Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Hallo liebe Gabi!
Nur damit keine Mißverständnisse entstehen: ich hatte das große Glück, daß trotz meines riesen MMs alle Befunde - auch die nach der 8 1/2-stündigen Parotisentfernung und der Neckdissection negativ, d.h. OHNE Metabefall waren. Ich hab dann ziemlich schnell mit der ganzheitlichen Metaprophylaxe angefangen und bis jetzt - entgegen aller Voraussagen der Ärzte - auch keine Metas bekommen.
Wie geht es bei Euch, gibt es was Neues vom Onkologen?
Liebe Grüße
Claudia

[gabi lehmann]

Liebe Claudia,
das hatte ich in deinen Berichten auch so gelesen.8,5 Stunden OP ist super heftig und deine Diagnose war es ja auch.Ich wollte Daggi damit auch nur ein bißchen Mut machen.Ich kann mich leider nicht so gut ausdrücken wie ich es gerne würde.Auch wenn du uns jetzt immer hilfst und viele Tips gibst(die mir persönlich viel bringen)bin ich mir sicher es muß für dich die Hölle gewesen sein.Umso mehr freut es mich das es dir jetzt den Verhältnissen entsprechend so gut geht.Ich hoffe du verstehst wie ich das meine.
Also,heute waren wir wieder beim Onkologen und mein Mann hat seine 1 Interferonspritze bekommen ist aber erst ein paar Stunden her.
Da ich zur Zeit überhaupt keine Ärzte mehr mag ,werde ich mich zu diesem erst einmal auch nicht äußern.
Viele liebe Grüße Gabi

[daggi]

Hallo

danke für Eure Antworten.
Claudia, ich habe mich schon an Bio-Krebs gewannt und die haben mir auch schon einiges an Info-Material geschickt :-)

Er bekommt auch eine Neck-Disssection, und ich hoffe das er die gut übersteht, man hört ja schon schlimme Sachen darüber. Die Frau von meinem Chef hat früher im OP gearbeitet, und nur mit solchen Sachen zu tun gehabt.

Wenn alles gut verläuft bei ihm, geht die Interferon Therapie nachher weiter. Es ist jetzt genau ein Jahr her, als das alles anfing.
Heute sagte er , dass er Angst hat, nicht mehr wach zu werden :-((

Jedenfalls bin ich Euch sehr dankbar, dass ihr mir geantwortet habt.
Mein Dad will hier noch nicht rein, soweit wäre er noch nicht, sagt er. Vielleicht habt ihr irgendwann mal das Glück, mit ihm zu schreiben .


Gruß
Daggi

[Claudia Junold]

Liebe Gabi,
klar verstehe ich, wie Du das meinst und Du drückst Dich total gut aus - ich wollte nur, daß es kein Mißverständnis gibt. Ja, es war damals alles andere als lustig, aber mittlererweile geht es mir rundum absout supergut!!!!
Daß Du nach allem was passiert ist, keine Ärzte mehr sehen und auch nicht drüber reden magst, kannst ich gut verstehen. Ich wünsche Euch alles alles Gute!

Liebe Daggi,
laßt Euch nicht verrückt machen. Natürlich ist das eine schwere OP, aber in Erlangen wurde mir gesagt, daß sie die dort mindestens ein bis zweimal pro Woche machen - also Routine haben. Das Blöde ist halt, wenn sie an die Parotis ranmüssen, weil da der große Gesichtsnerv mitten durch läuft. Aber ein guter Chirurg hat das drauf! Ich würde nur drauf achten, daß das niemand macht, der noch keine Erfahrung darin hat und diese OP für seinen OP-Katalog zur Facharztausbildung braucht... Selbstverständlich wacht er danach wieder auf!!!! Zum Glück ist die Narkosen in der Regel doch das kleinste Problem, wenn nicht irgendein heftiger Risikofaktor vorliegt.
Ganz viel Glück wünscht Euch

Claudia

[birgit1]

Liebe Claudia,
könntest Du bitte mal Dein Profil um den genauen Sitz Deines Melanoms ergänzen? Um Mißverständnissen und weiteren Fragen nach Details vorzubeugen finde ich die genau Befundbeschreibung immer ganz sinnvoll. Wie wir wissen, können sich z.B. Prognoseeinschätzungen ja u.a. auch vom Sitz des Primärtumors her ableiten lassen. Auch ist der genaue Fundort des MMs z.B. wichtig bei der Diskussion um Radikalität der Operation, Behandlungsmöglichkeiten usw.
Finde total klasse, das jetzt die Möglichkeit der schnellen Einsicht in´s Profil gegeben ist und man bestimmte Grundinformationen nicht immer wieder nachfragen oder sich mühselig zusammensuchen muß. Auch wenn kein Fall ist wie der andere, können genauere Angabe doch ein bißchen Orientierung und damit auch Mut geben.
Also, wenn Du magst, dann trag es doch bitte ein - mich interessiert persönlich sehr, wo Dein doch ziemlich heftiger Befund, mit dem Du jetzt schon ´ne gute Weile "Schwein gehabt" hast, sass.

liebe Grüße von birgit

[Claudia Junold]

Hallo liebe Birgit,
Du hast natürlich recht und ich hab mein Profil gerade ergänzt. Ja, ich finde es auch klasse und wichtig, daß man schnell an die "Grunddaten" des jeweiligen Betroffenen/Anghörigen kommen kann. Babs_Tirol hatte vor einiger Zeit extra auch eine Homepage für die Forummitglieder des Hautkrebsforums ins Netz gestellt. Leider haben sich da nicht sehr viele eingetragen. Dabei wäre es doch gerade für die Neudazugekommenen super, wenn sie sich über die verschiedenen Diagnosen und Therapiemöglichkeiten einen schnellen Überblick verschaffen könnten. Leider haben auch jetzt nicht allzu viele ein Profil eingegeben.
Übrigens, mein MM saß am Ansatz des linken Ohrläppchens und eigentlich sollte mir während der großen OP ein Drittel des Ohres amputiert werden. Mir war zu diesem Zeitpunkt alles recht - und ich bin aus allen Wolken gefallen, als Tag für Tag "ein Stück mehr Ohr" aus dem Verband aufgetaucht ist und am Ende ein plastisch rekonstruiertes Ohrläppchen zum Vorschein kam. Es wurde nur nochmal ein kleiner Wundrand nachgeschnitten - und es war ja zum Glück alles frei! Natürlich weiß ich, daß MMs gerade am Kopf eine schlechte Prgnose haben und dann noch mein Riesending - aber wie Du sagst: bis jetzt hab ich Schwein gehabt! Möge es immer so bleiben!!!!

Liebe Grüße von

Claudia

[birgit1]

Liebe Claudia,
habe eben als erstes heute den thread von Babs beschrieben/kommentiert, da geht es ja um das gleiche Thema wie bei uns hier gerade. Ja, die Idee ist gut, mal sehen, wo sie am ehesten angenommen wird. Es ist ja doch ein bißchen mehr Heraustreten aus der Anonymität, wenn man seine Daten hier veröffentlicht. Die Leute werden sich aus unterschiedlichen Gründen zurückhalten, teilweise um einen Wiedererkennungswert zu vermeiden, wenn man z.B. in Onko-Kreisen einen Bekanntheitsgrad hat.
So muß und kann es halt jeder für sich selbst entscheiden, die Zurückhaltung in dem Punkt tut aber dem Sinn und Nutzen dieses Forums keinen Abbruch, wie ich meine.
Danke für Deine Befund-Rückmeldung - die Nähe zum Kopf ist bei Deinem Befund echt ungünstig. Um so mehr ist zu schätzen, dass es Dir im Moment so gut geht. Es kann nur aufbauend und ermutigend für andere sein, von solchen Beispielen zu profitieren im Sinne von" es kann so uund so ausgehen, muß aber nicht...".
Einen schönen 3. Advent
Gruß von birgit

[Claudia Junold]

Liebe Birgit!
Natürlich kann und soll man niemanden dazu überreden seine Daten in die Homepage und/oder ins Profil einzugeben. Trotzdem meine ich, daß hier so viele unter einem Pseudonym schreiben, daß man allein durch die Befund- und Therapiedaten kaum feststellen kann, um wen es sich im "echten Leben" handelt. Ehrlich gesagt, weiß ich nicht so genau, warum so wenig von dieser Möglichkeit Gebrauch gemacht wird, eine Sammlung von Verlaufsdaten zusammenzutragen. Ich fände es sehr hilfreich! Ein paar Leute die ich privat drum gebeten habe wollten es zwar machen, haben es aber bis jetzt dann doch nicht getan. Naja, vielleicht liegt es auch am Zeit-, bzw. Aufwandsfaktor - wobei beides ja sehr viel geringer ist, als man evtl. annimmt.
Dir auch einen recht schönen Advent und ich freue mich echt, daß Du wieder ab und zu hier vorbeischaust!

@ alle

Bitte überlegt es Euch doch, falls Ihr Euch noch nicht in die Homepage eingetragen oder ein Profil eingegeben habt! Es kann für viele Neue eine Hilfe sein Infos über verschiedene Verläufe, Therapien, Alternativen und Möglichkeiten einsehen zu können und für die alten Hasen ist es auch prima, wenn man mal eben nachschauen kann, wie das eine oder andere war - man kann sich ja nicht bei jedem alles im Details merken. Es ist auch ganz einfach und kostet echt kaum Zeit und gar keine Mühe!

Liebe Grüße von

Claudia

[birgit1]

zu Claudia:
liebe Claudia,
diese besagte homepage, wo sich die Liste der MM-Betroffenen befindet kann ich nicht wiederfinden.
Letze Woche gab es einen direkt anzuklickenden Link hier im Forum - aber jetzt finde ich weder diesen Link wieder, noch irgendeinen anderen sichtbaren Hinweis auf diese homepage. Vielleicht liegt schon da der Hase im Pfeffer begraben.

Hallo Uli,

wenn Dein Leberfleck bereits rausgeschnitten ist, dann ist es jetzt nur eine Frage von Tagen, bis Du das Ergebnis vom Arzt hast. Lass Dir eine KOPIE VOM bEFUND AUSHÄNDIGEN; DANN KANNST dU dICH IMMER AN dEINEN KONKRETEN dATEN ORIETIEREN, wenn Du weitere Recherchen anstellst.

Es gibt keine Regel dafür, ob oder wie stark ein Melanom blutet.
Der Begriff "Größe" ist immer sehr irreführend, denn damit wird i.d.R. der Druchmesser verstanden. Der ist aber nicht gemeint - der für die Prognose entscheidende Faktor eines Melanoms ist der Wert der Eindringtiefe. Ein Fleck von kleinem Druchmesser kann also theoretisch tiefer in die HAut gewachenes sein, als ein größerer Fleck von z.B. 1 cm Durchmesser.
Wart einfach noch ein bischen ab und melde Deich dann mit Deinem Ergebnis hier noch mal weider. Jetzt eine Vorwegeinschätzung über Melanom oder Nicht-Melanom abzugeben, das macht überhaupt keinen Sinn und ist auch nicht möglich, sonst könnte man sich ja unnötige Ops ersparen.

Gruß von birgit

[babs_Tirol]

Hallo Birgit,

In Schillers 'Kabale und Liebe' heißt es: 'Da liegt der Haas im Pfeffer'. Dieser Hase ist aber schon tot und liegt fertig zubereitet in der (Pfeffer-)Soße. Ihm ist also nicht mehr zu helfen!"


Melanom-Themen A – Z und dazugehörige Links
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=11046
User aus dem Hautkrebsforum:
http://www.hautkrebsforum.aio-world.net/
Frage an Alle:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.html?t=11073

[Scottie]

Hallo, Ihr Lieben!
Ich hoffe, Ihr hattet einen schönen 3. Advent. Liebe Claudia, noch nachträglich alles Gute zum Geburtstag. Habe ich doch gleich geahnt, daß Du auch ein guter Schütze bist
Ich erzähl euch mal die letzte Woche mit meinem Onkel in Shortversion:
hatte Termin in Neurologie zur Wiedervorstellung am Dienstag...Samstag vorher erneuter Krampfanfall, mit Notarzt in Klinik, wieder in blöder Neurologie gelandet... erneut Kernspin- deutlicher Progreß der Metastasen, zusätzlich Meningeosis carcinomatosa, d.h. die Hirnhäute sind diffus mit Metas befallen- ultraschlechte Prognose... er glaubt es immer noch nicht, meint das käme von den Farbdämpfen, weil er gestrichen hat... habe mit Onkologe gesprochen, empfiehlt dringend Biopsie, dann Chemo und Bestrahlung...dränge auf Biopsie, Neurologen machen lieber noch zig CTs und Rückenmarkpunktionen, völlig sinnlos, die Metas wachsen doch, sehen die nicht, daß der Kopf erstmal Vorrang hat, egal ob im Bauch noch eine Meta ist???-- am Wochenende nochmals dringlichst auf meine Tante und den Sohn eingeredet, daß wir unbedingt heute zur Biopsie in die Neurochirurgie verlegen müssen, egal was die Neurologen sagen, heute dann die SMS meiner Tante, sie wollen abwarten, wie die Neurologen morgen entscheiden.... jetzt bin ich frustriert, habe wirklich alles versucht, habe aber jetzt den Eindruck, daß die meine Bemühungen als Einmischung verstehen. Lasse es jetzt sein, sind jetzt eh schon 5 Wochen vergangen ohne Therapie...
So etwas habe ich echt noch nie erlebt!!! Und daß die eigene Familie einem nicht glaubt und lieber bei den abwartenden Neurologen bleibt, trifft einen schon...
Bin doch froh, daß Ihr alle hier so aufgeklärt, selbständig, verantwortungsbewußt und kämpferisch seid. Bin stolz auf Euch. Ist echt schlimm, wenn jemand gar nichts von seiner Krankheit hören will.
Ganz liebe Grüße, mußte mich leider hier mal ausheulen,
Eure Uta

[birgit1]

HAllo Uta,

ja, Du hast Recht: Betroffenen sehen häufig die Bemühungen anderer - auch nahestehender Personen - als EInmischung an. MAn kann jemandem einfach nichts aufdrängen, was er nicht will - und Dein Onkel will eben den von Dir vorgeschlagenen Weg nicht gehen, sondern seinen eigenen. Das mußt Du akzeptieren. Jeder von uns Betroffenen kennt wahrscheinlich die eine oder andere PArallele.
MAnchmal kann man sogar als Betroffene/r einen anderen nicht überzeugen. Jeder muß für sich selbst entscheiden, Du kannst es nicht abnehmen, schon gar nicht für jemanden, der Dir beziehungsmäßig nicht so nahe steht.
HAlt Dich mehr zurück und biete allenfalls Deine Unterstützung an, wenn sie gewünscht wird. Das ist, glaub´ich, im Moment das Beste, was Du tun kannst.

Ich kenn von Krebsbetroffenen in meiner unmittelbaren Familie ähnliches - sei wollen teilweise das, was ich ihnen vermitteln möchte einfach nicht hören. Ich muß es akzeptieren und aushalten, dass der eine oder andere seinen eigenen Weg hat. Aber da es den richtigen Weg, der für alle gilt nicht gibt, ist das eben ok so.

Gruß von birgit

[Scottie]

Hallo, Birgit!
Ja, Du hast recht. So werde ich es nun auch machen. Nun ist es halt nur doppelt schwer, weil ich mich ja nicht im Sinne eines Helfer-Syndroms einmischen möchte, um einfach auch mal was gesagt zu haben (diese Leute kennen wir wohl alle), sondern weil ich nun mal einen Wissensvorsprung habe und ihm keine Möglichkeit der Behandlung vorenthalten will, Zeit verlieren will und meine, alles so gut es eben geht, für ihn zu planen. Er soll davon profitieren, daß er Ärzte in der Familie hat. Vieles ist dann tatsächlich einfacher, zum Beispiel Termine bekommen...
Aber gut, ich wollte mir halt auch nicht vorwerfen müssen, ich hätte nicht alles versucht....
Jetzt akzeptiere ich, daß er seinen Weg alleine gehen will. Kommt er auf mich zu, helfe ich gerne, anbiedern werde ich mich nicht...
Liebe Grüße,
Uta

[Claudia Junold]

LIEBE BETTINA UND LIEBER CHRIS,

DIE ALLERHERZLICHSTEN GLÜCKWÜNSCHE ZU EUEREM 1. HOCHZEITSTAG!!!!
MÖGEN MINDESTENS NOCH 60 WEITERE IN ALLERBESTER GESUNDHEIT, LIEBE UND HARMONIE FOLGEN!

WENN ES JEMAND SCHAFFT, DANN IHR!!!!!

Leider habe ich erst jetzt Gelegenheit Euch zu gratulieren, weil ich immer noch im Dauerlauf durch den Tag renne und vorhin erst heimgekommen bin, aber besser spät als nie! Genießt diesen besonderen Tag und feiert!!!

Ihr wißt, wie sehr ich in Gedanken bei Euch bin und Euch all das wünsche, was Ihr so dringend braucht!

Von Herzen alles erdenklich Liebe, Gute, Kraft und Stärke für Euch beide und Euere tollen Jungs!

Euere Claudia

[Christian]

Liebe Claudia,

vielen Dank von uns beiden, daß Du daran gedacht hast!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Das ist sehr lieb!!!!!

Gestern waren wir in Mannheim. Um 20.30h waren wir erst zurück.
Es soll eine Chemo gemacht werden. Entweder DTIC oder TEMODAL. DTIC wird über die Vene gegeben, alle 3 Wochen eine. Temodal sind Tabletten.
Die Nebenwirkungen sind gleich gering.
Heute muß ich noch mal ein STaging machen, ein MRT Ganzkörper, auch um Hirnmetastasen auszuschließen.
Die Chemo geht erst über 8 Wochen, dann noch ein Staging. Ob's greift oder nicht wird man dann sehen. Andernfalls sind noch drei andere Chemos möglich.
Vielleicht gehts nächste Woche schon los.
Ansonsten geht es mir gut und die Bauchnarbe ist sehr gut verheilt! Keine Probleme!

Liebe Claudia, bis bald und viele Liebe Grüße an Dich und die anderen,
Chris