Erfahrungsaustausch

[bailey13]

Hallo Heike (und natürlich liebe Grüsse an alle anderen! ),

nein, ich muss nie im Krankenhaus bleiben nach der Chemo. Ich gehe danach immer nach Hause! Bevor ich zu den Pferden komme, wollte ich dir nur schreiben das ich als erste Chemo ja auch Carboplatin und Taxol bekommen habe (hatte aber fast keine Nebenwirkungen, das war ja letzten Winter wo ich trotzdem jeden Tag Dressur geritten bin, da war meine Stute noch voll reitfähig). Und nach einem knappen halben Jahr kam doch der Rückfall (ich fühle mich bombig und sah auch aus wie das blühende Leben) und nach so einem schnellen Rückfall weiss ja auch jeder wie die Chancen sind. Mein Prof. hier in Düsseldorf ist da immer etwas optimistischer. Na auf jeden Fall war das der Horror als der Prof. dann was von erneuter OP und anschliessender Chemo gesagt hat. Ich wollte das auch alles nicht mehr und einfach nur endlich mal wieder ein paar Monate normal und ohne die ständigen Krebsgedanken und Krankenhausaufenthalte und Chemos leben, aber dann habe ich mir gesagt, nee, das eine Mal musst du noch kämpfen. Einmal musst du dir nochmal den Bauch aufschneiden lassen! Wie gesagt, ich denke nicht ds ich es nochmal machen lassen würde, aber das ist eine andere Geschichte. Leider konnten sie ja nicht tumorfrei operieren, wegen den ganzen Verwachsungen und jetzt im nachhinein, beim letzten CT stellte sich ja raus das alles schlechter aussieht als vor der letzten OP, hätte sie mir also sparen können, aber das weiss man ja vorher nicht. Ich bekomme seit dem 11.9. auch die Chemo Carboplatin und GEmzar alle 3 Wochen und dann 8 Tage später nochmals nur Gemzar. Heike, ich kann dich da beruhigen, die Nebenwirkungen sind wirklich erträglich. Das einzige was mich nervt ist das die Haare immer dünner werden (sehr schäbig) und ich bekomme Pickel (hatte ich aber bei der letzten Chemo auch, liegt vielleicht auch am Cortison). Manchmal ist mir ein paar Tage leicht übel (aber ohne übergeben) und ich kann bestimmte Dinge nicht essen und trinken. Ist nervig, aber erträglich. Wirklich. Ach ja, und die ersten Tag schlafe ich nachts ca. 11 stunden, aber nun ja...

Mach die Chemo! Dein Pferd braucht dich doch auch noch! So wie meins. Ich finde die Vorstellung ganz grausam, das ich vor ihr sterben werde und sie hier alleine lassen muss. Darf gar nicht drüber nachdenken... Ich finde das leben ohne Chemo auch schöner (vor allem wegen der Haare) und als ich neulich erfahren habe, das die Chemo nicht anschlägt bis jetzt, hätte ich auch alles hinschmeissen können. Vor allem wird das diesmal auch nix mit 6 Zyklen und dann fertig, sondern es wird immer weiter Chemo gegeben (wenn es nicht wirkt, eine andere). Eine Heilung oder völlige Tumorfreiheit ist bei mir auch nciht mehr drin, aber sie hoffen halt das das Wachstum wenigstens mal aufgehalten werden kann. Und da kann man sich ja ausrechnen, das man dann wohl mit der Chemo, falls mal eine anschlägt, gar nicht mehr aufhören kann. Das ist schon ein grosser Mist und ich will gar nicht dran denken. Weiss auch gar nicht wie das diesmal dann mit der Reha ist. Will schon wieder in die Reha fahren, hat mir letzten Jahr total gut gefallen, war auf Borkum.

Genug Chemogequatsche! Stimmt, mein Reitbeteiligungspferd ist 11 Jahre alt. Hach, er ist so ein Süsser, hätte nicht gedacht das ich ein fremdes Pferd so ins Herz schliessen kann. Bin ihn Montag und Dienstag geritten, da ich ja Freitag in Berlin bin. Meine Stute wird nächstes Jahr 20 und sie steht mit noch einer anderen Stute (die ist aber erst 15, hat aber auch was am Bein) zusammen auf einem privaten Hof (da stehen die beiden alleine, ist mit Familienanschluss). Ist ihre jahrelange Freundin aus dem alten Reitstall. Allerdings zanken sie sich jetzt total oft, was sie früher nie gemacht haben. Aber liegt wohl daran, das keine anderen Pferde mehr da sind, an denen sie ihren Frust auslassen können oder so.

Bis bald und ganz liebe Grüsse,
bailey

[claudi13]

Hallo, liebe Bailey!

Du hast so viel Lebensmut und vor allem solchen Lebenswillen, den darf man bei all diesen Prognosen nicht ausser acht lassen. Wenn die Chemo nicht die Richtige ist, dann muss es eben eine andere richten, sieh Dir Gaby an.
Ich mache auch die zweite Chemo und mein Rezidiv kam auch leider relativ früh. Die Gedanken, die Du hast kann ich so gut verstehen.
Auch der Gedanke, man möchte die Familie (bei mir ist es mein 10-jähriger Sohn) oder die, die einem lieb sind, nicht alleine lassen, kommt ganz oft.
Wenn die Chemo zum Dauerzustand wird, ist es sicherlich ein hoher Preis. Aber ich denke (für mich) so lange sich die Nebenwirkungen in einem einigermaßen vertretbaren Rahmen halten und das "normale" Leben noch stattfinden kann, ist es den Versuch wert.
Wenn allerdings nur noch die Chemo das Leben bestimmt, dann stellt sich schon die Frage, ob man immer weiter macht....
Jetzt habe ich Dich ganz schön vollgequatscht.
Wünsche viel Spaß mit Deinen Pferdchen und.....wir sind nicht die Statistik!!!

Liebe Grüße
Claudia

[magicN]

hallo mädels ,
habe heute meinen port bekommen und mir tut mein arm fürchterlich weh, kann mich kaum bewegen. wir sind heute morgen um 5.30 uhr losgefahren, da mein termin um 7.00 uhr war. ich hatte natürlich mal wieder glück , denn es war kein zimmer frei und ich durfte also ein bett auf dem flur beziehen . zum trost meinte der arzt, ich käme als erste dran . als ich dann um 11.00 immer noch auf dem flur hinter einem vorhang lag, dachte ich, ich flippe gleich aus. bin dann kurz nach 11.00 endlich in den op gekommen, leider gab es dann auch noch probleme beim legen des ports, so dass aus der angekündigten 3/4 std. dann 2 std. wurden .
dann ging es wieder auf meinen flur, hinter den vorhang, wo in meiner abwesenheit, schon einige patienten (in dieser flurecke, stand der einzige fernseher, der station) es sich gemütlich gemacht hatten.
bin dann recht schnell, im flügelhemd über den flur ins stationsbadezimmer um mich anzuziehen. musste dann noch zum röntgen und es sollte nochmal ein arzt auf die wunde schauen und mir den arztbrief geben. habe mir dann die braunüle entfernt und der schwester mitgeteilt, dass ich mir den brief morgen abhole und bin so schnell wie ich konnte geflüchtet.
also die ärztliche versorgung ist wirklich gut dort, aber die pflegerische versorgung und die organisation ist echt eine katrastrophe.
bin mal gespannt, wie es morgen mit der chemo klappt . habe schon richtig angst, da mir meine linke seite, da wo der port liegt, so weh tut, ich könnte gut darauf verzichten, dass dort morgen auch noch reingestochen wird.
habt ihr auch nachdem der port gelegt wurde, solche schmerzen gehabt?

hoffe es geht euch allen soweit gut, komme mit dem lesen (sind so viele neue da) zur zeit nicht nach. möchte aber alle neuen ganz herzlich begrüssen.
bessie und brigitte werde an euch denken und hoffe es klappt alles reibungslos.
anja habe an dich gedacht, ist alles in ordnung?
alle anderen grüsse ich ganz herzlich und hoffe ihr könnt die vorweihnachtszeit geniessen eure nena

[Gaby06]

Hallo ihr Lieben! Ich komme mit dem Lesen ja fast nicht mehr mit!!
Hurra , mein Marker ist gefallen!! der heutige Wert ist ja eigentlich das Resultat des 5.Zyklus. Von 413 auf 240 !!! ist doch toll- jetzt habe ich ja schon den 6.Zyklus drin und mache im neuen Jahr mit der Therapie nahtlos weiter-

Claudia, Du wolltest wissen, ob ich noch in Wiesbaden bin- Bis zum Beginn der 5.Chemo ( da war Topotecan dran) habe ich alles dort gemacht- bei Topotecan muss man 5 Tage hintereinander therapieren, kurze Pause und dann so weiter- nach 5x Wiesbadenfahren war ich platt!!! und machte sie dann hier in einem onkologischen Institut weiter und bis zu Ende. jetzt ist das nur für mich quasi um die Ecke und ganz "easy"-
Weil mir die Fersen beim Auftreten so weh taten, bekam ich Cortison-Resultat :Spitze !! ich laufe wieder wie eine Elfe Aber ich habe prompt ein Cortisongesicht gekriegt!! Wisst ihr, dass ich mir eine Kugel unter dem Weihnachtsbaum sparen kann??

werde noch ein bisschen weiterlesen !

Gruß Gaby06

[Linnea]

Liebste Nena

och Mensch, da bist Du ja in eine Chaos-Bude geraten! Es wird mir immer bewußter, welches Glück ich bisher immer gehabt habe mit einer Klinik, wo alle miteinander zu kommunizieren scheinen, selten etwas länger dauert als erwartet usw...

Als ich meinen Port bekam, hatte ich zwei Tage lang ziemlcih heftige Schmerzen und habe entsprechende Schmerzmittel geschluckt. Aber dann ging es mit einem Schlag viel besser. Ich wünsche Dir sehr, daß die Schmerzen schnell nachlassen!

Machst Du die Chemo in derselben Klinik? Ich denke morgen wieder ganz fest an Dich!

Laß Dich mal ganz vorsichtig drücken von
Deiner Linnea

(ich hoffe, ich habe alle Chemobirnen-Tippfehler aufspüren können)

[Linnea]

Liebe Gaby,

das sind ja gute Neuigkeiten! Ich freue mich sehr mir Dir!

Liebe Grüße,
Deine Linnea

[himmelblau]

Hi Berry....ich stell mir schon mal bildlich vor...wie es wäre...in der Schokoladen-Sauce zu plantschen....ist bestimmt ein geiles Gefühl...am Donnerstag ist Nikolaus mit Glühwein-Aufguß angesagt....leider muss ich morgen den ganzen Tag arbeiten....

Hi Linnea....es ist für mich kein schöner Anlaß zu feiern....ich vermeide seit November die Uniklinik so gut es geht (weder Nachsorge noch Narbenbehandlung)....ich werde mir wie immer was Schönes gönnen...nämlich ne Gucci Lederjacke mit Fuchspelz und ein Paar Ed Hardy Cappis mit Swarowski-Steinen....Gott sei Dank verträgst du die Chemo diesmal besser als sonst...es kann nur besser werden

Hi Nena....als ich die Diagnose bekam...hat meine Frauenärztin mir die Wahl zw. EVK und Uniklinik Düsseldorf gestellt...ihrer Meinung nach...ich wäre in der Uniklinik viel besser aufgehoben...denn die Frauenklinik...die erst vor 3 Jahren fertig gestellt wurde... gehört zu den modernsten Klinik Deutschlands...mit TV/Radio/Internet...das Zimmer ist sehr komfortabel mit Holz ausgestattet und ähnelt wie ein Hotelzimmer...nicht das typ. krankenhausweiß....fachlich ist gleich gestellt....Prof. Meier (EVK) und Prof. Bender (Uniklinik) haben ja gemeinsam an der Düsseldorfer Uniklinik gelernt......es soll ja keine Werbung sein...ich wäre bestimmt im EVK total ausgeflippt...ich hatte mal das Vergnügnen (Hexenschuß) gehabt ....dieses Krankenhaus ambulant kennenzulernen..nie wieder!!!.ich wünsche dir alles Gute für die kommende Chemo

himmelblau

[HeikeL]

Hallo Gaby !
Das sind ja tolle Neuigkeiten. Dann kannst Du Deinen Kurzurlaub Ende Dezember ganz unbeschwert angehen lassen.

Hallo Christine !
Mit Deinem Ausspruch "Den Tagen Leben geben und nicht dem Leben Tage" hast Du völlig treffend formuliert,wie ich dazu stehe. Super ! Danke dafür,.

Hallo Bailey !
Lass Dich bloß nicht von den Befunden runterziehen !
Wenn Du aussiehst wie das blühende Leben und es Dir prächtig geht,hast Du doch schon viel gewonnen.Die Pickel und die dünnen Haare sind doch ziemlich wurscht,oder? Sonst hätte ich da noch eine braune Kurzhaarperrücke,die total gut aussieht. Ich komme mit dem Ding eh nicht klar,habe immer Tücher getragen.
Es ist unglaublich,wie gut Du die Chemos wegsteckst.Erst Chemo und danach gleich auf`s Pferd.Wenn ich das Gamzar auch so gut vertrage,ist ja alles geritzt.
Weißt Du schon,was als nächste Chemo geplant ist? Sie wird die Metastasen sicher am Wachstum hindern und mit dem jetzigen Zustand scheinst Du doch ganz gut klarzukommen. Das wäre doch schonmal was,oder?

Für mein Stütchen iwäre übrigens gesorgt. Meine "Ziehtochter" -jetzt 22 Jahre alt- wird sie übernehmen,wenn ich mal nicht mehr da bin. Sie pflegt sie schon seit fast 11 Jahren -4 Monate nachdem ich sie gekauft hatte.
Das haben wir 2002,als ich den Primärtumor hatte,schon besprochen und haben gleich Nägel mit Köpfen gemacht. Ihr Vater und ihr Opa hätten sie gesponsort,jetzt verdient sie schon selber ganz gut. Also kein Problem.
Mein Hüh habe ich Kashaya getauft,nach einer indischen Prinzessin. Aber sie wird von allen nur Zicke genannt,weil es tausendmal besser paßt. Wie heißen Deine Süßen denn eigentlich?
Was hältst Du davon,wenn wir einen neuen Thread aufmachen ."Reiten trotz/mit Krbs" oder so.Ich habe schonmal irgendetwas von einer Pferdefrau hier gelesen,weiß aber leider nicht mehr wo.
Dann müßten sich die anderen bei unseren Pferdegeschichten auch nicht mehr so langweilen...

Ich wünsche Dir ein fantastisches Wochenende in Berlin


Hallo Manuela !
Erstmal vielen Dank für Deine Antwort von gestern.
Ich würde mich hier im Forum auch gerne über das Thema Tod und Sterben austauschen,weil es ein unumgäglicher Teil unseres Lebens sein wird. Ich finde auch nicht,dass es im Widerspruch steht,gerne zu leben und viel dafür zu tun und sich andererseits mit diesem Thema zu beschäftigen.
Ich habe den Eindruck,dass dies aber auch hier ein Tabuthema ist. Und das obwohl -oder vielleicht gerade weil- wir ziemlich involviert sind.

Diejenigen,die über Tod und Sterben sprechen,sind die Angehörigen.
Aber ich bin nunmal keine Angehörige,sondern eine Betroffene!
Ich möchte aber auch niemanden hier runterziehen ; also muß ich wohl weiterhin meiner Family und meinen Freunden auf die Nerven gehen,obwohl es sie auch traurig stimmt. Aber wenn ich z.B. davon spreche,wem ich was vermachen will oder wer irgendetwas unbedingt haben soll,wird es meist nicht mehr nur mit Fassung,sondern auch schon mit Humor getragen.
Ich mache mir auch über so profane Dinge wie die Beerdigung,oder die Trauerfeier Gedanken. Die meisten Trauerfeiern,auf denen ich war,fand ich ganz schrecklich-und das nicht nur wegen des Anlasses. Für mich würde ich etwas anderes wollen...
Ich befürchte,dass ich die einzige bin,die dieses Thema gerne ansprechen würde und hoffe aber,dafür verbal nicht gesteinigt zu werden.

Eine gute Nacht wünscht

Heike

[Linnea]

Liebe Heike,

nix mit steinigen... auch ich würde mich gerne über die Themen Tod und Sterben und das ganze Drumherum austauschen. Spätestens als neulich bei mir der Verdacht auf Platinresistenz bestand und meine auf "Heilung" ausgerichteten Gedanken sich plötzlich mit einem "was mache ich wenn..." beschäftigten, ist mir klar geworden, daß ich mich intensiver damit auseinandersetzen sollte...

Ich bin heute morgen ziemlcih chemo-dödelig, aber ich würde mich freuen, wenn Du so einen Thread eröffnen würdest. Ich werde dann dort dazustoßen, wenn ich wieder klarer denken kann..

Ganz liebe Grüße,
Deine Linnea

[Mona66]

Hallo Heike
ich find Tod und Sterben auch kein Tabuthema. Du findest sowas allerdings eher in dem Forum mit der Überschrift "Krebs und Krankheitsbewältigung" ist mein Eindruck oder da in der Gegend ;-).
Ich schliesse mich Linnea da an... mach auf, ich komm vorbei...

lieben Gruß
Mona

P.S. Ich stell mir meine Trauerfeier übrigens mit Fotoshow aus meinem Leben vor. Da ich nicht in der Kirche bin, wird es ja höchstens einen freien Prediger geben. Und ich weiss nicht, ob man überhaupt viele Worte braucht. Die Art von Fotoshow hab ich übrigens auf auf Hochzeiten kennengelernt...

[Gaby06]

Guten Morgen !
da kann man mal sehen, daß das "Tabuthema" doch nicht so tabu ist! Auch ich habe , wenn ich nachts mal wach werde , Gedanken über Gedanken!!! Mit der Familie kann man das ja mal kurz ansprechen, aber so ganz wirklich besprechen... man will ja die Familie nicht zu sehr strapazieren! sie will einem doch eigentlich immer nur Mut machen und aufbauen ( wäre auch schlimm, wenn wir nur negatives zu hören bekämen) Ich fände es schon beruhigend für einen selbst, wenn man wichtige Dinge für sich geregelt hat- denn wenn es einem richtig dreckig gehen sollte, dann hat man vielleicht nicht mehr die Kraft...

wir schreiben demnächst !!!
einen schönen Nikolaustag wünscht Euch
Gaby06

[claudi13]

Hallo an alle!

Zum Thema"Statistik" hätte ich noch etwas hinzuzufügen:

"Ein Schütze, der einmal rechts und einmal links am Ziel vorbeischiesst, der hat statistisch gesehen einen Volltreffer gelandet".

Blöder Spruch, aber soviel zu den Statistiken...

Melde mich später, muß jetzt zur CT-Endbesprechung mit dem Prof.

Liebe Grüße

Claudia

[Mosi-Bär]

Hi bailey,

schön, wieder von dir zu lesen und ich drücke dir weiterhin die Daumen, daß die Chemo endlich wirkt.

Hallo Gaby,

herzlichen Glückwunsch ! Toll, daß der TM sich endlich bequemt hat, zu fallen! Gute Aussichten für Weihnachten!

Hallöchen Nena,

schön, auch von dir zu lesen, auch wenn du ein ziemliches Chaos erlebt hast. Furchtbar, ich wäre total ausgeflippt, glaube ich. Ätzend!

Ich drücke die Daumen, daß das mit dem Arm bald besser wird und die Chemo gut läuft!

Hallo an alle anderen,

ich denke, es ist eine gute Idee, hier dieses Tabuthema "Tod und Sterben" in einem eigenen Thread anzupacken. Wer sich nämlich nicht damit befassen will und kann, der kann diesem Thread dann aus dem Wege gehen.

Es gibt zwar in einem anderen Forum das Thema schon, aber ich denke, ich würde mich lieber in unserem "privaten EK-Kreis" darüber unterhalten, weil ich euch kenne.

So, nun regnet es in Düsseldorf und hört einfach nicht mehr auf und ich bin doch heute um 15.30 Uhr mit 2 Ex-Kolleginnen auf dem Weihnachtsmarkt verabredet.... Grrrrrrr! Hoffentlich hört es mal ein bißchen auf, sonst ist das Ganze doch ganz schön trist und feucht und ich hoffe, der Wind kommt nicht schon heute Nachmittag. Es soll ja Sturmböen geben. Schrecklich und ziemlich unweihnachtlich. Regen, Regen, Regen, Sturm und 12 bis 14 Grad..... Grrrrrrrr!

Ich wünsche trotzdem einen schönen Tag!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[claudi13]

Liebe Christine!

Gute Ergebnisse sind immer toll, aber noch toller ist es, wenn man sie mit Euch teilen kann....
Danke, daß Ihr an mich denkt.
Aaalso, da bin ich wieder.
Das CT- Ergebnis hat sich auch im Ultraschll wiederholt: sichtbar ist zwar noch etwas, aber deutlich verkleinert und nicht ganz sicher, ob es evtl. nur noch Narbengewebe mit einzelnen Zellen ist. JAAAA!!!!
Die haben tatsächlich einen nigel-nagelneuen Ultraschall mit Doppler, da kann man die Auflagerungen auf dem Blasendach wirklich erkennen (Große Erleichterung, wie soll man sie denn sonst finden?)
Ich drücke Dich und alle, die an mich gedacht haben ganz feste, und heut abend mache ich was seltenes: ich werde ein Gläschen Wein trinken und in Gedanken mit Euch allen anstossen! Bin so froh, daß Ihr alle hier seid!

Liebe Grüße
Claudia

[Anja S.]

Hallo Zusammen,

leider sieht es bei mir wohl nicht so gut aus, habe heue nur kurz mit der Ärztin gesprochen, die wiederum hatte das endgültige CT-Ergebnis noch nicht vorliegen, hatte aber wohl mit dem Radiologen gesprochen und erfahren das das Ding gewachsen ist! Wie gross es jetzt ist wusste sie zu diesem Zeitpunkt wohl noch nicht.

Sie meinte nur, das man jetzt davon ausgehen könnte das es sich nicht um Narbengewebe handeln würde, weil Narbengewebe nicht wachsen würde........stimmt das??????

Naja, morgen habe ich Termin mit dem Prof.! Ich habe eine Scheiss-Angst. Ich bin einfach nur am Boden zerstört. Bei mir bricht gerade eine Welt zusammen! Was kommt wohl jetzt alles auf mich zu???? Und natürlich mache ich mir jetzt schon Gedanken darüber wie lange ich vielleicht noch habe???? Am liebsten würde ich einfach nur noch schreiend wegrennen!

Ich verstehe die Welt nicht mehr, wir können zum Mond fliegen, bauen Atom-Bomben und und und, aber gegen die schlimmsten Krankheiten ist einfach kein Kraut gewachsen!!!!!!!!!! Es ist einfach nur noch zum heulen.

Ich habe Angst vor morgen, was er mir sagen wird........

Entschuldigt wenn ich mich jetzt bei euch ausheule, aber wo sonst??????

Liebe Grüsse
Anja