aggressive Fibromatose

[twinky]

Äs Grüessli zrügg

Hallo Salsa
Hey unsere Kids sind ja grad gleich alt Hast du irgendwelche Einschränkungen od. andauernde Schmerzen?
Die positiven Bericht von Leuten denen es soweit gut geht und nicht operiert sind geben mir schon manchmal zu denken.
Aber andererseits konnte ich kaum noch aus dem Auto steigen und das gehen machte mir auch grosse Probleme. Von daher war in meinem Fall die OP sicher die richtige Entscheidung.
Ich hoffe es geht dir noch lange so gut wie jetzt!

[Tina37]

Infos zu aggressiver Fibromatose:

Bzgl. "Aggressiver Fibromatose (Desmoide)" gibt es eine eigene SHG
(www.sos-desmoid.de), die von Prof. Hohenberger (Klinik Mannheim) iniiert wurde. Er wäre sicherlich auch der Experte aus mediz. Sicht.

Kontakte bei SOS Desmoid:
Luisa Nitsch = nitsch@sarkome.de
Christina Baumgarten = christina.baumgarten@stud-mail.uni-wuerzburg.de

[chania]

hallo

ich sehe e sgibt wieder neue beiträge,leider bauen die mich nicht auf, ich habe ja so horror vor operationen, wie schon geschrieben wurde bei mir dieser tumor ende september 08 im rechten bauchmuskel entfernt,welcher nur noch hauchdünn jetzt ist, ich hatte lange lange danach schmerzen, bis ende november, dann war ca 4 wochen ruhe,seit einer woche zwickt es wieder, ich habe nun angst das es wieder losgeht,wieder im bauchnabelbereich,es is noch nich hart,wenn ich liege merke ich den schmerz kaum,aber beim stehen laufen, wenn man an die bauchdecke kommt. meine hausärztin meinte, das er nachwachsen wird,so stehts im befund, aber ich kann doch nich jedes jahr unters messer und danach viele wochen arbeitsunfähig sein, das is doch wahnsinn, so wirklich helfen tut j aauch nix, und wenn die schmerzen so schlimm sind muss man ja was machen irgendwann

ach menno, ich wünsche dennoch allen ein frohes gesundes neues jahr

lg chania

[HeikeS]

Hallo zusammen, liebe Chania
nimmst du denn keine Medikamente gegen ein neues Wachstum des Desmoides ein? Bei mir hat die Einnahme von Tamoxifen und Sulindac gut gewirkt und ich hatte fast keine Nebenwirkungen.

Schönen Tag noch allen. HEIKE

[Salsa]

Hallo Twinky

Ja, so wie in Deinem Fall gehts denk ich einfach nicht ohne OPs.
Ich habe, da sich mein DT im Bauchmuskel befindet, nur Mühe/Schmerzen bei längerem Anspannen/Gebrauch der Bauchmuskeln.
Es gibt einige Sportarten, die ich nicht mehr so gut ausüben kann, doch ich darf mich echt nicht beklagen - den Alltag kann ich gut bewältigen ohne immer an den DT erinnert zu werden - und die Kids sind da eine total grosse Hilfe/Ablenkung.
Hoffe, dass es bei Dir gut geht und wünsche Dir noch viel Spass bei der winterlichen Stimmung draussen.

[Mario100]

Hi Manu habe den Tumor wohl gefühlt, er hatte die Größe einer Erbse. Jetzt hat er den Umfang eines Apfels, er ist sehr langsam gewachsen. Ich weiß ich hätte schon früher zum Arzt gehen sollen, hatte Angst davor , aber hinterher ist man immer schlauer .

Frage an alle, habt ihr auch von Evista und Sulindac starken Haarausfall? Habe mir beim Friseur Haarteile einsetzen lassen. Aber es fällt nicht auf, sieht ganz gut aus.
Viele Grüße Mario

[chania]

hallo heike

nein ich nehme nix ein dagegen, mir wurde auch nix gesagt, man schweigt einfach darüber, nur meine hausäzrtin sagte das er nachwachsen wird, der behandelnde chirurgische arzt redet nich drüber, war heut zum ultraschall man sieht nix, aber hab seit gestern akute schmerzen ,beim aufstehen,wenn ich liege und hochwill, ständig bei bewegungen sogar beim husten,is wie nen harter widerstand im bauch,kam gestern abend schlagartig,vorher nur leichte schmerzen.. ich hab keinen plan,soll kühlen..als ob das hilft, und wenn nich besser montag wieder hin,danach soll ich dann wieder ins mrt, ich müsste montag arbeiten wieder und ich bin nur noch genervt,

bochum is sehr weit von usn weg, leider

[twinky]

Guten Abend

Mir geht es im Moment nicht so toll. Ich habe leider wieder viel stärkere Schmerzen als auch schon. Ist vielleicht etwas naiv aber ich hoffe mal es ist bloss das Wetter
Was nehmt ihr für Schmerzmedi und wie vertragt ihr die auf dauer?

[luzi]

Hallo chania,

ich hatte vor einigen Jahren auch einen Tumor, der immer wieder nach gewachsen ist. Aber nicht im Bauchbereich sondern unter der lindken achsel.
nachdem ich mich 4x mal habe operieren lassen, haben wir die bestrahlung gewählt.
an der achsel ist bist heute nicht wieder etwas aufgetreten.
dafür aber an einer anderen stelle, das steht aber in keinem zusammenhang mit den tumoren unter der achsel.
ich hoffe das hilft dir etwas.

gruß luzi

[Manu]

Hallo Twinky, im Moment muß ich gegen die Schmerzen nichts einnehmen, weil mein neuer Tumor noch klein ist und auf keinen Nerv drückt. Nach der letzten Operation hatte ich starke Nervenschmerzen und habe vom Nervenarzt ein Medikament, speziell gegen Nervenschmerzen bekommen. Das habe ich drei Monate eingenommen. Bei normalen Schmerzen habe ich Ibuprofen eingenommen, wobei ich das, wegen Magenprobleme nicht lange ohne ein magenschützendes Medikament einnehmen konnte. Ich wünsche dir eine gute Zeit ohne Schmerzen.
LG Manuela.

Hallo Luzi, wo sitzt denn der andere Tumor bei dir. Ist er weit weg vom letzten Operationsbereich? Was machst du dagegen, oder hast du ihn auch operieren lassen? Und wie geht es dir?
LG Manuela.

[chania]

danke luzi für deine informationen

wo sitzt dein neuer tumor? miene schmerzen liesen bissl nach also war ch nich noch ma beim doc, mensch ich hab ja angst meinen job zu verlieren irgendwann obwohl die bei uns sehr einfühlsam sind, dennoch, klar angs vor ergebnis, aber bestrahlung soll nich bei allenhelfen,udn ich hab da angst davor, vor den nebenwirkungen,meine oma hatte bestrahlung und is dabei gestorben,gut sie hatte akut krebs aber ich weiss was das für nebenwirkungen haben kann

kann man dabei arbeiten? und ich fühl mich nich wirklich aufgeklärt darüber, gut das es das forum hier gibt..DANKE dafür..und ich hoffe das wir alle irgendwann von diesen tumoren befreit werden,oder es mal ein mittel dagegen gibt

irgendwie schaffen wir das alle,ich versuch das teil immer zu ignorieren, ich weiss das es nachwächst,es drückt beim aufstehen ..und ich habe angst vor einer erneuten opperation da ich davor eh schon immer angst hatte, und danach die schmerzen so lange..und seit dieser schei...fibromatose konnte ich mein trainingsprogramm nich mehr aufnehmen, bauch-rückentraining jetzt habe ich wieder vermehrt schmerzen und mach leicht sport und mein doc will nun versuchen die lendnwirbel einzurenken,haben wir bis jetzt nich gemacht wegen der op-narbe..ja ich hab hypermobile wirbel da verrutscht öfters ma was das kommt alles dazu..

aber ich werde das nächste mal wenn ich ma zu hausärztin muss, also zeit hab da is immer voll mal ansprechen wegen der medikamente,die tut immer alles fiür einen,was auch geht

wünsche allen eine erfolgreiche neue woche

[HeikeS]

Hallo zusammen guten Morgen Chania
durch meine einseitige Rückenbelastung habe ich auch starke Verspannungen, dazu kommt ein Lipom(drückt) und reichlich OP-Narben. Ich habe ein Dauerrezept für Krankengymnastik, die Therapeutin macht verschiedene Sachen mit mir, etwas zur Kräftigung meiner Restmuskeln, aber auch für den Rücken und die Narben. Es ist so eine Mischung aus Ostheopatie und aktivieren der Medianen. Sie dehnt auch meine Narben und legt ihre Hände auf schmerzende Stellen,klingt etwas nach Hokus Pokus, aber es hilft ganz wunderbar. Da zucken dann auch mal Muskeln die an ganz anderen Stellen sitzen als normal.
Hoffe du findest auch so Jemanden.
Schönen Start in die neue Woche.
Gruß HEIKE

[chania]

danke h eike

wusste nich das es dauerrezept für krankengymnastik gibt,wo bekommt man das her, bzw muss man das beantragen und was kostet das im jahr,

ich habe das mit den rücken seit der geburt meiner tochter also seit 3,5 jahren,momentan könnt ich grad wände hochgehen, iich muss damit also zum arzt und mir rezept holen,aber da hock ich ohne termin und naja , ich muss erst zu den einen arzt der renkt ein ,aber darf keine rezepte verschreiben für physio da es ein allgemeinmediziner is,der aber mal sportarzt war deswegen ann der das und gut und behutsam und die andre die renkt nie ein, aber verschribt mir pysio,und hat auch viel gemacht schon, aber leider ging nich alles durchzuführen..ach das nervt,muss ja noch arbeiten neebenbei

aber danke ich werde mich erkundigen nach so einen rezept..

glg mona

[chania]

hallo heike

also meine krankenkasse sagt am telefon,es gibt kein dauerrezept

[HeikeS]

Hallo
ich habe nach der OP Krankengymnastik bekommen, erst immer ein Rezept mit 6 Anwendungen. Ich glaube es durften 25 oder30 Anwendungen sein, dann hat mein Hausarzt einen Antrag bei der KK gestellt, heißt jetzt außerhalb des Regelfalls. Es muß auf jedem Rezept angekreuzt sein, immer 10 Anwendungen auf ein Rezept. Ich zahle dann wenn ein Rezept voll ist 10Euro fürs Rezept und 10% der Behandlungskosten ,so etwa noch mal 20Euro, macht so etwa 30Euro für 5 Wochen.Das läuft bei mir so seit fast 3 Jahren, hatte zum Glück noch keine Probleme mit Folgeverordnungen.
Gruß HEIKE