Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Summer 175]

Zitat von Gitta aus Nürnberg

Hallo Karin,
...
Ich will damit nur sagen, daß die Ärzte mir liegen müssen, jeder Mensch ist anders gestrickt, aber ich brauche Menschen um mich, denen ich vertraue. Alles andere macht keinen Sinn. Mir wurden die letzten drei Jahre viele Koyphäen empfohlen, aber ich vertraue im Moment meinen Ärzten, die sich für mich bemühen zweite, dritte und mehr Meinungen einzuholen.
Wünsche nur jedem Erkrankten, das für ihn richtige Ärzteteam. ...
Bis bald
Gitta

Liebe Gitta,
genau darauf kommt es an - du hast das absolut richtig erkannt!!!
Lieber einen engagierten, menschlichen Assistenzarzt als einen Ober- oder Chefarzt, der zwar eine Koryphäe sein mag, dem aber die menschliche Seite fehlt - und der vielleicht zu überzeugt von sich ist, um zweite oder gar dritte Meinungen einzuholen ... Wenn die Chemie zwischen Arzt und Patienten nicht stimmt, kann die beste Medizin versagen, weil die Psyche nicht mitspielt.
Ich hatte zum Glück noch nicht viele KH-Aufenthalte, aber ich habe aus jedem Erfahrungen mitgenommen - gute und weniger gute. Aus den weniger guten habe ich gelernt, in ähnlichen Fällen zu sagen "Stopp, so nicht, nicht mit mir ..." Wie kann man denn auf die Idee kommen, eine Frau, die gerade ihr Kind durch eine Eileiterschwangerschaft verloren hat, in ein Zimmer mit zwei jungen Müttern zu legen, die ihre Babies bei sich haben ? Damals war ich zu fertig, mich erfolgreich dagegen zu wehren, aber mein Arzt hat es für mich getan und die Station regelrecht aufgemischt ... Bei der Geburt unseres Sohnes hat ein anderer Gynäkologe drei Stunden lang !!! an dem Kind mit der Saugglocke herumgezerrt, um mir den Kaiserschnitt zu "ersparen" - vor der Geburt unserer Tochter in einem anderen KH habe ich vorher mit Arzt und Hebamme besprochen, was für mich tragbar ist und was nicht ... Man lernt einfach dazu - aber ob ich dann, wenn's mich selbst noch mal betreffen würde und ich in einer solchen seelischen Ausnahmesituation wie ihr Betroffenen wäre, auch noch so selbstbewusst wäre? Ich glaub's fast nicht - deswegen wäre ich dann froh, jemanden zu haben, der mit mir und für mich kämpft, so, wie ich es bei meiner Mutter versuche.

Aber du hast es so gut formuliert - man muss sich aufgehoben fühlen, das Gefühl haben, dass alles menschenmögliche für einen getan wird ...

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend - und für ein paar freie Daumen zum Drücken morgen wäre ich euch sehr dankbar ...

Herzlichen Gruß, Karin

[Summer 175]

Guten Morgen, ihr Lieben!
Habt vielen Dank für's Daumendrücken gestern ...
Genaues wissen wir noch nicht - das "Statement" war erwartungsgemäß eher vage gehalten ...
Die Ärztin meinte, "es sei da einiges, aber was genau, müsste erst noch abgeklärt werden ..." - jetzt sind meine Eltern natürlich noch mehr am Bangen, als wenn man ihnen gesagt hätte, man könne jetzt noch gar nichts sagen, bevor alles genau ausgewertet sei ... Sicher sei wohl eine Veränderung in der Leiste (also genau da, wo meine Mutter seit einiger Zeit diesem Dauerschmerz hat) und (wenn's mein Vater richtig verstanden hat) im Bereich des Rückenmarks / Knochenmarks (also anscheinend an der Wirbelsäule). Die Ärztin meinte, das mit der Leiste könnte evtl. mit Veränderungen aufgrund der Entnahme von Knochenmaterial aus dem Beckenkamm (vor über 10 Jahren) zusammenhängen - mir erscheint das dann doch irgendwie recht unwahrscheinlich ... Zumal diese Veränderungen im Juli / August noch nicht zu sehen waren. Mein Vater schwankt jetzt zwischen solchen "harmlosen" Erklärungen und dem Super-GAU .... Aber bei der Prognose des LCNEC trifft wohl eher das zweite zu ...

Nachher kommt eine MA der hiesigen Sozialstation, um zu schauen, was wir an Hilfsmitteln einsetzen können.

Wie ist das eigentlich - wenn meine Mutter jetzt einen Wannenlift bekäme, mein Vater ihr aber trotzdem beim Duschen helfen bzw. sie teilweise waschen müsste, wirkt sich das dann negativ auf die Begutachtung durch den MD der Pflegekasse aus? So nach dem Motto "Sie haben doch dieses und jenes Hilfsmittel, dann brauchen sie kein / weniger Pflegegeld?" ... Wir haben da halt überhaupt noch keine Erfahrungen - man hört viel Negatives über diese Begutachtungen, ob das stimmt oder nur Vorurteile sind, weiß ich nicht ...

Kann mir denn jemand was über Erfahrungen mit der Bestrahlung einzelner Knochenmetastasen sagen? Ich habe beim TZM einiges gefunden - allerdings schwankt dies zwischen "normalen" Bestrahlungen (also z. B.10 x 3 g oder 20 x 2 gy) und hochdosierten wenigen, teilweise werden auch "Halbkörper-Bestrahlungen" (hochdosiert) empfohlen, wenn es sich um ein größeres "Verteilungsgebiet" handelt

Nächsten Donnerstag haben wir ja den Besprechungstermin in der Ambulanz, da möchte ich schon gern wissen, woran meine Mutter wäre. Eine längerdauernde Strahlentherapie (also z. B. drei Wochen lang 5 x die Woche) würde sie kräftemäßig nicht mehr schaffen, allein durch die Fahrerei nach Würzburg.

Habt erst mal vielen Dank für eure Tipps, die ganz bestimmt kommen werden ...
Karin


... die nächste Hürden ....

Jetzt hat meine Mutter schnell und unkompliziert - auch so kann's gehen - ihr Rezept für den Wannenlift, ABER ... Bei der AOK-Geschäftsstelle sagte man zwar, dass dieser von der zuständigen Abteilung für Hilfsmittel genehmigt werden müsste, sah aber "eigentlich" kein Problem darin ... Beim Anruf im nächsten Sanitätshaus erfuhr ich dann, dass ein Wannenlift i.d.R. abgelehnt wird, solange noch keine Pflegestufe genehmigt wurde. Und der Antrag dafür wird ja nachher erst weggeschickt ... Einschätzung der Dauer bis zur Genehmigung der Pflegestufe laut Inhaberin des Sanitätshauses sowie der MA der Sozialstation: bis zur drei Monaten !!!! Und was tun wir in der Zeit???? Meine Mutter hat in dem einen Bein (wo sie vor allem im Bereich der Leiste, des Schienbeins und des Fußrückens diese starken Schmerzen hat) ja eh fast keine Kraft mehr, ohne Wannenlift ist dann kein Duschen mehr drin, auch Waschen außerhalb der Wanne extrem eingeschränkt ... Jetzt hoffe ich, dass wir bei örtlichen Verein für Alten- und Krankenpflege übergangsweise einen Wannenlift oder wenigstens einen Sitz ausleihen können ...
Wär ja auch alles viel zu einfach gewesen ....

Das mit der Pflegestufe wäre vermutlich auch alles etwas flotter zu bewerkstelligen, wenn der HA zeitnah die Briefe der Uniklinik bekäme - aber der vom 18. Dezember ist immer noch nicht da - und wir einfach Kopien dieser Befunde dem Antrag beilegen bzw. nur der HA vom MD angefragt werden muss und nicht sämtliche Ärzte, bei denen meine Mutter in den letzten Wochen war ...

Die gestrige Untersuchung (alles in allem waren meine Eltern ja über sieben Stunden unterwegs) hat meine Mutter sehr angestrengt, vor allem das lange Liegen für's Szintigramm war trotz Schmerztropfen für sie wohl eine Tortur. Heut nochmal für's CT nach Würzburg, das wäre gar nicht gegangen, so fertig ist sie.
Ich seh da wirklich kaum noch Möglichkeiten für eine Weiterbehandlung in der Uniklinik (z. B. noch weitere Bestrahlungen), vor allem, weil dort auch die Wege einfach so weit sind und meine Mutter grad noch 50 m weit laufen kann ...

[schnekkerle]

Hallo liebe Karin,

meine Omi hat keine Pflegestufe, allerdings Probleme mit der Wirbelsäule etc. Der Orthopäde meinte, daß sie einen Wannenlift bräuchte und hat einen bekommen. Das ging innerhalb von 1 Woche!!! Sie ist auch bei der AOK, allerdings AOK Bayern. Denke aber mal, daß sie gleichermaßen "gestrickt" sind!

Auch kann ich mir nicht vorstellen, daß das Pflegegeld, wenn Deine Mama einen Wannenlift hätte, gekürzt werden sollte. Sie kann sich doch selbst auch nicht richtig waschen. Außerdem muß sie abgetrocknet werden etc. Man muß ja auch mal duschen oder baden können, oder? Es ist ja nur eine Erleichterung für Deinen Paps, daß er sie nicht aus der Wanne hiefen muß. Aber 100%ig sicher bin ich mir da nicht. Das ist nur meine Einschätzung.

Wenn die Dame vom Pflegedienst kommt, dann muß man halt auch sagen, daß die Mama sich nicht alleine der Körperpflege widmen kann und ihr geholfen werden muß. Ob sie nun badet oder duscht, das ist ja gleich wurscht. Hilfe braucht sie. Aber ich bin mir sicher, daß sie die Pflegestufe bekommt und auch dern Wannenlift bald da ist.

Hoffe mal, daß bei Deiner Mama nichts Wildes raus kommt und es zum Teil wirklich nur am Rücken liegt. Eine Bandscheibe vielleicht noch?

Liebe Grüße und bis bald

Brigitte

[Summer 175]

Guten Morgen, Brigitte!
Meine Eltern sind ja auch bei der AOK Bayern - allerdings haben wir selber schon gemerkt, dass sich die einzelnen Geschäftsstellen vom "Service" und dem Entgegenkommen sehr unterscheiden. Hilfsmittel werden allerdings nicht hier vor Ort, sondern in Würzburg genehmigt, und zumindest das nächstgelegene Sanitätshaus hat da wohl mehrfach negative Erfahrungen gemacht, evtl. hängt es auch vom jeweiligen Sachbearbeiter ab.

Ich habe gestern Abend nochmal im Sanitätshaus angerufen, ob es evtl. wenigstens einen Wannensitz leihweise gibt, bis der Lift genehmigt ist - das wäre wenigstens eine kleine Erleichterung und vor allem größere Sicherheit. Mein Vater hat ja große Angst, dass ihm meine Mutter mal "ausflutscht", wenn er ihr beim Waschen hilft ... Leider haben sie für diese Fälle nichts (auch nicht unser Verein für Alten- und Krankenpflege), aber die Mitarbeiterin meinte, wenn wir eine Kostenübernahme unterschreiben für den Fall, dass der Lift entgültig abgelehnt würde - was bei der Diagnose aber ausgeschlossen ist, es geht nur um die Dauer bis zur Genehmigung -, könnte man ihn vorab schon bekommen. Ich soll nachher nochmal anrufen, wenn die Chefin da ist, dann erfahre ich, ob wir evtl. Kaution oder so hinterlegen müssen. Aber das wäre eine Alternative. Und in der AOK-Geschäftsstelle rufe ich auch noch mal an - es kann doch nicht angehen, dass man bei einer solchen Diagnose (auch noch 100 % schwerbehindert mit Merkmal G) das Risiko eines häuslichen Unfalls eingeht, weil die Einstufung für's Pflegegeld ewig dauern kann. Notfalls lasse ich mir die Telefonnummer der Sachbearbeiterin für Hilfsmittel geben und hake da noch mal nach ...

Den Antrag für das Pflegegeld schicke ich nachher gleich los (mache nur sicherheitshalber erst eine Kopie davon), lege auch eine Kopie des letzten Befundes dazu. Der HA hat ja noch nicht alle Berichte aus Würzburg, und bis der MDK dann alles zusammengetragen hat, kann beim Tempo einiger Abteilungen der Uniklinik dauern - nicht aller, nach dem Abschlussgespräch in der Strahlenklinik gab's sofort einen ausführlichen Brief mit. Dafür warten wir immer noch auf den vom Ambulanztermin Mitte Dezember ... Und wenn der MDK dann evtl. noch lange den Befunden hinterherfragen muss, kann ich mir auch die Wartezeiten erklären. Vielleicht beschleunigt der letzte Befund und der Schwerbehindertenausweis wenigstens die Begutachtung zuhause.

Die MA der Sozialstation meinte auch, der Wannenlift würde sich nicht auf's Pflegegeld auswirken - Duschen wird kürzer abgerechnet als eine Ganzkörperwäsche ....

Aber passieren muss was mit dem Lift - mein Vater meinte ja, wir müssten halt abwarten, er kann sich nicht vorstellen, dass es wirklich so lange dauern kann ... Aber wenn ein Sanitätshaus tagtäglich mit diesen Dingen zu tun hat, glaub ich deren Erfahrungen schon. Da hak ich lieber einmal zu viel als einmal zu wenig nach ...

An ein Rückenproblem glaub ich bei meiner Mutter nicht mehr - es scheint mehr so, als sei die Knochenhaut betroffen, grad, weil es am Fußrücken und am Schienbein so weh tut. Vielleicht erfahren wir am Montag mehr, wenn der HA in Würzburg anrufen will, falls der entsprechende Brief noch nicht da ist.

Jetzt muss ich erst mal auf die Arbeit, den Weihnachtsurlaub nacharbeiten und den Skiurlaub (ab 18. - hoffentlich, falls keine Hiobsbotschaft mehr kommt, und ich bis dahin meine heftige Erkältung los bin) vorarbeiten. Mein Büro ist allerdings klimatisch äußerst ungünstig - ein "tot-sanierter" Keller, feucht, schimmelpilz-belastet (nur gut, dass ich nicht jeden Tag dort arbeite) und po-kalt ... Trotz Heizung, aber die Wärme steigt halt hoch (3,50 - 4 m Deckenhöhe) - da gibt's kalte Füße und irgendwann werden die Finger klamm ...

Bis später - nach der Arbeit muss ich dann erst mal die anderen posts lesen.
Liebe Grüße, Karin - nur gut, dass man über den PC keine menschlichen Viren verbreiten können

[IrisR.]

Liebe Karin,
na da hoffe ich mal, dass das bald klappt mit der ganzen Genehmigungssache. Wir müssen auch noch einige Anträge stellen bei der Krankenkasse. Ich schiebe soetwas ja immer gerne vor mir her.
Das mit deinem Büro geht aber nicht. Gibt es keinen anderen Raum in dem du arbeiten kannst. Und Arbeit mit nach Hause nehmen.
Da bekommt man ja Reuma, wenn man so lange in solchen Räumen sitzt.
Also, tue mal was für dich. Auch das dürfen wir nicht vergessen. Oder???
Alles liebe
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris,
bin grad heimgekommen - nach der zweiten Tasse Kaffee werd ich langsam wieder warm
Ja, das mit meinem Büro ist blöd - aber da ich offiziell nur 2 x 2 Stunden dort bin (alles andere ist ja "freiwillig"), muss ich damit leben. Verschiedene Sanierungskonzepte sind schon fehlgeschlagen - es ist unheimlich lästig, weil z. B. Briefumschläge innerhalb kürzester Zeit durch die Feuchtigkeit nicht mehr kleben und ich immer nur ein Blatt in den Faxempfang legen kann, doppelseitige Kopien sind Glückssache, weil das Papier sich so rollt ... Vielleicht sollte ich meine zahlreichen Steppwesten (damit wenigstens das Kreuz warm ist) als Arbeitskleidung von der Steuer absetzen? Aber ich bin so froh, dass ich diese Arbeit hab - durch den öffentlichen Dienst ist die Bezahlung prima, ich bin in gewissem Rahmen flexibel, brauche kein Auto und auch nicht allzuoft zum Friseur , Dresscode gibt's auch keinen - den stelle ich mir selbst, weil ich ja immer damit rechnen muss, dass ich mit trauernden Angehörigen in Kontakt komme ... Eine Zweigstelle zuhause hab ich eh, weil die Leute sich einfach nicht mit unseren Bürozeiten abfinden können - und dann sind sie total enttäuscht, wenn ich ihnen nicht weiterhelfen kann, weil die entsprechenden Unterlagen im Büro sind ... Ich hab aber schon schlimmer gefroren, als ich in einem Supermarkt an der Kasse saß - den Rücken zur sich ständig öffnenden Eingangstür

Anfang nächster Woche kommt der Wannenlift für meine Mama *freu*. Die Kostenübernahmeerklärung ist wohl reine Formsache, weil die Pflegestufe auf jeden Fall durchgeht - und das Sanitätshaus erst dann den Patienten eine Rechnung stellt, wenn auch über die letzte Ablehnung entschieden ist ... Dieses kleine Risiko können wir wohl beruhigt eingehen - Hauptsache, meine Eltern kriegen eine Erleichterung. Ich darf mir gar nicht vorstellen, wie das derzeit beim Duschen abgeht Was mich ein bisschen tröstet: beim Telefonat mit der Sachbearbeiterin für Hilfsmittel bei der AOK erzählte mir diese, dass sie die Problematik nur zu gut kennen würde - sie hätte ihren Schwiegervater geplegt und sich mit den gleichen bürokratischen Hemmnissen herumschlagen müssen

Was mich angenehm überrascht hat, war der doch sehr unkomplizierte Antrag auf Pflegegeld bei der AOK: ein paar Angaben zur Person und ein Fragebogen, in welcher Hinsicht Pflegebedarf (wenn ja, wie oft pro Woche) besteht. Da praktisch jede erforderlich Hilfeleistung täglich anfällt, war das schnell ausgefüllt. Ich hatte schon gefürchtet, bereits im Antrag jede Minute belegen zu müssen - am besten noch notariell beglaubigt Mein Vater soll jetzt mal eine Woche ein Pflegetagebuch führen, damit wir bei der Begutachtung nur ja nichts vergessen. Bei dem Tagebuch, das ich aus dem Internet herauskopiert hatte, fehlte z. B. die Bereitstellung und Überwachung der Medikamente ... Und damit hat mein Vater schon einige Zeit zu tun - bei DEM Sortiment meiner Mutter ... Sie nimmt ja überwiegend Tropfen und aufgelöstes Granulat, das kann man nicht mal der Einfachheit halber für die ganze Woche vorbereiten, wie's bei Tabletten der Fall wäre. Nachdem meine Mutter ja auch im Haushalt jetzt gar nichts mehr machen kann (vor allem durch ihre Müdigkeit und das nicht mehr belastbare rechte Bein), wäre sogar vielleicht schon Stufe 2 möglich - wenn sich der MDK noch etwas Zeit lässt, wahrscheinlich sicher .... Das ist auch was, was meiner Mutter jetzt zu schaffen macht - die zunehmende Abhängigkeit, nicht nur von meinem Vater, sondern auch von mir ... Gestern Abend saß sie da und sagte ganz traurig "Was habt ihr bloß für eine Arbeit mit mir ...". Und dann denk ich dran, dass das jetzt alles doch noch ein Spaß ist gegen das, was noch kommen wird - vor allem ich kümmere mich doch fast ausschließlich ums Organisatorische und das bisschen Wäsche der beiden ... Und ich hab doch auch die Zeit dafür - bleibt halt daheim mehr liegen, aber für vieles fehlt mir im Moment einfach der Nerv, es ist mir schlicht zu unwichtig ...

Auch wenn's schwerfällt - mach dich lieber mal über die Anträge her, du siehst ja, wie langsam manchmal die bürokratischen Mühlen mahlen ... Ich weiß das, arbeite doch bei Kirchen's, und da rechnet man in Ewigkeiten - krieg ich immer zur Antwort, wenn ich irgendwo in einer Verwaltungsstelle nachfrage, wo das eine oder andere bleibt ... Und die "inoffizielle" Abkürzung für's Landeskirchenamt (LKA) lautet: "lange keine Antwort"

Wenigstens ist das Wetter bei uns traumhaft - Schnee, Sonne, strahlendblauer Himmel - trübes Wetter könnte ich jetzt wohl wirklich nicht ab ....

Einen schönen Tag für euch alle - wo die Sonne nicht direkt vom Himmel lacht, habt ihr sie hoffentlich im Herzen!
Karin

[Summer 175]

Hallo, ihr Lieben ...

Hat jemand von euch Erfahrungen, wie man Schmerzen (wahrscheinlich durch Knochenmetastasen) lindern kann?

Meine Mutter ist völlig fertig, weil sie kaum noch laufen kann - die Schmerzen im Schienbein und am Fußrücken werden immer hartnäckiger. Trotz Höchstdosierung von Tilidin gegen 23.30 Uhr wird sie spätestens um 3.30 Uhr vor Schmerzen wieder wach und braucht erneut Tropfen. Einreiben bzw. Salbenverbände mit Diclofenac bringen gar nichts ... Ich denke, wir sind wohl schon im Bereich der Schmerzpflaster ... Dass sich die Schmerzen so schnell verschlimmern könnten, damit hätten wir nie gerechnet ...

Mein Vater will morgen Nachmittag mal zum HA - evtl. hat dieser dann den Befund vom Skelettszintigramm. Aber vielleicht hat ja jemand einen Tipp für uns, der meine Mutter über's Wochenende bringt - Schmerzambulanz einer Klinik ist kein Thema, da hat sie die totale Panik, dass sie stationär aufgenommen würde. Das ist halt ihre derzeit schlimmste Vorstellung. Die Zeit nach der fehlgeschlagenen OP muss für sie psychisch die Hölle auf Erden gewesen sein, da kann ich ihre Ablehnung bis zu einem gewissen Grad verstehen.

Ich wäre auch für Vorschläge aus dem homöpathischen Bereich dankbar, habe da viel zuhause (u. a. Arnica, Traumeel als Salbe und Tabletten usw.). Ich möchte nur nicht auf gut Glück (ohne eigene Erfahrungen in diesem Bereich) meine Mutter mit allem "bombardieren", was ich zu bieten habe. Falls das hier im Forum direkt nicht erwünscht ist, könnt ihr es mir gerne auch als pn schicken - das mir niemand einen Erfolg garantieren kann, ist mir natürlich klar !!!!

Habt vielen Dank im voraus!
Karin

[schnekkerle]

Hallo liebe Karin,

habe nicht viel Zeit, nur ganz kurz. Aranin D8 oder D 12 soll für Gelenkentzündungen, Kreuzschmerzen, Nackenschmerzen etc. sein. Habe leider keine Erfahrung damit. D8 ist allerdings keine hohe Potenz und D 12 auch nicht, also kann man damit nichts verkehrtes machen. Arnica nimmt man überwiegend bei Entzündungen, ist als Dauerhafte Gabe bei Rheuma-Erkrankungen anzuwenden. Die kann man anfangs auch stündlich nehmen. Ebenfalls dieses Aranin. Allerdings nur am ersten Tag stündlich, am 2. Tag zweistündlich und ab dem 3. Tag 3 x Täglich 5 Kügelchen.

Du kannst aber bei homoeopathie-liste.de nach den einzelnen Krankheiten schauen. Daraus habe ich für meinen Dad auch was gegen Schlappheit gefunden und ich muß sagen, seither geht es ihm so viel besser mit der Müdigkeit, Schlappheit und Kraftlosigkeit.

Muß jetzt nur mal weg.

Liebe Grüße und bis bald

Brigitte

[Summer 175]

Liebe Brigitte,
danke für deinen Tipp !!!
Aber wir brauchen jetzt wohl wirklich stärkere Geschütze - ich hab vorhin beim HA meiner Eltern geklingelt (die Privatnummer hatten sie noch nicht) und ihn um einen Hausbesuch gebeten. Meine Mutter hat vor Schmerzen geweint, kann überhaupt nicht mehr allein stehen ...
Der kassenärztliche Notdienst wäre zwar sicher auch gut gewesen (Allgemeinmediziner, u. a. mit Zusatzausbildung Geriartrie und physikalische und rehabilitative Medizin), aber bis man dem die ganze Krankengeschichte erzählt ...
Der HA hat meiner Mutter jetzt 20 mg Morphin gespritzt (langsam wirkt es auch) und ihr Morphin-Retardtabletten dagelassen, die sie heute Abend noch mal nehmen kann.
Das Tilidin reicht für nachts einfach nicht aus, spätestens nach vier Stunden wird meine Mutter vor Schmerzen wach, und die letzten beiden Nächte half dann auch die erneute Dosis nichts mehr ...
An Bandscheibe oder Ischias glaubt der HA übrigens selbst nicht mehr - er hatte erst noch die Hoffnung, dass es evtl. nur Durchblutungsstörungen seien (so eine Art "Schaufensterkrankheit", was ja auch sehr schmerzhaft sein kann), aber dafür sei der Puls zu gut tastbar. Meiner Mutter gegenüber hat er sich natürlich zurückgehalten, aber als ich ihn zur Tür gebracht habe, haben wir uns noch unterhalten. Er wird morgen in der Uni nach dem genauen Befund vom Szintigramm fragen und evtl. etwas Druck machen - er muss schließlich wissen, was Sache ist, um vernünftig behandeln zu können. Den Ambulanztermin am Donnerstag werden wir wohl absagen müssen - meine Mutter ist einfach nicht in der Lage, so lange im Auto zu sitzen ... Und eine Behandlung in Würzburg ist bei ihrem derzeitigen Zustand eh ausgeschlossen - das sieht auch der HA so, der normalerweise auf Würzburg nichts kommen lässt. Wir werden halt alles telefonisch abklären, was noch abzuklären ist ...
Mich erschreckt, wie schnell das jetzt alles geht - sicher, meine Mutter ist die letzten beiden Wochen schon so schlecht beeinander, aber am Donnerstag war sie noch einigermaßen gut zu Fuß, und der Unterschied von gestern zu heute ist gravierend ...

Vielleicht ist es wirklich der Anfang von dem, was der Arzt in Würzburg unter "kurz und heftig" verstand ... Eigentlich wär's eine Gnade, wenn es schnell ginge ... Wenn im Grunde nur eine gute Schmerzversorgung bleibt ....

Meine Mutter redet mir natürlich zu, dass ich nächsten Sonntag in den Skiurlaub fahre - ich sollte bloß nicht ihretwegen daheimbleiben!!!! Mein Vater widerspricht schon wesentlich gedämpfter, meint, ich solle doch fahren, wer wüsste schon, was noch auf uns zukäme ... Aber er hat selbst ein sehr ungutes Gefühl, was die Verschlechterung bei meiner Mutter betrifft - und ich denke, er hätte schon Angst, mit allem allein zu sein. Unsere Tochter muss ja auch arbeiten, ist also auch nicht so einfach greifbar. Er kann meine Mutter ja überhaupt nicht mehr allein lassen, weil sie nicht mehr allein laufen kann, abgesehen davon, dass sie ja auch dem Bett oder vom Sofa nicht ohne Hilfe hochkommt ... Da hätte ich selber doch auch keine Ruhe beim Skifahren und würden den anderen vielleicht nur den Spaß verderben. Ich hab jetzt meiner Mutter versprochen, diese Woche noch abzuwarten - aber meine Entscheidung steht eigentlich schon fest. Ich hatte mich zwar sehr drauf gefreut, weil auch unser Sohn und seine Freundin mitfahren - aber wenn ich dann eh den Kopf nicht freihab, wie soll ich mich dann auf's Skifahren konzentrieren???

Euch wünsche ich einen schönen sonnigen restlichen Sonntag - wir werden nachher mal zwei, drei Stunden in den Wald gehen, frische Luft und Sonne tanken, vielleicht kann ich da auch etwas abschalten ...

Herzliche Grüße,
Karin

[schnekkerle]

Liebe Karin,

auf die Globolis bin ich auch nur gekommen, weil Du nach irgendeinem Mittel gesucht hast, was helfen könnte. Klar, in dem Fall Deiner Mama, braucht man schon heftigere Schmerzmittel.

Es wäre natürlich super, wenn man die Schmerzen gut in den Griff bekommen würde, damit sie selbst wieder etwas laufen kann. Ich würde es Euch so sehr wünschen. Dann könnte es auch noch mit dem Skiurlaub klappen.

Ich glaube nicht, daß es bei Deiner Mama so schnell geht, wie der Arzt meint. Allein schon deswegen nicht, weil Deine Mama Ziele verfolgt, die sie unbedingt erreichen will. Den Geburtstag, goldene Hochzeit und was sonst noch alles.

Du kannst ja vielleicht kurzfristig entscheiden, ob Du fährst oder nicht. Wäre für Dich natürlich auch mal ganz gut um abzuschalten.

Wünsche Euch alles Gute und schmerzfreie Tage für Deine Ma.

Alles Liebe

Brigitte

[Summer 175]

Liebe Brigitte,
ich hatte ja auch gedacht, es gäbe was, was gegen die Schmerzen etwas helfen könnte - dass sie sich so schnell so schlimm entwickeln, hätte selbst mein Vater nicht geahnt.
In Urlaub werde ich nicht fahren - mein Mann versteht's, wenn es sich um seine Mutter handeln würde (er hat allerdings noch eine Schwester, die im Haus wohnt und sicher kümmern kann), könnte er auch nicht fahren ...
Ich denke nicht, dass meine Mutter auch bei ausreichender Schmerzmedikation "fitter" wird - anscheinend drückt eine Metastase auf einen Nerv, der auch die "Tragfähigkeit" des Beins beeinträchtigt. Sie kann jetzt nicht mal mehr allein auf die Toilette. Da kann ich meinen Vater einfach nicht eine Woche lang allein damit lassen, er war vorhin ganz erleichtert, als ich ihm erzählt hab, dass ich nicht wegfahre ... Er ist ja selber nicht gesund und anscheinend am Ende seiner Belastbarkeit ...

Was die Ziele meiner Mama betrifft, da glaubt sie mittlerweile wohl selber nicht mehr so dran ... Auf jeden Fall ist sie sich sicher, dass sie keine weiteren Untersuchungen und auch keine Behandlungen mehr haben will - so, wie sie beinander ist, würde es auch gar nicht gehen ...

Wie schnell sich alles entwickeln wird, ist wirklich nicht abzusehen - bis jetzt hat meine Mutter ja auch noch keine Atemnot, außer den Lymphknoten und den Knochen scheint es keine Metastasen zu geben. Aber ich hab den Eindruck, sie will nicht mehr ...

Die Morphinspritze hat grade mal 4 Stunden lang gewirkt - ich kann jetzt nicht einschätzen, wie stark 20 mg i.m. sind, aber eigentlich hätte es bis heute abend ausreichen sollen. Und wie lange dann die 10 mg Retard-Morphin-Tabletten wirken werden?

Morgen nachmittag wissen wir dann hoffentlich mehr - der HA arbeitet übrigens auch mit der Ärztin der Palliativstation in Würzburg zusammen, so dass wenigstens die Hoffnung besteht, dass meine Mutter schmerz-medikamentös professionell versorgt wird.

Jetzt werd ich erst noch mal hintergehen, Einkaufszettel für morgen abholen und schauen, ob die Tabletten wenigstens wirken ...

Euch allen einen schönen Abend,
Karin

[Summer 175]

Hallo, ihr ...
meine Eltern haben eine furchtbare Nacht hinter sich - meine Mutter elende Schmerzen trotz Morphintablette vor dem Schlafengehen, mein Vater litt wie ein Hund, weil er ihr nicht helfen konnte ... Sie hätte nur noch geweint, sie wolle nicht mehr, könne nicht mehr ... Aber drum gebettelt, bloß nicht ins KH zu müssen ... Mein Vater hatte schon Angst, sie stirbt ihm weg ... Dazu kam dann extreme Übelkeit, aber kein Erbrechen - evtl. eine Nebenwirkung des Morphins?

Heute Nachmittag hat mein Vater dann einen Gesprächstermin beim HA - hoffentlich hat er den Befund von Würzburg ... Meine Mutter versucht es jetzt mal mit 10 mg Morphin alle 4 Stunden, mal sehen, was der Arzt dann sagt - ich denke, ein Schmerzpflaster wird am meisten Sinn machen. Und heute Abend kriegt sie von ihren "Schlaftropfen" (Trimipramin) mal die höchstmögliche Dosis - die Tropfen sind ja in erster Linie Antidepressiva, helfen auch gegen Angststörungen, und das ist bei einer solchen Krankheit mit Sicherheit gegeben -, dann kann sie vielleicht doch eher durchschlafen - und mein Vater auch ....

Wenn noch irgendein Zweifel bestand, dass meine Familie besser allein in Skiurlaub fährt, dann sind sie spätestens jetzt beseitigt .... Das Skifahren werde ich sicher irgendwann nachholen können (hoffe ich doch, dass meine Knie noch ein paar Jahre mitmachen ...), aber jetzt muss ich meinen Eltern beistehen, das steht außer Frage. Zumal es einfach zu lange dauern würde, bis ich mit dem Zug daheim wäre - tagsüber krieg ich ja nicht mit, wenn was wäre (in dem Gebiet sucht sich mein Handy tot, um immer ein Netz zu haben, also nehm ich's eh nicht mit auf die Piste), und wenn abends der Rückruf käme, wäre ich erst am nächsten Abend zuhause ... Das geht einfach nicht ... Vielleicht kann ich hin und wieder mal mit meiner Tochter zwei Stunden zum Reiten fahren (so lange kann ich auch ohne schlechtes Gewissen mal weg), dann komme ich auch auf andere Gedanken ...

Ich habe nur furchtbare Angst, dass sich das mit den Schmerzen noch lange hinziehen könnte - so, wie's ausschaut, ist die Lunge meiner Mutter einigermaßen fit (soweit man das bei dieser Krankheit sagen kann), ihr Herz ist zäh, der Internist hat bei der Sono keine Metas an Leber oder Nieren gefunden ... (wobei der HA auch da noch keinen Befund hat, fällt mir grad ein - aber wenn was auffällig gewesen wäre, hätte der HA bestimmt davon erfahren ...).

Meine Mutter mag nicht mehr, sagt immer wieder, sie "hätte keine Lust mehr", wolle keinerlei Behandlung mehr, nur noch ihre Ruhe haben ... Das ist so schwer mitanzusehen, aber das brauche ich euch ja nicht zu erzählen - diese Erfahrungen müsst ihr ja fast alle machen ... Trotzdem hab ich im Moment das Gefühl, mich überrollt eine riesige Welle voller Sorgen und Angst vor dem, was noch kommt ....

Eben hab ich einen Rollstuhl organisiert, der Wannenlift soll hoffentlich morgen kommen - wenn ich dran denke, wie fit (in Anbetracht der Krankheit) meiner Mutter noch vor wenigen Wochen war und jetzt ....

Euch wünsche ich einen schönen Tag - hoffentlich ging bei Nettie alles glatt, ich muss mich jetzt erst mal durch die anderen Wohnzimmer lesen ...
Herzlichen Gruß, Karin

[schnekkerle]

Liebe Karin,

doch, ich kann es sehr gut verstehen, daß Du nicht wegfahren kannst. Ich würde es unter den Umständen wirklich auch nicht machen. Da hast Du schon Recht!

Es ist ja schrecklich, wie sehr Deine Mama leiden muß und das kein Schmerzmittel so richtig helfen mag. Nur für kurze Zeit, ist ja schon grausam. Ich verstehe, warum Deine Mama nicht ins KH will. Wahrscheinlich hat sie Angst, daß sie dann nie wieder Heim kommt. Für Deinen Dad ist es natürlich der reinste horror! Ich weiß ja, wie meine Mam darunter leidet, wenn es meinem Vater nicht gut geht. Das ist die reinste Qual auch für Deinen Dad. Er tut mir so unendlich leid, Du und Deine Mam natürlich auch...logisch.

Ich hoffe, daß ihr bald den Befund da habt und der HA Deine Mama dann gut behandeln kann. Schrecklich!!

Wünsche Dir noch viel Kraft und liebe Grüße

Brigitte

[IrisR.]

Liebe Karin,
und wieder musst du Druck machen bei den Ärzten. Aber anders geht es ja nicht. Irgendetwas muss man doch machen können und auch gegen die Übelkeit muss man doch etwas unternehmen.
Wie sieht es denn mit so einem Palliativdienst aus, wie Bianca berichtet. Die haben doch eine Menge Ahnung.
Bestrahlung steht doch auch noch im Raum, sollten das Metas sein.
Ach Karin ich drück dich mal.
Iris

[Summer 175]

Liebe Brigitte, liebe Diana, liebe Iris!
Der Befund vom Szintigramm ist da - leider nicht so dolle ...
Metastasenverdacht an 4. Rippe links, Schlüsselbein rechts, evtl. LW 5, Darmbeinschaufel (also ausgerechnet am eh schon dezimierten Beckenkamm) und Schenkelhals rechts ...
Das "verdächtig" find ich ja schon wieder krass - eigentlich sollte mit dem Szintigramm "nachgewiesen" oder "ausgeschlossen" werden, aber das ist wieder alles so schwammig ... Das kleine Becken konnte wegen Blasenüberlagerung nicht beurteilt werden - klasse, ich bin begeistert

Bitte entschuldigt meinen Frust, aber so etwas regt mich auf - da heißt es, die und die Untersuchung muss gemacht werden, damit man definitiv was sagen kann - und was wird gesagt? Wenig und dann nicht mal was greifbares ...

Meine Mutter bekommt jetzt erst mal 20 mg Oxycodon 2 x tgl., in Zusammenarbeit mit dem Trimipramin (anfangs 30 Tropfen, dann langsam steigern ...) sollte das erst mal hinkommen - ich hoffe es zumindest!

Mit dem Brückenteam der Palliativstation hatte ich mich ja schon mal in Verbindung gesetzt, die würden auch gern mal auf Hausbesuch kommen (obwohl das von Würzburg aus ja nicht grad um die Ecke liegt) - allerdings muss ich das erst in kleinen Häppchen meiner Mutter schmackhaft machen, das ist noch immer nicht ganz so einfach ... Sie hat vorhin am Telefon meinem Onkel gesagt, ihre Schmerzen kämen von der Bestrahlung - sie leidet zwar wie ein Tier, aber so ganz erfasst hat sie den Ernst noch nicht, aber wer weiß, wofür es gut ist ... Mein Vater und ich können jetzt sehr offen reden, was Sache ist - zumindest da gibt's keine "Heimlichkeiten" mehr ...

Ich bin mal gespannt, wie die Reaktion in der Ambulanz der Lungenklinik ist, wenn mein Vater morgen der Termin dort absagt - aber der HA hat gemeint, wenn die Kollegen damit ein Problem hätten, sollten sie sich mit IHM auseinandersetzen - das ist doch mal eine Aussage, oder ? Fakt ist, dass meine Mutter derzeit einfach nicht transportfähig ist - und Sinn macht das Gespräch im Moment auch nicht, weil keine wirklich nutzenbringende Behandlung im Raum steht. Für Bestrahlungen sind die Metas zu weit auseinander, das wären zu viele Einzelschauplätze, das klappt nicht, das hatte ja seinerzeit schon der nette Ambulanzarzt gemeint, dass es nur bei einzelnen Metas Sinn machen würde - und wo sollte man jetzt anfangen?

Die Bisphosphonat-Infusion bekommt meine Mutter demnächst beim HA - er möchte es allerdings lieber in der Praxis machen (mit evtl. NW hab ich mich da noch nicht befasst), aber auf ein paar Tage kommt's jetzt nicht an, und wenn meine Mutter nächste Woche vielleicht ziemlich schmerzfrei ist, dann können wir sie auch in die Praxis fahren. Die Infusion ist halt doppelt wichtig, weil dem HA das Risiko eines Schenkelhalsbruches sonst zu groß ist.

Euch wünsche ich einen schönen Abend - ich werde mir jetzt ein Erkältungsbad gönnen und mich dann mit unserer Tochter um Sofa und Decke streiten
Bis morgen, ihr Lieben - macht's gut ...
Karin