hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Steffi5380]

Hallo zusammen,

auch ich möchte mich heute einmal zu Wort melden! Seit ein paar Wochen schon lese ich hier im Krebskompass und habe mich mit Euren Erzählungen beschäftigt. Schon oft haben mir Eure Berichte geholfen Situationen einschätzen zu können und ich fühle mich nicht mehr ganz so verlassen mit allen Problemen. Danke dafür an alle!

Pippi Langstrumpf, für Dich mein herzliches Beileid, ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit!

Auch meine Mutter kämpft mit dieser bösen Krankheit. Bereits im Jahr 2002 wurde ihr ein Enddarmtumor entfernt und sie bekam einen künstlichen Darmausgang. Die 3 Operationen waren nicht einfach, nach Bestrahlung und Chemo war soweit alles geregelt und sie lernte mit allem umzugehen. Bis September 2005 war sie „krebsfrei“, dann kam die Diagnose dass ein neuer Tumor in der Leistengegend sitzt, er wurde wegoperiert, ein Bypass musste gesetzt werden. Seitdem ist sie Marcumar Patientin. Im Januar 2006 wurde ein neuer Tumor an der selben Stelle, noch größer entdeckt. An der Uniklinik in Heidelberg wurde sie im Mai operiert und an der offenen Wunde bestrahlt. Die Operation schwächte sie enorm. Ende Juni dann kam für uns nach ihrem immer schlechteren Zustand der Schock: Hirnmetastase und Lungenmetas. Im Juli bekam sie 10 Bestrahlungen. Danach wurde ihr Zustand immer besser. Vor einem Monat jedoch wieder enorm schlechter! Wie sich jetzt leider herausstellte ist die Hirnmeta gewachsen und mit dem Ödem ist fast die gesamte linke Gehirnhälfte betroffen. Lediglich das Kortison verbesserte Ihren Zustand. Der Onkologe hat meinem Vater und mir klar gesagt, dass wir mit dem schlimmsten rechnen müssten. Seit 4 Wochen ist meine Mutter zuhause, von Anfällen keine Spur. Wir konnten sie soweit gut versorgen und sie ist eine echte Kämpfernatur. Seit ein paar Tagen jedoch hat sie immer schlimmere Lähmungserscheinungen und Schwächeanfälle und uns ist es dadurch nicht mehr möglich sie zu pflegen. Ihre Beine halten sie nicht mehr, sie bricht zusammen. Ein Bett in einem Hospiz ist bereits angefragt. Das war auch der freie Wunsch meiner Mutter. Sie sieht selbst, dass es so Zuhause momentan nicht geht, das Krankenhaus nimmt sie nicht auf, die können nichts für sie tun. Sie möchte dorthin und sie sagt, obwohl sie weiß was ein Hospiz ist, dass sie ja wieder entlassen wird wenn es ihr besser geht.
Was sehr schlimm ist, dass sie alles mitbekommt. Sie weiß genau was los ist und versteht nicht, warum ihr Körper nicht so will wie sie und ist sehr traurig über alles. Bei den letzten 2 Rückfällen ist sie jeweils so eingetrübt, dass sie von ihrem eigentlichen Zustand nichts mitbekommen hat.
Wird das diesmal auch wieder der Fall sein? Wie wird es weitergehen? Wer kann mir sagen, was noch alles auf uns zukommen wird? Wird die Lähmung bald den ganzen Körper betreffen? Ich habe schreckliche Angst vor allem...
Sorry für so viel Text und Fakten (wie schrecklich wir uns alle fühlen habe ich noch gar nicht geschrieben), aber es gibt so viel zu erzählen und ich denke ihr wisst wovon ich rede!

[mimmi]

Hallo Steffi,

freut mich, dass auch du schreibst.
Keiner kann sagen wie es weitergeht. ich weiss, du erhoffst dir eine Antwort, jeder würde sie dir gerne geben, jeder von uns weiss wie "verloren" man sich fühlt nicht zu wissen was auf einen zukommt. Aber es weiss leider keiner.
Sie kann irgendwann ganz friedlich einschlafen, es kann genauso aber auch vorher noch sehr viel schlimmes passieren. man weiss es nicht.

Deine Mama erinnert mich ein bisschen an meine. Kämpfen, obwohl es bergab geht - immer daran glauben dass es ein bergauf auch wieder gibt (wie du sagtest, sie könne wenn es ihr besser geht aus dem Hospitz wieder hinaus, was ja auch stimmt)

Tut mir leid, dass ich dir nicht weiterhelfen kann, aber wir alle haben immer ein offenes Ohr (Auge), wenn du Rat brauchst.

Alles Liebe und ganz viel Kraft

[Caro1208]

Hallo Mimmi,

die Augentropfen heißen zum einen Azopt un Xalatan. Sind beide im Kühlschrank aufzubewahren. Erkundige Dich einfach bei Deinem Augenarzt, ob sie für Deine Mama in Frage kommen. Wenn ja, dann frag auch der genauen Dosierung, ist ja nicht bei allen gleich.

Hallo Steffi,

meinem Papa geht es ähnlich. Seine Beine wollen nicht mehr so recht wie er will. Vorallem das rechte Bein, bleibt bei laufen immer wieder hängen und er schleift es mit. Es wird wohl oder übel darauf hinauslaufen, dass er bald im Rollstuhl sitzen muss. Er wird immer langsamer beim laufen. Ob er das so intensiv mitbekommt, weiß ich nicht. Besser wäre es wohl, wenn nicht.

Der Hausarzt meines Vaters hat zu ihm gesagt, ein Metas sind eingeschrumpft. Er ein paar kleine dazu bekommen, seien aber nicht von Bedeutung.

Mit meiner Mutter hat er gestern offen und ehrlich gesprochen. Er gibt meinem Vater 4, 6 bis max. noch 8 Wochen. Genau kann er es natürlich nicht sagen. Er hat gesagt, mein Vater sei im Endstadium. Entweder er schläft einfach nur ein (hoffe ich) oder er erstickt. Er wird 2007 höchstwahrscheinlich nicht erleben. Wissen tut er natürlich nichts davon.

Keine tollen Aussichten. Trotz allem Schmerz, möchte ich nicht dass er leidet und einfach nur einschlafen darf.

Liebe Grüße
Caro

[salatschnecke]

Hallo Pippilangstrumpf
es tut mir unendlich leid das dein Paps gehen musste. Ich wünschte es gäbe Worte die dich trösten können...

"Als deine Kraft zu Ende ging
war es kein Sterben,
es war deine Erlösung"

Nun hat dein Paps hat keine Schmerzen mehr.

Ich denke und fühle mit dir!!
Gaby

[AndreaU]

Hallo,
ich verabschiede mich für die nächsten zwei Wochen in den Urlaub.
So gesehntwie dieses Jahr habe ich mich schon lange nicht mehr nach Ausspannen.
Viele Grüße
Andrea

[mimmi]

Hallo Andrea,

dann erhol dich gut und tank ganz viel Kraft
Viel Spaß und alles Liebe

Angie

[pippilangstrumpf]

@ all : ganz herzlichen dank für euren trost. wir hatten eine schöne beerdigung und ich fühle, dass mir mein vater so nah ist, wie er es im wirklichen leben nie war...

@ caro : du schreibst, dass dein vater entweder friedlich einschlafen, oder ersticken würde, was dir angst macht. ich gehe davon aus, dass mein vater erstickt ist, da er zu atemen aufgehört hat, bevor das herz stillgestanden ist. aber er ist trotzdem friedlich gegangen. wenn wir atemnot haben, bekommen wir panik. aber da das atemzentrum durch die metas gelähmt wird und mein vater auch sonst eher in einem dämmerzustand war, hat er dies gar nicht mitbekommen. wir haben noch zusammen gesprochen (durch blickkontakt) und plötzlich hat er zu atmen aufgehört und es war vorbei. nicht dass er nach luft geschnappt hätte oder so. das herz pulsierte noch einen kleinen moment, bevor es dann auch aufgehört hat zu schlagen. es war sehr friedlich. ich hoffe, dass ich dir dadurch ein bisschen die angst vor einem erstickungstod nehmen konnte.

@ andrea : wünsche dir ganz schöne ferien :-)

[Mica]

Hallo zusammen,
ich habe bereits einen Beitrag geschrieben und bin dann von ANDREA auf Euch aufmerksam gemacht worden. Bei meinem Vater (76) ist nach epileptischen Anfällen eine Hirnmeta - Lungenkarzinome und ein Rippenbefall festgestellt worden. Von der Hirnmeta hatte man ihm erzählt, vom Befall der Lunge bisher nicht. Zu allem Überfluss meinte der Hausarzt beim ersten Besuch nach der Rückkehr aus dem Krankenhaus meine Eltern beruhigen zu müssen und machte aus der Meta eine Durchblutungsstörung - die Ärzte im Krankenhaus hätten ihm dies mitgeteilt. Auf Nachfrage meiner Schwester (unter 4 Augen) meinte er es sei besser meinen Vater im Unklaren zu lassen. Meine Mutter leidet seit 1,5 Jahren an schweren Depressionen. In den 1,5 Jahren sind die beiden symbiotisch zusammen gewachsen und der eine kann nicht ohne den anderen. Nun sitzen sie zuhause und glauben alles wird wieder gut und mein Vater will meine Mutter aus Ihren Depressionen holen. Er hustet aber bereits schon schwer und hat Atemnot und glaubt an eine erkältung !!! Ich bin wie gelähmt und will es ihm jeden Tag sagen. Dann kann ich beide aber nicht mehr alleine lassen - meine Mutter hat ohne die Diagnose schon Selbstmordgedanken geäußert. ICh drehe durch - in meinem Job gehts gerade auch noch rund und ich weiß nicht wie ich das schaffen soll. Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder. Weiß jemand wo mein Vater schnell aufgenommen und evtl. weiterbehandelt werden kann (Nähe Köln) - ich könnte dann meine Mutter wg. der psychischen Probleme auch stationär unterbringen und sie wären schon mal versorgt. Ich kann nichts mehr denken.
Bitte helft mir

[salatschnecke]

Hallo Mica,
das hört sich aber gar nicht gut an.
Als erstes würde ich mal beim Hospiz anrufen, die wissen oftmals Rat.
Dann könntest du auch beim Caritas mal nachfragen, auch dort sind sehr nette Leute. Die Unterbringung in einem Pflegheim ist aber nicht billig, deshalb solltest du dich genau erkundigen, vor allem solltest du Vorsorge treffen, z.B. Patienverfügung, Bankvollmacht etc.
Ich habe vor 6 Wochen meine Ma verloren....
Ich schicke dir ein dickes Kraftpaket, und wenn du Fragen hast, dann schreibe ruhig...
LG
Gaby

[Caro1208]

Hallo zusammen,

habe Euch ja schon von meinem Paps erzähl, dass er solche Probleme hat mit dem Laufen.

Er wird derzeit immer bockbeiniger. Ich versteh' ihn ja auch. Früher ist er uns allen auf und davon gelaufen. Heute kann nicht mehr ohne Hilfe laufen. Diese Hilflosigkeit.

Es ist einfach so, wenn meine Mutter schiebt Ihn mit dem Rollator immer aufs WC. Aber neuerdings hat er die Mode angefangen, ständig seine Bremse zu drücken. Wenn wir fragen, drückst Du schon wieder Deine Bremse? Nein mache ich nicht, sagt er dann wieder. Dann schnauze ich ihn an, dass er endlich seine Bremsen loslassen soll, sonst blockiert er sich und die Sturzgefahr ist größer. Hinterher tut es mir wieder leid. Der Geduldsfaden ist bei mir absolut dünn zur Zeit.

Er macht auch manchmal das Gegenteil von dem was wir sagen. Gestern ist meine Mutter auch wütend geworden, weil er seinen Rollator so hingestellt, das er sich in eine ausweglose Situation gebracht hat. Meine Mutter hat gesagt, auf die eine Art täte es ihr leid, da er doch ein hilfloser Mensch sei, aber dann hat sie gemeint, es hat auch sein müssen, er hat es einfach nicht begriffen.

Er will uns halt einfach nur beweisen, dass er noch einen eigenen Willen hat.

Man weiß ja, dass man eine Menge Geduld mit den Menschen braucht. Aber es ist einfach nur manchmal so schwer nicht auszuflippen.

Kann mich einer von Euch bzw. uns verstehen?

Gruß
Caro

[asteri71]

Liebe Caro,
bist du wirklich sicher,dass dein Vater euch ärgern will und seinen eigenen Willen durchzusetzen versucht? Und das,obwohl er nicht allein laufen kann?
Du kannst die Situation natürlich besser einschätzen als ich.
Aber kann es nicht sein,dass er zwar das machen möchte,was ihr sagt,sein Gehirn aber die Befehle nicht mehr richtig ausführen kann?
So ist es zumindest bei meinem Vater.Als dieser Zustand noch nicht so ausgeprägt war,hatten meine Eltern auch oft Streit,weil mein Vater immer darauf beharrte,Recht zu haben.Das war schlimm für meine Mutter.
Aber ihr müsst euch immer wieder sagen,dass dein Vater krank ist...Er kann nichts dafür,dass er so reagiert.Wenn ihr ungeduldig und überreizt reagiert,ist doch im Endeffekt niemandem geholfen.
Aber wie gesagt,du kennst deinen Vater besser...
Alles Gute für dich und deine Familie
von asteri

[Caro1208]

Hallo Asteri,

da hast Du meine Nachricht wohl missverstanden. Ich habe nicht gemeint, dass er uns ärgern will. Es geht einfach nicht besser, dass weiß ich ja.
Diese Bockbeinigkeit, kommt von seiner Krankheit.

Man ist auch selber sehr empfindlich geworden. Versteht den Kranken nicht immer und umgekehrt.

Aber Du hast schon recht, es liegt schon sehr viel daran, dass sein Gehirn einfach nicht mehr so will, wie er. Er versteht auch die Begriffe links, rechts nicht mehr. Jeden Tag wird es etwas weniger, was das Laufen anbelangt. Ohne Rollator geht gar nichts mehr. Sieht so aus, als bräuchten wir bald den Rollstuhl.

Ich habe es heute Nacht gesehen. Er hatte heute Nacht Bauchschmerzen. Wir hatten richtig Mühe ins WC zu bringen. Weil er die Sachen einfach nicht mehr umsetzen kann, wenn man ihm was sagt.

Ja, ich weiß es bringt einfach nichts, wenn man laut wird, da er es einfach nicht mehr besser kann bzw. versteht.

Bei uns ist es ähnlich, wie bei Euch. Als es noch nicht so ausgeprägt war, da er auf sein Recht gepocht. Aber mittlerweile, hat sich das Blatt, wie bei Dir gewendet.

Aber Ihr wisst ja selber alle, wie das ist.

Liebe Grüße
Caro

[asteri71]

Liebe Caro,
ich verstehe,dass ihr empfindlich geworden seid.Auch für euch ist es natürlich schwer...
Ich hatte es ja inosofern leichter,weil ich immer nur auf Besuch bin.Da sage ich mir dann,ich reiße mich zusammen für die nächsten 10 Tage und tue alles für meine Eltern,was sie brauchen oder wollen.
Aber du bist ja wohl ständig bei deinem Vater,das ist dann wieder etwas anderes.
Ich wünsche euch alles Gute,wenn du magst,schreib mal wieder!
Liebe Grüße
von asteri

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

wollt mich auch mal wieder melden. Seitdem meine Mama ihre Augentropfen regelmäßig nimmt (Gegen erhöhten Augendruck und grünen Star) geht es ihr meist recht gut
Am 6.10. kommt ihre Schwester zu Besuch und sie freut sich schon wahnsinnig...

Dieses Wochenende dachte ich, ich könnte auch mal abspannen. Mein Freund und ich haben heute 4 Jähriges und wollten eigentlich gestern abend feiern... seine Eltern sind nicht da, so haben wir sturmfrei...aber nicht ganz---dummerweise sind - unangekündigt - freunde von seinen eltern zu Besuch gekommen und übernachten hier. So hatten wir leider weder gestern Abend noch heute morgen unsere Ruhe. Immer wenn wir dachten wir sind ungestört, klopft der Kerl an die Tür und platzt einfach rein... naja...manche Menschen haben einfach ein Gespür für sowas

Und die Frau von ihm räumt die Wohnung auf...sehr komische Leute...kommen aus Wien...naja...


Fahrw bald mit meiner Mama für ein paar Tage weg, wir wissen nur noch nicht wohin, ich gugg gerade mal im Internet.
Hoffe ihr Zustand bleibt erstmal so gut. Freitag ist sie das erste mal seit langem mit ein paar Leuten weggegangen in eine Gaststätte.
Sie fands sogar sehr schön

Liebe Grüße

[iris1506]

hallo ihr lieben alle

ich befinde mich jetzt in der 7.ten rehawoche.
am dienstag darf ich nach hause.
habe mich wieder einigermaßen gefangen und die zeit hier sehr genossen.

melde mich im laufe der woche mit einem ausführlichen bericht.

liebe grüße euch allen

iris