Tonsillenkarzinom

[Brigittea]

Hallo Thomas!
Ganz, ganz herzlichen Dank für deine Tips. Ich war am Mittwoch in der Onko und in der Radiologie. Chemo bekomme ich 3x, Bestrahlung 37x. Dies war nur eine kurze Anmeldung, losgehen tut es mit der 1. Bestrahlung am 24.11. (Maske am 23.11.), am 25.11 habe ich die 1. Chemo. Ich bin im Moment mit lauter Terminen vollgepflastert, Zähne sind bei mir in Ordnung, PEG-Sonde wurde mir schon vor der OP gelegt. Werde mich jetzt schlau machen, was ich noch für Fragen an den Radiologen und Onkologen habe. Danke, es tut gut, wenn man jemanden hat, den man fragen kann.

L.G. Brigitte

Aufgeben tut man einen Brief!

[gitte01]

Hallo, wegen der Mundtrockenheit..

Mein Mann nimmt bevor er ins Bett geht ein Stückchen Butter in den Mund.
Das hat ihn ein HNO geraten.
Tagsüber kaut er ständig Kaugummi..

Der Geschmackssinn ist bei ihm seit 4 Jahren nicht wieder gekommen.
Er sagt immer,ist doch egal was ich esse, schmeckt sowieso alles gleich.
Aber das Schlucken, ist sicher von Fall zu Fall anders, es kommt halt immer darauf an, was weg geschnitten wurde.

Ich grüße euch alle und wünsche euch eine schmerzfreie Zeit

Gitte

[Brigittea]

Danke für den guten Ratschlag bezüglich Mundtrockenheit. Meine Chemo und Strahlenbehandlung muss jetzt wieder verschoben werdden. Es wurde ein Lymphknoten übersehen, erfahre am Mittwoch, wann die nächste OP ist. Es wird aber nicht mehr über den Mund operiert, sonder von aussen. Wieder Krankenhaus und warten. Dies ist für meine Familie und für mich derzeit das Schlimmste. Was kann ich als vorbeugung tun, um mich auf die Chemo u. Strahlentherapie vorzubereiten? Danke schon im Voraus !
Brigitte

[hanseat]

Moin.

Zum Thema Speichel kann ich Folgendes sagen: An einigen Krankenhäusern kann man testen, wie der Speichelfluss im Mundraum verteilt ist. Oftmals ist er nämlich ungleich verteilt. Das Ergebnis könnte man sich unter Umständen zunutze machen, denn bestimmte Bereiche könnten bei der Bestrahlung dann gezielt ausgelassen werden. Hier muß man zusammen mit den Ärzten Chancen und Risiken individuell abwägen. Aber so wie bei mir stellt sich die Frage bei den Meisten wohl nicht.

Mir wurde in diesem Zusammenhang auch erklärt, dass die Fähigkeit zu schmecken und der eigene Speichel irgendwie zusammenhängen. Hierbei kann man den fehlenden Speichel auch nicht durch andere Flüssigkeiten wie Wasser ersetzen, um besser schmecken zu können.

Nach meiner Bestrahlung habe ich von meinem Heilpraktiker irgendeine chinesische Kräutermischung bekommen und diese ca. 2 Monate lang eingenommen (hat wie Kräuterschnaps gerochen). Ob das was gebracht hat, kann ich ja nicht sagen, weil ich nicht weiß, wie es ohne das Zeug bei mir aussähe. Der Stand bei mir ist so: Bestrahlt wurde bei mir hauptsächlich die linke Seite (60 gy). Wenn ich über den Tag verteilt viel trinke (ist ja auch gesund), kann ich mit der verminderten Speichelproduktion gut leben, auch Nachts. Nach ca. 1 Jahr ist der Geschmack bei mir je nachdem was ich esse so ca. bei geschätzten 2/3 bis 100%. Ich habe den Eindruck, dass er sich (im Gegensatz zur Speichelproduktion) immer noch seeehr langsam verbessert.

Gruß Guido

[Thomas 52]

@ Brigittea,

Ich kann es kaum glauben,das da was übersehen wurde !

Aber man muß es so hinnehmen.


Für deine Frage was kann ich vorher tun, tja, dagibt es wenig Möglichkeite.

Die Bestrahlung zerstört sehr viel.
Lass dich von deinem Strahlenarzt darüber aufklären.

Jeder Patient hat andere Bestrahlungsfelder und Bestrahlungsstärken.

Lass dich darüber aufklären welche Flächen wie hoch bestrahlt werden und was das für Auswirkunken haben wird.

Die Bestrahlung bei mir hat meine Ohrspeicheldrüsen und die Schilddrüse zerstört !!
Da wird nix mehr mit das wird noch besser werden und so.

Mein Speichelfluß ist so gut wie weg, der Geschmack ist zu 60% weg, alles schmeckt nach einigen Bissen gleich.

Nach jetzt drei Jahren ist das etwas besser geworden.

Aaaaber, es ist nicht wie früher.


Viele lachen darüber, aber sie können sich nicht in diese Lage versetzen.

Das ist ein Qualitätsverlust, das kann man garnicht beschreiben.



Ich denke so oft daran,wie es war mit Heisshunger in ein Brötchen zu beißen und es mit Genuß herunter zu schlingen.

Das wird nie mehr so statt finden, weil mir alles im Hals stecken bleiben wird.

Aber damit kann man Leben, man muß sich nur vor Augen halten, wie schlecht es anderen Patienten mit gleicher Krankheit geht.

So lange man Essen und Trinken kann, auch mit Hängen und Würgen,sollte man zufrieden sein.

Es gibt Menschen, die nicht solches Glück haben, die Quelen sich wirklich bei gleicher Krankheit durchs Leben.

Ich will dir wirklich nicht den Mut nehmen,aber man sollte auch nicht alles
Verschleiern oder Beschönigen.

Krebs ist eine fiese Krankheit, meistens stirbt man daran, aber Gott sei Dank ist die Medizin in der Lage das zu ändern oder heraus zu zögern.

Viele Menschen leben heute noch trotz Krebs dank der Medizin.

Und diese Hoffnung soll man sich als Betroffener immer wieder vor Augen halten.

[frauvonandreas]

Hallo Brigitte,
also bei mir haben sie auch noch einen Lymphknoten nach der großen OP rausgeholt (auf der rechten Seite, links war eine Neck Dissection )die Strahlenklinik hatte den bemängelt. Er war dann aber doch in Ordnung. Naja, ich hab mir gesagt, egal, Vorsicht ist besser als Nachsicht.
Vorbeugend vor der Bestrahlung kann man eigendlich nichts tun, man muß während der Bestrahlung immer gut cremen (man bekommt eine Salbe).
Wurde denn eine Schiene für die Zähne angefertigt ? Ich halte das für ziemlich wichtig, leider ist es nicht überall selbstverständlich !
Wegen dem Speichel und dem Geschmack muß man abwarten, daß ist bei jedem anderst. Bei mir ist der Speichel zu 85% wieder da und der Geschmack, naja so ziemlich alles wieder da (ändert sich aber immer noch, nach 3 Jahren ! ). Aber wie Thomas schon schreibt, nichts ist wie früher auch wenn sich das die meisten nicht vorstellen können.Aber man kann damit leben ! Also, nur den Mut nicht verlieren, auch wenns mal heftig wird !

An alle liebe Grüße Carola

[frank r]

Hallo,

seit einiger zeit schon verfolge ich das forum und lese die beiträge. Natürlich bin ich selbst auch betroffen (Tonsillenkarzinom links mit Lymphknotenmetastase, OP 11/2007, Radiochemo 2/2008 abgeschlossen, 80% schwerbehinderung).
Der geschmackssinn ist schon länger ganz gut zurückgekehrt.
Auch die mundtrockenheit empfinde ich nicht mehr so schlimm.
Stilles mineralwasser und "saliva natura mundspray" als speichelersatzpräparat hab ich tagsüber ständig dabei.
Abends hilft auch Pilsner oder Wein.
Meine berufstätigkeit (lehrer) hab ich in etwa zur hälfte seit mai 2009 wieder aufgenommen. Alternative dazu wäre die vollverrentung gewesen (1952 geboren).
Was mir derzeit am meisten sorgen bereitet, sind die zähne bzw. der zahnersatz bis hin zu problemen mit dem kiefer. Wäre für mich sehr interessant, wenn jemand dazu seine erfahrungen beisteuern könnte.



Mit den allerbesten Wünschen für alle in diesem Forum

frank

[rotho4]

hallo, heute möchte ich auch etwas zu dem thema schreiben. ich verfolge auch schon seit meiner erkrankung 2006 still dieses forum. vor der bestrahlung hat man mir auch 12 zähne gezogen. ich hatte ein Tonsillenkarzinom links mit Lymphknotenmetastase, die op war 06/2006,die 36 bestrahlungen wurden 9/2006 abgeschlossen, ich habe100% GdB. in der gesichtschirugie in bochum wurde mir damals mitgeteilt das ich ca. vier bis fünf jahre auf einen eingriff im kopfbereich nach einer radiologischen bestrahlung warten müsste. da man mir den unteren kiefer nach dem ziehen abgehobelt hatte, hält keine protese mehr. ich muss einen antrag bei der kasse auf implantate stellen. es wird natürlich schwierig werden den antrag durch zubekommen. Hat schon einmal jemand so einen antrag bei der kasse gestellt und erfolg gehabt ? für antworten währe ich sehr dankbar. ich wünsche jeden von ganzen herzen, das er mit dieser krankheit so schnell wie möglich fertig wird und wieder fröhlich lachen kann. mfg.klaus

[Brigittea]

Hallo Guido, Thomas, Carola und Frank!

Sorry, dass ich eure Namen in einer Zeile nenne, bin mit dem Computer noch nicht ganz auf du und du. Danke für eure vielen Tips, die ihr mir gegeben habt. Bin Heute aus dem Krankenhaus entlassen worden, Lymphknoten war positiv. Jetzt warten sie noch 10-14 Tage, danach beginnt Chemo und Strahlung. Die genauen Daten bekomme ich erst. Ich bin ganz positiv denkend und lasse mich nicht so schnell fallen, meine gesamte Familie steht fest hinter mir und hilft wo immer Hilfe gebraucht wird, ebenso mein vierbeiniger Liebling "Filou" (ein Labi) unterstützt mich mit ganz viel Liebkosungen. Werde, wenn es euch recht ist und wieder Fragen auftauchen kontaktieren. Bis dahin ganz liebe Grüße aus dem Salzburger Land und Danke!
Brigitte

[silverlady]

^hallo Klaus

lese doch mal beim Zungenkrebs. Da hat es jetzt gerade jemand bewilligt bekommen.

silverlady

[frauvonandreas]

Hallo Klaus,
hallo Frank,

ich denke da wäre dieser Link ganz interessant für Euch :
http://www.implantate.com/gibt-es-zu...ikationen.html

Liebe Grüße Carola

[Anjakind]

Ja, das mit den Zähnen kommt auf meine Mutti ja auch noch zu.

Sie mussten ihr ja 5 ziehen.
Und es wurde gesagt, man sollte mindestens 9 Monate warten, bis man das in Angriff nimmt, weil sich der Kiefer nach der Bestrahlung doch noch sehr ändern kann.

Aber die Kasse hat gleich abgewunken.
Normal standart und nichts anderes.
Und zuzahlen muss sie auch ganz normal.
Ich find das mehr als gemein.
Schließlich hat sie ihr Bonusheft seit der Wende immer abstempeln lassen und die Zähne hat sie sich ja auch nicht aus lauter Lust und Laune ziehen lassen.

Am Mittwoch gehen wir wieder ins KH zur Kontrolluntersuchung.
Ich will mal hoffen, daß die Ärzte wieder zufrieden sind.

LG an alle, Anja

[rotho4]

hallo. danke für die infos über die geschichte mit den zähnen.na ja man wird sehen wie die aok reagiert wenn ich die befunde vom zahnchirurgen bekomme. bestimmt lehnen sie den antrag auf implantate ab. macht aber nichts dann muss ich in wiederspruch gehen. man hat ja im laufe der langen erkrankung schon erfahrung mit wiedersprüchen sammeln können. mit den besten wünschen für alle in diesem forum von klaus :-)

[silverlady]

hallo ihr Lieben

schaut mal hier. Elisasgirl hat es bewilligt bekommen.


http://www.krebs-kompass.org/forum/showthread.php?t=4

silverlady

[Manuela2010]

Hallo Leute!
Ich bin heute das erste mal in so einem Forum, mein Mann (45) hat seit einigen Wochen einen Tumor im Rachenraum mit Metastasen in den Lympfknoten. Der Tumor kann leider nicht operiert werden, deshalb macht er jetzt 7 Wochen Bestrahlung und Chemo. Nun haben wir natürlich schiß das es nicht den gewünschten Erfolg hat. Hat jemand Erfahrung mit sowas und kann uns etwas Tips geben gerade gerade was die Bestrahlung betrifft? Er hat nun 2 Wochen hinter sich und es fängt schon an das es weh tut beim essen.

Manu