Lungenkrebs und Metastasen

Hallo
und vielen herzlichen Dank an Gunter und Amy für die schnelle Antwort.
An die Schillerhöhe hatten wir auch schon gedacht und das wäre auch noch in einer akzeptablen Entfernung. Nach Löwenstein sind es nur 20 km. Was besser gewesen wäre oder besser hätte sein können, das weiß man wie so oft im Leben wohl erst hinterher.
Dass die Ärzte nicht so leicht mit der Sprache herausrücken, diese Erfahrung habe ich auch schon gemacht. Es hilft aber sehr, wenn man selbst gut informiert ist und ein bisschen mitreden kann. Man kann dann z.B. fragen, ob es Fall "A" ist. Dann kommt möglicherweise ein "Ja", oder ein "Nein, es ist...". Und dann ist man der Antwort ein Stück näher. Bin kein medizinischer Komplettlaie, weil ich (ehrenamtlich) im Rettungsdienst tätig bin und mir von da her viele Fachbegriffe vertraut sind, trotzdem haben mir die Infos aus dem Internet sehr weitergeholfen. Obwohl man da durch ein Wechselbad der Gefühle geht. Panik, wenn man manche Statistiken sieht; und dann doch immer wieder ein Funken Hoffnung.

Ich wünsche allen, dass aus dem Fünkchen Hoffnung doch noch ein loderndes Feuer entsteht.

Gut`s Nächtle

J O E

Hallo,

nachdem ich gestern ein paar Stunden Karneval genossen habe,bin ich heute morgen mit meinem Mann zur Bronchoskopie gewesen.Und was soll ich Euch sagen-so wie in vielen anderen Fällen auch-Ergebnis irgendwann in den nächsten Tagen.
Als ich nach der Bronchoskopie zu meinem Mann durfte,war schon weit und breit kein Arzt mehr zu sehen.Der Oberarzt war wohl heute alleine auf Station und im Dauereinsatz.
Hier ist ja die 5.Jahreszeit ausgebrochen und alle Jecken haben dienstfrei.Es läuft nun in Mindestbestzung und wir müssen uns in Geduld üben.Irgendwie kann ich es ja verstehen.Bin ja auch schon mit karnevalistischer Muttermilch großgezogen.
Wir hoffen nächste Woche mehr zu erfahren.
Liebe Grüße
Gaby ( Aachen )

René hat uns folgende infos zukommen lassen.

Folgend wenn jemand Interesse hat.

Liz und Willy

FDA erteilt US-Zulassung für Pemetrexed

Mit Pemetrexed kommt das erste Medikament gegen das Mesotheliom, einen meist durch Asbest verursachten Lungenfelltumor, auf den Markt. Die US-amerikanische Food and Drug Administration (FDA) hat am 5. Februar 2004 die Zulassung für die Kombination von Pemetrexed mit Cisplatin zur Chemotherapie beim malignen Pleuramesotheliom erteilt. In Deutschland können Patienten gegenwärtig im Rahmen von Studien mit Pemetrexed behandelt werden. Spezielle Studien-Programme wurde ins Leben gerufen, um Erkrankten schon vor der Zulassung die Behandlung mit Pemetrexed zu ermöglichen.

weiter: http://www.journalonko.de/newsview.php?id=664

Hallo Liz, hallo Willy,

ich habe euch vor ein paar Tagen unter "Place of memory" geschrieben. Wollte nur mal kurz wissen, ob alles i. o. bei euch ist? Habe gerade alles durchgeforstet und mir ist aufgefallen, dass ihr euch schon seit einigen Tagen nicht mehr gemeldet habt. Bitte nicht den Kopf hängen lassen. Alles Liebe von Monika

Liebe Monika
Aber auch alle anderen in diesem Thread.... gel Gunter!

Wir sind noch da liebe Monika, versuchen den Kopf über Wasser zu halten. Aber dass müssen viele andere auch, wir sind nicht alleine.

Wir kämpfen alle ständig nicht nur gegen die Krankheit selbst, sondern auch gegen viele Strukturen, Unachtsamkeiten und vieles mehr die uns allen das Leben zusätzlich noch erschweren.

Der Ausnahmezustand mit Berg- und Talfahrten oder Gratis Achterbahnfahrten bleibt bei uns immer noch bestehen, hey es gibt viele die geben viel Geld aus für diese Kicks, wir bekommen es von der Kasse bezahlt!!!! Das hat nicht jeder heh?

Nein im Ernst. Es ist wirklich eine Gradwanderung zur Zeit. Man schläft kaum noch, macht sich sorgen, Willy versucht überall abzuschliessen, so auch bei seiner Fasnachtsclique (Faschingsgruppe) wo er seit 20 Jahren aktiv dabei ist, er hat seinen Austritt eingereicht. Das tut so weh, er spricht die ganze Zeit davon dass es seine letzte ist.

Gestern hatten wir auch noch krach und dass tut im Moment wahnsinnig weh, weil man eigentlich die Zeit nicht mit streiten verbringen will, ein Trost - es wahrt nie lange und wie sind immer rasch wieder versöhnt!!!!

Aber Leutchen, gehört das eigentlich zum Krankheitsbild zu renovieren?

Wir haben heute die ganze Küche gemistet und unsere Komode die Willy gestern zusammengen^baut hat (fast alleine - ich bin sehr stolz auf ihn, dass er es geschafft hat ohne grosse Hilfe, und das mit seiner Lähmung, toll, nein mega toll!!!!) eingeräumt. Grund dafür ist, dass ich nicht mehr in die Küchenschränke kann die unten sind, ich kann mich nicht mehr Bücken! Also haben wir zu sehr guten Konditionen eine grosse ca. 130ch hohe Komode gekauft für ca. Euro 30.- !!! Hier kann ich vieles verstauen und ganz einfach mit meiner Greifzange heraus holen ... na denk ohne zu bücken.

Auch das ist auffällig, Willy will im Moment sicher gehen, dass ich mit Hilfsmitteln versorgt bin für die Zeit wenn er selber nichts mehr tun kann und wenn er nicht mehr dasein soll. Er hat, wie in diesem Thread auch bereits beschrieben, auch das Gefühl sein Körper sagt ihm schon, dass er es nicht schaffen wird. Er hat auch mit seiner Psychologin gesprochen und ihr gesagt, es ist ganz anders als damals als die Erstdiagnose gestellt wurde. Er spüre es sehr deutlich, dass es diesmal Bach-ab-gehen wird.

Unser Sohn pascal ist serh süss, er ist wieder sehr verschmust, kommt kuscheln, will sein Paps immer wieder in den Arm nehmen, und freut sich um jede Fahrstunde die er mit seinem Paps machen darf. Marc der ältere kriecht sich zurück, er ist Gott-sei-Dank wegen dem gewaltverbrechen welches ihm gegenüber aus geübt wurde am 30.12.2000 immer noch in psychologischer Behandlung, ich weiss nur nicht ob er dem Therapeuten schon gesagt hat wie es um sein Paps steht. Er hat eine andere ditsanz zum ganzen, da er wochentags in Bern seine Ausbildung in einer Behindertenwerkstatt macht (er ist körperlich behindert (aber nicht so schwer, dass er z.B. im Rollstuhl ist, ist aber seit 1996 wegen seiner Wirbelerkrankung Korsettträger).

Morgen um 11.00 wird uns mitgeteilt ob er noch weitere Metas hat, ob eine Operation (Entfernung der restlichen Lungenflügels so dass er wie viele von euch nur noch eine haben wird) noch möglich iust und wie, wann etc. die Chemo gemacht werden soll. Was geschehen soll mit der Meta am Rückenmark wissen wir noch nicht, denn da wird kaum noch einmal operiert, sie haben ja vor einem jahr 4 Wirbelkörperteile, 4 Rippen, 4 Nervenwurzel direkt am Rückenmark entfernt und das Problem war ja das gerade hier es nicht im Gesunden hat entfernt werden können. Da muss ich nichts mehr dazu sagen oder?!

jetzt rennen wir zwischen Waschküche wir haben Waschtag (nur alle 21 Tage - haben aber auch eine eigene Maschine, das ginge gar nicht anders!!), ich am PC und Willy beim Fussballmatch Bayern - Madrid hin und her!!!!

Also meine Lieben einen wunderschönen Abend und eine gute geruhsame Nacht, schlaft gut und wir sind stets ganz fest bei euch allen.

Selbstverständlich dürft ihr auch uns aufs Mail schreiben liz.isler@gmx.ch

Joe viel Glück für dein Papa in Löwen... ups Name vergessen, aber du schon was ich meine, gel!

Es grüsst herzlich Liz (sicher auch Willy, aber er ist Fussball-besetzt!!!!! Als Deutscher muss er doch wissen was sie machen!

Hallo,

nachdem ich ein paar Tage nicht im Forum war,wollte ich mal kurz erzählen was hier so los war.

Das<Ergebnis der Bronchoskopie von Feitag haben wir immer noch nicht.Hier lief ja auch alles auf "Notstrom" wegen Karneval.
Gestern war ich mit meiner Freundin verabredet.Wir wollten uns den Rosenmontagszug ansehen,doch als ich wach wurde lag mein Mann nicht im Bett.Also bin ich aufgestanden und habe nachgesehen.Er stand im Treppenhaus(weil es dort kühler war) und schnappte nach Luft.Es ging ihm sehr schlecht.Ich habe sofort entschieden-ab ins Krankenhaus.Das war unmöglich,er war nicht in der Lage zu gehen.Habe dann den Notarzt angerufen,der sofort angerast kam.Man gab meinem Mann erst mal Cortison damit die Luft besser wurde und dann haben sie ihn an ein Sauerstoffgerät angeschlossen und ins Krankenhaus gebracht.Ich stand noch völlig unter Schock mit dem Schlafanzug an mitten im Wohnzimmer und fühlte mich total hilflos.Ich habe mich dann angezogen und bin ihm ins Krankenhaus nachgefahren.Dort wurde die Lunge wieder geröngt und man stellte eine Lungenentzündung fest.
Auch das noch.Hört es denn nie auf?

Es grüßt Euch alle
Gaby

LIebe Gaby,

bei Euch ist ja momentan ein böser Wurm drin,neben all den SAchen nun auch noch das. Dabei sah es doch nach der ersten guten Nachricht vom Knochenszinti garnicht so schlecht aus. VIelleicht war aber der beginnende Infekt das was Dein Mann gespürt und ihm so große Angst eingejagt hat( ICh meine schon vor dem Vorfall jetzt). Hoffentlich kann das bald behandelt und kuriert werden.DAs wäre für den Allgemeinzustand ja wichtig!
MEnsch Gaby ,ihr kriegt die Pakete auch doppelt zugestellt !
hoffentlich ändert sich das jetzt bald mal,wird Zeit ,
LIebe GRüße
Angi

Hallo Gaby
wie Angi schon geschrieben hat, war es die Lungenentzündung die sich langsam eingeschlichen hat und deinem Mann so zugesetzt hat. Glaub mir, wenn du stark und zuversichtlich bist stärkt es deinen Mann. Ich erlebe es doch auch bei meiner Frau, ihr gebt uns den Halt den wir brauchen,egal was kommt.

Liebe Grüsse
Gunter

Liebs Gaby

Was hören wir hier, eine Lungenentzündung, reicht es noch nicht, wan werdet ihr mal endlich geschont und könnt wieder Luft holen?

Wie versteinert standen wir manchmal auch da als sie unseren Jüngesten immer wieder mit dem Krankenwagen holen mussten. Man ist versteinert und weiss im ersten Augenblick gar was als erstes anzupacken ist, die Gedanken rotieren und man kann sie überhaupt nicht sortieren, man hat einfach nur Angst um den lieben Menschen der nun so abrupt aus dem Alltag gehölt wurde.

Auch wir glauben, dass er etwas gespürt hat, pascal hat es sicher gespürt und konnte es auch nachträglich als solches formulieren.

Du bist eine sehr starke Frau, und die Stärke wirst du auch deinem Mann geben können, und falls es mal Zweifel gibt, melde dich und wir schenken dir etwas Kraft, denn geteiltes Leid ist halbiertes Leid, gel!

Also wir sind ganz fest bei dir, lass uns wissen wie es deinem Mann geht

Liebste Grüsse Liz und Willy.

Hinter jeder noch so dunklen Wolke ist die Sonne und mit ihr die Sonnenstrahlenkinder. Die wiederum sind unsere Beschützer.
(Gedankengänge unseres damals erst 6jährigen Sohnes Marc, als er 1986 so unter seiner Atemnot litt).

Liebs Gaby

Was hören wir hier, eine Lungenentzündung, reicht es noch nicht, wan werdet ihr mal endlich geschont und könnt wieder Luft holen?

Wie versteinert standen wir manchmal auch da als sie unseren Jüngesten immer wieder mit dem Krankenwagen holen mussten. Man ist versteinert und weiss im ersten Augenblick gar was als erstes anzupacken ist, die Gedanken rotieren und man kann sie überhaupt nicht sortieren, man hat einfach nur Angst um den lieben Menschen der nun so abrupt aus dem Alltag gehölt wurde.

Auch wir glauben, dass er etwas gespürt hat, pascal hat es sicher gespürt und konnte es auch nachträglich als solches formulieren.

Du bist eine sehr starke Frau, und die Stärke wirst du auch deinem Mann geben können, und falls es mal Zweifel gibt, melde dich und wir schenken dir etwas Kraft, denn geteiltes Leid ist halbiertes Leid, gel!

Also wir sind ganz fest bei dir, lass uns wissen wie es deinem Mann geht

Liebste Grüsse Liz und Willy.

Hinter jeder noch so dunklen Wolke ist die Sonne und mit ihr die Sonnenstrahlenkinder. Die wiederum sind unsere Beschützer.
(Gedankengänge unseres damals erst 6jährigen Sohnes Marc, als er 1986 so unter seiner Atemnot litt).

Hallo,

Mensch, bin völlig ferig.
Soviel Zuspruch-nein damit habe ich nicht gerechnet.
Komme gerade aus dem Krankenhaus.Heute ging es meinem Mann nicht so gut.Man hat die Infusionen abgesetzt und es gibt nun Antibiotika in Tablettenform.Das setzt ihm sehr zu.Denkt er doch,dass man ihn aufgegeben hat.Das kann ich ihm auch nicht ausreden.Wenn er unter aller Anstrengung abhustet,dann ist der Schleim ganz gelb.Er sieht nur noch alles Negativ und weint auch viel.
Mal sehen was es morgen Neues gibt.
Ich drücke Euch alle ganz toll
Gaby

Hallo zusammen,
lese gerade den Bericht von Gaby.
Ich kann nur jedem raten sich gegen Lungenentzündung impfen zu lassen. Diese Impfung soll fünf Jahre vorhalten mit einer sehr hohen Wirksamkeit.
Fragt doch mal euren Arzt.
Gruß, Achim

Hallo liebe Gaby, lieber Gunter, huhu Alle Anderen

War eine Weile wech und habe dann heute die vielen vielen neuen Nachrichten gelesen und ich muss sagen dass mein Gemütszustand arg mies is.... Gaby ich drück wie immer alle meine Daumen dass dein Mann die Kurve kriegen möge. Mensch, ich hoff so sehr für Euch das er sich schnell wieder von der Lungenentzündung erholt und das es Gutes von Euch zu berichten gibt.

Mein Vater is seit 4 Tagen daheim. Am 1. beginnt die 2. Chemo. Er is immer noch sehr sehr angeschlagen und kämpft mit den Nebenwirkungen der Bestrahlung sowie der Chemo. Das hat ihn ganz schön aus den Socken gehauen. Er kann kaum essen, Blutdruck is immer niedrig und insgesamt sehr hinfällig. Hoffe das gibt sich.
Von den Ärzten kam die Aussage das die Medikation der Chemo mit 80% wohl viel zu hoch gewesen ist. Der 2. Zyklus soll mit 50% angesetzt werden ( was immer das heissen mag...??) Im Entlassungsbericht taucht auch was auf was ich nicht verstehe. Da steht : Adeno-CA pTypN1MxR1 Stadium IIIb, Das R1 is mir unklar... weiss einer von Euch was das bedeutet??? Normalerweise gibts doch nur die TNM-Klassifikation, oder ?? *grübel*

Ich wünsche Euch von hieraus alles Liebe, weiterhin allen viel Kraft im Kampf.

Liebe Grüße aus der Klingenstadt
Gabi

Hallo Gaby

bei Lungenentzündung ist das Abgehustete öfters gelb. Wenn er weint, lass ihn und nimm ihn fest in Arm. Es mag sich komisch lesen, wenn ich das als Mann schreibe, aber es tut gut sich auch mal so richtig gehen zu lassen.
Ganz liebe Grüsse
Gunter

Hallo Gabi

R1 habe ich auch noch nicht gehört oder gelesen. Ich verstehe es sowiso nicht warum die bei deinem Vater Bestrahlung und Chemo gleichzeitig machen. Mir hat man erklärt das die Nebenwirkungen erheblich seien. Da mein Allgemeinbefinden relativ gut ist, hat man beschlossen 1 Tag mit Bestrahlen aus zu setzten um die Chemo zu machen. Glaub mir gerne haben die Ärzte es nicht beschlossen.

herzliche Grüsse in die Klingenstadt
Gunter