Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[UteDon]

Hallo Bonadonna,
Mein Mann hatte zuerst die Mundspülung "Dexpanthozol". Dann habe ich ihm in der Apotheke "Weleda Calendula Essenz" gekauft. Damit kommt er besser zurecht. Das ist eine Tinktur, die mit Wasser verdünnt wird. Da ist zwar Alkohol drin, aber durch die starke Vedünnung macht das keine Probleme. Zwischendurch nimmt er auch schon mal Salbeitee, aber den kann er mittlerweile nicht mehr riechen.
Liebe Grüsse UTE

[lillifee]

Hallo Judith!
Ich hoffe du konntest schon etwas in der Apotheke erfahren und deinen Eltern somit behilflich sein, es waere schoen, wenn sie sich helfen lassen wuerden von dir. Meine Mutter macht sich Suppen selber, also mit Kartoffeln und Gemuese mit Sojamilch, Sahne, Frischkaese und sehr milde gewuerzt. Sonst isst sie Beeren, die sind komischerweise nicht zu sauer und Ruehrei, sie probiert viel aus und nimmt auch jedesmal ein Schmerzmittel vor der Mahlzeit. Die Aerzte haben ihr sehr dazu geraten moeglichst viel ueber den Mund aufzunehmen, das soll wohl den Heilungsprozess beguenstigen. Ich wuensche dir viel Glueck und viel Tapferkeit.
Hallo Manuela, wenn man eure Geschichte hoert, kann man sagen, dass Mama ja schon fast Glueck gehabt hat. Es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen muesst.
Meine Mutter hat nur von 20-26 J geraucht, keinen harten Alkohol getrunken, nur mal ab und zu ein Glas Wein, die Aerzte wissen nicht, warum sie es bekommen hat, sie zaehlt nicht zu den Risikopatienten und ich kenn auch keinen Menschen, der sich so gesund ernaehrt hat wie sie...
Habt ihr schonmal von der Untersuchungsmethode PET CT gehoert, diese Untersuchung hat Mama vor der Chemo und Bestrahlung bekommen, es werden Tumorzellen im ganzen Koerper sichtbar gemacht, so konnten die Aerzte weitere Metastasen ausschliessen. Schau doch mal bei Google nach, ich weiss die Seite leider nicht mehr. Bei Privatpatienten wird es bezahlt, bei Kassenpat. stellen sie sich leider etwas an.
Die Zunge meiner Mutter wurde durch Muskeln und Baender aus dem Halsbereich wieder hergestellt, sie ist recht beweglich und sie ist bei einer Logopaedin in Therapie, das hilft ihr auch gut. Ich wuensche euch ganz viel Kraft und viel viel Lebensfreude. Alles Gute Vera

[manu_k]

Hallo Vera,

ja, wir haben schon vom PET CT gehört, waren auch Feuer und Flamme.
Der Prof. hatte uns erstmal abgeraten.
Wenn die Wochen des wartens, die Kur und die anschliessenden CT und MRT Untersuchungen, also in ca. 2 Monaten beendet sind, sehen wir weiter und werden sicher ein PET in betracht ziehen. Wir wissen aber noch nicht Wo, wo habt ihr es machen lassen? eigentlich Schweinerei, dass man sowas selbst zahlen muss, es ist ja nicht billig, aber was tut man nicht alles.
Da haben wir sicher Angst vor, aber wenn das alles ein gutes Ergebnis hat, wäre es wundervoll, diese Gewissheit zu haben.

liebe Grüße, Manuela.

[UteDon]

Hallo,
mein Mann wird in der Essener Uniklinik behandelt und dort hat mann gleich zu Anfang ein PET Ct gemacht. Wir mussten nichts zuzahlen, und wir sind auch nicht privat versichert. Deswegen verstehe ich auch nicht, warum einige Kliniken das nur privat abrechnen.
Liebe Grüsse an alle
UTE

[lillifee]

Hallo Manuela! Mama hat das PET CT in Essen machen lassen, wenn ihr Interesse habt, dann schreib ich euch die Krankenhausadresse. Liebe Gruesse Vera

[manu_k]

Ja, bitte, schreib mir mal die Adresse.
Wir werden sie sicher brauchen.

Gruß, Manuela.

[Atlan]

hallo an alle,
die einen bekommen das PET CT bezahlt und die anderen nicht. warum ist das so und wieviel kostet es?
@ ute: gab es eine spezielle indikation bei deinem mann.
liebe grüsse
atlan

[UteDon]

Hallo Atlan,
als bei meinem Mann der Krebs festgestellt wurde, hat mann dies PET CT gemacht, um zu sehen, ob irgendwo Metastasen sind. Das war gottseidank nicht der Fall.
Liebe Grüsse
UTE

[lillifee]

Hallo! Es gibt auf der Seite www.radionuk.de Informationen zu dem Thema. Meistens dauert es sehr lange, bis der Antrag bei einer gesetz. KK genehmigt wird, so ca. 4-6 Wo. bei der priv. KK gehts schneller.

[bonadonna1]

Hallo, ich wollte mich mal kurz zwischendurch melden. Leider will meine Mutter kein neues Essen ausprobieren. Meine Eltern tun sich leider, leider sehr schwer mit Veränderungen. Ich hoffe sehr, dass es mit meiner Mutter bald besser wird. Na ja, der Frühling steht vor der Tür, vieleicht hilft das ja ein bißchen. Ich wünsche euch allen eine gute Zeit!
Gruß Judith

[Atlan]

hallo an alle ,
ich habe manchmal einen komischen geschmack im mund, obwohl ich ausgibieg merhfach täglich mundhygiene betreibe. eigeltnlich ist das schon seit meiner op der fall. während der bestrahlung als alles nur schlecht schmeckte, ist mir das nicht so aufgefallen. aber wenn ich z.b. meine frau frage, ob ich mundgeruch habe, verneint sie das. auch mein hno sagt, der mund, hals, kehlkopf und alles ist reizlos, es gibt keine hinweise auf ein rezidiv. ich frage mich, ob das einfach auch nur noch irritationen der geschmacknerven sein können. ich will nicht behaupten, dass mein geschmck so wie vor der erkrankung ist. er ist zwar nach der bestrahlung wieder gekommen, ist aber nicht vollständig hergestellt. auch der geruchssinn spielt mir streiche. beide sinne hängen ja zusammen, aber kann es phantomgerüche und einen phantomgeschmack geben. manchmal habe ich angst ein rezidiv steckt dahinter, das nur noch keiner sehen kann. ach so, auch mein zahnarzt ist zufrieden. alle zähne sind saniert. das gebiss ist geröngt, es ist alles o.´k.
hat jemand von euch auch solche probleme.
liebe grüsse
euer atlan

[Biggy]

Hallo Atlan,

bezüglich des komischen Geschmacks kann ich aus meiner Sicht nur sagen, bei mir entsteht nach einiger Zeit immer ein salziger Geschmack - egal, was als letztes an Nahrung oder Getränk eingeworfen wurde und ob Zähne geputzt oder nicht geputzt wurden danach. Lästig, aber nicht zu ändern.
Damit lebe ich nun seit mehr als fünf Jahren und werde es wohl als Dauerzustand hinnehmen müssen *grummel*

Liebe Grüße
Birgit

[manu_k]

Ich kann dazu nur sagen, dass mir dass mit dem salzigen Geschmack sehr bekannt vorkommt. Bevor die Beschwerden meines Lebensgefährten als Tumorerkrankung erkannt wurde hat ihm auch alles salzig geschmeckt, sogar Eis war salzig.

Wenn du den komischen Geschmack schon seid deiner Op hast dann kann es doch eigentlich kein plötzliches Rezidiv sein, hängt bestimmt mit dem Eingriff zusammen.

Wie lange hat es bei euch gedauert bis nach der Bestrahlung der Geschmacksinn wieder normal war.
Bei meinem Freund ist sie 5 Wochen her, er kann zwar nur Tee oder Wasser trinken aber er hat mal Traubensaft verscucht, der hat ihm käsig geschmeckt.

gruß, manuela.

[Atlan]

hallo biggy und manu,
bei mir ist es eher ein bitterer geschmack. vielleicht ist eine störung des geschmacksempfindens durch die bestrahlung, die nicht mehr verschwindet. also nach der bestrahlung kam bei mir der erste klägliche geruch vier wochen danach wieder. ich weiß noch. ich bin an einem fichtenwäldchen vorbeispaziert und plötzlich konnte ich ganz wenig nur aber immerhin, den duft der vom regen feuchten nadeln und den leicht moderigen geruch der schweren schwarzen erde und des verfaulenden laubes wahrnehmen. ja. genau so hat es angefangen. und danach entwickelte sich auch der geschmack, aber irritationen auch im geruch sind übrig geblieben. manchmal schmecke ich nichts. ich habe schon wie die raumfahrer mir einmal so viel pfeffer ans essen gemacht, das meine frau einen schreck bekam. es muss schon viel gewürz sein, um überhaupt etwas zu schmecken und es kommt auch vor, dass ich etwas rieche, was scheinbar nicht vorhanden ist. vielleicht ist das auch nur geschmcks- oder geruchserinnerung.
also heute habe ich diesen geschmck nicht. ist doch komisch oder.
liebe grüsse
euer ATLAN

[Gisella]

Hallo, mein Freund hat ein Zungenkarzinom (inoperabel), hat die Bestrahlung hinter sich und einen Teil der Chemotherapie. Ich habe aus Eurem Forum viel gelernt, aber sein Hauptproblem scheint nicht weit verbreitet zu sein. Alle klagen über Mundtrockenheit. Er kann sich vor Speichelfluss kaum retten. Das war schon vor der Behandlung so. Dadurch ist auch die Sprache fast unverständlich. Seit der Bestrahlung ist der Speichel nun auch noch dickflüssiger geworden. Nachts läuft ihm der Speichel literweise in die Molinea-Unterlage auf dem Kopfkissen. Hat jemand damit Erfahrung?