aggressive Fibromatose

[immer weiter]

Hallo,
Ich nehme seit ca. 1,5 Jahren Tamoxifen in Verbindung mit Sulindac.
ich habe eine dringende Frage:
Ich muss in einer gesetzlichen Krankenkasse wechseln. Gibt es Kassen die ihr empfehlen könnt, welche definitiv diese Medikamente, allen voran Sulindac verschreiben.
Freue mich auf eure Antworten.
Grüßle

[daniela5604]

Hallo zusammen

Melde mich auch einmal wieder. Hatte vor ca. 2 Wochen mein letztes MRI. Der Tumor den ich im Bein habe, ich eher etwas kleiner geworden auch die vergrösserten Lympfknoten die ich in der Leiste hatte sind verschwunden.
Der Arzt sagte, die Fibromatose sei fibröser geworden, dass habe ich immer noch nicht so ganz verstanden.
Möchte hiermit nur sagen, dass ich gar keine Medikamente zur Tumorverkleinerung nehme, da ich sie nicht vertragen habe.
Es ist also auch möglich, dass sich der Tumor ohne Medis verkleinert!!!

Ich grüsse Euch alle von Herzen und bin froh nicht alleine mit diesem Problem zu sein.

Daniela aus der Schweiz

[Aikina]

Hallo zuzammen


Ihr habt lange nichts von uns aus Holland gehört:
Kelly hat einen Rediziv, es ist jetzt 3 cm. Und die ärtze in Groningen sind der Meihnung zu Operieren. Wir haben einen Second Opinion in Rotterdam angefrahgt und warten in Spannung ab.
Grusse an euch allen und einen gutes 2009.
Grusse
Janny

[Manu]

Hallo,
es hat lange gedauert, bis ich diese Seiten gefunden habe und vorallem bis ich die ganzen Jahre nachgelesen habe. Ich selber habe diese Krankheit schon 13 Jahre im ganzen Bein. Ich dachte immer, dass ich so ziemlich die Einzigste mit aggessiver Fibromatose sei. Auf die Idee in einem Krebsforum nachzuschauen, bin ich nie gekommen, weil es ja kein Krebs ist, wie dumm von mir. Vor einem halben Jahr, bin ich dann auf ein anderes Forum gestoßen und habe mich gewundert, dass sich dort niemand so lange mit den Desmoiden herumschlägt, wie ich. Aber hier sieht das dann doch schon etwas anders aus. Ich bin 44 Jahre und habe zwei Kinder. Nach der Geburt meines zweiten Sohnes, ging es los. Ein Knoten in der Kniekehle um den Nerv herum. Ein halbes Jahr später Operation. Falsches Ergebnis- Neurinom. 9 Monate später hatte ich eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle-Operation folgte-diesmal richtiger Befund-aggressive Fibromatose, anschl. 1. Bestrahlungsserie.
Um es etwas abzukürzen, ich hatte in den letzten 13 Jahren 12 Operationen, drei Bestrahlungsserien, eine Hormontherapie mit Zoladex, eine Interferontherapie, Ganzkörperhyperthermie. Wenigstens hatte ich nach der letzten Bestrahlung drei Jahre lang kein Rezidiv. Dann kam das schlimmste Rezidiv, nämlich am Ischias. Nach dieser letzten Operation hatte ich lange heftige Schmerzen. Der histologische Befund hat ergeben, dass entlang des Nervs noch viele Zellen sind und kurz danach hat man beim MRT festgestellt, dass noch ein kleiner Knoten von 9mm da ist (Desmoidchen), der aber, wie ich aus Erfahrung weiß, schnell wachsen kann. Nachdem ich Tamoxifen und Sulindac (das meine Kasse übrigens abgelehnt hat) absetzen musste, weil ich es nicht vertragen habe, nehme ich jetzt seit 5 Wochen Glivec und setze meine ganze Hoffnung darauf.
Ich hätte da noch eine Frage: Hat es eigentlich im letzten Jahr ein Treffen gegeben und wird es wieder Eines geben?
Dann noch eine Frage an JULIA: Wieviel Glivec nimmst du denn?

Liebe Grüße an Alle

[twinky]

Hallo,
ich bekam im April 07 die Diagnose das ich einen Tumor im Trochanter major-Bereich habe. Ich war damals in der 34ssw mit meinem 2. Kind. 2 Monate nach der der Geburt war die 1. Operation(es wurde ca. ein Straussenei grosses Stück entfernt). Nach der genauen Befund folgte eine Bestrahlungsserie. Es konnte natürlich nicht alles entfernt werden. Leider bildete sich in den folgenden Monaten im Operationsbereich ein grosses Serom welches mir grosse Schmerzen und andauernde Entzündungen verursachte. Im Juni 08 folgte die 2. Operation. Erneutes MRI im Nov. 08 mit dem Befund das es wieder wächst. Wir sind jetzt erst mal so verblieben das wir abwarten, sicher solange wie ich es mit den Schmerzen so aushalte und keine Probleme mit den Nerven ect. auftreten. Spätesten im Mai 09 gibt es das nächste MRI.

Von den von euch genannten Medikamennte wusste ich bisher nichts.
Ich bin am Inselspital in Bern in Behandlung.

@Manu
Dein Bericht gibt mir zu denken. Ich habe neulich mit meinem HA über die Krankheit gesprochen und meine Befürchtung geäussert, das ich in Zukunft im Schnitt 1x jährlich eine OP habe. Ich hoffe natürlich schon das es auch mal zu einem Stillstand kommt.

Liee Grüsse an alle

[Manu]

Hallo Twinky?
Bei dir kann das ja alles auch ganz anders verlaufen. Damals haben die Ärzte zu mir gesagt, dass im allgemeinen ihre Patienten nach zwei bis vier Operationen kein Rezediv mehr bekommen haben, und das ohne Bestrahlung. Vielleicht möchte man dir deswegen auch noch keine Medikamente geben, weil die sind ja auch nicht gerade gesundheitsfördernd. Aber du könntest dir ja auch noch eine zweite Meinung holen, am besten in einer Uniklinik. Wo, um alles in der Welt ist denn der Trochanter major-Bereich? Bei mir hat es bestimmt auch während der Schwangerschaft angefangen, weil gleich danach habe ich den Knoten in der Kniekehle ja getastet. Erkundige dich doch mal, weil es sieht ja dann doch so aus, dass es von den Hormonen kommen könnte und da wäre dann ja eine Tamoxifenthrapie schon das Richtige. Ich wünsche dir alles Gute und das du deinen Tumor in den Griff bekommst.
Liebe Grüße Manuela

[daniela5604]

Hallo Manu

Ich heisse Daniela, bin 38 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich habe auch einen grossen desmoiden im rechten Oberschenkel, den man aber nicht entfernen kann weil ich dann nicht mehr gehen kann und auch kein Gefühl mehr hätte. Mein Erster behandelnder Arzt wollte mich auch sofort operieren und bestrahlen und meinte ich müsse mehrmals mit einer OP rechnen.
Da ich aber schon viel in diesem Forum gelesen habe lehnte ich ab und lies mich an eine Uniklinik überweisen. Nach 3 Aerzten bin ich nun in guten Händen, und die Meinungen waren sehr verschieden.
Wieso hat man dich sofort operiert? Da man weis das dieser Tumor wenn nicht ganz entfernt wird, noch aggressiver nachwächst?
Hat man zuerst geschaut ob das Glivec bei deinem Tumor überhaupt anschlägt?
Wo genau ist nun dein Tumor Unter und Oberschenkel?
Was für Reaktionen hattest du auf die Antihormontherapie? Und wie bekommt dir die Glivec Therapie?
Bei mir wird nur abgewartet und alle 6 Monate ein MRI gemacht, drückt aber auch heftig auf den Ischiasnerv.
Viele Fragen aber ich kenne niemand der diesen Tumor auch im Bein hat wie du und ich.

Liebe Grüsse Daniela

[twinky]

@Manu
Mein Trumor ist am linken Oberschenkel unterhalb der Hüfte. Ich dachte eben zu lange die Hüfte sei nur geschwollen. Da viele ja Hüftprobleme haben in der Schwangerschaft. Ich denke er ist vielleicht schon in der 1. Schwangerschaft gewachsen, aber eben nicht so stark wie am ende der 2. Damals ist er innerhalb von 3 Wochen sehr stark gewachsen.
Eine 2. Meinung wird vielleicht mal ein Thema, ist sicher keine schlechte Idee. Wobei man dadurch auch nochmehr verunsichert werden könnte Denn wenn man sich im Internet schlau macht, heisst es ja auch manchmal operieren- immer als erstes und am anderen Ort, das Gegenteil. Vorallem das mit der Bestrahlung ist extrem unterschiedlich. An einem Ort hiess es ja(wie bei mir) und am anderen ja nicht bestrahlen, er könnte noch agressiver od. gar bösartig od. so werden.

@daniela
freut mich das es auch noch andere Schweizer hier hatWobei der Grund ja nicht sooo toll ist. Darf ich fragen in welchem Spital du jetzt behandelt wirst? Kannst mir sonst auch ein pn schreiben. Das würde mich interessieren. In welcher Region wohnst du denn?
Dein Bericht entspricht so meinen schlimmeren Befürchtungen was noch kommen könnte. Bei mir ist er zum Glück bisher noch nicht in die Nerven eingedrungen, es sind haupsächlich Muskel und Sehnen betroffen. Von der Sehnenplatte wurde bereits ein Teil entfernt.

me
Im Moment geht es mir ganz gut. Ich komme mit den Schmerzen gut klar. vor ein paar Wochen war das noch anders, da dachte ich noch das sich die nächste Op wohl nicht so lange herauszögern lässt wie ich das gerne hätte. Ich hoffe das bleibt jetzt länger so

[Manu]

Hallo Daniela, hallo Twinky,
schade, dass ich so weit von euch entfernt wohne, nämlich in Süddeutschland. Bei meiner ersten Operation war ich in einem normalen Krankenhaus und man hat mich operiert, in der Annahme, dass ich eine Zyste habe, in der Kniekehle. Dann haben sie einen Tumor gefunden, der um den Nerv rumgewachsen war und ihn vorsichtig komplett entfernt. Dann war damals auch der histologische Befund noch falsch, nämlich ein Neurinom. 9 Monate später hatte ich dann eine ganze Tumorplatte in der Kniekehle nach unten und oben auslaufend. Weil man von Neurinomen ausgegangen ist, wurde ich dann in einer Uniklinik auf der Neurochirugie operiert. Nach elf langen Tagen bekam ich dann den richtigen Befund "aggessive Fibromatose".
Der Tumor war vollständig entfernt, aber da er ja überall am Nerv dran war musste man bestrahlen. Damals wurde mir gesagt, das das bei 80% hilft. Bei mir kam dann nach ungefähr einem dreiviertel Jahr der nächste und eben ca.1mal im Jahr ein oder zwei neue Desmoide meistens vom Rand der Bestrahlung aus nach oben und unten. Manchmal hatte ich dann auch gleichzeitig im Oberschenkel und Unterschenkel Einen. Die Tumore wurden dann alle rausoperiert und im Abstand von 5 und 3 Jahren wurde ich dann erst unten und zuletzt oben bestrahlt. Nach der letzten Bestrahlung hatte ich drei wunderbare Jahre Ruhe. Der Tumor kann aber von der Bestrahlung nicht bösartig werden, aber man kann, sovielich weiß nach ca.20 Jahren einen anderen, bösartigen Tumor bekommen. Da muß man eben abwägen. Für beide Behandlungen (Tamoxifen und Glivec) wurden bei meiner Histologie Rezeptoren gefunden, dass heißt, dass mir beides helfen könnte. Vom Tamoxifen habe ich Herzrhytmusstörungen, hohen Blutdruck, Nasenbluten und allergische Reaktionen bekommen, was bei mir aber eher daran liegt, das mein Immunsystem seit meiner Interferontherapie total überreagiert. Beim Glivec waren die ersten zwei bis drei Wochen nicht so einfach, aber jetzt wird es immer besser. Ich wünsche euch beiden, dass ihr den für euch richtigen Weg findet, oder dass der Tumor einfach nicht mehr wächst. Ob es bei mir das Richtige ist, kann ich euch vielleicht im Februar sagen, wenn ich beim MRT war. Es wäre schön, wenn ihr mich auf dem Laufenden halten würdet, denn es gibt ja nicht soviele, die den Tumor im Bein haben.
Liebe Grüße Manuela.

[Mario100]

Hallo Manu, habe auch einen Tumor im Hüftbereich, seit zwei Jahren nehme ich Sulindac und Evista leider bisher ohne Erfolg, er wächst langsam weiter. Habe des öfteren von dem Wundermittel Glivec gelesen und habe eine Frage an dich. Nimmst du nur Gilvec ein oder in Kombination, so wie ich meine Medikamente? Wie sieht es mit der Krankenkasse aus, übernimmt Sie die Kosten?

[Manu]

Hallo Mario, ob es ein Wundermittel ist, wird sich noch herausstellen. Ich hoffe es, weil viel mehr Möglichkeiten habe ich nicht. Glivec nimmt man alleine und das finde ich schon mal sehr gut, denn im Moment muss ich nur eine Tablette am Tag nehmen, ab Februar evtl. Zwei. Bei mir hat die Krankenkasse die Kostenübernahme von Sulindac abgelehnt . Das war mir dann aber doch egal, weil ich es sowiso nicht vertragen habe. Das ganze ging dann zum medizinischem Diest und die haben mir dann empfohlen: Chemotherapie, erneute Bestrahlung (geht bei mir aber nicht mehr), oder Tamoxifen mit einem anderen Präparat, dass aber nicht so wirksam sein soll, wie das Sulindac. Sie haben auch geschrieben, dass ich Glivec nehmen könnte. Dann gehe ich davon aus, dass sie es auch für einen längeren Zeitraum bezahlen. Ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg, bei einer eventuellen Therapieänderung.
Viele Grüße Manuela

[Mario100]

Hallo Manu,es ist schon traurig wenn man die ganzen Seiten hier liest, wie oft einfach operiert wird und der Tumor dann wiederkommt. Ich bin bisher noch nicht operiert worden, habe meinen Tumor schon ca. acht Jahre .2006 bin ich erst zum Arzt gegangen, weil er dann größer wurde. Mein Hausarzt wollte natürlich auch die OP, ich hatte dann einen Termin in der UNI Klinik Münster, der wurde aber wegen der Ärztestreiks drei mal verschoben (zum Glück). Habe mich dann im Internet schlau gemacht und bin auf diese Homepage gestoßen. Seitdem mache ich die Therapie mit Sulindac und Evista, das ist jetzt 2 Jahre her und er wächst noch, zwar sehr langsam aber mal sehen was nächsten Monat die neuen Aufnahmen sagen. Ich wünsche dir von ganzem Herzen das das Glivec dir hilft.

Liebe Grüße

[Jurat]

Hallo Manu,

Sorry das ich nicht geantwortet habe, aber ich schaue nicht jeden Tag ins Forum.
Also zu deinen Fragen.
Im Moment nehme ich 400mg Glivec. Soll aber erhöht werden auf 800mg.
Ich bin im Moment in Heidelberg in Behandlung bei Fr.Dr. Egerer (Innere Medizin).
Zu deiner Frage bezüglich meiner Tumorgröße kann ich dir keine genauen Angaben geben. Ich kann dir sagen das aktuell kein Tumor im Becken,Unterschenkel und Kniekehle ist. In meinem Fuß und in meinem Oberschenkel sind die Strukturen so ineinander verwachsen und "verbacken", dass man keine wirkliche Aussage über die Größe treffen kann. Man sieht nur eine Kontrastmittelanreicherung und aufgrund einer Biopsie aus 2007 weiß man das es sich höchtswahrscheinlich um einen Tumor handelt.
Durch die Strahlentherapie und die Operationen sind die Strukturen, sagen wir mal einzigartig
Wenn du noch Fragen hast dann frag ruhig. Ich wünsche dir fürs MRT viel Glück
Gruß Julia

[Manu]

Hallo Julia, Ich habe dir eine persönliche Nachricht geschrieben, ich hoffe, dass es geklappt hat.

Hallo Mario, hast du deinen Tumor lange gar nicht bemerkt, oder wusstest du die ganze Zeit, was es ist. Der Desmoid muss ja dann sehr langsam gewachsen sein, wenn du Ihn schon so viele Jahre hast? Wurde das dann schneller, mit den Jahren, vor der Behandlung? Ich drücke dir die
Daumen fürs MRT.

Liebe Grüße Manuela

[Salsa]

Hallo Daniela

So, da bin ich wieder - brauchte einfach mal Abstand vom ganzen Tumorrummel.
Ich bin 38 Jahre alt, habe 2 Kinder im Alter von 4 und 2 Jahren. Ca. 5 Monate nach der Geburt des 2. Kindes bemerkte ich im unteren Anteil des rechten Bauchmuskels eine Verhärtung (ca. Baumnussgrösse), die beim Anspannen des Bauchmuskels auch Schmerzen auslöste.
Ich wurde von einem Arzt zum nächsten geschickt, dann Physiotherapie, Chiropraktik - bis man nach einem Jahr dann ein MRI mit anschliessender Biopsie veranlasste.
Die Diagnose war dann weniger erfreulich und man wollte auch gleich operieren.
Dank eigenhändigem googeln und nachforschen, bin ich dann auf einen Spezialisten im Balgrist (ZH) gestossen, der mir von der OP abgeraten hat. Er war, Gott sei dank, auch der Ansicht, dass man vorerst einfach abwarten solle. Und siehe da, der Tumor verhält sich ohne Medikation unauffällig. Hoffe, dass das weiterhin der Fall ist und dass ich allen damit Mut gemacht habe, dass es auch "gut" gehen kann!!!

Bis dann - machts gut
Grüessli us dä Schwiiz
Katja