niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

[Purmaus]

Hallo Ingrid,
das macht mich ja nun doch stutzig. Wann hast du denn die 10 kg abgenommen? Meine Onkologische Ärztin hat mich Dienstag gleich gefragt, was das Gewicht macht. Ob ich etwa abgenommen hätte. Ich sagte, nee, eher zugenommen. Gewichtsabnahme ist immer ein ernstes Zeichen. Ich glaub, an deiner Stelle würd ich doch mal zwischendurch zum Onkologen gehen. Vielleicht findet sich doch ne einfache Begründung. Bis zum nächsten CT sind es immerhin noch 4 Wochen. Hauptsächlich würd ich auch wegen den Schwellungen mal fragen. Dazu sind doch die Ärzte da. Ich wünsch dir alles Liebe und dass du nichts ernstes mehr hast! Petra

[Purmaus]

Hallo Sabrina,
ja wegen der Arbeit...mein Freund sagt ja, ich soll nüscht überstürzen und zu hause bleiben könnte ich ja auch, sein Geld würde schon reichen... Mein Sohn (der ist schon 14) sagt, dass es schön ist, wenn ich zu hause bin, wenn er von der Schule kommt. Das kennt er nicht. Er kennt nur, dass Mutti erst gegen 18 Uhr von der Arbeit kommt. Aber ich weiß nicht. Ich bin eigentlich kein Hausfrauentyp. Arbeite auch unheimlich gerne im Büro. (Steuerbüro) Ich hab nur Angst, dass ich dem Druck nicht standhalten kann, dem ich gleich wieder ausgesetzt werde. Gesetze, Gesetze... Erst mal müßte ich eh 3 Wochen zum Lehrgang, um überhaupt wieder rein zu kommen. Aber ehrlich, 8 Stunden arbeiten würd ich nicht gleich. Aber nur deshalb, weil es mit 8 Stunden nicht getan ist und jeder dumm auf die Uhr guckt, wenn man pünktlich um 17 Uhr geht. Aber ich werd erst mal abwarten. Nächste Woche frag ich mal meinen Chef, ob es mit 6 Stunden was werden könnte.
Wünsch dir auch alles Gute!! Petra

Hallo Sabrina :-),

laut meinem Arzt wären meine Lymphdrüsen völlig in Ordnung und hätten auch eine normale Größe, worüber er sehr froh ist. Stell Dir einmal vor, er meinte doch sogar, ich wäre voller geworden. Als ich ihm sagte, dass ich in den letzten Monaten 10 Kilo abgenommen hätte, erwiderte er nur, dass ich mich dann vorher sehr vorteilhaft gekleidet hätte *könnte ihm den hals umdrehen*. Im Moment komme ich mir ziemlich verarscht vor. Auch schon wegen des Mobbings auf der Arbeit, von dem ich ihm berichtet habe. Okay, vor Problemen davonlaufen bringt nichts und schiebt es nur auf. Aber es kann nicht sein, dass ich dort kaputt gemacht werde. Ach so, mein Arzt meinte übrigens, dass ein aufgeschwemmtes Gesicht daher kommen könne, wenn Nieren oder Leber nicht richtig funktionieren bzw. Alkohol mit im Spiel wäre. Ich trinke überhaupt nicht. Derzeit nehme ich übrigens eine halbe Entwässerungstablette (allerdings von meiner Mama) und sitze anschließend fast nur noch auf dem Klo.

Danke für Deine aufbauenden Worte, Sabrina.

Ich drück Dich auch!

Alles Liebe

Ingrid :-) :-) :-)

Hallo Petra,

die 10 kg habe ich seit Diagnosestellung (also 19. März) bis jetzt abgenommen. Ich denke einmal, dass der Körper auch mit der Bestrahlung hart zu kämpfen hat. Appetit habe ich nach wie vor nicht und zwinge mir sprichwörtlich das Essen rein.

Was die Ärzte angeht, so glaube ich manchmal, dass sie gar nicht richtig zuhören und auch nicht das richtige Interesse bzw. Mitgefühl haben :-(.

Alles Liebe

Ingrid

Hallo Ingrid,

leider habe ich immer noch keine Ergebnisse mitgeteilt bekommen. Die Ärzte lassen sich mal wieder unendlich Zeit. Ich warte jetzt mal noch ne Woche, dann rufe ich in Heidelberg an.

Mach Dir mal keine Sorgen wegen der Gewichtsabnahme. Ich hatte nach der Strahlentherapie 17 Kilo abgenommen und hatte dann mit meinen 1,65 m gerade mal 54 Kilo auf die Waage gebracht. Am Anfang war ich auch besorgt, weil ich gegen den Gewichtsverlust nichts tun konnte .Aber irgendwann blieb das Gewicht bei 54 Kilo stehen. Als es mir dann gesundheitlich wieder besser ging, sah ich das ganze positiv (da machte man ständig irgendwelche Diäten die nichts brachten und dann bekommt man eine Strahlentherapie, spuckt sich fast die Seele aus dem Leib und plötzlich passt man wieder in Größe 36). Ich hatte auch trotz des Gewichtsverlustes ein aufgeschwemmtes Gesicht. Ich sah aus wie wenn ich Tag und Nacht Cortison futtern würde. Die Ärzte hatten mich damals gründlich untersucht, konnten aber nichts finden. Bei mir hat es ca. 8 Monate gedauert bis ich wieder ein "normales Gesicht" hatte.

Ich dachte damals "Gott sei Dank ich bekomme nur eine Strahlentherapie, werde von einer Chemo verschont" Ich hatte die Therapie total unterschätzt. Mir ging es ab dem 1.Tag hundsmiserabel, musste 4 Wochen stationär aufgenommen werden. Erst nachdem ungefähr ein halbes Jahr vergangen war, fühlte ich mich wieder besser. Von meiner Chemo, die ich letztes Jahr bekam, hatte ich mich schneller wieder erholt.

Laß Dich von den Ärzten nicht verunsichern....wenn dehnen nichts mehr einfällt, dann ist immer der Alkohol oder das Nikotin schuld.

Was in Deiner Firma so abgeht, find ich absolut sch... Bei mir war es ähnlich. Es kamen Sprüche, die ich hier lieber nicht nennen will. Da arbeitet du 15 Jahre in einem Unternehmen,
schuftest bald jeden Tag 10-11 Stunden, bist so gut wie nie krank und wenn du dann mal für eine längere Zeit ausfällst, weil Mr. Hodgkin bei dir eingezogen ist....dann haste die A-Karte. Nur soviel zum Thema "wertvolle Mitarbeiterin, was würden wir nur ohne sie tun....diese Sprüche habe ich schon lange nicht mehr gehört... und weißt Du was, mittlerweile ist es mir auch egal. Du kannst und wirst solche Menschen nicht ändern....die sind nur zu bemitleiden. Diese Menschen sind auch krank, nämlich krank im Kopf. Erst als ich auf die dummen Sprüche nicht mehr eingegangen bin, haben sie damit aufgehört (man muss sich nicht für etwas rechtfertigen wo man nichts dafür kann) Beiße bei der nächsten "Attacke" die Zähne zusammen, sei freundlich und tue so als würde Dich das ganze überhaupt nicht belasten (auch wenn es Dir noch so schwer fällt). Du wirst sehen, wenn sie merken, sie können Dich damit nicht mehr quälen, hören sie von alleine auf.

Wünsche Dir viel Erfolg...

Gruss Micha

Hallo Micha,

das ist ja nervenzerreibend, wenn Du noch immer keine Ergebnisse hast. Rufe also auf jeden Fall an, wenn Du aus Heidelberg nichts hörst.

Boah, 17 kg nach der Strahlentherapie abgenommen. Ein Wahnsinn. Aber vielleicht eigenartig mit den aufgeschwemmten Gesichtern. Aber Du hast mir mit Deiner Schilderung sehr geholfen. Nur, wenn ich daran denke, ich auch ca. 8 Monate insgesamt warten müsste, bis ich mich wieder halbwegs normal im Gesicht finde, kriege ich einen Schauer. Übrigens habe auch ich immer wieder versucht, durch entsprechende Diäten abzunehmen. Ohne Erfolg. Und dann ging es plötzlich ganz von allein.

Heute habe ich meine Umzugskartons gepackt. Werde ab morgen in einem anderen Zimmer mit einer anderen Kollegin rauchfrei arbeiten können. Ich finde es traurig, dass es auch so vielen anderen so schlimm ergeht, wie es auch bei mir der Fall ist. Auf der anderen Seite lernen wir dadurch aber auch genau unsere "Feinde" und "Freunde" kennen.

Meine Zähne habe ich schon die letzten 2 1/2 Wochen zusammen gebissen, was mich allerdings fast meine letzte Kraft und fast meine letzten Nerven gekostet hat. Mein Bestreben ist es nach wie vor, aus der jetzigen Abteilung in eine andere versetzt zu werden.

Liebe Grüße

Ingrid

Hallöchen zusammen,

meine Frau (46) hat sich nach einer Totaloperation wegen Krebs sowie nach acht Chemos plus Antikörper Mabhtera wg Non-Hodgkin-Lymphomen (Grad 4) wieder ins Arbeitsleben begeben. Ihr geht es ziemlich gut.
Sie bekommt noch vierteljährlich den Antikörper.
Nun sind die Lymphknoten acht Monate nach der Chemo von 1,2 cm auf gut 2 cm gewachsen, der Mediziner rät zu einer Knochenmarktransplantation mit Chemo.............
Wir sind aber sicher, dass solches zu viel für sie wäre und haben erst mal eine weitere Chemo abgelehnt. Der Mediziner möchte meine Frau "heilen", räumte aber ein, dass eine weitere Chemotherapie viell. doch zu viel für sie wäre. Meine Frau steht einer Behandlung mit neu entwickelten Antikörpern, ggfls. auch mit radioaktivkern, aufgeschlossen gegenüber. daneben trinkt sie noch Lapacho-Tee, der speziel das Lymphsystem unterstützt.
Wir sind nun der Meinung, dass die Vergrößerung der Lymphknoten durchaus zum Stillstand kommen kann, zumal ja immer noch regelmäßig Antikörper eingesetzt werden.
Eure Meinungen dazu würde ich gerne wissen.

Hallo Engelbert,

leider kann ich zu Eurer Frage gar nichts sagen. Irgendwann habe ich einmal gelesen, dass das Anwachsen dieser Lymphknoten auf 2 cm behandlungsbedürftig sein soll. Allerdings kann ich gut verstehen, dass eine erneute Hochdosischemo mit einer Knochenmarktransplantation doch ein großes Risiko bedeuten könnte. Ich wünsche Euch von Herzen, dass die Vergrößerung der Lymphknoten zum Stillstand kommen kann.

Viele Grüße

Ingrid

Huhu Ingrid:-)

Wie geht es dir????

In letzter Zeit hatte ich so wenig Zeit, um hier zu schreiben.

Mein Thai-Chi wird von Mal zu Mal interessanter. Meine Massage und Fango habe ich leider auch schon hinter mir. Ich bin aber auch froh, dass ich nicht mehr so viele Termine habe, wo ich hinsprinten muss. Es war einfach wieder zuviel Stress.

Es ärgert mich schon manchmal, wenn ich nicht mehr zum lesen komme, weil ich abends (ich lese dann im Bett noch) nicht mehr dazu in der Lage bin. Ich bin dann einfach zu müde und alle.

Zudem kommt noch der Stress mit unseren Nachbarn. Obwohl ich mich schon immer freue sie zu sehen. Sie versuchen immer uns nicht über den Weg zu laufen. Und wenn es dann doch nicht geklappt hat muss ich mich immer beömmeln. Ich finde es nur noch lustig.

Letztens haben wir draußen gefegt und sie wollten aus der Haustür. Da haben die doch wahrhaftig die Haustür wieder zu gemacht und sind aus der Kellertür gegangen, um uns halt nicht über den Weg zu laufen. Wir haben nur noch mit dem Kopf geschüttelt. Und das wollen erwachsene Leute sein. Die sind um die 50 Jahre und führen sich auf wie im Kindergarten. Einfach nur peinlich!!!

Wir grüßen natürlich weiterhin. Ich muss schon immer grinsen, wenn sie dann demonstrativ weggucken, obwohl wir aneinander vorbeigehen. Niedlich!!!

Ich muss dazu sagen, wir wohnen in einem Zweifamilienhaus. Wir laufen uns also zwangsläufig über den Weg:-)

Ich hoffe bei dir auf der Arbeit sieht es dagegen wieder etwas besser aus.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo zusammen!!!

Heute geht es mir leider nicht so gut. Der Stress war wohl doch zu viel. Ich musste heute auch eher Feierabend machen, da ich mich so unwohl fühlte und ausgelaugt wie schon lange nicht mehr war.

Ich wollte mich nur kurz melden.

Schreibe am Wochenende noch mal.

Liebe Grüße
von Sabrina:-)

Hallo Sabrina :-),

was ist mir Dir? Ausgelaugt und so wahnsinnig müde fühle ich mich eigentlich schon, seitdem ich wieder arbeiten gehe. Nehme allerdings an, dass das irgendwie noch mit der ganzen Umstellung zu tun hat.

Heute habe ich übrigens meinen Schwerbehindertenausweis erhalten. 80 % habe ich bekommen zu den vorher bereits einmal erhaltenen 50 %. Verstehe ich nicht ganz. Die Sozialarbeiterin der Charité hatte mir damals erklärt, dass allein ein Lymphom bereits 50 % bringt. Demnach muss mir von allen anderen Erkrankungen etwas abgezogen worden sein :-(. Dafür ist die Bewilligung allerdings bis 10/2009 ausgesprochen worden.

Derzeit bereite ich mich seelisch auf die anstehende nächste CT vor. Bis zum 8.12. ist ja noch eine Weile hin. Ich denke, ich werde dieses Mal besser auf negative Nachrichten vorbereitet sein.

Tief deprimiert hat es mich, dass ich gestern von dem Tod Caros lesen musste und die Angst wächst natürlich.

Dir wünsche ich von ganzem Herzen, dass es Dir bald wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße

Deine Ingrid :-) :-) :-)

Hallo Ingrid:-)

Gestern war wohl mein Tiefpunkt. Ich habe gestern Abend nur geheult:-( Ich bin momentan so ausgelaugt. Schrecklich!!!
Am Freitag habe ich fast nur im Bett gelegen.

Auf der Arbeit komme ich kaum aus dem Quark und kann mich kaum konzentrieren. Ich werde mir für Donnerstag und Freitag Urlaub nehmen.

Dann hab ich hier und da was vergessen und kann nicht zuhören, wenn mir meine Arbeitskollegin was erzählt bzw. erklärt. Ich bin einfach nicht mehr aufnahmefähig. In meinem Kopf ist alles dicht.

Es ist schon richtig, 50% bekommt man bei einem Lymphom. Aber du wurdest ja nicht operiert. Vielleicht liegt es daran, dass du weniger %te bekommen hast. Ich könnte mir vorstellen, dass es nur daran liegen könnte.

Von dem Tod Caros habe ich gelesen. Habe aber aufgehört zu lesen. Ich fand es einfach nur traurig:-(

Wie geht es dir auf der Arbeit???

Auf dein CT bin ich natürlich auch gespannt und hoffe nur gute Nachrichten für dich.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

das Gefühl, Tiefpunkte zu überwinden, habe ich immer noch. Lasse mich aber trotzdem nicht unterkriegen. Trotzdem mache ich mir große Sorgen um Dich. Denn bisher ging es Dir doch ziemlich gut. Was ist bei Dir, dass es Dich so runter drückt? Dieses Empfinden, ausgelaugt zu sein, kenne ich nur all zu gut. Jeden Tag kämpfe ich dagegen an. Am Donnerstag habe ich übrigens auch Urlaub. Muss mich allerdings um meine Eltern kümmern.

Was die Schwerbehinderung anbetrifft. Okay, Du wurdest operiert. Ich durfte nicht operiert werden. Aber immerhin hast Du eine Vollremission erreicht. Ich nicht. Da frage ich mich natürlich, wonach gegangen wird.

Die Sache mit Caro hat auch mich sehr mitgenommen. Es ist sehr sehr traurig und ich frage mich manchmal, wie es einem oder einer von uns mal gehen mag.

Auf der Arbeit ist soweit alles okay. Ich habe derzeit das Gefühl, ich bin irgendwie abseits. Aber es macht mir nichts aus. Ich genieße die Ruhe und merke, wie ich immer kräftiger werde. Das ist doch schon etwas, oder?

An mein CT mag ich derzeit nicht denken. Aber ich glaube, es wird entscheidend für mein weiteres Leben sein.

Alles Liebe für Dich
wünscht Dir

Ingrid :-) :-) :-)

[Purmaus]

Liebe Ingrid,
bitte versuch so viel wie möglich nicht an dein CT zu denken. ich weiß, das hört sich blöde an. Mein Onkologe hat mal zu mir gesagt, ich könne ja so oder so nichts an meinem Schicksal ändern. Ich muß es nun so nehmen, wie es kommt. Die wahnsinnige Angst hatte ich aber auch, zum Glück erst kurz vor der Auswertung des CT´s. Genieß bis zum 8.12. die schöne vorweihnachtliche Adventszeit. Die Sache mit Caro hat mich auch total runtergezogen und mitgenommen. Nach wie vor bin ich heilfroh, dass ich immernoch nicht arbeiten gehe. Ich würde das alles zusammen gar nicht verarbeiten und auf die Reihe kriegen können. Bin im Moment nur Hausfrau und Mutter(bin ich ja schon seit 14 Jahren) und blühe richtig auf. Es ging mir lange nicht mehr so gut, wie jetzt, in der Phase der Erholung. Schön, dass es jetzt bei dir auf der Arbeit etwas besser läuft. Sitzt du jetzt alleine im Büro?

Liebe Sabrina, ich hoffe, dass deine Depriphase bald vorüber geht. Bei dem Wetter ist das auch kein Wunder, dass man kraft-und antriebslos ist. Aber nach viel Regen kommt auch wieder Sonnenschein, nur dauert das bei uns länger als bei anderen.

LG Petra

Liebe Petra,

das CT vergessen, nein, das kann ich nicht. Aber ich bin durchaus in der Lage, dem Termin nüchtern und völlig logisch entgegen zu sehen. Fakt ist ja, entweder ist mein Lymphom kleiner geworden, stehen geblieben oder es ist gewachsen. Und je nachdem, wie das Ergebnis ist, werde ich meine künftigen Entscheidungen treffen. Ohne, dass ich noch einmal so zusammenbreche wie bei der ersten Nachsorge-CT.

Belastend ist für mich jedoch sehr, dass ich ganztags arbeiten gehen muss. Das schlaucht mich dermaßen, dass ich abends nur noch ins Bett falle. Erschwerend ist für mich dabei natürlich auch noch, dass ich jeden Tag nach der Arbeit noch nach meinen Eltern gucken gehe.

Derzeit sitze ich alleine in einem Büro. Das aber nur, weil meine Kollegin, die stundenweise 3 x die Woche kommt, sich das rechte Handgelenk gebrochen hat. Aber wie schon gesagt, es ist dort sehr ruhig und angenehm.

Liebe Grüße

Ingrid