Interferon-Therapie

Hallo Babs,

ich war soeben auf Deiner Homepage und habe dazu einige Fragen, weil ich einiges nicht so ganz verstehe bzw. die von Dir gemachten Daten von der "Norm" sehr abweichen.

Wieso wurde denn bei einem flachen MM von 0,8 mm gleich mit einem Sicherheitsabstand von 3 cm nachgeschnitten?

Wieso wurde Dir am 24.6. gesagt, dass bei einem so weit fortgeschrittenen MM die LKs raus müßten?? (0,8 mm ist doch nicht weit fortgeschritten sondern flach!)

Gab es im Sicherheitsschnitt noch Reste vom zuvor exzidierten Tumor??

Gab es im Befund Angaben über Proliferationsrate, Ulceration, Regression oder sonstiges, was Dein flaches MM als gefährlich eingestuft hätte?

Ich versteh das alles bei Dir irgendwie nicht.

Und wieso warst Du geschlagene 5 Wochen in der Klinik, um LKs ausräumen zu lassen??

Fragen über Fragen.
Würd mich aber echt über ne Antwort freuen.
Dank Dir im voraus ganz doll.
Viele Grüße von Sabine.

Hallo Babs,
ich bin zu 100 Prozent sicher, dass die Depression von dem Interferon kam. Wahrscheinlich habe ich aber die Veranlagung dazu. Vor 10 Jahre hatte ich schon einmal leichtere Depressionen, aber nicht so schlimm wie diesmal. Es war sehr qualvoll und ich habe echt Angst, dies noch mal zu erleben. Vorher hatte ich immer das Gefühl, noch alles in der Hand zu haben, jetzt fühle ich mich irgendwie fremdbestimmt. Der Arzt hat mir auch gesagt, dass die Nebenwirkungen schlimmer werden, wenn man eine Pause gemacht hat. Ich weiss wirklich nicht, was ich tun soll. Trotzdem vielen Dank für deinen Beitrag. Viele Grüße von Karin

An Sabine:
Da ich 1988 schon ein Melanom Level 1 hatte und ausserdem an einem dysplastischen Naevisyndrom leide - bin ich in der Uniklinik Innsbruck als Hochrisikopatient eingestuft.
Wie es zu den 5 Wochen kam: 1.7. in die Klinik, die ganzen Untersuchungen LK-Sono, Schädel-CT, Thoraxröntgen, radioaktive Vorbereitung für Sentinel Node. Op am 4.7. am 2. Zeh des rechten Fußes mit Hauttransplation und Entfernung von 3 Wächterlymphknoten durch Sentinel Node. Danach 14 Tage liegen damit die Hauttransplantation anwächst.Am 11.7. Befund von den positiven Wächterlymphknoten und OP zur totalen LK Ausräumung der rechten Leistengegend am 16.7. danach wieder 14 Tage liegen.Die Wunde hatte sich entzündet.Entlassung 5.8.,das sind genau 5 Wochen - alles klar für Dich ???
Ich schreibe mir mit einigen Patienten die auch LK-Metastasen im Bein hatten, hauptsächlich wegen des sekundären Lymphödems was bei vielen Patienten auftritt. Auch in Deutschland z.B. Uniklinik Münster ist man so lange stationär als Patient.
Nach neuesten Studien treten auch bei flachen Melanomen schon Metastasen auf, was bei mir ja auch zutraf.
An Karin: Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß die Depressionen bei Dir zurückgehen.

Hallo Karin

mir ging / geht es ebenso wie Dir. Ich spritze seit 0/02 Interferon. Erst 3 Mio. Einheiten 3 Mal die Woche. Jetzt nur noch 1,5 Mio. 3 Mal. Ich leide manches Mal ganz furchtbar unter Depressionen. Ich habe es mit einem homöopathischen Präparat (Natrium Muriaticum) versucht. Hat aber nicht angeschlagen. Jetzt nehme ich seit ca. 3 Wochen Insidon. Seitdem kann ich wenigstens wieder besser schlafen. Meine Therapie mit Interferon ist Ende diesen Monats beendet. Darauf lebe ich momentan hin. Ich weiß ehrlich nicht, was ich Dir für einen Rat geben soll. Vor die Wahl gestellt, würde ich wohl kein Interferon mehr spritzen. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Stärke. Laß Dich nicht unterkriegen.


Sybille

Hallo Babs,

vielen lieben Dank für Deine schnelle und prompte Antwort.

Kannst Du mir bitte noch sagen, welches die neueste Studie ist und wo ich sie nachlesen kann? Vielen Dank und alles Gute.

Sabine.

Hallo liebe Karin,
einen Rat pro oder contra Interferon kann Dir wahrscheinlich niemand guten Gewissens geben, das wirst Du leider selbst entscheiden müssen. Aber ich möchte Dir erzählen, daß ich im Mai 03 ein NMM mit 4,7mm hatte. Aus verschiedenen Gründen habe ich eine angebotene Interferon-Therapie abgelehnt und mache seitdem biologische Krebsabwehr nach den Vorschlägen der GfBK (www.biokrebs.de). Ich habe für meine letzte Nachsorge im Dezember 03 den Arzt gewechselt und der neue Hautarzt, der sehr lange leitender Operateur der Uniklinik Erlangen war, hat mich zu meinem Entschluß beglückwünscht und gesagt, daß es bei dem heutigen Wissensstand Unsinn wäre, Interferon weiterhin anzubieten, da es längst erwiesen sei, daß das Zeug außer extremen Nebenwirkungen so gut wie nix bringt.Er hat gemeint, daß es bei der Uni Würzburg eine neue Impfherapie gäbe, die zwar auch noch im Stadium der Studien wäre, diese aber vielversprechend laufen würden. Ich werde mich irgendwann demnächst mal danach erkundigen. Grundsätzlich bin ich aber der Meinung, daß man auf seinen "Bauch" hören und die Intuition nicht mundtot machen sollte. Wenn es Dir vor Interferon so sehr graust, könntest Du Dich zumindest nach Alternativen umsehen, z.B. könntest Du mal mit den Ärzten der GfBK sprechen, daß kostet DIch außer den Telefonkosten nichts und Du hörst zumindest die Meinung der "Gegenpartei", dann kannst Du immer noch entscheiden, was Du tust. Die Erfolgsrate von Interferon liegt bei deutlich unter 10%!!! Allerdings möchte ich allen, die mit gutem Gefühl Inrerferon spritzen, niemals den Mut nehmen weiterzumachen. Ich denke, daß das wirklich eine sehr persönliche Entscheidung ist.
Ich wünsche Dir, daß Du zu einer Entscheidung kommst, hinter der Du voll und ganz stehen kannst!

Viele liebe Grüße

Claudia J.

Hallo Sabine,
ich verfolge schon seit längeren deine Beiträge im Hautkrebs-Forum.
Ich bin wie gesagt als High Risk Patient ( dysplastisches Naevisyndrom und 2. Melanom ) eingestuft und mir genügt es wenn mein langjährig behandelnder Dermatologe mir von Studien von LK Metastasen bei niedriger Eindringtiefe bei High Risk Patienten berichtet.Muß man alles Hinterfragen ?
Hätte ich nicht die Behinderung durch das sekundäre Lymphödem Klasse II des kompletten rechten Beines und die Nebenwirkungen vom Interferon, würde ich bestimmt nicht ständig an meine Erkrankung denken.
Ich betrachte dieses Forum dazu um anderen Menschen beizustehen wenn sie Fragen haben ihnen zu helfen.
Hast Du nichts anderes zu tun bei deiner niedrigen Eindringtiefe am Arm ständig im Forum sein ?
Möchtest Du gern ein Sentinel Node haben ?
Ich habe übrigens Brustkrebspatienten kennengelernt, die ein Sentinel Node in der Achsel hatten ohne Metastasen -die jetzt auch an einem ständigen sekundären Lymphödem leiden- nur durch dieses Sentinel Node herbeigeführt.

An alle anderen, die wahrscheinlich genau wie ich Interferon spritzen:
Ich weiß hier bin ich im Interferon Forum, aber ich mußte Sabines Frage beantworten.

Hallo Karin,
dies ist mein erster Beitrag im Forum. Eigentlich wollte ich keinen Beitrag leisten, das es mir sehr schwer fällt, mich fremden Menschen zu öffnen. Aber Dein Beitrag hat mich tief berührt, denn genauso wie Du Dich jetzt fühlst durch die lähmende Depression und die Zweifel und Ängste bzgl. des Fortsetzens der Interferon-Therapie habe ich mich vor etwa 4 1/2 Jahren gefühlt. Ich hatte eine sehr schwere Depression ca. 3 Monate nach Beginn der Therapie. Auch bei mir war in der Vergangenheit eine Depression bekannt.
Doch das was ich dann unter der Therapie erlebte war der blanke Horror. Auch ich kam ins Zweifeln ,ob ich nicht besser die Therapie abbreche. Doch der Verstand siegte: Was hatte ich denn für eine andere Wahl?
Entweder ich ertrug die Depression oder mußte mit der ständigen Angst leben, das ich ein Rezidiv bekomme. Und mir war ziemlich klar, das ich dann nicht damit hätte leben können, alles erdenklich Mögliche getan zu haben.
Auch ich habe Seroxat bekommen. Es war wie ein Wunder: Ich kam wieder aus dem tiefen Tal. Das gab mir Kraft, die Nebenwirkungen des Interferons auszuhalten.
Soviel zur Vergangenheit. Wie gesagt ist dies über 4 Jahre her. Anschließend war ich 2 1/2 Jahre rezidivfrei!!!
Aber nicht ohne Depressionen und unter einem starken Fatigue-Symptom zu leiden ( bis heute ).
Mir gings psychisch und physisch sehr schlecht. Ich habe ständig mit meinem Schicksal gehadert, aber-und dass will ich Dir als Entscheidungshilfe mit auf den Weg geben-ich habe nie bereut, die Therapie erfolgreich weiterzuführen.
Leider war der Erfolg nicht von langer Dauer. Vor einem Jahr hatte ich das erste Rezidiv nach Interferon. Das zweite ein halbes Jahr später. Und nun habe ich wahrscheinlich das dritte. Werde in den nächsten Tagen operiert.
Das soll Dich nicht entmutigen, denn wie schon gesagt 2 1/2 Jahre war ich rezidivfrei.
Und das hat mir Kraft und Zuversicht gegeben.
Und wir haben keine andere Wahl. Denn wenn wir leben wollen, müssen wir jeden Strohhalm greifen.

LG Tamara

Hallo liebe Babs,
ich möchte nur ganz kurz sagen,daß ich - und ganz bestimmt auch eine ganze Menge anderer Leute hier im Forum - mehr als froh darüber bin, daß Sabine "bei ihrer niedrigen Eindringtiefe nichts anderes zu tun hat, als ständig im Forum zu sein", denn sie ist der Mensch, der ganz viele Neulinge (einschließlich mich) herzlich und mit viel Einfühlungsvermögen begrüßt und es immer schafft, Leuten, denen es nicht so toll geht Mut zu machen. Für mich persönlich ist es auch enorm wichtig, möglichst viel über MM, mögliche Folgen, verschiedene Verlaufsformen, Therapieansätze usw. zu erfahren, daher also auch Sabines genaues Nachfragen. Wissen ist Macht! Es ist also nicht nötig hier irgend eine Schärfe reinzubringen, denn meines Wissens nach ist das Forum für Fragen und Antworten da und ich wüßte nicht, daß man erst ab einer gewissen Eindringtiefe schreiben darf. Du hast viel Schlimmes erlebt, das tut mir sehr leid und ich hoffe, daß es Dir bald und dauerhaft besser geht!
Viele Grüße

Claudia J..

@ Babs

Na, aber hallo! Was hab ich Dir denn getan?

Alles Gute, Babs!
Bine.

Hallo Sabine,
mach so weiter wie bisher!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Und vielen Dank für Dein Einsatz hier im Forum!!!!!!!!!!
Liebe Grüße,
Chris

Danke Chris, ist schon gut, hat mich nicht allzu sehr getroffen, es gibt eben solche und solche.
Du apropos helfen und so .. hast Du die Info von Claudia J. gelesen?? Und die Info die ich unter Maliges Melanom hier reingestellt hatte?
Gibt es da ein neues Mittel? Ne neue Studie? Da geht es wohl nicht um die Impfung mit dendritischen Zellen sondern darum, dass sie (hoffen wir's mal alle ganz ganz doll) eine Schwachstelle bei den Blödzellen gefunden haben, die irgendwas mit Proteinen zu haben und da können sie dann ansetzen ... Könntest Du da nicht reinkommen, bevor Du die Chemo machst, sag mal?
Hab jetzt aber auch gelesen, dass auch die Chemo genau wie das Interferon die Immunabwehr ankurbeln kann. Das hab ich auch noch nicht gewußt. Aber Chemo bleibt immer die letzte Antwort, denn die zerstört ja auch die guten Zellen, die Leukos ... halt uns mal auf dem Laufenden ja?
Bis dann!!!!! Du schaffst das, Chris!!!!
Viele, viele Grüße from me to you,
Bine.

Hi Bine,
sorry, bei mir gehts nicht um Chemo sondern ums Interferon, PegIntron oder Impfstudie! Mit den Proteinen liegst Du schon ganz richtig. Weiß bloß nich genau wie sich das verhält. Das Interferon und Pegintron greifen auch die Blutzellen an. Leukos und die Thrombos. Es gibt zwei Impfstudien, einmal mit Dentritischen Zellen ( das sind lebende Zellen ) und einmal wird mit künstlichem Impfstoff geimpft ( das sind Melan A Peptide, man nennt es synthetische TYROSINASE sowie GM-CSF und Immucothel ( KLH ) als Adjuvantien ), ganz schön schwierig, ich muß auch immer wieder nachlesen*grins*.
Danke Bine! Mich wird er Mist nich unterkriegen!
Klar halt ich Euch auf dem Laufenden!
Liebe Grüße von Chris

Liebe Sybille, Claudia und Tamara,
vielen Dank für eure schnellen und sehr ermutigenden hilfreichen Antworten. Wenn die Meinungen auch unterschiedlich sind, ist es doch sehr hilfreich, von euren Erfahrungen zu hören. Denn, wie du schon sagtest, Claudia, die Entscheidung muss ich doch allein treffen.
Ich werde auf jeden Fall deinen Tip mit dem Anruf bei der GfBK beherzigen.
Dir Tamara danke ich sehr, dass du dich überwunden und mir geschrieben hast. Es tröstet mich sehr, dass das Seroxat bei dir gut angeschlagen hat.
Ich versuche jetzt erstmal, aus dem Loch wieder herauszukommen, erst dann werde ich eine Entscheidung treffen.
Euch allen wünsche ich alles Gute und viel, viel Mut und Kraft und vor allem dir Tamara drücke ich die Daumen für deine Operation.
Leider funktioniert mein Internet - Zugang zu Hause nicht immer und ich komme auch nicht immer auf die aktuellen Seiten, so dass ich nicht immer sofort antworten kann.
Liebe Grüße an alle im Forum.
Karin

Mein Erfahrungsbericht nach 11 Monaten Interferon:

Beginn: stationär im Juli 2003 (3 x wöchentlich 5 Mio Einheiten)

Nach erster Spritze nachts 1 Stunde sehr starker Schüttelfrost (wie ein Parkinson-Kranker), danach Fieber, deshalb natürlich schlechter Schlaf.
Am nächsten Tag schlapp, Fieber rückgängig, im ganzen Körper ein seltsames Kribbeln. Gegen Abend Nachlassen der Symptome. Nachts normal geschlafen. Nächster Tag fast normal.
Zweite Spritze: kein Schüttelfrost mehr, nur noch Fieber, wieder schlechter Schlaf. Nächster Tag wie am Tag nach der ersten Spritze. Entlassung aus der Klinik.

In den nächsten Wochen:
in der Nacht nach der Spritze immer Schlafprobleme
nur noch selten Fieber
weiterhin eine Paracetamol zur Spritze dazu, um nachts von den einsetzenden Symptomen nicht wach zu werden
ständig süßlicher Geschmack im Mund
wenig Appetit
am Tag nach der Spritze immer schlapp
die Haut fühlt sich glatter an und hat einen komischen Geruch nach Kohle/Erdöl
seltsames trockenes Aufstoßen (egal, ob Magen voll oder leer)
Verdauung viel schneller
öfter Räuspern bzw. Loshusten von Schleim im Hals
in der Nase ab und zu Kribbeln (wie beim Schwimmen, wenn Wasser in der Nase)
Blutwerte bleiben bis auf niedrige Leukozyten normal
Symptom „Mundtrockenheit“ beginnt
psychisch: keine Veränderungen feststellbar

Nach 5 Wochen Ferien-Ende und Arbeitsbeginn: siehe da – es klappt einigermaßen – wenn auch mit viel Schlappheitsgefühl, beim Unterrichten stark störende Mundtrockenheit. Die Arbeit lenkt von vielen anderen Symptomen ab.

Herbst 2003:
Symptome z. T. verschwunden, gewandelt oder neu erschienen (z. B. öfter Gliederschmerzen)
Immer da: Schlappheit und Kribbeln am Tag nach der Spritze, ständiger süßlicher Geschmack im Mund, Mundtrockenheit, mehr Schlafbedürfnis (nachmittags hinlegen).
psychisch: keine Depressionen, keine Aggressionen, sondern eine seltsame positiv empfundene Gelassenheit.
erste Konzentrationsmängel (vor allem bei schwierigen Tätigkeiten).
Haare wachsen langsamer, aber kein Haarausfall.
10 Tage Urlaub sehr anstrengend, aber hinterher das wunderbare Gefühl, abgeschaltet zu haben.

Winter 2003/2004:
Schlappheit wird stärker (trotz normaler Blutwerte), immer wieder einige Tage krank geschrieben (zusammengerechnet ca. 3 Wochen), starke Mundtrockenheit, kaum noch Geschmacksveränderungen, Konzentrationsmängel verstärken sich, Gewichtsverlust gestoppt, Missempfindungen (wochenlang Kribbeln und Quetschgefühl im Daumen)

Seit Frühjahr 2004:
immer noch Schlappheit und Kribbeln am Tag nach der Spritze
normale Blutwerte (außer Leukos)
Mundtrockenheit etwas gebessert
Gliederschmerzen z. T. stärker, auch Schmerzen im Brustkorb
Gewichtsverlust geht langsam weiter
Gelassenheits-Gefühl
Konzentrationsmängel
erhöhtes Schlafbedürfnis

Fazit:
Symptome sind vielfältig und wandeln sich.
Blutwerte sind fast normal, psychische Symptome sind nicht problematisch, bisher 5 Kilo Gewichtsverlust.
Ich kann arbeiten, wenn ich mir Schonzeiten gönne.
Insgesamt habe ich die Therapie nicht bereut. Sie geht noch bis nächstes Jahr.
Allen, denen es leider nicht so geht, wünsche ich viel Kraft.
LG Monika