Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Cat2810]

Guten Morgen,
danke für die lieben Worte Sabine.
Die Bilder loszulassen fällt mir einfach schwer, ich stell mir ständig vor wie schrecklich der letzte Kampf noch war, dass er sich von der Küche trotz Blutlache wieder ins Wohnzimmer geschleppt hat und dort unter dem Tisch lag. Das hatte mein Vater echt nicht verdient! Andererseits bin ich auch froh, dass er bis zuletzt eigenständig was machen konnte. Er wollte keine Hilfe beim Haushalt und hat ja auch so noch bißchen geschreinert. Nur das Sprechen ging kaum noch und auch essen nur Puddings, ansonsten Sondennahrung durch die Sonde. Hätte er noch in ein Hospitz gemusst, das wäre sehr schlimm für ihn gewesen. Genau an dem Fr Abend hat mein Freund für ihn eine Kerze in Lourdes bei der Wallfahrt angezündet und Weihwasser gekauft.

[Stachelbeere]

Liebe Cat
Mein Herzlichstes Beileid. Es ist schwer einen menschen auf so eine Weiße zu Verlieren und ihn auch noch so zu finden. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft diese Bilder los zu lassen und deinen Vater so fröhlich in erinnerung zu behalten wie er war. Dort wo er jetzt ist geht es ihm besser und er ist von den schmerzen die er hatte erlöst.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft

Silke

[Atlan]

hallo cat,
bei johannes ist zu lesen: denn keiner, den er mir anvertraut hat soll verloren gehen. ich werde sie alle zum leben erwecken am jüngsten tag."
liebe cat, wir haben das ewige leben so wie jesus es gesagt hat. dein vater ist jetzt in einer welt, in der es kein leiden und keine schmerzen mehr gibt. dort kann jeder so sein wie er will und wir sehen uns dort alle wieder. wir werden die herrlichkeit gottes sehen. ich hoffe es ist dir ein trost für den heimgang deines vaters.
alles liebe
atlan

[Marita P.]

Hallo Ihr Lieben User,

ich möchte mich kurz vorstellen, ich bin 61 Jahre alt und ich bin seit 1998 an Nierenkrebs erkrankt. Hatte viele Metastasen, die immer operiert wurden. Nehme seit 4 Jahren Target Medikamente, die die Metastasen in Schach halten, da eine normale Chemo oder Bestrahlung bei Nierenkrebs nicht hilft.
Nun habe ich seit einiger Zeit an der Zunge einen Knubbel, wo man äußerlich auch schon etwas sieht. War letzte Woche in Großhadern, wo eine Probe genommen wurde. Am Dienstag bekomme ich in Großhadern den Befund.

Nun zu meinen Fragen:
Hat hier irgend Jemand auch eine Metastase an der Zunge?
Wie wurde das behandelt.
Wurde schon mal eine Zunge mit Cyberknife bestrahlt?
Welche Einschränkungen hat man nach einer Zungenoperation.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand antwortet.

[specki]

Hallo alle zusammen,

muss Euch mitteilen, daß mein Mann und Papa am 21.5.2010 von uns gegangen ist. Dank der Palliativabteilung konnte er friedlich einschlafen.
Ich bin sehr dankbar, daß es solche Abteilungen gibt, denn was dort für die Patienten und den Angehörigen getan wird, das kann keiner zu Hause leisten.

Lieber Atlan,

ich hoffe für Dich, daß es nur ein Virus im Hals ist und nicht etwas anderes.
Auch ich habe zur Zeit Hals kratzen, aber ich versuche mit allen möglichen Hausmitteln das Kratzen in den Griff zu bekommen. Muss bis Donnerstag (Trauerfeier) gesund sein bzw. bleiben.

Liebe CT2810,

ich kann mir vorstellen welchen Schrecken du bekommen hast, als du deinen Vater erblicktest. Mein Mann hat auch in der Nacht einen Blutsturz bekommen und das ganze Bett und auch er waren mit Blut beschmiert.
Und ich kann mir vorstellen, welche Gedanken du hast, weil du nicht da warst als es passierte. Hier habe ich keine tröstenden Worte für dich.
Aber mach dir nicht zu große Vorwürfe, denn du hast versucht deinen Vater wo es auch geht, zu unterstützen.

Hallo Marita P.

meinem Mann wurde die Hälfte Zunge herausoperiert sowie die halbe untere
Kieferhälfte. Nach der OP hat er das Schlucken neu erlernen müssen und das Essen und Sprechen war kaum mehr möglich. Seit einem Jahr hat er sich mit Hilfe der Magensonde ernährt.
Im Nachhinein hat mein Mann erst vor kurzem gesagt, wenn er gewußt hätte, daß diese Strapazen nichts mehr bringen, da der Krebs im Körper gestreut hat, dann hätte er auf die OP verzichtet, aber dafür noch ein sehr intensives restliche Leben gehabt.

Liebe Grüße und noch einen schönen sonnigen Pfingstmontag

Elisabeth

[Sandra6472]

Hallo miteinander,
ich hoffe Ihr hattet ein schönes sonniges Pfingstwochenende.

Allen, die in Trauer um ihre verstorbenen Angehörigen sind, möchte ích mein herzliches Beileid aussprechen. Ich wünsche Euch und Euren Familien viel Kraft in der kommenden Zeit.

Marita, herzlich willkommen in diesem Teil des Forum, ich hoffe natürlich sehr für Dich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt. Ich hatte ein Zungenca. an der Seite und es war ein haselnußgroßer Knubbel, zu Anfang sah er aus wie eine "Schrunde" ( ich hoffe das sagt dir was , ist glaub ich ein schwäbischer Begriff) Später habe ich ein Transplantat vom Oberarm bekommen und komme damit hervorragend zurecht. Bis auf ein paar Einschränkungen.
Ich drücke Dir die Daumen für Morgen.

So ich genieße noch die letzten Sonnenstrahlen, auf die wir so lange warten mussten.
Liebe Grüße Sandra

[silverlady]

ich möchte einfach nur meine herzlichste Anteilnahme aussprechen.

silverlady

[Marita P.]

Liebe Elisabeth,

ich möchte Dir meine Anteilnahme ausdrücken. Dann war das Leben für Deinen Mann seit der Zungenop nicht mehr lebenswert. Wenn ich das so lese, würde ich das wohl nicht so machen lassen. Aber mal sehen was ich morgen erfahre.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, erinnere Dich an die schönen Zeiten mit Deinem Mann, allmählich wird die Krankheit dann verblassen.

Alles Liebe
Marita


Liebe Sandra,

auch ich habe links einen Knubbel ca.1cm. Welche Schwierigkeiten hast Du denn noch? Bei jeder OP bleibt wieder eine weitere Behinderung zurück. Hast Du denn eine Chemo bekommen? Hast Du geraucht? Ich habe bis vor 12 Jahren geraucht.

Ich wünsche Dir eine schöne Woche.

[mywu]

Liebe Elisabeth, liebe cat.
Der Tod eurer Lieben hat mich sehr betroffen gemacht. Ich möchte euch auf diesem Weg mein herzliches Beileid aussprechen.
Viel Kraft für euch wünscht Marion

[Sandra6472]

Hallo Marita,
ich hoffe du hast heute ein gutes Ergebnis bekommen.
Zu deinen Fragen, ich bin ein "Sonderfall" nie geraucht, nie getrunken, damals 32 Jahre alt. Also eher untypisch und ich bin glaub schon tausendmal gefragt worden, woher hast du das bloß, wenn ich das wüsste, wäre ich wahrscheinlich reich und berühmt.
Ich habe eine Bestrahlung mit begleitender Chemo bekommen, da meine Lymphknoten am Hals befallen waren. Wie gesagt mir wurde die Hälfte der Zunge ersetzt, Speichel fehlt fast gänzlich was beim Essen, Zahnpflege usw. nicht so toll ist. Die Halsregion fühlt sich taub an seit der Neck dissection.
Es war am Anfang sehr schwer, mit diesen Einschränkungen zu Leben und sie zu aktzeptieren. Ich rede gerne und viel (hab ja auch vier kleine Kinder) und mein Beruf als Ausbilderin im Hauswirtschaftlichen Bereich liegt auf Eis. Ich fühle mich jetzt nach fast 6 Jahren o.k. aber ich bin nicht mehr diejenige von der Belastung her, die ich vorher war.
Aber wie gesagt, ich fühle mich gut, gesund und genieße das Leben mit meiner Familie.
Alles gute für dich von Sandra

[Marita P.]

Liebe Sandra,

da hast Du ja auch schon sehr viel mitgemacht. Aber wenn man Krebs hat muss man stark sein und den Kampf aufnehmen. Ich wurde mit 50 krank, habe mir dann gleich ein Ziel gesetzt, ich möchte noch 20 Jahre leben, dann ist unsere Tochter 35J . 12 Jahre habe ich ja nun schon geschafft.

Nun zu meinem Befund: orale Leukoplakie Vorstufe vom Mundhöhlenkarcinom

Ich soll alle 6 Monate zur Kontrolle kommen, sollte die Stelle größer werden, soll ich mich operieren lassen.
Hoffentlich erlebe ich das nicht mehr, dass es noch Krebs wird. Mein Nierenkrebs reicht mir schon. Habe durch die Dauerchemo auch starke Nebenwirkungen, tägl. ca 15x Durchfall, dann das Hand- und Fußproblem, wo man schlecht laufen kann. Man hat ständig Schmerzen.
Gestern habe ich hier noch einige Geschichten gelesen, das hört sich wirklich schlimm an. Aber auch ich werde versuchen weiter meine Kontrollen zu machen und bis 70 durchzuhalten.

Welche Untersuchungen werden denn bei Mund und Zunge gemacht? MRT oder CT. 2x im Jahr habe ich ja ein MRT Schädel.

Ich wünsche Dir alles Gute, und keine Rückschläge.

Liebe Grüße
Marita

[Cat2810]

Hallo an Alle,
vielen lieben Danke für Eure Anteilnahme. Die Vorbereitungen für die Bestattung habe ich gestern alle getroffen, sprich die Behördengänge. Heute Abend ist nun die Totenmesse und morgen die Beerdigung. Richtig fassen kann ich das alles immer noch nicht! Dazu kommen dann noch die finanziellen Dinge, die ich nächste Woche regeln muss. Mein Vater hatte zwar ein Haus, was aber eher eine Bruchbude ist und die ist noch nicht abbezahlt, dazu noch mindestens 5 andere Gläubiger...:-(

Elisabeth, auch von mir meine herzliche Anteilnahme. Ich hoffe, ihr könnt das Erlebte gut verarbeiten und nach vorne schauen. Das selbe versuche ich auch, war jetzt nochmal jeden Tag am offenen Sarg, um das schreckliche, letzte Bild als ich meinen Papa fand, zu vergessen. Jetzt sieht er so aus, als würde er friedlich schlafen.

Liebe Grüße

[Atlan]

hallo elisabeth,
auch von mir mein tiefes beileid zum heimgang deines vater. auch dir das zitat von unserem herrn, das bei johannes (6,39) zu lesen ist. vielleicht kann es dir in der trauer helfen.

hallo marita,
auch von mir noch ein willkommen in diesem forum. du hast ja wirklich schon so viel hinter dir. du musst sehr viel kraft besitzen, das alles durchzustehen. andere hätten bestimmt schon aufgegeben, aber du musst noch sehr viel lebensenergie und auch den willen besitzen das alles auszuhalten.
warum wird die leukoplakie nicht operiert. wäre es nicht ein einfaches diese zu operieren anstatt dauernde kontrollen?

liebe grüsse
atlan

[Marita P.]

Lieber Atlan,

habe mir heute einen Termin bei einem HNO Arzt gemacht, der vor 4 Jahren in Großhadern Oberarzt war, wegen einer Zweitmeinung. Kann ja nicht schaden.
Wenn er sagt operieren wäre besser würde ich mich operieren lassen.
Mir sind Operationen immer lieber, als abzuwarten. Ich will immer alle Krebszellen weg haben. Leider geht es mit der Lunge nicht, sonst würde ich noch weniger Luft bekommen. Aber dafür nehme ich ja die Chemo, und da werden die jetzigen Metastasen in Schach gehalten.
Ja, ich bin stark im nehmen, aber ich bin Kinderkrankenschwester und da ist man sicher etwas stärker geworden mit Krebs fertig zu werden. Meine Familie hat da mehr Probleme.

Ich wünsche Dir alles Gute.

[mywu]

Hallo, Marita. Dass du bei allem was du schon durchgemacht hast, nicht aufgegeben hast zeigt eine Stärke, die ich bewundere. Ich glaube auch, dass die Familie und Freunde es schwerer haben, mit dem Krebs umzugehen als der Betroffene. Wir selbst können aktiv kämpfen, unsere Angehörigen können eigentlich nur hilflos zuschauen. Viele können damit nur schwer umgehen, vor allem wenn sie bisher gewohnt waren, Probleme anzupacken und zu lösen.
Ich halte dir für deinen HNO Termin die Daumen. Hoffentlich ist es wirklich "nur" eine relativ gut zu therapierende Variante.
Liebe Grüße Marion