Adenokarzinom inoperabel

[bettinaco]

Liebe Michaela,
das hört sich doch sehr nach ganz normalen Kopfschmerzen an. Was bei dem ganzen psychischen Stress auch kein Wunder ist. Da stellt der Körper machmal einfach ein Stoppschild auf. Ich kenne das sehr gut, und mir wirds dann auch übel. Die Hirnmeta meines Mannes hat sich damals übrigens mit sich einschleichenden, eher dumpfen Kopfschmerzen bemerkbar gemacht, und Ibuprofen hat gar nicht geholfen.
Die Daumen drücke ich natürlich trotzdem, sowieso und jetzt noch mal extra.
Was die Beunruhigung angeht, bin ich nicht maßgeblich. Aber ich glaube, wenn du gar nichts schreibst, sind alle beunruhigt.
Deine Grüße werde ich sehr gerne ausrichten, wenn mein Mann heute Abend von seiner zweitägigen Reise zurückkommt. Es ist das erste Mal seit mehr als zwei Jahren, dass er allein weggefahren ist, wegfahren konnte, von Klinik- und Rehafahrten abgesehen. Das tut ihm so gut. Mir auch.
Liebe Grüße
Bettina

[ninpa]

Liebe Nestler
es ist so deprimierend, dass es vielen Betroffenen im Moment nicht so gut geht - aber gerade deshalb sollten wir an diesem Nestchen festhalten und uns, soweit es möglich ist, weiterhin gegenseitig unterstützen!
Auch meine Wenigkeit ist als Adenobetroffene im KK zuerst über und dann in Christels Nestchen gestolpert. Es hat mir nach dem Schock der Diagnose geholfen, langsam wieder auf die Füße zu kommen, mir wieder einen etwas klareren Blick zu verschaffen und letztlich auch den Kampf aufzunehmen.
Ich habe die Beiträge verschlungen und es ist (außer wenn ich mal im KH war) kein Tag vergangen, an dem ich nicht dort hineingeschaut habe. Nach einem halben Jahr des stillen Mitlesens habe ich hier eine liebevolle und anteilnehmende Aufnahme erfahren.
DIES MÖCHTE ICH NICHT MEHR MISSEN!!

Es tut mir weh, wenn die liebe Regina - ganz liebe Grüße an Dich Regina - sich - aus verständlichen Gründen - etwas zurück ziehen will, wenn ihre Onkologin kaum noch Optionen anbieten kann. Aber vielleicht, wer weiß, stößt plötzlich wieder jemand auf dieses Nestchen und hat was ganz Neues gehört/gelesen. Das durfte ich mit der RFA schließlich auch erfahren - hatte nie zuvor im KK etwas darüber gelesen und plötzlich weiß jemand (wieder Dank an Fine) etwas....

Liebe Gitta
ich glaube, Du musst noch sehr, sehr viel Suppe essen, damit auch Dein Kopf wieder in Ordnung kommt. Dann stellst Du vielleicht auch nicht mehr so seltsame Fragen wie "ich hoffe ich darf im Nest bleiben"....
sorry, Christel, möchte Dich natürlich als Hausherrin nicht übergehen, aber ich schätze mal, dass Du Gittas Frage genauso merkwürdig findest und sie wohl auch mit einem klaren "Ja" beantworten würdest (wirst)....oder???

Liebe Michaela
rein präventiv werde ich natürlich die Daumen drücken und den Papageien mit Strafe drohen, sofern sie nicht mit ihren Krallen dasselbe machen!!
Hoffe, Dir geht es inzwischen wieder besser und ein angenehmeres Wochenende steht bevor. Vielleicht findest Du ja nun endlich mal die Ruhe, den Stress der letzten Monate ab zu bauen und auf die Dauer abzuschütteln.
Das wünsche ich Dir von Herzen.

Liebe Christel
Du hast erfreulicherweise wieder geschrieben - aber nicht, wie es Dir im Moment gesundheitlich geht (oder habe ich es überlesen???).
Wünsche Dir und allen anderen einen entspannten Abend und so viel angenehme Erlebnisse wie nur irgend möglich.

Liebe Grüße
Beate

[mouse]

Liebe Gabi,
besser als Du hätte man es nicht sagen können! Jedes Deiner Worte kann ich unterstreichen.

Liebe Michaela,
dass meine Daumen für Dich gedrückt sind, weißt Du ja schon. Ich frage mich nur, ob Goethe wieder Steine schmeißt. Schilla jedenfalls wird sich als unser Maskottchen alle Mühe geben.
Ich glaube ja, dass da nichts ist, worum wir uns Sorgen machen müssen. Aber warten wir es ab, bleibt uns ja auch nichts anderes übrig.

Liebe, liebe Gitta, (ein liebe mehr für Dich, weil Du doch so krank bist) natürlich bist Du hier willkommen. Wie Beate glaube ich, dass Du doch noch viel Suppe essen musst, wenn Du das nicht weißt! Ich bin aber froh, dass Du überhaupt geschrieben hast. Ich habe mir schon richtig Sorgen um Dich gemacht. Immer schön an den Sommertraum denken!

Liebe Bettina,
Dein Mann ist ganz sicher glücklich, dass er in der Lage ist, alleine zu verreisen. Das ist eine ganz tolle Sache. Super!

Liebe Beate,
Du wolltest wissen, wie es mir geht. Im Augenblick geht es mir fast unanständig gut! Meine Beine machen wieder Schwierigkeiten. Aber das ist es auch schon. Meine Seele hat diese Woche viel Urlaub bekommen, denn niemand beim Golfen weiß von meiner Krankheit und ich war viel Golfen, fast immer mit der Mannschaft. Das ist dann absolut normales Leben. Klar lauert die Krankheit irgendwo im Hintergrund, aber im Vordergrund steht dann natürlich, wer wieviele Schläge gebraucht hat.
Tja und das ich dann die Beste war, das hätte mir auch bei völliger Gesundheit gut getan.
Heute habe ich mit einem lieben Freund gespielt. Und ihn in Grund und Boden gespielt. Außerdem bin ich ziemlich flockenlocker 18 Loch gegangen. Ich genieße diese Zeit jetzt sehr. Dienstag bekomme ich eh wieder einen aufs Haupt. Dann gibt es die nächste Chemo. Aber so lange ich so gute Tage dank der Chemo haben kann, immer her damit! und die schlechten Tage dann nehme ich gerne in Kauf.

Euch allen ganz liebe Grüße und eine friedvolle Nacht

Christel

[ninpa]

Liebe Christel
das ist wunderschön von Dir zu hören!!! Habe mich kaum getraut, nach Deinem geliebten Golf zu fragen, weil da im Hintergrund für mich immer die Angst steht: latsche ich jetzt mal voll in das Fettnäpfchen, weil es ihr schlecht geht und sie nicht im Traum an Golf denken kann...
gerade deshalb ist es m.E. sehr wichtig, dass wir Betroffenen hier unsere Befindlichkeiten äußern.... dann wird auch niemand (mal abgesehen von irgendwie ganz unsensibel gestrickten Charakteren wie I. S....) hier poltermäßig einfliegen.
Es ist doch auch unwahrscheinlich aufbauend, von Dir zu lesen, dass Du "mal eben" über 18 Löcher gegangen bist, Michaela mal wieder durch das Universum gejettet ist, C. S. Goethe und Schilla zu Höchstleistungen dressiert, Jobst außer gegen Bakterien kaum noch kämpfen muss und, und und.....
Ich denke, dass dies nicht nur für uns sondern auch für die vielen stillen Mitleser und ganz besonders neu mit der Diagnose konfrontierten Mitmenschen ein ganz tolles Trost- und Hilfepflästerchen sein kann.
In diesem Sinne wünsche ich Dir,liebe Christel, ein besonders schönes Wochenende mit Deinem Göga u. a. (kenne ja Deine Pläne nicht...)
HerzlicheGrüße
Beate

[MichaelaBs]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin unendlich traurig, ängstlich und verzeifelt. Stelle Euch nur kurz den Befund rein, muss mich erst irgendwie sammeln...

Befund im Vergleich zur MRT-Voruntersuchung vom 10.10.06
1. Jetzt Nachweis einer eiförmigen medianen Raumforderung im Bereich der Glandula pinealis (Zwirbeldrüse) mit einer Größe von 1 cm, die nach intravenöser Kontrastmittelgabe ein kräftiges Enhancement erfährt. Der unmittelbar darunter befindliche Aquaeductus cerebri wird hierdurch nicht komprimiert und es ergeben sich keine Hinweiszeichen auf eine Liquorzirkulationsstörung. Differenzialdiagnostisch kommt bei bekanntem Bronchialkarzinom eine Metastase in Betracht, ferner wäre eine Raumforderung ausgehend von der Glandula pinealis zu diskutieren, wie z.B. ein Pinealoblastom.

2. Hinweise auf eine anderweitige intrakranielle Metastasierung bzw. Raumforderung finden sich nicht.

Liebe Grüße
Michaela

[Engel07]

Liebe Michaela,

nein, das darf doch nicht sein. Ich halte dich fest. Es tut mir so leid. Wenn ich etwas für dich tun kann, lass es mich wissen. Ich bin da.

Eine...mir fällt sofort München ein, Cyberknife.

http://www.cyber-knife.net/de/kontakt.html

[Bianca-Alexandra]

Liebe Michaela,

Dein Befund macht mich traurig. Ich denke an Dich.

[Ekaka]

Liebe Michaela,-----Ich bin sehr betroffen.Das erste was mir einfiel ist:"Tomotherapie". Also: Kontakt / Information: Klinik für Strahlentherapie,Tel.:9401-52000,E-Mail: robert.krempien@helios-klinilken.de. Internet: www.helios-kliniken.de/berlin Wenn Du Dich dazu entschließen könntest,wärst Du in Berlin nicht allein! Ich und meine Kids wären für Dich da und wir würden uns gut um Dich kümmern. Liebe Grüße: Erika.

[Lissi 2]

Liebe Michaela,
finde keine Worte,aber meine Gedanken sind bei Dir
Lissi

[östel]

Liebe Michaela,
ich bin bestürtzt, entsetzt und hoffe, dass der jetzige Wissenstand der krabbenschen Auslegung entspricht. Diese Angst vor neuen Entwicklungen ist schlimm, ich weiss. Bitte fürchte Dich aber noch nicht vor Dingen die nicht definitiv festgestellt sind. Denk immer an die Möglichkeit einer harmlosen Ursache. Meine Freundin hatte vor einem Jahr einen raumfordernden prozess im gehirn, wo weiss ich nicht mehr. Er war nach einem Monat verschwunden und nur entdeckt worden weil sie Bandscheibenprobleme hat. Lass uns in diese Richtung hoffen.

Gaby, Du hast mir aus dem Herzen geschrieben. Jedes Wort hätte von mir sein können und auch Du Christel hast geschrieben, was ich gefühlt habe. Meine Ärztin hat mal gemeint:was lesen sie denn da Füchterliches, da muss man ja Angst bekommen.

Und wenn wir schon dabei sind, Jutta und Bettina, ihr lieben sachlichen Googler, dazu Jobst, Lissi und Alex, ihr Nichtbetroffenen Forscher in unserer Sache. Ihr habt mich nie erschreckt und sicher auch sonst niemanden.

Und ich möchte mich für die vielen lieben PN bedanken. Viellecht ändert sich/ändern wir ja wirklich etwas zum Besseren. Das Augenmass könnte hier die Richtung vorgeben.

Liebe Grüsse regina

[Gänschen]

Liebe Regina,
ich habe ja nun auch nachgelesen, wie es um Deine weiteren Optionen bestellt ist und ich möchte Dir sagen, daß mir das auch wahnsinnig leid tut. Das ist bei dem gestrigen "Grundsatz-Geposte" unverzeihlicherweise unter gegangen. Ich finde es auch umso bewundernswerter, daß du trotz allem jetzt noch die arme Michaela mental unterstützt.
Aber bitte denke daran: das Gleiche gilt im übertragenen Sinne auch für Dich. Vielleicht findet ein zweiter Onkologe, den ich durchaus noch hinzu ziehen würde, noch eine weitere Option.
Das Avastin z.B. wird inzwischen von vielen Ärzten beim NSCLC angewandt. Ich nehme es jetzt seit fast einem Jahr und es wirkt offenbar noch immer. Die platinbasierte Chemo, die dazu gegeben wird, kann wohl zeitlich sehr kurz gehalten und auch sehr gering dosiert sein und danach kann man Avastin allein nehmen. Das hat zwar bei mir nicht funktioniert, sodaß ich z.Zt. wieder die gesamte Palette bekomme, aber das heisst ja nicht, daß es nicht bei Dir gehen würde. Frag doch bitte nochmal einen anderen Arzt!! Vielleicht gibt es ja doch Mittel und Wege, das Blutproblem trotzdem im Griff zu behalten. Bitte resigniere noch nicht !

Liebe Christel,

ich gratuliere zur Golf-Fitness !! Das würde ich wohl derzeit rein konditionsmäßig nicht schaffen.

Euch Allen liebe Grüsse,
Gabi

[ninpa]

Liebe Michaela,
mir fehlen die Worte....deshalb möchte ich Dich auch einfach nur ganz lieb und fest in den Arm nehmen...
Wein' Dich aus, fluch', tob' und schrei' wenn es Dir hilft... und dann versuch' bitte, diesen Befund mit der Sicht der lieben Krabben zu verinnerlichen und ihn eben als Befund und nicht als Diagnose zu sehen.
Oje, das hört sich so einfach an - es ist nicht so - das weiß ich.
Aber Du weißt hoffentlich, dass Du nicht alleine bist!! Wir, ich sind/bin für Dich da und wenn wir irgendwie helfen, trösten, unterstützen können, laß' es uns bitte wissen.
Mit meinen Gedanken und meinem Herzen bei Dir
Beate

[mouse]

Liebe Michaela,
ich hoffe und bitte, dass Krabben recht hat. Hoffentlich, hoffentlich, hoffentlich! Ansonsten Cyberknife oder das Dingens da in Berlin. Denke an Wolf und an Bettinas Mann, die haben die Hirnmetas besiegt. Wenn es eine seien sollte, dann ist es EINE, ideal für das Cyberknife.
Ich umarme Dich ganz fest und hoffe flehentlich, dass das nichts Gefährliches ist!

Liebe Regina,
schön Dich wieder zu lesen. Du bekommst von Alimta ja nicht die volle Dröhnung, weil erst untersucht werden soll, was es mit Deinem Blut macht. Wann ist denn diese Untersuchung? D.h. wann zapfen die kleinen Vampire Dich an und wann bekommst Du das Ergebnis?

Liebe Gabi,
mein Onkodoc hält, genau wie Reginas Ärztin, gar nichts von Avastin. Da es bei Dir wirkt, werde ich allerdings für den Fall, dass Alimta mal nicht mehr wirkt, darauf drängen, es zu bekommen. Das gehört auch zu den Informationen, die ich gerne hier lese. Das öffnet eine Tür. Denn sonst wüsste ich ja nicht, dass es da jemanden gibt, bei dem das Zeug ganz prima wirkt.

Allen hier ganz liebe Grüße

Christel

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebe Nestler,

Regina ich bin froh, daß du Alimta gut vertragen kannst.

Es wurde mir immer gesagt, daß dieser Wirkstoff Erlotinib, die Lebensqualität sehr verbessert. Jetzt habe ich einfach Angst davor, wenn dieses Tarceva abgesetzt wird, oder es nicht mehr wirkt, dann der absolute Zusammenbruch kommt. Bei meiner Lage, denke ich auch extrem darüber nach.

Bis bald
Gitta

[bettinaco]

Ihr Lieben,
Michaela ist wirklich unglaublich. Ich habe vorhin mit ihr telefoniert, und sie hatte sich schon wieder aufgerappelt und ist kampfbereit.
Ja, es kann harmlos sein. Aber da sie typische Symptome hatte, muss es aufgeklärt werden. Ich vermute, dass das nur per Biopsie geht. Aber das ist abzuwarten.
Und ja, es ist klein. Sehr klein. Das ist gut. Auf jeden Fall. Aber rund sind auch Metastasen - sorry, Krabbe.
Geraten habe ich ihr zur Uni-Klinik Köln. Da bin ich natürlich Fan, weil sie meinem Mann geholfen haben. Dessen Meta übrigens fast dreimal so groß war, als sie entdeckt wurde. In Essen machen sie ja auch Tomotherapie, waren aber nicht sonderlich optimistisch.
Liebe Grüße euch allen - einen speziellen für Regina. Freu mich so, dass du zurück bist.

Bettina