Malignes Melanom

[babs_Tirol]

Hallo Jessica,

ich leide ebenfalls am dysplastischen Naevussyndrom und hatte bisher 4 Melanome.
Meine persönliche Empfehlung an dich wäre, bitte diesmal wiederum um ein Sentinel Node!!!
Mein 3. Melanom CL 3 / 0,6 mm im September 2004, hat es tatsächlich geschafft multiple LK-Metastasen zu bilden, da wurde auch nur ein Nachschnitt vorgenommen.
Die Metastasen wurden erst nach meinem 4. Melanom CL 3 /0,8 mm mit positiven Sentinel Node im Januar 2006 entdeckt - nachdem ein MRT durchgeführt wurde.
Mein 2. Melanom CL 3 / 0,8 mm im Juni 2003 hatte bereits auch ein positives Sentinel Node.Danach machte ich eine Immuntherapie - in meinem Fall die Interferon-Therapie um weitere Metastasen zu verhindern.
Mein 1. Melanom war bereits 1988, ich hatte 15 Jahre Ruhe bis es weiterging.

LG
babs_Tirol

[Dirk1973]

Na dann will ich als Moderator Dich auch gleich mal recht herzlich im Krebs-Kompass willkommen heißen.... Du bist hier in diesem Thread richtig...keine Frage. Ich mußte allerdings eines Deiner Postings löschen, denn es war warum auch immer doppelt vorhanden... .

Was Dein eigentliches Problem angeht, halte ich mich raus, da habe wir hier deutlich kompetentere User..... Nur eines: Grundsätzlich wäre mir eine Narbe lieber, solange ich wüßte, dass das Thema dann auch Geschichte ist bzw. deutlich besser verläuft als in ein oder zwei Jahren dann die ganz böse Überraschung zu erleben. Für gewöhnlich sind die Docs in den Unikliniken schon sehr fit und erfahren.

[Marc12]

Hallo und guten Morgen,

danke erst mal für eure Postings.

In der Zwischenzeit hat sich noch mal etwas ereignet, sodass ich noch mal ein kurzes Update geben will.

Am Donnerstag letzter Woche- ca. 3 std. nach meinem Posting hier im Forum rief mich mein behandelnder Hautarzt erneut an und bat mich, erneut in die Praxis zu kommen, weil das Labor einen Nachbefund erstellt hatte.

Mir ist das Herz in die Hose gerutscht, da ich mir ausgemalt habe, es könne eigentlich nur eine Hiobsbotschaft sein.
Naja, ich bin dann direkt vom Büro da hingedüst um mir Leid anzuhören und siehe da:
Der Nachbefund sagte, dass es "es nach wie vor nicht 100% abgrenzbar sei, es jedoch in seiner Form und Art eher an einen spitzoiden Nävus erinnere... Klinische Kontrolle sei ratsam..."
Die Ärztin meinte in diesem Zusammenhang, es sähe doch stark danach aus, dass es dann wirklich nur ein Spitznävus sei.
Ich solle in 3 Monaten zur Nachkontrolle um sicher zu gehen.
Also ich bin ehrlich gesagt wirklich total unsicher... Das Nachergebnis ist natürlich besser, als wenn man mir gesagt hätte, es ist definitiv ein Mal. Melanom.
Ich habe ja sogar schon nach altem Stand einen Termin zur Operation.

Bin eigentlich mittlerweile wieder auf dem Stand, dass ich es nicht operieren lassen will, da die Ärzte und Labors nicht eindeutig entscheiden können, was es ist, die Tendenz jedoch eher zu gutartig geht.

Wo kann ich denn auf die schnelle noch eine dritte Meinung einholen?
Anderer Hautarzt?

Was ich jetzt echt seltsam finde ist, dass Du (J.F.) schreibst, dass man es nicht so auf die Art und Weise operieren lassen sollte, sondern mit Transplantat.
Warum weiß das die Uniklinik in Köln nicht? Nicht dass die da murksen und man stellt dann nachher fest: " Och, das hätte man doch viel besser hinbekommen, wenn man...."

Danke für eure Beiträge und viele Grüße
Marc

[Marc12]

Hallo und guten Morgen,

danke erst mal für eure Postings.

In der Zwischenzeit hat sich noch mal etwas ereignet, sodass ich noch mal ein kurzes Update geben will.

Am Donnerstag letzter Woche- ca. 3 std. nach meinem Posting hier im Forum rief mich mein behandelnder Hautarzt erneut an und bat mich, erneut in die Praxis zu kommen, weil das Labor einen Nachbefund erstellt hatte.

Mir ist das Herz in die Hose gerutscht, da ich mir ausgemalt habe, es könne eigentlich nur eine Hiobsbotschaft sein.
Naja, ich bin dann direkt vom Büro da hingedüst um mir Leid anzuhören und siehe da:
Der Nachbefund sagte, dass es "es nach wie vor nicht 100% abgrenzbar sei, es jedoch in seiner Form und Art eher an einen spitzoiden Nävus erinnere... Klinische Kontrolle sei ratsam..."
Die Ärztin meinte in diesem Zusammenhang, es sähe doch stark danach aus, dass es dann wirklich nur ein Spitznävus sei.
Ich solle in 3 Monaten zur Nachkontrolle um sicher zu gehen.
Also ich bin ehrlich gesagt wirklich total unsicher... Das Nachergebnis ist natürlich besser, als wenn man mir gesagt hätte, es ist definitiv ein Mal. Melanom.
Ich habe ja sogar schon nach altem Stand einen Termin zur Operation.

Bin eigentlich mittlerweile wieder auf dem Stand, dass ich es nicht operieren lassen will, da die Ärzte und Labors nicht eindeutig entscheiden können, was es ist, die Tendenz jedoch eher zu gutartig geht.

Wo kann ich denn auf die schnelle noch eine dritte Meinung einholen?
Anderer Hautarzt?

Was ich jetzt echt seltsam finde ist, dass Du (J.F.) schreibst, dass man es nicht so auf die Art und Weise operieren lassen sollte, sondern mit Transplantat.
Warum weiß das die Uniklinik in Köln nicht? Nicht dass die da murksen und man stellt dann nachher fest: " Och, das hätte man doch viel besser hinbekommen, wenn man...."

Danke für eure Beiträge und viele Grüße
Marc

PS: Es handelt sich hierbei um einen neu entstandenen Fleck, den ich irgendwann vor knapp 1,5 Jahren zum ersten Mal im Gesicht entdeckte. Form und Farbe blieben seitdem gleich, wobei mir die dunkelbraune bis tiefschwarze Färbung auffielen.

[Jesse]

Hallo Marc,

ich hatte auch einen spitzoidem Melanom am Oberschenkel. Bei mir meinte die Labor es ist ein bösartiges Melanom. Es folgten Untersuchungen un OP. 3 LK`s wurden entfernt, sind alle sauber.

Mir ist die Schwierigkeit die beide Melano zu unterscheiden bekannt. Ein Arzt sagt lieber bösartig als gutartig wenn er nicht sicher ist.

Ich glaube auch nicht wirklich, dass die Diagnose die ich bekamm richtig ist.
Ich versuche auch eine zweite neutralle Diagnose zu bekommen, komme aber nicht wirklich weiter.

Mich würde sehr dein Befund interissieren. Schreib doch bitte hier oder PN was dort genau steht.

In deinem Fall würde ich eine dritte Meinung/Befund einhollen. Wäre es am anderen Körperteil zB. Arm, Bein hätte ich es rausschneiden lassen, ganz klar.
Wurde dein Melanom mit Antikörpern S100, Melan-A, HXX-45 getestet?

Lg Jesse

[Marc12]

Hallo Jesse,

klar ich kann den Befund mal hier posten.
Es sind ja insg. 3 Stück. D.h. der zweite wurde vom Labor noch mal korrigiert und hörte sich dann nicht mehr ganz so zweifelhaft an.

Was wäre denn eigentlich wenn man es nciht operiert, sondern ganz einfach alle paar Monate nachuntersucht?
Da könnte man doch reintheoretisch immer noch schneiden, falls man was findet, oder?

Weiß nicht ob ichs heute Abend schaffe mit dem Befund, aber Morgen Abend bestimmt.

Wurde dein Melanom mit Antikörpern S100, Melan-A, HXX-45 getestet?
Nein, nichts dergleichen. Es wurde jeweils nur geschnitten und eingeschickt ins Labor.

Muss mich langsam entscheiden, ob ich den Op-Termin in der Uniklinik absage. :-/


Viele Grüße Marc

[Rachel]

hi christiane, ich kann gut nachvollziehen wie es dir geht, ich halte dir jedenfalls ganz fest die daumen das alles im grünen bereich ist.
alles liebe
gitti

[PetraR.]

hallo christiane
ma ganz fest und auch fest die daumen drückt
auch weiterhin für alle anderen
lg Petra

[Fischer Christiane]

Hallo Gitti, halle Petra,
danke für die Daumendrückerei!! Ich knuddle euch ganz fest.
Bin ja mal gespannt was die machen!!

Sag mal Petra schreib mir doch mal eine PN wegen deiner Therapie. Dies würde mich interessieren, vielleicht kann ich denen dies morgen Mittag mal vorschlagen.

Grüße
Christiane

[käti]

Guten Abend, liebe Forumsmitschreiber

Es ist Zeit, mich wieder einmal zu melden. Beinahe täglich lese ich Eure Berichte, drücke Daumen, freue mich über gute Nachrichten und bin oft tief berührt, wie viele den Alltag trotz ihres Schicksals mutig meistern.

Meine Melanomgeschichte begann im Nov. 07 mit einem MM auf dem Handrücken. 2,6 mm/ CL V. Die LK waren sauber und es wurde mir kein IF verordnet. Ich gehe alle 3 Monate in die Hautkontrolle ins UNI Spital Zürich und in die Melanomsprechstunde ins Kantonsspital St. Gallen. Alle Untersuche waren immer im grünen Bereich. Vor zwei Monaten zeigte das PET jedoch ETWAS am Oberarm an. Zwei Tage später konnte ich bereits Ultraschall und MRI des Arms machen lassen. Weder Ultraschall noch MRI zeigten jedoch etwas Fassbares an.So war eine Biopsie natürlich auch nicht möglich. Es wurde beschlossen, 2 Monate später nochmals ein MRI zu machen. Am Montag war ich in der Röhre und heute konnte mir der Melanomonkologe die gute Nachricht mitteilen. dass wohl etwas Klitzekleines da ist, sich aber nicht verändert habe und auch nicht etwas Malignes sei. Alle Blutwerte sind optimal, auch S 100.

Über diese Nachricht bin ich sehr, sehr glücklich! Glücklich auch, wie schnell ich jeweils zu den erforderlichen Untersuchen zugelassen wurde. Dankbar auch, dass ich einen Arzt habe, der Zeit hat, verständlich erklärt und auch bei Fragen erreichbar ist oder retour telefoniert. Ebenfalls in dieser Zeit beunruhigte mich ein Muttermal an der Schulter. Ich hätte zwar in zwei Wochen den vierteljährlichen Untersuch in der UNI gehabt, aber der Onkologe fand, man sollte nicht so lange warten. Ich bekam sofort einen Termin zur OP in Zürich und eine Woche später den Befund:gutartig.

Es erstaunt mich immer wieder, wie viele von Euch die erforderlichen Untersuche selber organisieren müssen, incl. Krankenkassengutschriften oder Untersuche selber bezahlen. Ich darf gar nicht daran denken, was wäre, wenn es das Forum nicht gäbe! An dieser Stelle allen ein herzhaftes Dankeschön für Eure Beiträge. Durch Eure Erfahrungen Informationen kann ich besser abschätzen, ob ich in etwa auf dem richtigen Weg bin.

ich wünsche allen, auch wenn es nicht immer leicht fällt,gute, glückliche Momente.

Mit herzlichen Grüssen: Käti

[rita33]

Hallo Käti,

das ist schön, wieder mal etwas positives zu hören. Ich hoffe und drücke dir die Daumen, dass es auch so bleibt.
Eine Frage, dieses "klitzekleines" Etwas, wird es irgendwie behandelt oder bleibt es nur unter Beobachtung?

Liebe Grüsse
rita33

[Nikolina 69]

Hallöchen zusammen,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.
Ich bin 41 Jahre alt leide seit meiner Teenagerzeit am Dysplastischen Nävus-Syndrom (wobei ich diesen Begriff letztes Jahr zum ersten Mal gehört habe, früher hieß es nur "viele Muttermale").
Zu Haut-Vorsorgeuntersuchungen bin ich auch früher einigermaßen regelmäßig gegangen, habe aber seit 2 Jahren endlich einen kompetenten Hautarzt der die Untersuchungen sehr gewissenhaft durchführt.
Mir wurden etliche Muttermale entfernt und im letzten Jahr bekam ich innerhalb kurzer Zeit zwei In-Situ Diagnosen "um die Ohren gehauen".
Dies hat mich ziemlich aus der Bahn geworfen, da ich wirklich viele Naevi habe und es schwer ist, die Übersicht zu behalten.

Ich lese schon längere Zeit in diesem Forum und habe vor einiger Zeit von einem User gelesen, welcher schon an die 30 in-situ Diagnosen hatte.
Das läßt mich, gelinde gesagt leicht panisch werden, .
Bis dato hoffte ich, ich hätte mich verlesen oder etwas falsch verstanden.
Kommt so etwas häufiger vor oder ist das die absolute Ausnahme?
Vielleicht weiß jemand von solchen Fällen.

Liebe Grüße

Nikolina

PS: ich hoffe, ich habe alles richtig gemacht, es ist mein erster Beitrag

[babs_Tirol]

Hallo Nikolina,

herzlich willkommen hier im Forum vom KK.
Mittlerweile heißt das dysplastische Naevus Syndrom in der Fachsprache " Clark Syndrom".
Ich leide auch an dieser Erkrankung, mir wurde gesagt es sei ein Gendefekt.
1988 hatte ich den 1. Melanom in situ, 2001 ein Basaliom.
Bin alle 6 Monate zur Kontrolle gegangen und es wurden so um die 30 verdächtige Muttermäler entfernt. Ausserdem- da ich hellhäutig bin und auch blaue Augen habe - habe ich mich extrem vor der Sonne geschützt.
Meine richtige " MM-Karriere " begann dann 2003 mit einem Clark Level 3 - 0,8 mm und befallenen Wächterlymphknoten in der rechten Leiste und danach komplette Dissektion dieser Region. Seitdem leide ich an einem sekundären Lymphödem. 2004 dann ein weiteres MM Clark Level 3 - 0,6 mm und 2006 dann wieder ein MM Clark Level 3 - 0,8 mm. Dabei wurde festgestellt es waren alle Lymphknoten im Körper befallen und habe daher mit einer Chemo begonnen - insgesamt 24 Chemos. Dann bekam ich auch noch Lebermetastasen.
2009 dann wieder 2 MM in situ und ein Basaliom. Mittlerweile dürften an die 100 Muttermäler seit 1988 bei mir entfernt worden sein.

Nikolina, sei froh wenn die Dermatologen bei dir die Muttermäler früh genug entfernen und es zu keinen Metastasen kommt. Mit einem Melanom in situ kann man gut leben, da es dabei zu keinen Melanom-Metastasen kommt. Der Krebs ist nur oberflächlich und noch nicht in die Hautschichten eingedrungen.
Du meinst sicherlich die Tina.N. mit den multiplen MM in situ. Sie ist wohl nur noch sehr selten hier im Forum, da sie beruflich sehr im Stress steht.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

[Nikolina 69]

Hallo Babs,

vielen Dank für deine rasche Antwort.
Ich bin natürlich froh, daß es bei mir In Situ Befunde waren, es war sozusagen für mich ein Schuß vor den Bug.
Ich habe mein Verhalten in vielerlei Hinsicht neu ausgerichtet, vom Umgang mit Sonne bis Ernährung ( und carpe diem).

Die Angst irgendwann das nächste MM zu spät zu entdecken bleibt trotzdem.
Deswegen der Schreck, dass es auch noch 30 werden könnten.
Mein Hautarzt sagte mir, dass bis zum 60.Lebensjahr neue Muttermale entstehen und erst danach einigermaßen Ruhe einkehrt.
Da hab´ ich ja noch einiges vor mir.

Liebe Grüße

Nikolina

[elisabethc]

Hallo Babs, Hallo Nikolina,

würde gerne mal eine kleine Frage einwerfen. Mit welchem Sicherheitsabstand werden bei Euch Muttermal entfernt? Habe auch ganz, ganz, ganz viele. Bis jetzt wurden 9 entfernt (dazwischen 1 Melanom, 1,3 mm, CL IV, der Rest dysplastisch) und bald kommen wieder 3 raus. Bei mir werden sie ziemlich großflächig rausgeschnitten. Die Narben stören mich ästhetisch nicht, aber habe eine schlechte Wundheilung und neige zu schwulstigen Narben.. Es juckt und zwickt und zwackt oft. Das ist doof..

Viele liebe Grüße

Elli