Lungenfunktionstest bei NHL?

[dutzelchen]

liebe flautine,
leider sind wir ihnen immer wieder ausgeliefert, man will doch nur gesund werden, tut alles, lässt wirklich alles über sich ergehen und sie haben eben die macht....
nun denn, wie du sicher weisst, sind wir in einer ähnlichen situation...
es ist eine unverschämtheit jetzt zu sagen, dass sie der autologen eh wenig chancen eingeräumt hätten, wegen der möglichkeit einer weiteren bösartigen zellenübertragung, unglaublich, warum macht man dann überhaupt die autologe???
das PET ist anscheinend sehr, sehr teuer; auch ich erhielt heute einen anruf von unserer krankenkasse, dass der behandelnde arzt bitte eine weitere begründung angeben möchte, sie könne so nicht zustimmen.
im übrigen meinte ein arzt, dass das PET nur 50/50 aussage, ob das wirklich aktive krebszellen aktuell seien oder entzündungsmaterial...und das hat mein mann massenweise im lungenraum, da man ihm ja bei einer lungen-op wunderbare krankenhauskeime reingesetzt hat, an denen er fast gestorben wäre....
auch unsere ärzte haben von vorneherein nur noch von einer im anschluss allogenen therapie gesprochen.
nun wollen sie erst einmal vergleichs ct´s und vergleich PET´s starten und dann legen sie sehr wahrscheinlich los, aber auch nur dann, wenn der krebs nachweislich wieder progredient ist.
insofern mein tipp an euch: auch dein mann sollte erst einmal vergleichs ct´s machen lassen und besteht auf das PET oder wechselt die klinik, es geht um sein leben!!!
alles liebe
andrea

[Andorra97]

Um eine Lanze für die behandelnden Mediziner zu brechen: Soweit ich das verstanden habe, macht man eigentlich fast immer erst die autologe SZT und anschließend noch eine allogene SZT. Ich glaube das wird als der sicherste Weg gesehen wirklich nachher Rezidiv-frei zu bleiben. Insofern ist die autologe SZT sicherlich nicht aus Schikane gemacht worden, sondern schon weil es nötig war.

Was man den Ärzten vorwerfen muss, ist mangelnde Offenheit. Sie hätten euch von Anfang an deutlicher sagen müssen, dass es mit großer Wahrscheinlichkeit auf zwei SZTs hinausläuft und nicht nur auf eine! Bei Ingrids Gerd z.B. haben sie das ja von Anfang an gesagt, dass es höchstwahrscheinlich so sein wird. Dann wärt ihr jetzt nicht so deprimiert.

[flautine]

Hallo Nicole, Ina, Christine, Linnea, Andrea und alle anderen,

ein Stückchen weiter sind wir jetzt, und einiges ist auch klarer geworden. Ich habe mit einer Ärztin der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) gesprochen, die sich viel Zeit genommen hat für meine vielen Fragen. Wenn Ihr mal eine unabhängige Fachmeinung hören wollt: Sehr zu empfehlen!

Zum PET: Zur Zeit ist die Bedeutung des PET sehr umstritten, da es falsche Aussagen liefern kann. Nicht nur Stoffwechselprozesse von Krebszellen werden sichtbar, sondern auch Entzündungen und noch anderes. Bei einem Kongress vor kurzem wurde eine Studie vorgestellt, derzufolge in 85% der positiven PETs nicht Tumoraktivität angezeigt wurde. Zusammen mit den fehlenden Vergleichsbildern wäre es daher wirklich mehr Rätselraten als handfeste Diagnostik. In manchen Studien wird das PET noch häufig angewendet, andere wenden sich mehr und mehr davon ab, insgesamt mehren sich die Zweifel an der Aussagekraft deutlich.

Autologe Transplantation: Die hatte bei meinem Mann schlicht den Nutzen, so viel Tumormasse wie möglich plattzumachen, was ja auch viel besser funktioniert hat als gedacht.

Selbst wenn das Lymphom zur Zeit nicht aktiv ist: Der größte Schub war, als wegen des Fiebers nach dem ersten ASHAP-Zyklus nicht wie geplant weiterbehandelt werden konnte. Die R-CHOP-Therapie hat nicht funktioniert. Das Gesamtbild ist also schon sehr aggressiv. Wenn man jetzt wartet, bis wieder Lymphomaktivität vorhanden ist - und dann wächst es erfahrungsgemäß sehr schnell - kann man u.U. nur noch zuschauen oder muss erst wieder versuchen, das aufzuhalten (Selvage-Therapie), bevor man die allogene machen kann.
Also haben wir zur Zeit die aus Ärztesicht denkbar günstigste Ausgangslage für eine allogene TP und damit auch die größten Chancen, das Biest ein für alle Mal loszuwerden.

Ihr merkt schon: Eigentlich läuft alles auf die allogene hinaus. Mein Mann sträubt sich natürlich, und ich finde allein schon die Vorstellung, was das nach sich zieht (Nebenwirkungen, langer KH-Aufenthalt => Fahrerei, Verhaltensregeln zu Hause, ein Jahr Arbeitsunfähigkeit etc.), zum , aber wenn man mal mit Sinn und Verstand die Sachlage betrachtet: Welche Wahl haben wir?

Ob wir noch eine Zweitmeinung einholen, überlegen wir noch. Zur Aufklärung über die allogene am 26. gehen wir auf jeden Fall. Zumindest ich sehe die Dinge jetzt etwas klarer, und das ist auch schon mal was.

Ganz liebe Grüße und lieben Dank für Eure Unterstützung
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Flautine,

es liest sich sehr schlüssig was die Ärztin Dir da erklärt hat. Und dennoch ist es zum Eier legen. Gerade noch hattet ihr das Ende des Tunnels in Sicht und jetzt nochmal umsteigen. Ich verstehe Deinen Frust doch ihr 2 seit ja ein tatkräftiges Team, ihr werdet auch diese Hürde noch schaffen.
Bin ich ganz sicher.

Liebe Grüße
Beate

[Andorra97]

Liebe Flautine,
ich bin froh, dass du mit dieser Ärztin reden konntest. Das klingt wirklich alles sehr schlüssig und du hast rech: Das ist doch schon mal was!

Trotzdem tut mir dein armer Mann natürlich sehr leid . Er hat sich - glaube ich - fest darauf eingestellt, dass die Sache jetzt vorbei ist und er wieder arbeiten gehen kann, oder?

Trotzdem, ich denke, wenn er sich an den Gedanken gewöhnt hat, dann wird er wieder tapfer sein und ihr werdet auch das noch gemeinsam durchstehen!

[flautine]

Hallo Beate und Nicole,

ja, wir gehen gemeinsam da durch, komme, was da wolle!!
Klar wäre mein Mann jetzt so gern wieder arbeiten gegangen; am Montag sagte er in einem Anfall von Trotz, die sollten ihn doch einfach gesund schreiben, dann würde er wieder arbeiten gehen. Das wird wohl erstmal nichts ... Echt zum Eierlegen, Beate, um es mal vorsichtig auszudrücken!
Wir überlegen gerade, uns übers Wochenende einfach mal abzusetzen und Hotelgutscheine einzulösen. Die Kinder sind eh bei meinen Eltern. In absehbarer Zeit werden wir diese Chance wohl nicht mehr haben ...

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Das ist eine ganz prima Idee !!! Lasst einfach mal den Alltag hinter Euch und soweit möglich, die Seele etwas baumeln. Was leckeres essen in schöner Atmosphäre, einfach mal zu zweit alleine sein...das wird Euch gut tun und die Erinnerung daran, in den kommenden Tagen, ein Anreiz sein, da wieder hin zu kommen.

Liebe Grüße
Beate

[struwwelpeter]

Zitat von flautine

Also haben wir zur Zeit die aus Ärztesicht denkbar günstigste Ausgangslage für eine allogene TP und damit auch die größten Chancen, das Biest ein für alle Mal loszuwerden.

Liebe flautine: auch bei mir wurde genau aus diesem Grund erst die allogene - jetzt das mobilisieren der Stammzellen so forciert! Diese Aussagen wurden mir von allen Ärzten gemacht - jetzt ist der richtige Zeitpunkt, nicht dann wenn der Mist sich wieder "in Bewegung" setzt!
Grundsätzlich sagt man ja: der günstigste Moment überhaupt wäre eine Remission - tatsächlich wird diese sehr oft nicht erreicht - es ist nur eine Teilremission!

Welche Wahl haben wir?

Ich denke ihr habt tatsächlich die Wahl, euch noch eine Zweitmeinung einzuholen die euch dann Sicherheit in dem gibt, was auf euch - Deinem Mann, zukommt
Tatsächlich wird es doch, wenn ich das hier so einschätzen kann, auf die KMT hinauslaufen!

Jeder hätte euch von Herzen gewünscht das dieses Thema auf ewige Zeiten erledigt wäre! Aber...tatsächlich steigen die Chancen darauf erst nach der KTM enorm in die Höhe. Es ist leider auch kein gutes Gefühl wenn dieses "Krustentier" gelegenheit hat sich weiter auszubreiten! Mit dem Wissen das es wohl so sein wird, fällt euch sicherlich dann auch die Entscheidung nicht so extrem schwer!

Liebe flautine: ich wünsche euch viel Kraft und Energie vorallem in der Entscheidungsfindung, weiß ich doch nun selbst wie schwer diese Last trägt!

Liebe Grüße
Ina

P.S.anbei ein cooles Glücksschwein

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[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

einige Tage sind vergangen, und mittlerweile sind wir etwas schlauer. Mein Mann hat am Freitag noch eine Mail mit all unseren Fragen an den Prof geschickt, mit dem wir bisher noch nicht sprechen konnten, und dann haben wir uns ein Verwöhnwochenende in Düsseldorf gegönnt. Tolles Hotel (mein Mann hatte noch Punkte "abzufeiern", die er bei beruflichen Aufenthalten gesammelt hatte), viel Zeit für uns, "Hoffmanns Erzählungen" in der Rheinoper (wow!) - wir haben es uns mal gutgehen lassen.
Der Prof hat noch am Freitag geantwortet und alles ein wenig zurechtgerückt, kann man sagen. Es soll jetzt doch eine PET gemacht werden (na also, geht doch!), danach bei Unklarheit evtl. eine Biopsie (kann man die Milz eigentlich biopsieren?). Er schreibt, wenn nichts mehr zu finden sei, sei die allogene TP zu diesem Zeitpunkt überflüssig. Allerdings rechnet er seiner Erfahrung nach nicht damit, dass nichts mehr ist, da Patienten, die auf die erste und zweite Therapie nicht gut ansprechen, auch durch die HD mit autologer TP meist nicht geheilt werden. Aber wir warten erst mal ab, zum einen die PET, zum anderen das Aufklärungsgespräch über die allogene am 26.02. Jedenfalls ist jetzt die krasse Sicht der Ärztin, mit der wir zuletzt gesprochen haben, etwas relativiert worden. Wenn nötig, wird mein Mann die allogene natürlich machen, schließlich will er gesund werden. Momentan leben wir aber mehr im Hier und Jetzt, getreu Achims Motto (ich hoffe, ich darf das mal zitieren): "Reg dich erst auf, wenn's soweit ist!" Guter Tipp
Übrigens, wenn ich momentan nicht so viel schreibe, bitte nicht böse sein, ich komm oft einfach nicht rein. Den ganzen Tag vor dem Rechner sitzen kann ich ja auch nicht ...

Liebe Grüße
flautine

[sonnenfrosch]

Liebe Flautine!

Schön das Du und Dein Mann sich erholen konnten!

Gut das sich das geklärt hat mit dem Prof. seinen Antworten!

Na also geht doch - mit der PET!!!
Allerdings - ich will Dich jetzt nicht verunsichern - aber 100 %ig kann man dieser Untersuchung leider nicht trauen - bei mir hat die Untersuchung nicht geleuchtet - obwohl sie das hätte "müssen"...
Aber meistens wird ja ein PET-CT gemacht - oder? Da glaub ich ist das eh besser - oder?

Ich hoffe mit Euch das Dein Mann keine Allo mehr machen muß - aber wenn dann drücke ich Euch alle Daumen!

Und Ihr macht das richtig - genießt in allen Zügen - jetzt erst recht !!!

Alles Liebe

Christine

[Andorra97]

Liebe Flautine,
boah, ich werde die Daumen drücken, bis sie blau sind, dass ihr die Erwartung des Professors Lügen straft und bei deinem Mann nichts mehr festgestellt wird! Das wäre wirklich wunderbar!

Schön, dass ihr mal ein paar Tage zusammen ausspannen konntet. Ich hoffe Klaus und ich werden das auch bald machen können. Wir haben uns das Wochenende vom 14.-16 März vorgenommen, das ist kurz vor seiner letzten Chemo und es sollte ihm eigentlich ganz gut gehen.

[Linnea]

Liebe Flautine

wie schön, daß Dein Mann sich in der AHB so gut erholt hat und Ihr nun Euer Verwöhn-Wochenende so genießen konntet!

Und die neuesten Auskünfte klingen ja doch viel vernünftiger! Ich drücke natürlich ganz fest die Daumen, daß Ihr nur gute Befunde bekommt!!!

Milzbiopsien sind möglich, gelten aber als komplikationsträchtig, weil die Milz ein sehr blutreiches Organ ist Daher sollte so etwas nur gemacht werden, wenn keine anderen diagnostische Möglichkeiten mehr zur Verfügung stehen...

Liebe Flautine, Du hast recht: genießt jetzt erstmal, daß Ihr wieder beisammen seid!
Einen schönen Abend wünscht Dir

Deine Linnea

[flautine]

Liebe Christine, Nicole, Linnea und Ihr anderen Lieben,

jetzt steht es fest: Mein Mann wird die allogene machen.
Gestern waren wir in der KMT und hatten ein sehr gutes Gespräch mit dem Professor, der als erster endlich mal Tacheles geredet hat, so dass die Entscheidung für uns dann nicht mehr schwierig war. Mein Mann hat ja nicht nur auf die R-CHOP schlecht angesprochen, sondern auch auf die ASHAP vor der Hochdosis. Wenn also die HD jetzt auch viel gebracht hat, so ist es doch nahezu ausgeschlossen, dass der Krebs nicht bald wieder aktiv wird. Jetzt haben wir für die allogene eine ideale Ausgangssituation - wenn wir jetzt abwarten, können wir vielleicht nur noch zusehen bzw. das Ganze eindämmen, aber keine Heilung mehr erreichen. Der Prof sagte, medizinisch sei der Fall glasklar, aber er könne auch verstehen, dass wir bei einer so risikoreichen Behandlung unsicher seien. Allerdings ist mein Mann noch jung und insgesamt ansonsten gesund, so dass das Risiko der Therapie an sich bei "nur" 10 - 15 % liegt. Abzüglich der geringen Rückfallwahrscheinlichkeit liegt die Chance auf Heilung von hier aus bei ca. 60 - 75 % (gegenüber 0 ohne allogene laut Prof). Hinzu kommt, dass bei einem Rezidiv nach erfolgreicher allogener TP nochmals Spenderzellen therapeutisch eingesetzt werden könnten, der Prof nannte das "Immunmodifikation". Faszinierend, was heute schon geht ...
Nach dem Herumlavieren, unterschiedlichen Meinungen ohne handfeste Begründung und fehlender Kommunikation der bisherigen Ärzte war das gestern sozusagen der Ausgang aus der Verwirrung für uns. Wir haben sehr den Eindruck, dass sie in der KMT genau wissen, was sie tun, und dass mein Mann dort bestmöglich aufgehoben sein wird (Die Essener KMT führt übrigens 60 % aller allogenen TP in NRW durch und 10 % bundesweit). @Ina: Vielleicht bei Bedarf doch noch eine Option für Dich? Deshalb haben wir auf weitere Bedenkzeit verzichtet und den Prof direkt beauftragt, den Spender zu aktivieren. Bleibt das Problem des freien Bettes: Der März ist in der KMT total zu, der April eigentlich auch voll, aber da die Belegung auch nach medizinischen Kriterien erfolgt, soll es im April klappen.
Uns geht es mit der Entscheidung natürlich wieder besser als in der Zeit des "In-der-Luft-Hängens", wie immer ... Auch wenn uns die Vorstellung dessen, was da wieder auf uns zu kommt und was auch später daranhängt, nicht gefällt. Aber wenn er damit gesund werden kann ... Da noch ca. ein Monat Pause sein wird, versuchen wir die Zeit miteinander zu genießen, damit wir später davon zehren können.

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Liebe Flautine,

ich denke, ich würde auch nach Essen gehen, wenn das bei mal Thema wird.
Ich habe die HP gelesen und ich denke, dass ist wirklich eine sehr gute Adresse.
Genieße mit Deinem Mann die Zeit bis zum Termin und er hat ja jetzt vielleicht ein bißchen Gelegenheit sich noch besser zu erholen. Je gestärkter er in die KMT startet, umso besser.

Liebe Grüße
Beate

[Andorra97]

Liebe Flautine,
tja, so wie der Professor euch das jetzt dargelegt hat, ist der Fall wohl leider doch ganz klar und natürlich ist die allogene KMT die einzig logische Option. Ich kann mir aber natürlich vorstellen, dass euch bei dem Gedanken mulmig wird, was ihr jetzt bald alle wieder werdet durchstehen müssen.
Aber wenn es die Chance gibt, dass dein Mann wieder ganz gesund wird, dann werdet ihr das schaffen, da bin ich ganz sicher!