Darmkrebs- Hoffnung und Verzweiflung zugleich

Hallo meine Lieben,

ich muss euch heute berichten, dass ich die Campto, die neue Chemo leider nicht weiter nehmen kann, weil ich auf den Wirkstoff alergisch reagiere, die Nebenwirkungen waren einfach zu gross nach der ersten Gabe. Gestern dann habe ich nur Folinsäure mit der 5 FU Pumpe bekommen.
Auf meine Frage, welche Chemo denn nun ab nächsten Freitag gegeben wird kam die Antwort, die mich umwarf!!! Ich bekomme ab nächste Woche wieder die Oxaliplatin, richtig gelesen, genau die, die ich aufgrund der Nebenwirkungen auch nicht mehr nehmen sollte, konnte....meine Frage, ob es nicht noch Alternativen dazu gäbe wurde leider verneint....sollte ich die Oxaliplatin wieder (und das ist zu Erwarten)nicht vertragen, bin ich, und jetzt kommt mein persönliches Albtraumwort neben paliativ, austherapiert!!!!!!!!!
Richtig....austherapiert.......
Ich kann und will es nicht glauben.....
Es scheitert nun nicht nur am Geld sondern auch an Mitteln.

Die Ärzte selbst sind auch verzweifelt...sie willen die Oxaliplatin nun in 3 Stunden durchlaufen lassen, in der Hoffnung, dass ich sie dann besser vertrage......

Himmel, hört das nie auf?? Muss immer noch etwas Neues dazukommen??

Ich bin so traurig und unglücklich, meinen kleinen Sohn, Julian, habe ich übers Wochenende zu meiner Schwester gegeben, damit er mal auf andere Gedanken kommt und nicht immer nur mit traurig ist, nicht immer nur erlebt, was ich, was wir, durchmachen.

Liebe Leute, betet für mich und drückt mir weiterhin alle Daumen, ich brauche euch jetzt mehr denn je....!

Mich macht sehr traurig, dass ich nicht mal Therapien wie Hyperthermie oder Litt machen kann, weil das Geld fehlt...ich habe bereits verschiedene Organisationen angeschrieben---ohne Erfolg...ich muss leider sagen, wenn man in Deutschland krank wird, ernsthaft krank wird, hat man fast nur noch Chancen, wenn man über das nötige Kleingeld verfügt...und da ich, aus meiner Selbstständigkeit heraus erkrankte bekomme ich leider keinen Pfennig...Cent vom Arbeitgeber oder dem Arbeitsamt...ich bin von oben nach ganz unten gefallen...und da sind die Chancen gleich Null, gute Therapien zu erhalten...denn----dank der Gesundheitspolitik können Menschen wie ich nur noch auf das zurückgreifen, das die Kassen (noch) übernehmen.....

bin wütend.

eure sunny

Hallo Sunny,
verstehe die Aussage deiner Ärzte ja überhaupt nicht. Ich hatte auch die Chemo mit Oxaliplatin (mit dem Glück, daß die Metastasen nun erst mal wieder weg sind). Meine Onkologin hat mir jetzt schon gesagt, daß bei erneutem Auftreten eine Chemo mit Xeloda und Antikörpertherapie gemacht wird.
Finde diese Aussage "austherapiert" reichlich verfrüht. Laß dich bloß nicht verunsichern und löcher die Ärzte!!!!
Laß dich nicht unterkriegen und fühl dich gedrückt
Angeli

Achte bei der Gabe von Oxalinpltin unbedingt darauf, viel, viel Wasser dazuzubekommen und langsam laufen lassen, dann sind die Chancen höher, dass Du es verträgst. Ich trinke am Therapietag noch bis zu 4 l zusätzlich und nur so kann ich die Nebenwirkungen einigermaßen vertragen.
Liebe Sunny, ich drücke Dich ganz fest und wünsche Dir, dass Du die Chemo doch verträgst! Dass etwas anderes nicht bezahlt wird, kann ich nicht verstehen, das macht mich so wütend......lg Bea

Hallo Sunny,

hast Du Ironotecan schon probiert, bei meiner Mutter (Kassenpatien) wird das nach dem Oxaliplatin nicht mehr wirkt in Kombination mit ZD1839/Gefitinib ausprobiert. Ergebnis kommt in den nächsten zwei Wochen, soll aber recht schnell seine Wirksamkeit zeigen.

Gruß Ute

liebe sunny...

letzte Woche bin ich rein zufällig beim Surfen hier auf das Forum gestoßen. Habe mich durchgeklickt und bin dann bei deinem Brief gelandet, welcher mich sehr sehr berührt hat! Ich habe mit dem Thread auf Seite 1 angefangen und von Thread zu Thread habe ich mit dir mitgefiebert...schließlich bin ich jetzt auf Seite 19 angelangt und dein Eintrag von heute hat mich sehr traurig gemacht.

ABER ich habe HOFFNUNG und GLAUBE FEST daran, dass Du es SCHAFFEN WIRST!!

Ich bewundere deinen Lebenswillen und deine Stärke wie du mit der Krankheit und deiner Situation umgehst.. Du bist eine Kämpfernatur und eine wunderbare Mutter.
Dein Sohn ist sicherlich auch sehr stolz auf Dich, und damit will ich sagen, gib nicht auf!! ICH WEISS DU SCHAFFST DAS!! Gib nicht auf! Zeig es diesem Teufel, er ist zwar ein starker Gegner aber noch lange nicht so stark wie Du!!


Im Islam (ja ich bin Moslem) sagt man, dass Gott jedem Menschen ein bestimmtes Schicksal auferlegt, aber er lässt jedem auch einen großen Spielraum zu, so dass man sein Schicksal selber lenken kann. Denn den Weg den du gerade beschreitest hat viele Abzweigungen zu neuen Wegen, Wege mit Hoffnung und Heilung!! Du darfst nur nicht aufgeben.. Trotze deinem Schicksal denn Deine Zeit ist noch nicht gekommen. Du hast einen soooooooooooo weiten und schwiergen Weg schon hinter dir.. Du kämpfst so tapfer und ich weiss du wirst bald die richtige Abzweigung finden!!


Ich weiss, was ich schreibe ist leichter gesagt als getan, aber wenn Du Deine Einträge hier nochmal durchliest, wirst du sehen, dass jedem Tief ein Hoch folgte, und so wird es wieder sein! Dein Hoch wird kommen!!

Im orient sagt man: Wenn sich eine alte Tür schließt, öffnet sich eine neue Tür ganz von alleine!!

Und ich würde gerne den Anfang machen..
du schreibst:
Mich macht sehr traurig, dass ich nicht mal Therapien wie Hyperthermie oder Litt machen kann, weil das Geld fehlt...

Ich weiss zwar nicht wieviel das kostet aber
Wie wäre es mit einer Spendenaktion??

Bin zwar nur eine Studentin und verdiene nicht viel, aber ich wäre auf jeden Fall dabei!! Wenn jeder einen kleinen Teil dazu beiträgt und viele mitmachen, würde deinen Therapien nichts im WEge stehen..

Liebe Sunny,

ich bin auch sehr wütend, wenn ich das lese. Eigentlich bin ich in einer ähnlichen Situation und zwar schon länger, da ich auch als austherapiert gelte und zwar schon seit Februar 2003. Ich habe aber alles probiert was möglich war. Jetzt warte ich auf die CT-Ergebnisse und wenn die Chemo nicht geholfen hat, dann gibt es noch dieses Avastin. Du mußt unbedingt mit dem Arzt nochmals sprechen, da mir mein Onkologe sagte, daß man auf jeden Fall versuchen kann, dieses Medikament über die Kasse zu bekommen. Wenn es bei mir so weit ist, werde ich berichten. Erbitux konnte ich nicht bekommen, da wie bei Dir, der Rezeptor negativ war. Mir hat ein Professor gesagt, daß man es auch mit Erbitux versuchen kann, obwohl der Rezeptor negativ ist. Aber auch hier ist dann die Frage, ob die Kassen das Medikament bezahlen. Also versuche es nochmals bei dem Onkologen.

Ich wünsche Dir viel Erfolg und alles Gute.

Viele liebe Grüße
Imi

@UTE:Irenotecan ist der Wirkstoff der Chemo Campto, die ich nicht vertrage.

@Angeli; da ich noch an verschiedenen Orten im Körper,Leber, Darm,Becken bzw. Steiß Metastasen und Tumore sitzen habe- wollen die Ärzte erst mit der Chemo weitermachen...eine Antikörpertherapie wurde noch nicht befürwortet.....!

@Bea: Ja, das haben die Ärzte ja jetzt vor, die Chemo drei Stunden laufen lassen, vorher der Vorlauf und 2mal 1000ml Glucose nebenher. Trinken tue ich eh ganz viel, trotzdem danke für deinen Beitrag!

@Angel73:danke für deine lieben Worte und dass du dich durch die 19 Seiten durchgewühlt hast-alle Achtung.
Über einen privaten Spendenaufruf habe ich auch schon nachgedacht, ich weiß nur nicht, auf welcher rechtlichen Ebene ich mich damit bewege, du weißt ja, es gibt für alles Gesetze und Vorschriften und ich bin darüber nicht informiert ob ich einfach so einen Aufruf starten könnte, die Idee ansich fänd ich auch toll, obwohl ich sagen muss, dass ich schon sehr demoralisiert bin, da ich von jeglichen Krebshilfediensten recht enttäuscht bin..bei der deutschen Krebshilfe z.B. wurde der Antrag bereits online abgelehnt, weil ich obwohl ich wirklich nur wenig Geld habe, noch zuviel habe um in deise Härtefondsgeschichte hereinzugleiten!!!Man kann dort einen Antrag downloaden, muss Einkommen (über welches ich nicht verfüge)angeben und kann dann einsehen, um wieviel Euros man über dieser Grenze liegt...., ich muss dazu sagen, es wird das Gesamteinkommen der im Haushalt lebenden Personen angerechnet, mein Sohn bekommt Unterhalt und KG, dann wohnt noch meine Freundin, die sich seit der Erkrankung Tag und Nacht um mich kümmert und wie kein zweiter Mensch für mich da ist, sie ist in der Ausbildung zu Krankenschwester...das wird auch angerechnet und somit komme ich über diesen Satz....dies, nur zur Erklärung, warum meine Anträge auf Hilfe abgelehnt werden...und dann kommt noch dazu, dass ich ein Mensch bin, der bisher immer versucht hat, alles aus eigener Kraft zu schaffen...nur hier geht es leider nicht...durch meine Selbstständigkeit kann ich auf kein staatliches Geld hoffen, selbst das Sozialamt fühlt sich aufgrund der Einkommensfrage nicht zuständig denn auch dort wird das Gesamteinkommen der im Haushalt lebenden zusammengerechnet...es ist äußerst unfair und gemein denn meine Freundin kümmert sich vor der Arbeit, nach der Arbeit und zwischendurch um mich und meinen Sohn und hat von ihrer kleinen Ausbildungsvergütung nichts...wir sind nicht verwandt, nicht verschwägert und trotzdem,weil wir in einem Haushalt leben (sie zog ein als mein Exman auszog) wird ALLES zusammengerechnet!!Und wir haben keine Chance....dagegen anzugehen...!Leider.
Die Litt Therapie kostet zwischen 3500-7000 Euro.
Die Hyperthermie pro Sitzung ca. 250 Euro....ich bräucht ca.10-15 Sitzungen...soviel Geld haben wir nicht....nicht mal Ansatzweise...aber wer bitte hat heutzutage noch soviel Geld auf der hohen Kante-wohl kaum jemand, schon garnicht an Krebs erkrankte....meine Vitamikuren monatlich kosten schon um die 150,00!
Bitte versteht Dies nun nicht als Jammern oder klagen, ich wollte nur erklären, warum Vieles einfacher klingt als es ist...!

Meine Krankenkasse, die BKK, übernimmt weder die Kosten für das Eine noch für das Andere!


So, ihr Lieben, genug gemeckert...ich danke allen Lesenden und Schreibenden für soviel feedback...ich trage Euch bei mir.

Und nun noch einen Dank an dich Steffi, ich glaube, ich danke dir täglich, dass du für mich, für uns, da bist, habe Dies aber noch nie öffentlich getan...Danke für Alles, ohne dich wäre ich schon nicht mehr hier-you are the wind beneath my wings...
In aufrichtiger Dankbarkeit bis ans Ende meiner Tage
deine sunny

Liebe Sunny,

hier noch ein Link der zu Studien führt.

http://www.uni-essen.de/tumorforschung/studien.html

Ich drücke weiter feste die Daumen und schicke dir Mut und Zuversicht.
Alles Liebe Merle

Hallo Sanny!!!
Das Wochenende war wohl für uns beide nich so gut.Bei mir war es auch besch.... Die Hyperthermie-Behandlung in welchen Abständen wird die gemacht? Wöchentlich,Täglich,Monatlich????
Meine Gedanken sind immer bei Euch.Das Wochenende mit Euch war für mich sehr schön.Möchte es zurückholen,leider tickt die Uhr immer weiter.Begleiten werden uns die Erinnerungen
die uns keiner nehmen kann.Die sind für mich ein Schatz,ein Paradis aus dem man nicht vertrieben wird.Dahin flüchte ich,
wenn ich trost brauche.Dann lass ich mich fallen und auf einmal merke ich wie wieder Leben,Kampfgeisst und Lebensmut überhand gewinnt.
Vieleicht geht es dir ähnlich.Komm Kämpf mit mir für viele schöne Stunden Wenn es einen Grund gibt zu Kämpfen dann für
das schöne das wir auch im Leben haben. Juli ist eines deiner
schönen Ereignisse in deinem Leben.So gibt es noch vieles Schöne.Komm mit in mein Paradis und du findest wieder den
Wille zu Kämpfen.
Die Tischtennisplatte,das Boccia-Spiel warten auf Euch!!!!!
Auf den Fotos sehen wir so glücklich aus oder??????
Lass es uns wiederholen !!!!!!
In Liebe UTE

Hallo Sunny,

es macht mich sprachlos und verdammt wütend, dass doch für so viel Unnützes Geld da ist und wenn die Not wirklich groß ist wird bei den Krankenkassen mit den Achseln gezuckt. Bitte Sunny halt durch für Dich und natürlich Deinen Sohn.
Ich wäre auf jeden Fall auch dabei bei einer Spendenaktion mitzuhelfen.
Ich weiß nicht ob Dir hier geholfen werden kann. Aber ich denke wegen der Nebenwirkungen könntest Du einfach mal unverbindlich bei unten stehender Telefon Nr. anrufen.
Diese Frau Aschenbrenner hat mit Kräutern schon einiges bewirkt (mir persönlich hat sie auch sehr bei meinen Darmbeschwerden geholfen). Sie hatte schon Auftritte im Fernsehen und ist einfach ein toller Mensch.

Anschrift privat: Eva Aschenbrenner Herzogstandweg 33 D-82431 Kochel a. See
Es ist sicher nicht einfach auf’s erste mal “durchzukommen”. Weil die Nachfrage gross ist und Frau Aschenbrenner noch andere Dinge zu tun hat, muss man es öfter probieren: Telefon 08851 478.

Ich bin ich Gedanken bei Dir und bete für Dich wie sehr viele andere Menschen.

Viele liebe Grüsse
Babs

Liebe Sunny,
mein Vater hatte die Chemo ebenfalls nicht vertragen ( sog. Herzinfaktsyndrom, Schüttelfrost u.s.w. ). Die Ärzte hatten dann die chemo in ihre Bestandteile zerlegt und bei meinem Vater ausprobiert, welcher Wirkstoff diese Symtome verursacht. Zu meinem Bedauern muss ich gestehen, dass er gegen keinen einzelnen dieser Bestandteile so heftig reagiert hatte, sondern nur bei der Gesamtgabe. Könnte aber bei dir funktionieren. Dann hatten sie ihm , Atrupien, ein Gegengift ( wegen dem Herzinfaktsyndrom ) vorweg gespritzt. Die Chemo lief nun ohne Nebenwirkungen bis heute durch. Das war im Februar.
Ich hoffe, du kannst mit diesen Angaben etwas für dich herausziehen und das bei dir die gleiche Wirkung erziehlt wird. Am Geld kanns nicht liegen, denn mein Vater ist bei der AOK und die zahlt so gut wie gar nichts freiwillig.
Mach den Ärzten diesen Vorschlag. Sie können sich auch mit den Ärtzen aus dem AK Altona in Hamburg in Verbindung setzen.
Ich will einfach nicht glauben, dass dein Kampf verloren ist und hoffe dir ein klein wenig geholfen zu haben. Übrigens soll das Oxalitlatin die größte Wirkung in Bezug auf Lebermetastasen und Darmkrebs haben.
Lass den Kopf bitte nicht hängen, vielleicht ist dies ja eine Lösung für dich.
Ich drücke dich ganz, ganz fest.
Liebe Grüsse
Nessie

Liebe Sunny,

ich bin seit einiger Zeit so ein stiller Leser und Deine Geschichte rührt mich sehr!
Die Idee mit den "Spenden" ist vielleicht gar nicht so schlecht. Ich habe zwar keine Reichtümer aber sofern jeder mitmacht, können auch ein paar Euros schon helfen. Gib mir doch Deine Anschrift, ich schicke es Dir dann direkt, wenn Du das möchtest!

Bis dahin alles Liebe

Hallo Sunny,

auch ich lese seit einiger Zeit mit und bin berührt und wütend zugleich.

Also, auch ich schicke Dir gerne etwas Geld, denn daran darf so etwas doch nicht scheitern. Weiss der Himmel ob so etwas genehmigt werden muss, ist doch egal, private Schenkungen sind doch unserer aller Sache.

Liebe Grüsse
Lisa

Liebe Sunny,

Hier noch ein Link zu einer Studie mit Avastin.
Alles Liebe Merle

Hemmung der Gefäßneubildung- ein Hoffnungsschimmer!

Auf dem ASCO Kongress dieses Jahr wurde die erste große Phase III Studie vorgestellt, in der ein Wirkstoff (Avastin®) die Blutgefäßneubildung im Tumor so bremste, dass das Leben von krebskranken (Darmkrebs) Patienten verlängert wurde. Der neue Antikörper mit unaussprechlichen wissenschaftlichen Namen Bevacizumab greift am vaskulären endothelialen Wachstumsfaktor (VEGF) an. Dieser ist maßgeblich beteiligt an winzigen, neu sprossenden Kapillaren, die ein wachsender Tumor für die Versorgung mit Sauerstoff und Nährstoffen braucht. Und das schon ab der Größe eines Streichholzkopfes. Diese Studie ist deshalb von großer Bedeutung, weil deren Ergebnisse der erste Beweis dafür sind, dass das Prinzip der Hemmung der Gefäßneubildung grundsätzlich funktioniert. Das lässt uns auf neue Entwicklung in dem Bereich hoffen, die möglicher Weise mehr Wirkung haben. Die Kombination derartiger Medikamente mit der Chemotherapie könnte die Behandlung von Krebs revolutionieren.

In Deutschland laufen derzeit zwei große Studien ( CONFIRM 1- und CONFIRM 2-Studien) mit dem Wirkstoff PTK 787/ZK 222584, ein Gemeinschaftsprodukt von Schering und Novartis, in Kombination mit Chemotherapie (FOLFOX 4) bei Patienten mit Darmkrebs.
Informationen zur Teilnahme an den Studien können Sie bespielweise unter:
Krankenhaus Nordwest
Hämatologie und Onkologie
Steinbacher Hohl 2-26
60488 Frankfurt am Main
Tel. 069-76013380

liebe sunny, auch ich bin stille leserin,würde dir gern etwas geld zuschicken.bitte gib uns doch einfach deine email adresse, dann können wir uns direkt an dich wenden.einfach und unbürokratisch.
stimmt die email adresse auf seite 1 noch?
ich rufe hier alle auf, die sunny helfen können, macht mit..sie braucht uns...

MARIA