Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom

Liebe Luise, liebe Sabine, liebe Brit,
es tut gut zu hören, dass man mit seinen Sorgen und seiner Einstellung zu dieser Krankheit nicht so ganz allein da steht. Am Anfang habe ich immer gedacht, ich würde das alles zu dicht an mich herankommen lassen. Aber irgendwie kann man nichts dagegen tun. Die Frage, ob die Operation die richtige Entscheidung war, habe ich mir schon sehr oft gestellt. Meiner Mutter und auch uns wäre viel erspart geblieben. Aber immer wieder siegt dann doch das letzte Fünkchen Hoffnung. Zum Thema Beruhigung: Meine Mutter bekommt seit einiger Zeit morgens/abends Diazepam, was ihr anscheinend sehr gut tut. Sie hat allerdings diese Phase der Unruhe auch hinter sich. Warf alles, was irgendwo im Bett oder in der Nähe des Bettes war, durch die Gegend. Nun liegt sie einfach nur noch da, was allerdings nicht auf die Wirkung des Diazepam zurückzufüren ist. Es beruhigt einfach, macht aber nicht apathisch. Ich selbst habe mich auch vor einiger Zeit in die Hände eines Heilpraktikers begeben, da ich keine aggressiven Beruhigungsmittel nehmen wollte. Er hat mir eine Mixtur aus pflanzlichen Essenzen zusammengemischt, die wirklich wahre Wunder wirken. Es dauert zwar eine Weile, aber mit der Zeit merkt man, dass man etwas ruhiger/gelassener wirkt. Außerdem habe ich Bachblüten mit dazu genommen. Mein psychischer Zustand hat sich seither merklich gebessert, aber manchmal genügt trotzdem ein Tropfen, um das Fass zum Überlaufen zu bringen. - Wie gestern abend z.B.
Versucht es doch einfach einmal. Schaden kann es ja nicht.
Liebe Grüße an alle und - Ohren steif halten.
Edi

Guten Morgen alle, irgendwie muss ich mir jetzt einfach meine Sorgen von der Seele schreiben. Meine Bachblüten helfen im Moment auch nicht mehr. Meine Mutter liegt einfach nur noch da mit weit geöffnetem Mund und geschlossenen Augen und nimmt ihre Umwelt einfach nur noch in winzigen Stückchen wahr. Ich habe seit einiger Zeit schon für mich selbst (vielleicht auch als Selbstschutz) das Gefühl entwickelt, dass das eigentlich nicht mehr meine Mutter ist, sondern nur noch ihr Körper. Keine Gefühle, keine Reaktion, kein vernünftiges Wort. Es tut mehr als weh, sich das ansehen zu müssen, und zu wissen, dass es auch immer noch schlimmer kommen kann. Das zermürbt nicht nur mich, sondern mittlerweile die ganze Familie. Nun bete ich schon seit Monaten jeden Abend, dass dieses eigentlich sinnlose Leben vom lieben Gott beendet und meine Mutter endlich erlöst wird. Gestern Abend habe ich dann mit dem Doc telefoniert, der seine Visiten im Pflegeheim macht und ein sehr verständnisvoller, ruhiger und äußerst kompetenter Mann ist. Dies im Gegensatz zu unserem Onkologen, der mich mit frechen und barschen Worten abgefertigt hat. Was mich total schockiert hat, ist, dass ich die Hoffnung hatte, dass dieses Leiden nun wirklich langsam ein Ende hat, und er mir sagte, es könnte noch einige Monate dauern. Ich weiß gar nicht, wie all die anderen, die dieses Schicksal ihrer Angehörigen mit tragen müssen, überstehen und verkraften.
Ich glaube, jetzt geht es mir besser, da ich weiß, dass die Teilnehmer dieses Forums mich verstehen.
Edi

Hallo zusammen,
heute geht es mir wieder ein bisschen besser, kann also auch Euch mal ein bisschen aufbauen.
Ich habe mich mit vollem Elan in die Betreuung meines kleinen Sohnes gestürzt und in den Freiräumen unser Haus wie eine Irre geputzt - das lenkt ungemein ab...
Ich sehe zu, dass ich in Bewegung bleibe und erst gar keine Zeiträume zum Grübeln aufkommen, in denen man dann im Trauersumpf versacken kann. Ist vielleicht psychologisch auch nicht das Wahre, aber immer noch besser, als jeden Abend heulend ins Bett zu gehen und sich und die Familie zu erdrücken...
Leider muss auch ich zusehen, wie es meiner Oma immer schlechter geht. Sie hat heute eine Sonde gelegt bekommen und irgendwie ist es für mich wieder ein Schritt mehr vom tatsächlichen Leben weg. In der letzten Zeit hatte ich wenigstens den Eindruck, dass ich ihr mit einem Stück zerdrückter Banane ein Freude machen kann...nun hört das auch auf. Sie begreift zunehmend schlechter, was man zu ihr sagt und guckt beim Gespräch quasi durch einen durch.
In dem Krankenhaus, wo meien Omi liegt, arbeiten auch so nette Halbgötter in weiß, die mir geraderaus ins Gesicht gesagt haben, es sei zwar alles traurig aber nun mal eben die Realität. Punkt fertig. Ich habe keine Tränen erwartet, aber doch ein wenig angepaßtes Mitgefühl den Familienangehörigen gegenüber. keine Ahnung, vielleicht stumpft man auch auf einer solchen Station zu schnell ab. Ich finde es nur ziemlich traurig, wenn man kaum Zeit hat, um den hilflosen Leuten ein paar Bissen vom Mittagessen in den Mund zu schieben, das sowieso schon kalt ist, weil erst der restliche Flur versorgt werden musste und dann auch keine Zeit bleibt, weil schon wieder abgeräumt werden muss...schönen Dank an unser Gesundheitswesen. Tja und dann muss man sich noch dumme Sprüche anhören, wenn man aus der Nachbarstation eine Tasse Tee holt, weil der Behälter auf der eigenen Station leer ist, so geht das nun mal eben nicht...ich frage mich wirklich, wo bei manchen Menschen das Herz geblieben ist..
Ist das bei Euch auch so schlimm???
Ich habe die letzten Tage meine Besuchszeiten schon nach den Tischzeiten meienr Omi ausgerichtet und den vollen abgeräumten Teller wieder mit ins Zimmer genommen.
Edi, hast Du denn das Gefühl, dass Deien Mutter im Unterbewußtsein registriert, dass Du da bist? Vielleicht kannst Du Dich mit den Besuchen abwechseln? Ich kann auch nicht jeden Tag ins Krankenhaus und teile mir die Besúchszeiten mit meinen Eltern. Man hat wenigstens eine gewisse Zeit, um alles halbwegs zu verarbeiten und Kraft zu schöpfen.
Liebe mitfühlende Grüße an alle!
Brit

Liebbe Brit,
auch wir haben diese schreckliche Krankheit in unserer Familie - seit Juni wissen wir, daß mein Vater an einem Glioblastom erkrankt ist. Er ist zwar schon 76, aber es ist immer zu früh.
Auch wir haben diese "nette" Art und Weise der "ärtzlichen Fürsorge" erleben müssen. Uns wurde auch im Juni gesagt, Sie sind totkrank, es kann nicht behandelt werden, machen Sie sich die letzten Tage schön.
Wir blenden dieses unmenschliche Verhalten aus und freuen uns über jeden Tag, der noch gut gelaufen ist. Aber es ist jetzt bereits abzusehen, wohin die Reise geht.
Meinem Vater geht es nicht sehr gut, er spricht schlecht, die Feinmotorik haut nicht mehr hin. Er wird oft aggressiv, meine Mutter lebt täglich 24 Stunden in Angst vor der nächsten Reaktion.
Es ist unser Schicksal, wir müssen dieses Päckchen tragen, ob wir wollen oder nicht.
Die erste Schockphase ist durch, nun ist nur noch bedrückende Stimmung im Alltag - keine Freude auf Weihnachten, keine Lust auf Geschenke, so, wie es halt allen emotional geht.
Laß den Kopf nicht hängen - wir können nicht davor weglaufen.
Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft und Mut zum Durchhalten.
Alles Liebe Ulla

Hallo Brit, Edi und Ulla!

Schön, dass wir uns gegenseitig ein bißchen trösten können.
Zu den Halbgöttern in weiss fällt mir auch nicht gerade viel Gutes ein (im Moment). Da habe ich im Bezug auf meine Schwester viel Negatives erlebt.
Zu Weihnachten kann ich nur sagen, das könnte für mich dieses Jahr auch ausfallen.
Wir sind ja drei Schwestern, die sich -mit Familien- zusammen ein Haus gekauft haben. Weihnachten haben wir drei immer zusammen das Haus so richtig schön weihnachtlich geschmückt. Nun liegt unsere ältere Schwester im Hospiz. Wir beiden anderen werden dieses Jahr ihr Zimmer schmücken, aber unser Haus nicht. Können wir nicht. Ansonsten werden wir die Zeit dann mit ihr verbringen (das sind Pläne), wir werden sehen. Unsere Kinder haben dafür Verständnis. Meine kranke Schwester hat übrigens keine Kinder und sie wurde vor 3 Jahren Witwe. Aber wir werden trotzdem auch ein bißchen Weihnachten haben, aber eben ganz anders als sonst, so oder so!
Zum Thema Besuche mitkriegen: Der oder die Kranke bekommt immer mit,ob wir da sind. Es reicht, sich still ans Bett zu setzen - die Hand zu halten. Wir haben schon Stunden am Bett unserer schlafenden Schwester gesessen, aber wir waren da. Auch wenn wir ihr dann was erzählen, es kommt in ihrem Unterbewußtsein an, da bin ich fest von überzeugt.
Ich glaube, dass unsere Kranken oftmals schon in der anderen Welt sind. Sich aber noch nicht richtig entscheiden können. Soll ich bleiben oder soll ich gehen.
Wir aber wissen, wir haben alles für sie getan - wir waren da!!!

Euch allen wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft und ganz viele Liebe für Eure Kranken.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo Ihr Lieben,

heute morgen um 4.00 Uhr ist meine Schwester ganz friedlich eingeschlafen. Nur 6 Monate nach ihrem ersten Anfall, 5 Monate nach Diagnose. Wir sind alle vollkommen erschöpft, aber glücklich das sie ihren Körper (in dem sie gefangen war) verlassen durfte.

Ich werde sicher noch so manches mal hier reinschauen.

Ich wünsche Euche allen ganz, ganz viel Kraft.

Liebe, traurige Grüße
Sabine

Liebe Sabine,
ich möchte Dir auf diesem Wege mein aufrichtiges Beileid aussprechen und Dich ganz doll in den Arm nehmen.
So schnell ändern sich alle Pläne. Gestern noch geplant für Weihnachten - heute haut alles wieder über den Haufen. Das ist das Irre an dieser Krankheit.
Ich wundere mich, daß es meinem Pa noch so gut geht, wo er doch im März seinen ersten Anfall hatte und im Juni die Diagnose gestellt wurde. Aber auch wir planen nichts. Ich weiß noch nicht mal, ob ich in der nächsten Woche einen Adventskranz besorgen werde - mir fehlt ganz einfach der Auftrieb und die Lust dazu.
Vor ca. 6 Wochen lag mein Pa im KH und hatte ein Ödem im Kopf - er war nicht ansprechbar. Später hat er uns erzählt, er habe nicht gemerkt, daß wir alle da gewesen seien und er hat diesen Zustand als einen schönen beschrieben - das ist das Einzige, was mich beruhigt und aufrecht hält.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie Mut, Kraft und Zusammenhalt in den kommenden Tagen und Wochen und drücke Dich noch mal ganz doll aus der Ferne.
Liebe Grüße Ulla

Hallo an alle, besonders aber an Sabine, wie immer bin ich bei dieser Krankheit zweigeteilt. Auf der einen Seite möchte ich dir, liebe Sabine, mein tiefstes Mitgefühl ausdrücken und dich fest in den Arm nehmen. Auf der anderen Seite beneide ich deine Schwester irgendwie, dass ihre Seele den richtigen Weg gefunden hat und der Körper nicht länger leiden muss.

Ich bin mir nicht so ganz im Klaren, ob meine Mutter merkt, dass wir da sind. Sie begrüßt uns manchmal herzlich und das war es dann. Da sie kein Gefühl mehr für Zeit hat, weiß sie manchmal gar nicht, dass wir da waren, manchmal waren wir doch erst vor 5 Minuten da.

Zum Thema Götter in weiß würde ich gern noch etwas sagen: Ich habe schon mehrfach berichtet, dass der Arzt, der die Visiten im Pflegeheim macht, ein supertoller Arzt ist. Er hat mir viel über das Glio erzählt und darüber, wie es weitergehen wird. Der Onkologe hatte mir angedroht, ich würde wimmernd auf allen Vieren zu ihm gekrochen kommen und um einen Hospizplatz betteln. Gottseidank ist das an uns vorüber gegangen.
Ich glaube, mit dem Pflegeheim habe wir einen Treffer gelandet. Alle sind unheimlich lieb, nehmen sich Zeit. Es ist eigentlich nie Hektik zu verspüren.
Zum Thema Weihnachten überfällt mich der Horror. Seit zwei Jahren graust es mir schon davor. Letztes Jahr (mit Mutter noch zu Hause) war furchtbar. Dieses Jahr würde ich es wirklich am liebsten streichen. Ich weiß auch gar nicht, ob ich es ihr im Heim ein bisschen weihnachtlich machen soll. Sie wird es nicht verstehen und fragen, was es soll. Aber wir können es doch nicht einfach ignorieren. Ich weiß nur, dass ich es wahrscheinlich nicht ertragen werde, den Heiligabend im Heim zu verbringen. Die jetzigen Besuche sind schon so für mich, dass mein Mann zurückfahren muss. Am Mittwoch hat es mich wieder gepackt. Ich habe fast die halbe Nacht geweint. Ich kann meiner Familie doch nicht ein so trostloses Weihnachtsfest schenken. Es wird so schon schlimm genug.
Ich hatte ja irgendwie gehofft, dass meine Mutter auch ganz plötzlich, ohne dass sie etwas merkt, erlöst wird. Der Arzt hat mir am Donnerstag allerdings gesagt, es könne sich noch einige Monate hinziehen. Eigentlich weiß ich gar nicht mehr, was ich denken soll.

Ganz liebe Grüße an alle
Edi

Hallo zusammen,
ich sitze hier momentan und warte fast auf einen Anruf aus dem Krankenhaus...
Ich möchte Sabine natürlich auch mitfühlende Grüße schicken, allein bei uns ist das absehbare Ende im Moment mehr denn je vor allem Erlösung für meine Oma und in weiten Teilen auch für die Familie.
Ich war gestern wieder lange im Krankenhaus und habe sie wirklich leiden sehen. Sie kommt mit der Sonde gar nicht zurecht und hat große Probleme. Sie ist total kraftlos und ich war fast erschrocken, als sie gestern plötzlich meine Hand nahm und ganz klar sagte, es ist bald vorbei. Das war das erste Mal seit langem, dass ich sie wirklich verstehen konnte und mir liefen trotz allem Zusammenreißen bei diesen Worten die Tränen. Man sitzt so zwischen letzten Hoffnungsschimmern und dem Wissen um den kommenden Abschied und es fällt mir so schwer loszulassen, auch wenn es für sie natürlich das Beste wäre. Ich glaube eigentlich nicht, dass es noch in weiter Ferne liegt.
Ich war am Wochenende mit meiner Mutter zusammen in der Wohnung meiner Oma und es war furchtbar. Ich hatte das Gefühl, sie müsste gleich aus der Küche kommen und es wäre wie immer...die Erinnerungen holen einen eben an jeder Stelle sofort ein.
Bin Euch sicher heute keine große Stütze und hänge wieder voll durch...
Ich habe absolut keine Meinung zu Weihnachten, von mir aus kann alles komplett ausfallen. Allerdings habe ich einen kleinen Sohn von zwei Jahren und das macht es eben nicht ganz so einfach...
Liebe Grüße an alle
Brit

Hallo Brit, Edi und Ulla!
Danke für Eure tröstenden Worte. Ich sage mir auch immer wieder: "Jetzt ist sie frei und nicht mehr eingesperrt in ihrem Körper!" Trotzdem empfinde ich alles wie in einem falschen Film. Gleich fahren wir ins Hospiz und räumen ihr Zimmer leer, da graust es mir sehr vor. Am Donnerstag dann die Beerdigung.

Brit ich kann dich sehr gut verstehen. Die Wohnung deiner Oma zu betreten ist sicher schlimm. Ich habe sicher erzählt, dass wir 3 Schwestern zusammen in einem Haus gelebt haben. Die verstorbene Schwester lebte in der mittleren Wohnung. Überall im Haus sind ihre Erinnerungen. Aber nur Schöne, sage ich dann immer. Wir waren so glücklich hier, wollten zusammen alt werden. Hatten noch so viele Pläne und nun - alles vorbei!
Denke auch an deinen kleinen Sohn. Wenn du an Weihnachten seine strahlenden Augen siehst, wirst du bestimmt auch mal abschalten können. Und wer weiß, wir haben überhaupt nicht damit gerechnet. Keiner konnte uns sagen wie lange noch.

Ich denke ganz fest an euch alle und sage noch mal "DANKE"

Liebe Grüße
Sabine

Hallo zusammen,
da bei meiner Oma keine Behandlung in Frage kommt, soll sie diese Woche noch in ein Pflegeheim verlegt werden. Ich habe alle Hebel in Bewegung gesetzt und höchstwahrscheinlich einen der wenigen Plätze in einem Hospiz gesichert. Meine Mutter klärt heute alle schriftlichen Dinge ab und dann wird meine Oma diese Woche noch verlegt.
Höchstwahrscheinlich muss bei meiner Oma die Sonde wieder entfernt werden, da alles entzündet ist, sie soll dann einen Zugang über den Bauch erhalten. Ich hoffe sehr, dass das vielleicht doch gar nicht nötig sein wird, denn eigentlich isst meine Oma sehr gut, wenn man sie füttert. Allein die Zeit hat im Krankenhaus außer uns niemand aufgebracht und da ist eine Sonde natürlich sehr einfach...
Hat jemand Erfahrungen mit einer Sonde im Bauchbereich?? Ist dann die orale Nahrungsaufnehme zusätzlich wieder möglich?

Viele Grüße
Brit

Hallo Brit,

Du kennst mich nicht, meistens lese ich einfach
nur still mit, die Kraft zum Schreiben hab ich
meistens nicht.
Meine Mutter ist vor 12 Wochen in einem Hospiz
gestorben und die Menschen dort waren sehr
bemüht, ihr bis zum Schluss die Lebensqualität
zu erhalten.
Sprecht doch mal mit den Leuten dort, ob eine
Sonde überhaupt nötig ist, Du sagst, deine Oma
isst noch gut, wenn man sie füttert. Wenn sich
das Personal vom Hospiz bereit erklärt, deine
Oma zu füttern ( was sie mit Sicherheit tun werden ), kann man ihr vielleicht die Sonde
ersparen.
Liebe Grüsse
Sandra

Hallo Brit,
mein Mann hatte zum Schluß auch eine Magensonde, bei ihm war es aber so, dass er gar nicht mehr essen konnte weil er nicht mehr schlucken konnte.
Die Sonde selbst hat bei ihm keinerlei Probleme gemacht, nur kurz nach dem Eingriff ging es ihm schlecht, er hatte plötzlich hohes Fieber. Die Ärzte rechneten dann schon mit dem Schlimmsten, aber weil er so ein Kämpfer war hat er´s nochmal gepackt. Wir wussten ja das er nicht mehr lange leben wird, eingentlich wollten wir ihm die Sonde ersparen. Aber mann kann einen Menschen ja nicht einfach so verhungern lassen. Es ist schlimm zu sehen wieviele Menschen unter dieser Scheißkrankheit leiden und wie wenig trotz allem die ganzen Hightech-Therapien nutzen. Letzendlich ist es nur ein Aufschub des Unausweichlichen.
Liebe Grüße
Heike

Hallo,
meine Mutter hat seit Samstag eine Magensonde durch die Nase. Sie konnte auch nicht mehr schlucken und ist auf starke Beruhigungsmedikamente angewiesen.
Sie bekommt jetzt nur Tee und Medis. Ich stelle immer die selbe Frage, Wie lange noch?
Sandra,
ich bin auch dabei meine Mutter zu verlieren, das ist noch mehr wie schmerzhaft und wir pflegen sie zu Hause. Uns verläßt bald die Kraft.
Ich kann mir gut vorstellen, wie es in dir aussieht. Es tut mir unendlich leid für alle Betroffenen und Angehörige, die diese krankheit erwischt hat.
Brit,
so viel wie ich weiß, kann man so lange der Schluckreflex da ist, immer Nahrung dazu geben. Das ist auch gut für die Mundflora.
Liebe Grüße
Luise

Hallo Brit,

meine Schwester hatte auch eine Magensonde über den Bauch. Die wurde damals noch im KH gelegt. Sie konnte aber auch gar nicht mehr essen. Ich bin aber der gleichen Meinung wie Sandra, wenn Deine Oma noch essen kann, dann würde ich das nicht tun. Denn Menschen die nicht mehr wollen, die wollen dann auch nicht mehr essen. Übrigens hat sich meine Schwester die Sonde Samstags rausgehustet. Ihr hat man dann abends noch eine Sonde durch die Nase gelegt. Sonntagmorgen um 4.00 Uhr ist sie gestorben.

Sprech mit dem Hospiz!

Liebe Grüsse nochmal an alle hier,
Sabine