Erfahrungsaustausch

[claudi13]

Hallo, Ihr lieben alle!

Habe mich eine ganze Woche nicht gemeldet, musste erstmal Chemo Nummer 4 bearbeiten.

@Bailey
Och Mensch!!
Der Doc kann aber prima Mut machen. Das gar keine Chemo wirkt, kann ich ja eingentlich fast nicht glauben. Irgendeine wird doch bestimmt einen Erfolg bringen. Jetzt ist auf jeden Fall der Zeitpunkt für eine zweite Meinung!
Ich wünsche Dir trotzdem und gerade erst recht schöne Weihnachten.

@Linnea
Liebe Linnea!
Hoffentlich schläfst Du alle bösen Bazillen weg! Ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Du Weihnachten für Deine Lieben fit bist und vor allem. daß Du schnell nach Hause kannst.

Schönen Abend und beschwerdefreien Abend für Euch alle

Liebe Grüße
Claudia

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

ich muß unbedingt was loswerden, etwas das mich in den letzten Tagen sehr beschäftigt und belastet hat:

ich hatte ja in den letzten 14 Tagen wieder ein bißchen Verdauungsprobleme, die habe ich immer wieder mal und die sind harmlos und die Abstände zwischen den Problemen werden auch immer größer. Ist wohl - lt. Arzt - ein Erbe der Chemotherapie.

Nun hatte ich plötzlich letzte Woche immer mal wieder Schmerzen in der rechten Leiste, nicht schlimm und nur, wenn ich rumgelaufen bin, vor allem wenn ich viel in der Stadt rumgelaufen bin.

Da bin ich dann fast in Panik geraten, denn kurz vor Weihnachten 2005 hat ja alles mit Schmerzen in der rechten Leiste begonnen, weil meine Aszites, von der ich zu dem Zeitpunkt natürlich noch gar keine Ahnung hatte, immer in die Leiste gedrückt hat.

Zusätzlich hatte ich am Sonntag, während wir auf unserem Haus-Weihnachtssingen waren (da stehe ich dann immer 2 Stunden) immer so einen komischen Druck im Bereich der Leisten und des Schambeins. Nach unserem Singen war ich dann psychisch ziemlich fertig und habe meinem Mann erzählt, was mich so stark beschäftigt und was mir solche Angst macht.

Wenn ich saß oder lag, dann tat gar nix weh. Ich habe meinen Bauch abgetastet, auch die Leisten. Es ist nix zu fühlen, keine Verhärtungen, keine Schwellungen - einfach nichts!!!!!

Und wißt ihr was? Als mein Mann und ich am Sonntagnachmittag nach Köln zum Weihnachtsmarkt gefahren sind, da waren alles Schmerzen und das Druckgefühl weg und ich habe mich super gut gefühlt.

Gestern hat die Leiste zwar auch manchmal ein bißchen gezwickt, als ich mit der kleinen Hanna, die ich gestern ca. 4 Stunden betreut habe, im Park spazieren gegangen bin und heute hat's wieder ein bißchen gedrückt, als ich lange gestanden habe, aber es ist kein Vergleich mit Sonntag.

Ich denke, daß meine Psyche mir da einen Streich gespielt hat. Und wenn irgendwo was zwickt, was nicht gleich wieder vergeht, dann beobachte ich mich besonders stark und dann baut sich leichtes Zwicken echt zu Schmerzen auf, obwohl eigentlich gar nix ist.

Auf jeden Fall werde ich das weiter beobachten und wenn es wieder auftaucht werde ich mir statt für Februar für Januar einen CT-Termin geben lassen.

Aber was sollte denn jetzt sein? Am 26. November war mein Tumormarker doch bei 3,3 !!!!! Und der Ultraschall war ja auch okay !!!!!

Ich wollte das nur mal loswerden, weil es mir einfach guttut, darüber zu reden.

Ich wünsche allen einen beschwerdefreien Tag.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Katrin 2404]

Hallo an alle,
bin heute aus dem Krankenhaus entlassen worde. Die Op ist gut verlaufen....ich bin 100% Tumorfrei operiert worden und habe am Freitag schon gleich die erste Chemo gehabt, die ich sehr gut vertragen habe. Gestern wurde mir dann noch ein Port gelegt...
Eine Frage. Hat euer Bauch nach der OP auch so schrecklich gespannt? Manchmal habe ich das Gefühl alles in mir drückt sich zusammen...die Ärzte meinen das gibt sich mit der Zeit...aber ich bin dadurch natürlich etwas eingeschränkt. Wie war das denn alles bei euch?
Bin natürlich noch etwas müde und muss mich ausruhen, aber ich wollte erstmal berichten. Habe mich in Freiburg sehr gut aufgehoben gefühlt und hoffe jetzt, dass die Chemo sehr gut bei mir greift! Am 8.1. ist die nächste geplant.
Alles Liebe
Katrin

[bailey13]

Liebe Christine,

vielen Dank für deine Antwort und die Links. Ich glaube ich werde morgen mal in der Charite anrufen und mir für Mitte Januar (will das CT am 9.1. noch abwarten) einen Termin zum Gespräch geben lassen und hoffe das ich dafür einen günstigen Flug ergattern kann. Muss ich die CT Bilder auch mitnehmen oder denkst du die Berichte darüber reichen? Behandlung wollte ich wenn es geht schon hier in Düsseldorf machen, wäre sonst doch schon arg umständlich.

Von der Mimosa Studie halte ich ja gar nichts mehr, weil Anja und ich ja beide teilgenommen haben und wir beide nach 5 Monaten schon nen Rückfall hatten. Ok, vielleicht hatten wir beide das Placebo, wer weiss das schon. Drücke die Daumen das es den anderen Frauen, die teilnehmen, hilft. In dem Link steht ja was von normaler Überlebenszeit von 5 Monaten, also das ist aber etwas kurz bemessen oder nicht? Oder meinten die ohne Behandlung? Da lebe ich aber länger mit der Chemo die nicht wirkt! Momentan auf jeden Fall noch.

Mosi, nun mach dich doch nicht so verrückt!!! Dein CT war doch erst im November und da war doch alles ok, warum sollte sich jetzt in 4 Wochen was daran geändert haben? Das ist Blödsinn! Mir hat es vor ein paar Wochen auch immer so komisch gezwickt im Bauch und ich kann rechts unten auch so einen Knubel fühlen, aber bei mir ist ja auch wirklich was. Allerdings zwickt jetzt seit Wochen nix mehr und mir tut auch nix weh, obwohl ich ja mittlerweile auch Aszites habe. Irgendwie habe ich nur leider zugenommen, aber denke das liegt an meinem momentan zu hohen Schoki- und Kekskonsum. Aber vor Weihnachten abzunehmen ist ja praktisch auch nicht machbar, jammer! Aber im Januar muss das angepackt werden, meine Lieblingshose passt mir schon nicht mehr und meine neu bestellten Reitstiefel (im Sommer bestellt und angepasst, da wog ich nur ca. 5 kg weniger) kann ich auch nicht anziehen, sonst wird mein Bein eingequetscht. Das ist blöde. Vielleicht kommt es auch vom Kortison, aber hatte ich bei der letzten Chemo doch nicht. Also wird es wohl eher an den ca. 10000 Kalorien pro Tag liegen, seufz.

Heute ist mir erst mein Pferd auf den Fuss gehüpft und ich bekam sie erst nicht runter. Das tat vielleicht weh, muss mir gleich erstmal meinen Fuss ansehen. Zum Glück hat sie keine Eisen mehr, sonst wäre bestimmt mein Zeh gebrochen, bei meiner Glückssträhne. Dann habe ich mir den KOpf an der niedrigen Tür da im Stall gestossen und eben wäre ich beinahe noch von Pino runtergeflogen, weil der wegen der Kälte so mit mir durch die Halle gehüpft ist. Aber sonst gehts mir gut.

Mein Freund ist gerade erkältet und es ist wohl besser das wir uns erstmal nicht sehen. Dabei hatte ich meine letzte Erkältung ja im November 2006. Soviel dazu. Anscheinend werden durch die Chemo nicht nur die Haarwurzeln, sondern auch die Erkältungsviren direkt abgetötet. Immerhin etwas. Obwohl man doch so anfällig sein soll wegen der niedrigen Leukos. Aber bei mir ist anscheinend alles anders.

Linnea, bist du schon wieder im Krankenhaus wegen einer Bronchitis? Habe ich das richtig gelesen? So ein Mist aber auch! Hoffentlich bist du bald wieder draussen!

Nico, ich kenne dich zwar nicht, aber das mit deinen Eltern tut mir sehr sehr leid. Und du bist noch so jung und jetzt so ohne Eltern... Weiss gar nicht was ich dazu sagen soll, da gibt es wohl keine richtigen Worte für. Bin so froh das ich meine Eltern noch habe, gerade in dieser besch... krebssituation.

Seid lieb gedrückt und gegrüsst,
bailey

[bailey13]

Hallo Karin,

war das deine erste OP oder eine Rezidivoperation? Sorry, habe bestimmt wieder was überlesen. Das ist aber normal das die Narbe noch spannt. Ich finde es dauert immer so 2 bis 3 Wochen bis man wieder normal laufen kann und nicht nur so nach vorne geneigt gehen kann.

lg,
bailey

[Linnea]

Hallo Ihr Lieben,

vielen herzlichen Dank für Eure Anteilnahme und lieben Wünsche! Tut zur Zeit besonders gut... Entschuldigt bitte, wenn ich heute nicht jedem einzeln schreiben kann, obwohl ich es gerne täte...

ich freue mich aber, liebe Katrin, daß Du alles soweit gut überstanden hast.Alles Gute weiterhin!

Liebe Nena, ich hoffe, Du hast Deinen "Infusionsständer" noch nicht gebraucht?!

Liebe Bailey, ja ich bin noch in der Klinik mit dieser dummen Bronchitis. Die Bronchien sind ziemlich zu, was das Atmen nicht eben erleichtert. Nachts ist das Fieber noch recht hoch trotz hochdosiertem Antipyretikum und ner Hammer-Antibiose. Ich schwitze dann immer alles durch und bekomme mitten in der Nacht neue Bettwäsche. Auch tagsüber schlafe ich hauptsächlich. Viel zu verpassen gibt's hier auch nicht: ab und zu hängt eine neue Infusion am Ständer oder eine Schwester kommt herein. Seit alle hier Kittel und Mundschutz tragen, erkenne ich aber vom Bett aus ohne Brille sowieso nicht, wer es ist und verwechsle sie immer...

Heute bin ich ziemlich traurig, weil mein Sohn heute seinen 8. Geburtstag feiert. Aber ich hoffe, daß ich es irgendwei schaffe, wenigstens zu Weihnachten anwesend zu sein...

Jetzt gibt es Abendessen und dann schlafe ich mal wieder 'ne Runde...

Herzliche Grüße an alle hier!
Eure Linnea

[Mosi-Bär]

So, liebe Linnea, jetzt habe ich endlich Ruhe und Zeit, um dir ein paar liebe Genesungswünsche zu senden. Ach Mensch, was machst du denn immer für Sachen?

Ich bete für dich, daß es bald besser geht und daß du wenigstens Weihnachten Zuhause sein kannst. Daß du heute traurig bist, weil dein Großer Geburtstag hat, kann ich gut verstehen. Ich wünsche dir so sehr, daß du bald nach Hause kannst.

Liebe Katrin,

na, das sind doch mal echt gute Nachrichten!!!!! Super, daß du 100% tumorfrei operiert wurdest, Superklasse!!!! Und daß du die Chemo gut vertragen hast, ist auch prima.

Das mit dem Spannen im Bauch, hatte ich auch, und zwar wochenlang. Das hatte nichts mit der Narbe zu tun, ich mußte auch gar nicht gebeugt gehen, aber ich hatte überall im Bauch das Gefühl, da sind dicke "Brocken", die überall drauf drücken. Vor allem am Zwerchfell, da war es am schlimmsten und das habe ich hin und wieder heute noch, wenn auch nicht mehr so stark.

Also, mach dir deswegen keine Gedanken, das vergeht mit der Zeit.

Lieber Nico,

auch von mir herziches Beileid! Es tut mir sehr leid, daß du innerhalb weniger Tage gleich beide Eltern verloren hast. Aber du packst das, auch wenn du jetzt das Gefühl hast, alles wächst dir über den Kopf. Ich wünsche dir alles, alles Gute und vielleicht meldest du dich ja nochmal.

Hallo bailey,

na, da hast du heute ja echt einen "Glückstag"! Aber es ist ja wohl gutgegangen oder ist dein Zeh doch gebrochen? Ich hoffe, nicht.

Daß du zugenommen hast, hängt sicherlich mit den 1000 Kalorien am Tag zusammen , aber bestimmt auch mit dem Cortison. Und, na ja, wenn du Aszites hast, dann kommt das ja auch noch auf das Gewicht drauf. Ich hatte damals fast 3 Liter, also war ich eigentlich 3 Kilo leichter. Ach ja, und dann noch 1 Liter Pleuraerguß, also ich konnte fast 4 Kilo abrechnen.

Ich finde es sehr schön, daß es dir trotz allem recht gut geht.

Daß deine Narbe schon wieder Probleme macht, ist natürlich sch... Ich drücke dir ganz fest die Daumen, daß sich dieses Problem bald erledigt und ich bete für dich, daß du einen Termin in der Charite bekommst und daß man dir dort helfen kann. Es kann doch gar nicht sein, daß keine Chemo greift!

Alles Gute weiterhin!

Mir geht es heute ziemlich gut, habe Anisplätzchen im Backofen gehabt (hmmm! schon die 2. Ladung in diesem Advent), habe die Balkonfenster von außen geputzt, damit's Weihnachten schön aussieht, habe heute Nachmittag schonmal die Geschenke für meinen Mann eingepackt.

Morgen muß ich nochmal kurz in die Stadt, werde auch auf dem Weihnachtsmarkt das kulinarische Angebot wahrnehmen und auch einen Glühwein schlürfen und morgen Nachmittag werde ich mit meinem Schwiegerpapa das große Geschenk für meinen Mann einpacken, das schafft er nämlich nicht alleine.

Nun werde ich mich endlich mal mit der Beschreibung von unserem neuen DVD-Video-Recorder mit Festplatte befassen. Ich möchte das Ding gerne mal anschließen in den nächsten Tagen, immerhin haben wir es schon eineinhalb Wochen.

Ich wünsche allen einen schönen, beschwerdefreien Abend.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Linnea]

Liebe Christine, liebe Mosi,

habt vielen Dank für Eure guten Wünsche! Ach, ich bin so froh, daß ich Euch hier gefunden habe! Danke, daß Ihr immer so lieb für mich und viele andere hier daseid!

Liebe Christine, ja eine Pneumologin ist hinzugezogen worden. Die Visite bei mir umfaßt inzwischen außer den Leuten von der Station, "meinen" Hämatologen, den Kardiologen und die Pneumologin - fast wie bei Hofe . Allerdings sind sie hier überhaupt nicht so unorganisiert wie in dem netten Gedicht, das Du liebe Bessie, im Club eingestellt hast. ich bin im Gegenteil immer wieder erstaunt, wie gut Informationsfluß und Teamarbeit in diesem Klinikum funktionieren. Und kein Chefarzt und Prof. ist sich zu gut, um gleich von Anfang an einen Kollegen hinzuzuziehen. Mußte ich also gar nicht selber organisieren, daß die Pneumologin ins Team geholt wurde...

Vielen Dank auch für den Buchtip! Dem werde ich bestimmt noch nachgehen!

Euch allen hier alles Gute! Ich hoffe Anja und Katrin geht es inzwischen besser! Außerdem hat Diana heute ihre Rezidiv-OP....

Liebe Grüße von
Eurer Linnea (die jetzt gleich wieder schlafen wird...)

[himmelblau]

Hi Katrin...ich freue mich...dass du die Op überstanden hast....es ist normal...dass der Bauch etwas spannt....ich habe etwa drei Wochen später schon mit Pilates angefangen....damit die Bauchmuskulatur wieder gestärkt wird...um evtl. Rückenprobleme vorzubeugen....wünsche dir gute Genesung


Hi bailey....du meinst wahrscheinlich Prof. Mallmann...meine Frauenärztin hat ihre Ausbildung an der Uni Köln gemacht....daher weiß ich...dass der Prof. ein Zervix Spezialist ist.....wie Christine schon schreibt...ist die Charite schon eine bessere Adresse....deine Chemo kannst du problemlos in Düsserdorfer Umkreis bekommen...ich kenne ein sehr guter Onkologe in Hilden...falls du Interesse hast....melde dich


Hi Anne...wie bist du mit der Enzymtherapie vorangekommen...deine Erfahrung würde mich sehr interessieren

liebe Grüße
himmelblau

[Jeannette73]

Hallo,ich bin es mal wieder,habe heute erfahren, das mein TM nach der dritten Chemo fast gleich geblieben ist wie nach der zweiten. Die Chemo mußte wegen extremen Nebenwirkungen abgesetzt werden,im Januar bekomme ich ein PET-CT und danach wird entschieden wie es weiter gehen soll. Warum ist der TM nur von 164 auf 161 gesunken? Ich hätte morgen das PET-CT bekommen können,wollte mir aber nicht die Feiertage versauen lassen-und jetzt dieser sch...TM

Liebe Grüße,Jeannette:

[Katrin 2404]

Halllo Mosi Bär und alle anderen...,
das beruhigt mich etwas, aber ich habe echt eine ganz schöne Murmel die ich da vor mir herschiebe und aufgebläht ist sie auch leider noch....also wenn das nicht bald weg geht...so finde ich das einfach total unerträglich, denn ich kann nicht wirklich viel machen und es drückt bis ganz oben. Ich bin ja auch einmal ganz aufgeschnitten worden. Die Narbe geht knapp unter dem Busen los und endet am Schambein...kein Wunder dass das zieht....aber nervig ist es und ich fühle mich auch noch ganz schön schlapp. Aber wahrscheinlich erwarte ich auch zuviel...die OP ist ja gerade mal knapp 2 Wochen her.

Ich wünsche allen die gerad eine schwere Zeit haben gute Besserung und drücke die Daumen, dass alles gut wird!

Liebe Grüße,
Katrin

[claudi13]

Hallo, Jeannette!

Bei mir ist der Marker von der zweiten zur dritten Chemo auch nur um drei Punkte gefallen. Mach Dich nicht so verrückt wegen des Markers. Waren denn bei Dir Tumorreste oder warst Du komplett tumorfrei?
Mein Prof. sagte zu mir, man soll sich von den Markern nicht allzusehr abhängig machen.
Auf jeden Fall istder Marker bei Dir ja gefallen und nicht angestiegen, die Richtung stimmt also...

Liebe weihnachtliche Grüße

Claudia

[claudi13]

Hallo, Katrin!

Schön, von Dir zu hören.
Tumorfrei, wow!!
Herzlichen Glückwunsch dazu!
Das Du noch Probleme mit dem "aufrechten Gang" und der dicken Murmel hast, ist ganz normal. Hatte ich nach beiden OP`s in den ersten Wochen, das wird ganz allmählich besser.
Schön, daß Du auch die Chemo so gut verträgst. Hoffe für Dich, das bleibt auch so.
Was ist eigentlich aus Deiner Idee mit dem Hund geworden?

Jetzt ruhst Du Dich schön aus, lässt Dich verwöhnen und verhätscheln.

Liebe Grüße und sei ganz vorsichtig geknuddelt

Claudia

[Katrin 2404]

Hallo Claudia,
dieser Druck im Bauch macht mich einfach nur wahnsinnig, denn ich würde so gerne alles machen können....aber ich brauche einfach mehr Geduld.
Die Idee mit dem Hund ist nach wie vor aktuell und am Samstag fahren wir zu einem Züchter und schauen uns einen Hund an. Also drückt mal die Daumen, dass das klappt. Mein Arzt fand die Idee auch sehr gut!
Ich habe mich übrigens sehr gut aufgehoben gefühlt in Freiburg. Die Ärzte waren sehr nett und auch das Pflegepersonal war nett...trotzdem bin ich natürlich sehr froh, dass ich nicht mehr im Krankenhaus bin. Ich hoffe auch sehr, dass ich die Chemo weiter gut vertragen werde....und dass ich mich bald wieder normal bewegen kann!

Liebe Grüße,
Katrin

[claudi13]

Hallo, Katrin!

Ja,ja, die Geduld.....die fehlt mir bis heute.
Aber überlege mal, was die in Deinem Bauch alles "weggeräumt" haben, um überall dranzukommen. Das braucht ein bisschen, bis es sich einen neuen Platz gesucht hat.
Welchen Hund schaut Ihr denn an? Eine bestimmte Rasse oder erst mal noch alles offen?
Eigentlich hätte ich auch gerne wieder einen Hund. Wir hatten einen, als ich ein Kind war. Aber mein Mann und mein Sohn sind beide ziemlich starke Allergiker, und ich möchte eigentlcih vermeiden, daß wir das Tier wieder weggeben müssten, falls es nicht klappt. Also hole ich mir so ab und zu mal einen "Leih-Hund" aus dem Tierheim bei uns in der Nähe. Die freuen sich immer, wenn jemand kommt zum Gassi-gehen.

Liebe Grüße (und schöööön geduldig bleiben, auch wenns schwerfällt! )
Claudia