Tonsillenkarzinom

Hallo Sandra,
entschuldigung, das war wirhklich nicht beabsichtigt, die Seite ist mir ehrlich gesagt aus Versehen mit reingerutscht. Ich habe sehr viel umgeändert und teste auch immer , aber kein Mensch ist vollkommen.

Ein Kreuz wird nirgendwo mit reinkommen.

Gruss Harry

Hallo Tina,
ich habe mir Deine Sache nochmal durch den Kopf gehen lassen und auch mit meinem Mann darüber gesprochen.Wir sind beide der Meinung, dass der Gang zu Eurer Krankenkasse der einzig richtige Weg ist. Erklärt den Leuten dort Eure Situation und fragt nach, in welche Klinik Ihr evtl. wechseln könnt. Wenn Euch der Chefarzt in Kassel schon auf "freie Arztwahl" hinweist, würde ich in dieser Richtung auch was unternehmen. Du hast geschrieben, dass Ihr im Klinikum Kassel seid.Ich denke mal, dass es in Fulda auch ´ne HNO mit Strahlenabteilung gibt. Ausserdem ist es auch nach Würzburg nicht allzu weit und für eine menschenwürdige, ordentliche Behandlung würde ich gerne ein paar Kilometer mehr fahren. Die Uni-Kopfklinik mit HNO in WÜ kann ich nur wärmstens empfehlen!
Ganz ehrlich, Ihr solltet auf jeden Fall die Klinik wechseln. Das Vertrauen zu den Ärzten im Klinikum Kassel ist ja - gelinde ausgedrückt - im Arsch und auch in keinster Weise mehr aufzubauen. Man muss sich mal in Deine Schwiegermama reindenken: ihr geht´s total mies, ihr ist kotzübel und sie hat Schmerzen ohne Ende.....dann kriegt sie so´ne Dinger vor den Latz geknallt! Kein Wunder, wenn dann manch einer ´nen Strick nimmt!
Tina, geh auf jeden Fall zu Deiner, bzw. Schwiegermamas Krankenkasse, aber da nicht zu irgend einem Sachbearbeiter, sprich gleich mit einem Abteilungsleiter oder dem Chef. Auf jeden Fall mit einem kompetenten Menschen.
Mein Mann und ich drücken Euch sämtliche Daumen, damit Ihr die leidige Geschichte gut hinter Euch bringt. Liebe Grüsse
Brigitte

Hallo Tina,

ich kann deine Empörung und Wut über die Arroganz der Ärzte nur zu gut verstehen. Ich habe meine Helli (TK Operation am 22.7.2002, Bestrahlungsende am 15.10.2002) während der Arztvisiten ständig begleitet. Ich habe dabei leider auch so schlechte Erfahrungen gemacht, so daß ich in 2 Fällen bereit gewesen wäre, auf die "Barrikaden" zu gehen. Ich habe aber gemerkt, daß die Streitgespräche für Helli nicht gut waren und habe mich deshalb im Interesse des "Gutgehen" meiner Frau arrangiert und meine Wut für mich behalten.

Wenn ich es richtig sehe, ist Deine Schwiegerma ambulant in der Strahlentherapie und hat ca. die Hälfte der Bestrahlungen hinter sich. Helli hat in dieser Zeit auch sehr leiden müssen und die Ärzte hatten entweder keine Ahnung oder waren A......
Gottseidank konnten wir den HNO-Operateur des Krankenhauses für die Betreuung und Beratung von Helli während dieser Zeit gewinnen und das hat uns sehr geholfen.

Einen richtigen Ratschlag habe ich leider auch nicht, da ich davo ausgehe, daß Deine Schwiegerma die restlichen Bestrahlungen auch noch überstehen wird, es aber an einer kompetenten und einfühlsamen Betreuung der Tumorpatienten fehlt.
Hier wiederspreche ich Brigitte, weil ich meine, daß es in diesem Stadium auch nichts bringt, die Klinik zu wechseln.

Hallo Brigitte,!!!!!!!!Ich finde Deine Beiträge gut, auch wenn mir Raipa doch sehr fehlt.

Hans

Liebe Brigitte, lieber Hans,

erstmal lieben Dank für Eure Beiträge an unserer Geschichte. Ich denke nur auch dass Fulda oder Würzburg zu weit wäre um tagtäglich die Strapazen zur Strahlentherapie auf sich zu nehmen. 20 hat sie ja nun schon hinter sich von nun doch vorgesehenen 33.

In der Strahlenklinik selber bemühen sich die Ärzte ja auch ganz lieb um sie, nur hatten wir die Probleme in der HNO-Ambulanz wo sie sich 1 x wöchentlich vorstellen muß.
Vielleicht hat das Gespräch insofern was gebracht, dass die betreffenden Ärzte etwas freundlicher und einfühlsamer mit ihr umgehen, wir werden sehen nächste Woche.

Hans was hat denn Deine liebe Frau als Schmerzmedikation während der Strahlentherapie bekommen? Meine Schwiegermutter nimmt zu den 6 Voltaren 100 Supp. 3 x 30 Tropfen Novalgin, was aber leider keine Linderung bringt...

Liebe Grüße Tina

Hallo Tina,
es ist schon übel, mit welchen Problemen man sich als Schwerkranker und Angehöriger rumschlagen muß. Da sehen sich Ärzte offenbar nicht als Helfer im Kampf gegen eine Krankheit sondern als miserable "Erziehungsberechtigte". Es ist so, daß Tumorkranke in Deutschland immer noch viel zu schlecht schmerztherapeutisch behandelt werden. Abhilfe kann da nur ein ausgebildeter Schmerztherapeut verschaffen, der nach WHO-Standard behandeln kann. (Adressen evtl. über Hospize und Palliativstationen, die sind meistens Experten auf diesem Gebiet.
Falls Deine Wut noch groß genug ist, Kraft für weitere Schritte zu haben: Bei jeder Ärztekammer gibt es eine Beschwerdestelle. Wenn Du Dich dorthin wendest (schriftlich) muß der betroffene Arzt ebenfalls schriftlich dazu Stellung nehmen, und das ist für dei meisten zumindest unerfreulich. Ich bin mir nicht sicher ob Euch das hilft, aber evtl. anderen Patienten.
Grüße Annaname@domain.de

Hallo Tina,

Helli hat nach ca der Hälfte der Bestrahlungen "Durogesic" Schmerzpflaster bekommen, zunächst 25 mg, später 50 mg. Dies hat geholfen und die Anwendung ist auch ganz unkompliziert, da das Pflaster ja nur alle 3 Tage erneuert wird und keine Tabletten geschluckt werden müssen, die im Hals stecken bleiben können. Allerdings ist sie sehr schläfrig geworden und hat mit Stuhlverstopfung zu kämpfen.

Hans

Hallo Tina,
Bezügl. der Schmerzproblemtik deiner Schwiegermutter kann ich berichten, daß ich nach der Op und während der Bestrahlungen sehr starke Schmerzen hatte. Novalgin u.ä. zeigten keine Wirkung. Am besten waren DICLO-PUREN 50 Zäpfchen, die ich jedoch wegen Magengeschwühr absetzen mußte. Ausgezeichnet wirkten daraufhin Tramundin retard 100 Tabletten.

Gruß an die Schwiegermutter

Franz

An Alle,
ich stelle in den letzten Tagen fest, dass viele Tipps zur Schmerzbekämpfung und dgl. in unserem Forum eingehen. Leute, Harry wartet wahrscheinlich händeringend darauf, solche und ähnliche Beiträge in der Rubrik seiner hompage bringen zu können!
Schreibt doch ganz einfach ´ne mail an:
info@hamualtoetting.de
Stichwort "Tonsille"
Ich bin der Meinung, dass es schneller und einfacher ist in Harry´s homepage zu suchen, als im Forum sämtliche Einträge nachlesen zu müssen, wenn man wirklich ein Medikament oder ´nen Tipp sucht.
Also, bitte eine mail an Harry!
Gruss Brigitte

Hallo Tina,
irgendwie habe ich einiges falsch verstanden, bzw. gelesen.(das kommt davon, wenn man sich keine Zeit nimmt) Ich war immer der Meinung, die Ärzte in der Strahlenklinik behandeln Deine Schwiegermama so mies. Entschuldige bitte! So, wie Du´s jetzt geschrieben hast, sieht die Geschichte natürlich ganz anders aus. Natürlich soll - und muss sie auch - ihre Bestrahlungen dort zu Ende bringen.
Und an das was Anna schreibt, habe ich auch schon gedacht. Ein Brief an die Ärztekammer, sachlich, aber sehr ins Detail gehend verfasst, kann vielleicht auf Dauer wirklich was bringen. Deine Schwiegermutter muss ja noch lange, lange zur Nachsorge in diese HNO-Ambulanz und ich meine es ist ganz gut, wenn alles geklärt ist. Wenn es Dir irgendwie möglich ist, begleite sie zu ihren HNO Terminen! Ich kann mir vorstellen, dass sich die Herren Ärzte vor einer dritten Person in ihrer Ausdrucksweise doch etwas im Zaum halten und eine würdelose Situation so nicht mehr zustande kommt. Ich wünsch´ Euch trotz des Ärger´s ein schönes Wochendende
tschüs
Brigitte

Hallo an Alle,

14 Monate nach der Bestrahlung habe ich mir heute ein Essen gemacht mit dem Saft
einer frischen Zitrone, mengenmäßig war der Saft viel zu viel und es hat fürchterlich
nur nach Zitrone geschmeckt (laut Auskunft eines Mitessers)
Ich war der Meinung mein Geschmack wäre jetzt wieder in Ordnung und habe mit
Entsetzen festgestellt das ich nicht die Spur eines Zitronengeschmacks feststellen
konnte, komischerweise auch nicht die Agressivität.

Man ist noch nicht übern Berg, es wird wohl noch einige Zeit dauern.

Noch Etwas:
Brigitte hat recht, schickt Tips auch an mich info@hamualtoetting.de aber bitte mit dem Betreff "Tip", damit wird bei Eintreffen automatisch sortiert.

Gruss Harry

Hallo Harry,

wir finden, Du hast tolle Fortschritte gemacht. Sicherlich mußt Du immernoch ein bischen Geduld haben, aber der Rest wird sich ich auch bald einstellen.

Helli's größtes Problem ist momentan der "Betonring" um den Hals. Selbstverständlich nimmt Sie die Dragees und die Salbe aus Deinem Tip. Was meinst Du, wann könnten sich erste Wirkungen zeigen??????

Bekommst Du überhaupt keine Lymphdrainagen oder nur besonders schonende????????

Viele Grüße

Hans

Hallo an Hans+Helli,

die Dragees bringen schon nach ein paar Stunden eine Wirkung in Form einer spürbaren Entlastung
in der Halspartie betreff Lymphödeme, das Lymphdiaral ist eine Flüssigkeit zum Einnehmen und keine
Salbe, die Wirkung macht sich wie bei allen homeopathischen Mitteln erst nach langer Zeit vielleicht
bemerkbar.
Dazu bekomme ich 2 mal wöchentlich Lymphdrainagen wobei eine Anwendungen ca 30 Minuten dauert,
laut Auskunft des Masseurs wirkt die Drainagemassage noch ca 5 Stunden nach und man sollte
auf jeden Fall direkte Wärmeeinwirkungen jeglicher Art vermeiden. Ich empfinde die "sanfte" Art als sehr
angenehm.
Zu dem "Betonring" um den Hals sind die Aussichten für eine Besserung nach über einem Jahr so
gut wie aussichtslos nach Aussage der Ärzte in der Elisabeth-Klinik in Straubing. Im Hals ist alles
vernarbt und die Schleimhäute können sich nicht oder nur zum Teil regenerieren und darum setze ich
auf die bei mir schon einmal erfolgreiche Behandlung zusätzlich durch den Heilpraktiker.

Einige Tests in den letzten Tagen bezüglich des Schmeckens ergaben eine Ernüchterung, ich kann weder Zitrone,
Kardomon, Fenchel noch Apfelmus schmecken. Trotzdem schmeckt mir mein Essen - was ich mir immer selber
zubereite - hervorragend. Ich würze normal nur mit etwas Salz und probiere immer wieder mal
Zusatzgewürze aus wobei z.Bspl. Pfeffer momentan noch völlig tabu ist.


Gruss Harry

Hallo Ihr Lieben,
Hallo Harry,

Helli hatte 2 Tage unter der Enge im Hals besonders zu leiden und war total down. Nun geht es ihr wieder besser (dank Harry's Dragees????).

Bei dem Lymphdiaral gibt es Salbe, Tabletten und Tropfen. Ich dachte, dass Harry in seinen Tips die Salbe meinte. Warum eigentlich??? Sicherlich weil wir den HNO-Hausarzt auf die Enge angesprochen hatten und ob er Lymphdrainagen empfehlen würde. Er sagte daraufhin, dass er was besseres wüsste und hat Helli eine Salbe auf die Narben am Hals gestrichen. Leider haben wir wegen der vielen Fragen und der knappen Zeit des Arztes vergessen nach dem Namen der Salbe oder gar einem Rezept zu fragen.

Der Prof. in der HNO-Klinik sagte, dass Helli keinen Lymphstau hätte, sondern die Operationsnarben und die Schleimhautreizungen durch die Bestrahlungen die Enge verursachen. Mit der Zeit soll eine Besserung eintreten aber ganz werden die Beschwerden nicht aufhören.Dies hat Harry weiter oben ja auch geschrieben. Ein anderer Oberarzt empfahl die Hinzuziehung eines Schmerztherapeuten. Vieleicht ist dies doch keine so schlechte Idee, wie wir zunächst gedacht hatten.

Durch die Enge im Hals hat Helli auch massive Schluckprobleme und kann heute (6 Wochen nach Bestrahlungsende) nur flüssige Nahrung zu sich nehmen. Dies ist Milchsuppe (Gries oder Schmelzflocken), angereichert mit Schlagsahne. Dazu gibts 3 bis 4 Dosen Ensure Abott 0,25l Astronautennahrung. Jedenfalls ist ihr Gewicht wieder von 50 auf 52 kg von ursprünglich 58 kg bei 1,65 m gestiegen. Dies ist doch gar nicht mal so schlecht!

Viele Grüsse

Hans

Hallo Alle,

da sich im Forum nichts rührt .......

Wie war das noch als ich erfuhr du hast Krebs?
Schlimm, habe nach der Verdauung erst mal geheult. Dann habe ich mir gesagt:
noch lebst du und kannst jetzt für den Fall der Fälle Vorsorge treffen. Aber sich
konzentrieren war fast unmöglich, besser ging es mir erst nach der schwierigen
OP. Als ich wach wurde war das ein wunderbarer Moment, du lebst noch, du
hast den ersten Teil geschafft - jetzt werde ich das Andere wohl auch noch schaffen.

Mein Optimismus wurde jedoch bald wieder gedämpft, mir ging es dann sauschlecht
war jeden Tag dermassen verschleimt das ich Berge von Papiertüchern verbraucht habe
um das alles rauszuhusten, an Essen war garnicht zu denken nur über Magensonde
und die hat auf der Wunde gescheuert und solche Schmerzen verursacht sodas ich
mir den Schlauch herausziehen musste. Da hättet ihr mal die Schwester und den Arzt
sehen sollen, rumms war das Ding wieder drin.

Vier Wochen war ich im Krankenhaus mit drei OP's
Drei Wochen später war die erste Bestrahlung fällig.
Doch darüber später - wenn sich mal wieder nichts im Forum rührt.

Gruss Harry

Lieber Harry,

soeben habe ich ganz interessiert Deinen Eintrag gelesen und bin schon auf Deinen weiteren "gespannt" (hört sich blöd an, sorry.... aber es ist nur weil sich meine Schwiegermutter gerade wieder in der Klinik befindet, sie soll auch eine Magensonde bekommen und ich habe sie genau in diesem Eintrag wieder gefunden mit all den Ängsten, Schmerzen, Problemen die diese Krankheit mit sich bringt.

Nun hat sie 20 Bestrahlungen hinter sich, der Kehlkopf ist dadurch so angegriffen, das die Stimme weg ist, Schmerzpflaster von 50 mg nicht greifen, zusätzlich Voltaren Zäpfchen nimmt, die Darmbluten verursachen und an eine Nahrungsaufnahme gar nicht zu denken ist außer durch die Magensonde die sie hoffentlich Montag bekommt. Dies sollte gestern schon geschehen so übers Wochenenende damit keine Bestrahlung ausgesetzt werden muß, dann hieß es erst Montag... doch wundert mich nichts mehr in dieser Klinik..

Wo sind denn die anderen? Schon merkwürdig dass sich hier nichts tut, oder besuchen die etwa alle Raipa in der Kur? :-))

Harry Dir einen schönen besinnlichen 2. Advent und alles Gute!

Tina