt

Bis bald und danke nochmal

Nico

[Mosi-Bär]

Liebe Nico,

mache der Frauenärztin keine Vorwürfe. Eierstockkrebs kann in den meisten Fällen nicht im Vorfeld erkannt werden. Bei der normalen Vorsorge kann man ihn meist nicht entdecken. Es gibt keine Vorsorgesuntersuchung für EK.

Mein EK hat sich über viele Jahre entwickelt, lt. meinem Prof. hat er 5 bis 6 Jahre in mir gewütet, ich glaube sogar, daß es schon 10 Jahre waren.

Ich bin immer regelmäßig zum Gyn gegangen, er hat jedesmal Ultraschall gemacht, aber der EK war nicht zu erkennen. Bei mir wuchs der Tumor außerhalb des Eierstocks, ich denke, das das bei deiner Mutter auch der Fall war.

Der Gyn hatte gar keine Chance, das zu erkennen. Mein Prof. hat mir gesagt, ich soll bloß nicht denken, daß mein Gyn eine "Pappnase" ist. Mein Gyn ist nämlich einer der besten Ultraschaller von Düsseldorf.

Unklare Bauchschmerzen, Unregelmäßigkeiten bei der Regelblutung - bei all dem muß man nicht gleich an EK denken.

Ich hatte 3 Liter Flüssigkeit im Bauchraum und mein Arzt hat mich ins KH eingewiesen. Selbst dort brauchten sie einige Tage, um festzustellen, daß es EK war, denn kein Ultraschallbild zeigte die Tumore, die ich im Bauchraum hatte.

Ich wünsche euch, daß es bald aufwärts geht und gib auf dich Acht.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Seeigelein]

Leider geht es mit mir immer mehr bergab und ich bin wohl kranker, als ich es mir eingestehen wollte.
Allerdings bleibt mir jetzt keine Wahl und ich muss mich krank melden. Selbst eine Treppe kann ich kaum noch hochsteigen ohne Angst tot umzufallen.
Demnächst muss ich wohl in die Klinik und ich gehe nun schon seit Wochen unter Schmerzen und Tabletten arbeiten.
Ich muss oft an Anne denken und gestern habe ich erkannt, dass es so nicht mehr weiter geht.
Ich denke auch, dass ich die ganze Krebserkrankung überhaupt nicht verarbeitet hatte und sich nun alles aufsummiert.

Seid alle lieb gegrüßt und Danke fürs Zuhören.

Netti

[Linnea]

Liebe Netti,

och Mensch, jetzt ist es wohl soweit... Es ist gut, daß Du Dir helfen läßt!

Körperlich geht es bei mir zwar aufwärts, aber dafür bin ich zur Zeit seelisch auch ziemlich auf Talfahrt. Die Angst der letzten Tage war ziemlich heftig. Ich habe das in meinem Thread im Lymphom-Forum schon geschrieben. Aber vermutlich ist es besser, es schlägt gleich durch, als wenn es sich nach Jahren nach oben drängt?

Paß gut auf Deine liebe Seele auf
das wünscht sich
Deine Linnea

[Anne53]

Hallo Netti,

ich glaube, Du musst da so schnell wie möglich raus, d.h. Dich längerfristig krank schreiben lassen und dann weitersehen.

Und nicht unter Druck setzen!

Mehr kann ich gar nicht sagen, weil ich heute weiß, was ich früher hätte anders machen müssen, aber nicht gemacht habe, weil ich dachte, es wird schon wieder...
Alle Ratschläge, die man geben kann, hören sich wie Binsenweisheiten an, stimmen aber meistens. Nur manchmal merkt man das erst hinterher.

Diese Angst, tot umzufallen, hat sich bei mir verselbständigt. Ich hatte eine Zeitlang wilde Panikattacken, die aber jetzt seit einiger Zeit nicht mehr gekommen sind. Dafür habe ich rund um die Uhr diese Angst und dazu noch Angst vor der Angst etc. Und das Blöde ist, dass man es mir praktisch nicht ansieht, zumal ich mich äußerlich jetzt nach dreieinhalb Jahren Arbeitsunfähigkeit ganz gut erholt habe.
Aber ich gehe nicht mehr selbstständig aus dem Haus, an Autofahren ist nicht zu denken, ich kriege manchmal schon die Krise, wenn der Postbote zum falschen Zeitpunkt klingelt.

Netti, ich will Dir jetzt nicht mit weiteren Einzelheiten noch mehr Angst machen. Jedenfalls musst Du das behandeln und darfst es nicht weiter auf die lange Bank schieben.

Ganz liebe Grüße. Anne

[Seeigelein]

Vielen Dank Linnea und Anne, mein Blutdruck ist schon wieder bei 180, nur wenn ich mir vorstelle, dass ich mich morgen krank melde und was die anderen dann von mir denken.
Es weiß ja auch kaum jemand, dass ich einmal Krebs hatte, ich dachte immer, wenn ich nicht drüber rede, hab ich auch nichts.
Niemand wird sich vorstellen können, dass ich so doll krank bin. Und alle Ärzte halten dir die Befunde hin und sagen dir, wie gesund du bist.
Die Psychaterin hat das natürlich gleich gemerkt. Sie will mich in die klinik einweisen und ich hoffe, dass ich schnell einen Platz bekomme.

Liebe Grüße Netti

[Seeigelein]

Wisst ihr, es ist manchmal eine so riesige Hilfe, hier so viel Verständnis zu erfahren, ich weiß gar nicht, wie ich das ausdrücken soll, Danke.

Netti

[Anne53]

Hallo Netti,

ich noch mal.

Ich habe immer und sehr lange Zeit meine chronischen Rückenschmerzen ignoriert, bis ich dann irgendwann total zusammengeklappt bin. Der Krebs kam, als ich schon wegen Rücken und Panik krank und in Behandlung war. (Die Symptome hab ich lange verdrängt, weil ich ja mit dem Rücken beschäftigt war und mich nicht dauernd krank melden wollte.)

Jedenfalls habe ich während des letzten psychotherapeutischen Klinikaufenthaltes (der mir insgesamt eigentlich nicht wirklich geholfen hat) eines gelernt: Es bringt nichts, nach außen immer stark zu sein. Ich habe mir eine so starke Fassade zugelegt, dass mir selbst bei schlimmsten Panikattacken (mit hohem Blutdruck, Herzrasen und Todesangst) keiner angesehen hat, was los ist. Und wenn ich in der Klinik auf den Notknopf gedrückt habe, weil ich dachte, jetzt sterbe ich wirklich, dann sagte eine Schwester zu mir, ich sei doch so souverän, ich müsse die Angst nur annehmen...
Ich habe gut ein Jahr lang ständig (zigmal am Tag) Blutdruck gemessen. Der wurde davon natürlich nicht besser.

Zur Krankmeldung:

Was die Leute denken und reden, ist egal. Das tun sie immer, das habe ich auch manchmal getan, wenn Kollegen krank waren.
Es hat meistens mit der eigenen Angst, Überarbeitung und Überforderung zu tun!

In einer psychosomatischen/psychotherapeutischen Klinik wirst Du viele Leute treffen, denen es genau so geht. Vieles erscheint dann in einem anderen Licht.

Ich merke gerade, dass ich ganz gut dozieren kann, obwohl mein eigener Aufenthalt nicht viel gebracht hat. Aber ich war auch sehr spät dran. Ich habe bis heute nicht richtig realisiert, dass ich neben den Dauer-Rückenproblemen ja auch Krebs hatte...

Also, kurz:
lass Dich krank schreiben und versuch Dich darauf einzustellen, dass es länger dauert.

Liebe Grüße. Anne

[Anja S.]

Hallo Netti,

ich kann dir nur Raten: Tu das, was dir Gut tut! Verschwende keine Gedanken an andere und deren Gedanken! Sei ruhig egoistisch, in unserer Situation dürfen wir das!

Sei lieb gegrüsst!

Liebe Christine,

ich freue mich das du die OP gut überstanden hast und das du wieder bei uns bist! Danke für deine lieben Worte.

Ich wünsche allen einen schönen Wochenanfang.

Liebe Grüsse
Anja.

[HeikeL]

Hallo Netti !

Dir muß es doch nicht unangenehm sein,Dich krankzumelden. Dir geht es doch wirklich nicht gut. In der Situation,in der wir uns alle hier befinden,sollte es uns doch sch...egal sein,was andere Leute von uns denken.
Oder möchtest Du Dich nicht krankmelden,weil du Dir selber noch zeigen möchtest,wie fit Du bist. Das kann ich gut nachvollziehen. Nach meiner Erstdiagnose vor 5 1/2 Jahren wollte ich auch so schnell wie möglich arbeiten gehen. Es wußten allerdings alle meine Kollegen von meiner Krankheit. Ich wollte zeigen,dass ich stark bin und es schaffe.
Jetzt möchte ich gar nicht mehr arbeiten gehen,um anderen und mir zu beweisen, wie stark ich bin.
Es gibt soviel anderes,mit dem ich mich auseinandersetzten muß und möchte,dass ich gar keine Zeit und Energie zum Arbeiten hätte.
Mir tut es gut,offensiv mit der Krankheit umzugehen und mit Gott und der Welt darüber zu reden. Es wäre mir auch viel zu anstrengend,meine Krankheit zu verbergen und anderen etwas vorspielen zu müssen.
Versuch es doch auch mal ! Du wirst-nach eventuellen anfänglichen Mitleidsbekundungen-sicherlich Freunde und Bekannte finden,mit denen Du Dich austauschen kannst und die Dir Rückhalt geben.Das kann sehr befeiend und entlastend sein,wenn Du den Kummer (ver)teilen kannst.
Aber Du wirst Deinen eigenen Weg finden,damit umzugehen.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und eine möglichst schmerzfreie Zeit!
Denk an Dich !!!
Heike

[Dorle]

Hallo ihr Lieben
Nun sind wir also wieder bei dem Thema "Umgang mit der Diagnose" gelandet.
Ich denke das ist für uns alle eine sehr schwierige Frage die auch jeder für sich und passend zu seiner Situation entscheiden muß.
Ich persönlich bin sofort, schon bei meiner Erstdiagnose sehr offen damit umgegangen und habe dazu aus meinem Freundes und Bekanntenkreis nur positive Rückmeldungen erhalten.Sicher sind erstmal alle betroffen,aber warum auch nicht?Trotzdem war es scheinbar für alle relativ einfach damit umzugehen weil ich eben immer ganz nüchtern und offen darüber geredet habe.Und mir hat diese Offenheit auch sehr gut getan weil ich mich dadurch so geben konnte wie ich mich auch fühlte.
Das heißt ja nicht das man über Gebühr rumjammern muß aber man kann doch auch nicht einfach wieder zur Tagesordnung übergehen oder?
Ich denke wenn man seine Ängste mit niemandem teilen kann holen sie einen irgendwann mit geballter Kraft wieder ein.

Liebe Netti
Ich wünsche dir das es dir bald wieder besser geht und du
die Hilfe bekommst die du brauchst.

Hallo Christine
Schön das du wieder da bist . Ich hoffe deinem Knie geht es schon ein wenig besser.

Hallo Heike
So wie du es beschreibst bin ich auch mit meiner Erkrankung umgegangen.Ich habe zwar offen darüber geredet bin aber doch auch sobald als möglich wieder in mein normales Leben(Arbeit ) zurückgegangen.
Auch nach meinem Rezidiv im letzten Jahr habe ich es so gehalten und es hat mir psychisch gutgetan mir mein altes Leben zurückzuholen.
In letzter Zeit kommen mir aber manchmal Zweifel an der Richtigkeit dieses Handelns.Dann denke ich was ist wenn es wieder losgeht? Warum habe ich dann kostbare Zeit im Büro verbracht die ich auch besser nutzen könnte ?
Aber es ist wie immer im Leben,alles hat seine zwei Seiten und so gehe ich auch weiter gerne meiner Arbeit nach und hoffe das ich das auch noch sehr lange kann.
Übrigens..schönes Bild von dir und deinem Pferd.Das wäre mein größter Wunsch..reiten.. aber leider habe ich etwas Schiß,die Pferde sind so groß,schade. Außerdem ist es jetzt wohl zu spät das zu lernen.
Dir wünsche ich viele schöne Stunden auf dem Pferderücken.

Euch allen einen möglichst sorgenfreien Tag
wünscht euch Dorle

[Mosi-Bär]

Hallo Netti,

das hört sich ja nicht so gut an, was du da schreibst.

Mir selber ist es bisher nicht so gegangen, ich bin, wie Dorle, nach meiner Diagnose ganz offen damit umgegangen, habe mit jedem darüber geredet, egal, ob er es hören wollte oder nicht und ich habe echt gut Erfahrungen damit gemacht.

Auch mein Mann war so offen, hat kein Geheimnis aus der Krankheit seiner Frau gemacht und das hat ihm gutgetan.

Der Mann meiner brustkrebserkrankten Freundin hat im Büro rein garnichts erzählt und als die Kollegen mit meiner Freundin Kontakt hatten und sie ihnen sagte, was los ist, da sind sie aus allen Wolken gefallen und haben gefragt, warum der Mann nichts gesagt hat und sie hätten sie im KH besucht, wenn sie das gewußt hätten usw.

Da ich arbeitslos war, weiß ich nicht, wie ich mich verhalten hätte, wenn ich noch Arbeit gehabt hätte, wann und wie und ob ich wieder arbeiten gegangen wäre.

Zuhause zu sein, genieße ich aus vollem Herzen und da ich durch die Erwerbsminderungsrente nun keine finanziellen Sorgen mehr habe, finde ich es einfach nur toll, daß ich keinen Druck habe und mehrere Tageskinder nehmen muß, sondern daß ich ganz in Ruhe mit einem kleinen Mädchen einmal in der Woche beginnen kann und den Rest der Woche immer noch für mich habe.

Was die anderen denken, das sollte uns in unserer Situation doch vollkommen egal sein, aber ich kann dich auch verstehen, Netti, früher bin ich oft arbeiten gegangen, auch wenn es mir gar nicht gutging, weil so wenig Personal da war, weil ich eine Urlaubsvertretung gemacht habe und Angst hatte, daß die anderen glauben, ich drücke mich vor der Mehrarbeit.

Gedankt hat einem das niemand. Im Gegenteil: wenn es hart auf hart kommt, dann bekommt man meist auch noch einen Tritt in den Hintern. Was bringt es dann, wenn man immer die Starke gespielt hat und trotz Wehwehchen arbeiten gegangen ist?

Liebe Netti, ich wünsche dir, daß du Hilfe findest und bekommst und daß es dir dann mit der Zeit wieder besser geht. Ich denke an dich.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[vivi2007]

Liebe Bailey,

es tut mir so leid, dass deine Behandlung recht wenig Erfolg bringt. Ich verstehe allerdings nicht, weshalb man dir noch platinhaltige Chemo bei Frührezidiv gibt, es heißt doch bei Frührezidiv platinresistent, oder? Ich bin der Meinung, dass die Ärzten mehr von diesem Chemotest glauben als die Tatsache, dass die Chemo wenig bringt.
Außerdem ist es mir ein Rätsel, warum hat man nach der 1. CT aufgrund des Verdachts Peritonealkarzinose nichts weiteres unternommen, stattdessen eine 2. CT erst nach 2 Monate verordnet?

Ich habe das Gefühl, dass du mittlerweile nicht mehr so sehr an deiner Therapie glaubst, ist es nicht besser, andere Experten nach deren Meinung zu fragen und evtl. die Klinik zu wechsel?

Ich wünsche dir alles Gute
Liebe Grüße von Miriam

[Fugazi]

Hallo ihr Lieben,

ich bins mal wieder. Was ich heute gesehen und gehört habe wird mich sicher bis ans Ende meines Lebens begleiten.
Meine Mutter rief am Sonntag den Rettungsdienst, weil sie keine Luft mehr bekommen hat. Jetzt versuchen sie nun rauszufinden, was mit der Lunge los ist. Ob es sich um weitere Metastasen handelt oder ob "nur" eine Lungenentzündung vorliegt. Sie bekam letzte Woche MTX als Chemo und das kann die Lunge angreifen. Meine liebe Mutter meint, dass ihre Metastase am Unterleib kleiner geworden ist. Aber was nützt es schon wenn der Krebs verschwindet sie aber eine neue Lunge braucht. Sie wird jetzt durch Schläuche mit Sauerstoff unterstützend beatmet.
Das Schlimmste heute, war mein Vater, den ich besuchen musste um ihm wenigstens ein paar frische Klamotte zu bringen. Nichts erinnert mich noch an ihn, weder die Stimme noch das Äußerliche. Er sieht aus wie der Tod, völlig unterernährt. Ich bin dort erstmal zusammengebrochen (nicht vor ihm). Die Ärztin meint das er wohl nicht mehr geheilt werden kann, schon weil die Bauchdecke befallen ist. Nun frag ich mich was hier wird. Die Ärztin sprich von Patientenverfügung und ich weiß nicht wie es weitergeht wenn die Beiden tot sind. Wie wird das mit seinem Geschäft, mein Erbe etc...Das Schlimme ist das ich von meinen Eltern, da ich Student bin, finanziell unterstützt werde. Was wird dann damit? Das Haus? Das Finanzamt? Diese beinahe lächerlichen Fragen, dieser anhaltende Schockzustand und dieser unendliche Schmerz machen mich kraftlos und des Lebens müde. Ich kann das alles nicht mehr. Ich bin am Ende, auch wenn ich nicht derjenige bin der krank ist.

Danke fürs Zuhören

Liebe Grüße

Der Nico