Tonsillenkarzinom

[Tomm]

Guten Tag,

wollte mich auch wieder einmal melden.
Bei mir geht ja alles langsam, irgendwie.

Aber bei der 2 OP hatte man nichts mehr gefunden, bei der PET/CT dann auch nichts mehr.
Bestrahlung ist aber ein MUSS.

Vor dieser stand die Zahnsanierung.
5 Zähne / Reste sind raus, Andere repariert.
Die Zahnschiene habe ich und auch die "weiche Maske" wurde schon angepasst.
Trage auch 3 rote Kreuze aufgemalt (Oberkörper /- Arme).

Ich mache das in Mannheim, da gibt es die IMRT- Bestrahlung.

Am Montag geht es nun wirklich los.
Bin natürlich etwas nervös.
Hoffe es wird nicht so schlimm mit den Nebenwirkungen.

Aber ich habe ja schon einiges hinter mir.
Wird schon.

Alles Gute Allen!

MfG
Tomm

[hans61]

Hallo,
wünsche Dir alles Gute für die Bestrahlung und das wird schon gut klappen das Du nicht zu schlimme Nebenwirkungen hast,immer gut salben von aussen und gut den Mund spülen .
Ich habe ja nun schon zweimal das hinter mich gebracht und muss sagen rein von den Nebenwirkungen ist es schon ein Unterschied wie heute bestrahlt wird zu 2004 wo ich meine ersten erhalten habe.
Also es ist schon alles schonender und wenn alles gut läuft wirst Du auch bis zum letzten Tag essen können(hoffe ich jedenfalls für Dich).
Gruß Hans

[Anjakind]

Hallo Tomm,
ich drück die Daumen, daß sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Bei meiner Mama war es nicht so schlimm. Geschmack und Speichel sind geblieben, Haut war nur ein bischen verbrannt.
Nur das Piecksen und Brennen im Mund fand sie sehr schlimm.
Aber is ja eh bei jedem anders.

Alles Liebe Anja

[moni67]

hallo euch allen,
hallo jesse,

danke euch / dir für die netten aufmunternden worte. es ist ja wirklich immer nicht so einfach. aber grundsätzlich ist meine mutti (und ich auch) positiv eingestellt. das ist schon mal gut.

sie ist jetzt in der 4. woche der bestrahlung. die hat sie bisher gut überstanden. immer montags gibt es chemo. da musste die 2. ausgesetzt werden, da die blutwerte so schlecht waren. heute ist die nun 3. dran. davor hat sie schon immer horror, weil es ihr danach nicht gut geht.
die mundschleimhaut ist sehr angegriffen. aber sie isst noch selbst, nutzt also die magensonde noch nicht. seit einer woche hat sie jedoch keinen geschmackssinn mehr. d. h., sie kann nur vereinzelt einen hauch schmecken. aber kein unterschied mehr zwischen süss und salzig. hab ihr hier auch mut gemacht, dass das wiederkommt. sie spült mit einer lösung, den namen hab ich vergessen. als ich sie gestern nach ihrem gewicht gefragt hatte, da meinte sie, dass sie ihr gewicht hält. in zwei wochen sehe ich sie, werd das mal prüfen.
die haut am hals ist auch schon doll angegriffen. wie sonnenbrand sagt sie. und es tut auch weh.

ihre kur ist jetzt schon bewilligt worden und sie kommt nach tabarz (thüringer wald) und ist somit in unserer nähe und ich hoffe, sie dann an den wochenende zu uns holen zu können. das gibt ihr auch kraft. und sie freut sich darauf.

aber es ist schon immer ermüdend, wenn man nicht helfen und nur zuschauen kann. aber wir schaffen das!!!

euch allen liebe grüße
moni

[frauvonandreas]

Hallo zusammen,
heute war ich mal wieder in der Strahlenklinik zur Kontrolle. Die waren sehr zufrieden und wollen mich erst in einem Jahr wieder sehen.

@Moni
wünsche Deiner Mutti das alles weiter so gut läuft ! Leider muß man die Nebenwirkungen, wie Verbrennungen, kein Geschmack und kaputte Schleimhäute ect. in Kauf nehmen, aber das geht alles wieder vorbei ! Nur Kopf hoch !

Auch allen Anderen die noch mittendrinn stecken wünsche ich viel Kraft !

Liebe Grüße aus Merseburg
Carola

[jesse58]

hallo
frau von andreas
das freut mich für dich drücke auch weiter die daumen das es so bleibt.
allen ein schönes wochend toi toi toi

mfg
bernd und syrta
jesse58:pftroes t:

[Anjakind]

Oh Carola,
da freu ich mich aber.
Das gibt mir wieder ein gutes Gefühl für morgen.
Da hat meine Mama ihren ersten Kontrolltermin in der Klinik.
Ich weiß gar nicht, ob sie auch MRT oder CT machen oder ob sie nur mal so schauen, ob es ihr gut geht.

LG Anja

[Anjakind]

Heute war ja Kontrolluntersuchung.
Die HNO-Ärztin hat sich viel Zeit genommen.
Hat genau geschaut in Hals und Nase und Trachio-Öffnung usw.
Sie ist sehr zufrieden.
Alles schön glatt und so wie es sein soll.
PEG kann raus, wenn meine Mama es schafft, sich komplett alleine zu ernähren.
Anfang 2011 wird es ein CT geben und wenn da nichts gefunden wird, kann auch das Trachiostoma raus.
Insgesamt sind wir sehr zufrieden.
Das einzige... Der Hals ist dick. Ab nächster Woche gibt es Lymphdrainage. Soll aber nach der Neck Dessection völlig normal sein.

Na mal sehen. In 3 Wochen sollen wir wiederkommen. Damit sie schauen, ob das mit der Drainage gut klappt.

LG Anja

[frauvonandreas]

Hallo Anja,
das sind ja gute Neuigkeiten ! Schön das es vorwärts geht !
Das der Hals dick ist, ist auch "normal" durch die Lymphdrainage wird es dann langsam besser.

Liebe Grüße an Alle
Carola

[moni67]

hallo euch allen,

am samstag hab ich meine mutti besucht (mein vater hatte 70. geburtstag....). sie sieht trotz der ganzen behandlungen rein äußerlich gut aus. wenn man genau hinschaut, sieht man schon die schädigung der haut im bestrahlungsradius. wie nach sonnenbrand, gestraffte haut, aber nicht rissig. es spannt wohl und sie nimmt diese bepanthen wund-und heilsalbe. sie sagt, damit komme sie sehr gut zurecht.

sie hatte ja erst nur 5 chemo´s bekommen. letzten donnerstag hat der prof. ihr noch eine 6. verschrieben, so nach dem motto "fünf sind gut, sechs sind besser". und so hat sie heute die letzte.

am 11.10. ist dann die letzte bestrahlung.

also ich muss sagen, wenn man sie anschaut, dann sieht auch der hals von aussen gut aus. die schwellung und diesen beiden lymphknoten, die wie tennisbälle aus der haut rausstanden, sind nicht mehr zu sehen. es ist noch eine schorfige stelle und das loch von der biopsie, aber es kommt nur noch ein wenig wundflüssigkeit heraus. vorher war das so riesig und noch alles entzündet. der hammer. ich hatte ein foto gesehen, weil sie ja sonst immer verband drauf hatte. das sah soooo schlimm aus und jetzt ist das alles wie eingetrocknet. wir wollen nur hoffen, dass es innen auch so weg ist.

nach den chemo´s ist sie immer fix und fertig und fühlt sich nicht wohl. mein vater kann es irgendwie überhaupt nicht erfassen, was da da mit ihr los ist. er tut quasi so, als hätte sie eben mal ne normale erkrankung, so grippe oder so........ scheinbar kann er es einfach nicht erfassen oder will es nicht wahrhaben. das ist nicht schön. er tut ihr damit keinen gefallen...... und ich kann sagen was ich will, er verarbeitet das überhaupt nicht.

auf jeden fall fällt ihr auch das schlucken sehr schwer. geschmack ist auch schon länger weg. sie kann es riechen, aber alles schmeckt nach pampe. aber sie würgt es sich rein. bisher musste sie die magensonde nicht nutzen. ausgangsgewicht waren so um die 68 kg. sie meinte, sie hätte nur 5 kg abgenommen, aber ich denke, es ist mehr. sie trug immer größe 44, nun 42 und die sitzt auch locker. aber sie sieht eben nicht wie hungerrippe aus, daher geht es noch. und bei der kur wird sie dann schon wieder aufgepäppelt, denn die täglichen hausarbeiten fallen dann ja weg. und wir werden mit ihr an den wochenenden schön was unternehmen. schön erholsames :-)

wann kehrt der geschmackssinn eigentlich wieder zurück?

diesen donnerstag, am 7.10., hat sie ihr abschlussgespräch.
wird da eigentlich nochmal, oder dann nach der letzten bestrahlung ein ct, mrt oder pet oder wie auch immer gemacht? wer hat da erfahrung? muss man den arzt darauf ansprechen? oder wirkt die behandlung noch etwas nach? wann ist die erste richtige überprüfung, ob alles gewirkt hat? worauf sollte man achten?

ich danke euch allen für eure hilfe und rückantworten und infos

und ich wünsche allen alles alles gute und das allerwichtigste => gesundheit!

ganz liebe grüße aus thüringen.
moni

[Anjakind]

Erstmal freut es mich, daß deine Mama das so tapfer mitmacht.
Das sie nach Chemo + Bestrahlung total schlapp ist, ist normal.
Nur doof, daß dein Papa da nicht so richtig mit umgehen kann.
Fiel meinem Papa anfangs auch schwer.
Mittlerweile hat er es verstanden und sie sind wieder ein Team.

Also bei ihr was es so, daß sie beim Abschlußgespräch noch mal am Hals und im Mund angeschaut wurde.
Dann nach 4 Wochen hatte sie den ersten Nachsorgetermin. Wieder wurde aussen und innen geschaut und abgetastet und so. Nach weiteren 6 Wochen (Jetzt im September) wieder das selbe. Da hat sie dann auch Lymphdrainage verschrieben bekommen, weil durch die fehlenden Lymphknoten der Hals dick wird. Wir haben nachgefragt, wann mal ein CT, MRT oder so gemacht wird. Und da hat man uns gesagt im Januar, wenn ca 6 Monate nach Behandlungsende rum sind. (Ausser natürlich, es gibt vorher Probleme).

Alles Liebe weiterhin für euch, Anja

[Tina M]

Hallo ihr Lieben,

will mich nach langer Pause auch mal wieder melden.
Es liegt eine schwere Zeit hinter mir und meiner Mutter.
Nachdem das Rezidiv diagnostiziert wurde kam nun Chemo und Bestrahlung an der Reihe.
Diesmal nur 6 Wochen, die Nebenwirkungen hielten sich auch in Grenzen.
Dafür kam bei meiner Mutter noch starke Verkalkungen des Beckens bis in die Beine dazu. Sie kann nur noch wenige Meter ohne Schmerzen laufen. Also wieder Arzttermine.
Doch heute die schöne Nachricht. Tumor weg.
Jetzt die nächste Nachsorge wieder im Januar.

Viele Grüße Tina
Auch an alle ,die vielleicht so wie ich oft nur still mitlesen. ( und die mir 2007 so toll geholfen haben.)

[gitte01]

Hallo Tina,
Ich möchte mich auch mal wieder melden, nachdem du die Leute von 2007 angeschrieben hast.
Bei deiner Mutter scheint es mit Chemo und Bestrahlung zu klappen.
Oder hab ich es überlesen, wurde sie dieses Mal operiert?
Bei meinen Mann heißt es immer, es ist alles in Ordnung, aber mehr als reinschauen und Ultraschall machen die an Untersuchung nicht.
Er nimmt zur Zeit wieder ab, ist mittlerweile bei 61 Kilo, das klingt für mich nicht so gut. Die Tumornachsorge ist erst wieder im Dezember. Er möchte aber auch nicht früher zum Arzt gehen. Er ist sehr depressiv, denkt meißt über seine Krankheit nach. Das ist nicht so einfach.
Ich wünsche allen eine Gute und Schmerzfreie Zeit.
Auch ich lese immer noch hier mit und es ist schön, wieder mal was von dir gehört zu haben.
Liebe Grüße
Gitte

[jesse58]

Hallo Gitte01
Bei meinen KU wird auch nicht mehr gemacht .Schlauch durch die Nase um nach den Kehlkopf zu schaun abtasten des Rachenraum und Ultraschall.
Warum sich dein Gatte solch einen Kopf mach ist mir unverständlich . Ich bin immer froh wenn es am Schluss heist alles ok in einen halben Jahr sehen wir uns wieder.
Dein Mann sollte Positiv in die Zukunft blicken.
liebe Grüsse
Jesse 58
bernd und Syrta
Allen anderen alles Gute weiterhin uns viel Kraft.
Was ich noch Fragen wollte warum ist der Chat nicht mehr belegt,habe schon
öffter mal geschaut war aber immer allein dort??????

[moni67]

hallo euch allen und danke auch für die netten worte.

hab eben mit mutti telefoniert. sie kann seit sonntag nichts mehr essen. tut alles weh und innen ist schleimhaut entzündet.
sie ist auch total verschleimt und muss ständig trinken.

heute war sie beim hno, der sich alles so wie er konnte angeschaut hat. hatte nichts auszusetzen. und er hat gleich im krankenhaus angerufen, dass sie essen aus der tüte, also durch die magensonde, bekommt. da war auch grad die schwester da und hat einiges gebracht. sie soll es sich spritzen, da sie körperlich noch recht gut dabei ist. also nicht lange "laufen" lassen. und sie soll eben auch schauen, ob sie das essen verträgt. wenn nicht, dann gibt es wohl was anderes.

nächste woche geht sie wieder zum hno. der wird schauen, wie dann der stand der dinge ist.

also in der strahlenklinik ist dann erst im april termin.

am 27.10. soll die kur beginnen. diese schwester aus dem krankenhaus kümmert sich dann wohl auch drum, wenn sie die beutel noch benötigt, dass sie das dann auch zur kur hat. hört sich erstmal gut an.

so augenscheinlich scheint meine mutti gut drauf zu sein, aber man kann ja nicht nach innen schauen. es macht ihr schon zu schaffen, dass sie nichts schmeckt, aber sie geht gut mit um und ist zuversichtlich, das auch bald wieder zu können.

naja, wir hoffen mal alle das beste. sind ja eigentlich optimistische menschen

ich wünsche euch allen schöne herbsttage und gaaanz viel gesundheit und auch danke für die guten wünsche und tips und überhaupt.....

liebe grüße
moni